De organisatoren, dr J. Schoenen uit Luik en dr. M.D. Ferrari uit Leiden, mogen tevreden zijn. De algemene indruk is dat het een zeer geslaagd congres was. Als alle Nederlandse neurologen en huisartsen dit congres hadden bijgewoond en de daar verkregen kennis zouden toepassen, dan is een van de doelen van onze vereniging bereikt: meer kennis over hoofdpijn en hoofdpijnbehandeling bij de praktiserende artsen. Helaas waren zij lang niet allemaal aanwezig. Voorlichting aan artsen blijft voortdurend noodzakelijk.

De onderwerpen van de voordrachten (en poster sessions, dit zijn wetenschappelijke bijeenkomsten met onderzoeksresultaten) op het Achtste Congres van de IHC zijn globaal als volgt onder te verdelen:

• hoe zou een arts hoofdpijn moeten behandelen?
• het ontwikkelen van betere behandelingsmethoden;
• het verkrijgen van een beter inzicht in de verschijnselen bij en de oorzaak van hoofdpijnaanvallen;
• nieuwe geneesmiddelen.

Op de eerste dag nam ik deel aan "Teaching Course I, an update course for the practising physician" (vrij vertaald: bijscholing voor artsen). De onderwerpen waren: hoe moet het onderzoek van de patiënt plaats vinden, hoofdpijn bij kinderen, gebruik van profylactische middelen (niet te lang gebruiken en oppassen voor geneesmiddelen-afhankelijke hoofdpijn!), aanvalsbehandeling (eerste 'gewone' pijnstillers en pas als laatste een triptan) en tenslotte hoe en wanneer sumatriptan (merknaam: Imigran) te gebruiken. Voor ons als ervaringsdeskundigen waren er niet veel nieuwe inzichten, maar voor de meeste behandelaars was het zeer nuttige informatie.

Een uitgebreide discussie vond na de lezingen plaats over de voor- en nadelen van het gebruik van ergotamine en dihydro-ergotamine. De uitkomst van deze discussie is bij ons, de leden van de NVvMP, reeds jaren bekend. Heeft men af en toe een aanval, dan er niets tegen het gebruik van ergotamine bevattende geneesmiddelen. Heeft men vaker hoofdpijn, dan zijn de risico's, veroorzaakt door de bijwerkingen en de kans op geneesmiddelen-afhankelijke hoofdpijn, veel te groot.

Te midden van het 'pillen-geweld' was "Non-Pharmacological Treatment of Headache" ("De niet-medicamenteuze behandeling van hoofdpijn") de bijdrage op deze dag van prof.dr. J. Passchier belangrijk. Hij vroeg om meer aandacht voor en onderzoek naar deze behandelwijze. Vastgesteld is dat deze behandelwijzen, voornamelijk biofeedback en ontspanningstherapie, een aanmerkelijke vermindering van de hoofdpijn bij patiënten met migraine en spanningshoofdpijn bewerkstelligen.

Ten slotte volgden lezingen over de behandeling van migraine en menstruatie, zwangerschap en orale anticonceptiemiddelen. Veel was bekend. E‚n aandachtspunt: tijdens de zwangerschap is de enige veilige medicijn tegen hoofdpijn paracetamol.

Een geslaagde dag deze "Teaching Course", een voortreffelijke bijscholingscursus. Jammer voor ons patiënten dat een groot deel van de doelgroep er niet was. Toch nog een wens voor het volgende congres in Barcelona (1999). Zou het niet mogelijk zijn om op zo'n bijscholingsdag meer aandacht te besteden aan de "non-pharmacological treatment" en meer onderzoek naar aanvals-triggers. In een satelliet-symposium zouden deze onderwerpen dan uitgebreider aan de orde kunnen komen. Een probleem voor de organisatoren is echter het vinden van een sponsor voor zo'n symposium. Maar wie weet, wordt er een mogelijkheid gevonden.

's Avonds was een symposium georganiseerd onder verantwoordelijkheid van de firma Zeneca over het anti-migraine middel zolmitriptan (merknaam: Zomig). Ieder van ons weet dat bij een migraine-aanval een aantal symptomen optreedt. Hoofdpijn staat bovenaan het lijstje, echter de andere symptomen dragen ook bij aan het gevoel van ziek-zijn. Als onderzoeker kun je werkzaamheid van een potentieel-geneesmiddel afmeten aan de mate waarin de hoofdpijn verdwijnt. Volgens de sprekers van deze avond, onafhankelijke docenten aan universiteiten, is het beter na te gaan hoe de patiënt zich voelt, hoe zijn algehele conditie is met inbegrip van de bijwerkingen van het middel. "Mensen die een verlichting van hoofdpijn ervaren, hebben ook een afname van niet-hoofdpijn symptomen in de loop van de tijd", aldus dr H.Göbel. Hij stelde met deze methode vast dat twee tot vier uur na een dosis van 2,5 mg Zomig 70% van de behandelde patiënten vrij was van andere symptomen dan hoofdpijn. Daarnaast werd aangetoond dat het merendeel van de patiënten (ca 70%) met dit geneesmiddel tachtig tot honderd procent van hun migraine-aanvallen effectief konden behandelen. Meer over dit middel, dat inmiddels beschikbaar is, kunt u lezen in het artikel Zomig, een nieuw anti-migrainemiddel.

Een veel gestelde vraag over Zomig luidde: "Zijn er verschillen met Imigran en zo ja, zijn deze dan groot?" Het antwoord: "Er zijn verschillen, maar die zijn in het algemeen niet groot. Samen met uw behandelend arts zal nagegaan moeten worden welk middel het meeste verlichting van hoofdpijn geeft. Over enige jaren wordt de keuze ruimer en nog moeilijker. Telkens zullen arts en patiënt samen de voor- en nadelen van een middel moeten vaststellen om tenslotte tot de beste keuze te komen."

De middelen die thans in de pijplijn zitten zijn: almotriptan (van de firma Grupo Almirall), eletriptan (Pfizer), naratriptan (Glaxo) en rizatriptan (MSD). Een gevolg van steeds meer goede anti-migraine middelen op de markt zal zijn dat er steeds meer voorlichting zal gegeven worden (inclusief promotie) aan huisartsen en neurologen op het gebied van migraine, clusterhoofdpijn en spanningshoofdpijn. Onze vereniging kan daarover verheugd zijn. Echter behandeling van hoofdpijn mag volgens mij niet uitsluitend geschieden door het verstrekken van geneesmiddelen. Een aanval voorkomen is minstens zo belangrijk. Vandaar dat ik pleit voor onderzoek naar en onderwijs in 'non-pharmaceutical treatment'.

Over de rest van het congres een korte samenvatting. Woensdagavond was er een symposium onder verantwoordelijkheid van MSD over rizatriptan, een middel dat over meer dan een jaar op de markt komt. Te zijner tijd zal Hoofdzaken daar aandacht aan schenken. Donderdag kwamen de onderwerpen 2 en 3 aan de orde. Het deed zeer goed te ervaren dat in Leiden onder leiding van prof. dr. R. Frants en dr. M. D. Ferrari op het gebied van erfelijkheid en migraine-genen voortreffelijk onderzoek wordt verricht. Donderdagavond was er het symposium van Glaxo over naratriptan. Het is nu nog niet aan de orde om alle voor- en nadelen van naratriptan op te sommen. Over enige tijd is het op de markt en dan wordt u door Hoofdzaken uitgebreid voorgelicht. De eerste helft van de vrijdag was gewijd aan "The next generation anti-migraine drugs". Onderzoeksresultaten over mogelijke nieuwe middelen werden gepresenteerd. Of dit over een aantal jaren geheel nieuwe geneesmiddelen zal opleveren, is niet te voorspellen. Het betreft hier onderzoek op lange termijn. Het tweede deel was weer een symposium, dit maal van Pfizer over het nieuwe middel eletriptan. Naar aanleiding van de lezing over de klinische resultaten brandde een discussie los. Dat eletriptan werkt staat buiten kijf, maar hoe goed is het ten opzichte van de andere triptans. Vele vragen werden op dr. Anne MacGragor afgevuurd. Ten slotte heb ik haar gevraagd hoe een huisarts te zijner tijd moet bepalen welk middel hij zal voorschrijven als de verschillen tussen die middelen niet groot zijn. Het antwoord kent u al: SAMEN MET UW BEHANDELEND ARTS MOET U DIT UITZOEKEN!

Oprichting World Headache Alliance een feit

In een groot aantal landen bestaan hoofdpijn-patiëntenverenigingen zoals de Nederlandse Vereniging van Migrainepatiënten. Tijdens informele internationale contacten tussen wetenschappers en patiënten bleek er behoefte te zijn aan een overkoepelende internationale patiëntenorganisatie op hoofdpijngebied (voornamelijk migraine).

Op 8 en 9 juni 1997 zijn afgevaardigden van hoofdpijnpatiëntenverenigingen uit 21 landen in Amsterdam bijeen gekomen. Namens de NVvMP was ik aanwezig. Tijdens deze bijeenkomsten heeft ieder iets verteld over haar/zijn organisatie en zijn de doelen van de World Headache Alliance (WHA) en de concept-statuten besproken. Afgesproken is om te starten met de WHA en na een aanloop-periode van twee jaar vast te stellen of de WHA levensvatbaar is. Zeer onlangs heeft ons hoofdbestuur de NVvMP aangemeld als lid, met één restrictie. Een contributie van $1.- per lid kan niet opgebracht worden. Zo'n een bedrag is voor ieder land (vereniging) een onmogelijke zaak gebleken. Op 9 juni is afgesproken dat het lidmaatschap gratis is; sponsors worden gezocht om de onkosten te bestrijden.

Voordelen voor de verenigingen zijn er vele, waarbij het uitwisselen van kennis en ervaringen de belangrijkste zijn. Veel voorlichtingsmateriaal is uitgewisseld. Opvallend was het Duitse Migräne Tagebuch für Kinder. Enkele doelen van de WHA zijn: goede internationale communicatie, oprichten van verenigingen stimuleren, jonge verenigingen helpen, duidelijk maken dat migraine een ziekte is, dat de kwaliteit van leven er nadelig door wordt beïnvloed, bewerkstelligen dat er meer en beter onderwijs over hoofdpijn wordt gegeven aan artsen en paramedici, voorlichting aan werkgevers, en één week per jaar wereldwijd aandacht voor hoofdpijn vragen.

Het is de bedoeling in oktober 1997 een bestuur samen te stellen. De naam van de eerste voorzitter is al bekend: dr. Fred Sheftell van het New England Center for Headache. De voorzitter is automatisch lid van het hoofdbestuur van de International Headache Society (IHS), waardoor een goed contact met de ander afdelingen van de IHS gewaarborgd is. Ons hoofdbestuur heeft mij gevraagd het internationale contact voor haar te onderhouden. Zodra er weer nieuws is zal ik u dit melden.