Over Aangezichtspijn

Brochure aangezichtspijn gereed

Medio '95 vatte het bestuur van de Werkgroep Aangezichtspijn het plan op een informatieve brochure over aangezichtspijn te schrijven. In 1989 had de NVMP een kleine brochure over dit onderwerp uitgebracht, maar de informatie daarin was wel wat summier en ondertussen verouderd. De opzet van de brochure stond al gauw vast: in voor iedereen begrijpelijke taal wilden we uitleggen wat het verschil is tussen typische en atypische aangezichtspijn, waarna duidelijk en systematisch de verschillende behandelingsmogelijkheden beschreven moesten worden.

In januari 1996 werd begonnen met schrijven. Al meteen moesten we enkele problemen het hoofd zien te bieden. Waar konden we betrouwbare informatie over aangezichtspijn vinden? Hoe moesten de verschillende verschijningsvormen van aangezichtspijn ingedeeld worden? Hoever moesten we gaan met het beschrijven van oorzaken en behandelingen van atypische aangezichtspijn?

Bronnen

Iedere aangezichtspijnpatiënt die wel eens serieus in bibliotheek of boekhandel gezocht heeft weet het: er ís geen lectuur voor de leek over dit onderwerp. Zeker, met een beetje geluk kom je het woord 'aangezichtspijn' ergens tegen. In het boek Migraine van Oliver Sacks bijvoorbeeld (1989, herziene uitgave 1995). En in het boekje 101 Vragen over hoofdpijn (M. Bomhof en J.van der Zwan, 1993) zijn zelfs drie vragen aan aangezichtspijn gewijd. Maar een heldere complete uiteenzetting? Nee, helaas, nergens te vinden. Alle zeilen werden bijgezet en overal vandaan werden stukjes informatie gehaald: van (huis)artsen, tandartsen, apothekers, neurologen en andere specialisten, van patiënten; uit lezingen en uit Hoofdzaken, waarin de laatste jaren, dankzij de inspanningen van de Werkgroep Aangezichtspijn, goede artikelen over aangezichtspijn hebben gestaan En tenslotte uit een enkel medisch artikel en uit boeken over aanverwante onderwerpen ( bijvoorbeeld De pijn de baas van Frits Winter). Al deze brokjes informatie werden gewikt en gewogen, gecheckt en gedubbelcheckt en al dan niet in het geheel verwerkt.

Moeilijke indeling

Het tweede probleem was minstens zo lastig. Het bleek, dat niet alle deskundigen dezelfde indeling hanteren: sommigen rangschikken bepaalde pijnaandoeningen onder typische aangezichtspijn, anderen onder atypische, en een derde meent, dat ze geheel buiten de indeling typisch/atypisch vallen. Na veel nadenken en het zorgvuldig bestuderen van de door neuroloog en adviseur Kuster verstrekte informatie, is voor de volgende indeling gekozen. Onder typische aangezichtspijn, d.w.z. een op zichzelf staande aandoening zonder onderliggende ziekte, wordt in de brochure de trigeminus neuralgie behandeld. Onder atypische aangezichtspijn worden de meest voorkomende vormen van dit type pijn beschreven. En in een apart hoofdstuk worden enkele bijzondere vormen van aangezichtspijn kort behandeld.

De keuze voor deze indeling had meerdere redenen. Ten eerste, om de brochure overzichtelijk en leesbaar te houden. Ten tweede, om in de pas te lopen met het, ook door deskundigen gehanteerde, spraakgebruik: hoewel er meerdere vormen van typische aangezichtspijn zijn, wordt deze term bijna altijd als synoniem gebruikt voor trigeminus neuralgie, de meest voorkomende vorm van typische aangezichtspijn. En ten derde, omdat het bestuur van de Werkgroep er veel aan gelegen is de verschillende vormen van aangezichtspijn duidelijk te onderscheiden en eenduidig te benoemen. Behalve dat er een wirwar van termen is (o.a. facialgie, neuralgie en zenuwpijn al dan niet (a)typisch, tic douloureux) , kent lang niet iedereen het verschil tussen typische en atypische aangezichtspijn (ook huisartsen niet!), terwijl ze toch wat betreft oorzaken en behandeling zeer van elkaar verschillen.

En dan die atypische aangezichtspijn. Een moeilijk onderwerp. Atypische aangezichtspijn is immers: alle pijn in het gezicht, die geen typische aangezichtspijn is. Daar kun je dus alle kanten mee op. Wij hebben er uiteindelijk voor gekozen de meest voorkomende oorzaken te behandelen en de hoofdlijnen van de verschillende behandelingsmogelijkheden te schetsen. Aangezien atypische aangezichtspijn een 'vergaarbakdiagnose' is, niet alle oorzaken bekend zijn en er ook niet altijd een oorzaak gevonden wordt, is het eigenlijk bij voorbaat al uitgesloten over dit onderwerp volledig te zijn.

Als je zit te schrijven aan zo'n brochure is er geen ontkomen aan: aangezichtspijn is en blijft en trieste aangelegenheid. Om hieraan enig tegenwicht te bieden, is de brochure 'versierd' met enkele luchtige tekeningen van de hand van Margriet Boers-Verbeek. U weet wel, van het boekje Het meisje met migraine. (Een succes, want het is niet meer verkrijgbaar.)

Onderwerpen

In de brochure kunt u over de volgende onderwerpen lezen:

Op 26 oktober 1996, tijdens de jaarvergadering van de Werkgroep Aangezichtspijn, is het eerste exemplaar van de brochure aangeboden aan mevrouw Mieke Sterk, lid van de tweede kamerfractie voor de Partij van de Arbeid. Vanaf die dag is de brochure verkrijgbaar, uiteraard op de jaarvergadering zelf en op aanvraag bij het bureau in Beek. Kosten zijn / 10,- inclusief porto. Leden van de NVMP betalen / 8,-.

Wij hopen dat deze brochure in de behoefte van velen zal voorzien. Het Bestuur van de Werkgroep zal trachten om met de brochure in de hand, meer aandacht voor aangezichtspijn te verkrijgen, meer bekendheid en meer begrip voor deze uiterst pijnlijke en nare aandoening.


Uit: Behandeling van atypische aangezichtspijn, diagnose

De diagnose 'chronische atypische aangezichtspijn' is niet gemakkelijk en zeker niet snel te stellen. Iemand, die pijn in het gezicht krijgt, zal waarschijnlijk naar tandarts of huisarts gaan. Als de tandarts het gebit in orde bevindt, zal er in eerste instantie op dat gebied niet verder gezocht worden. De huisarts zal wellicht pijnstillers voorschrijven. De pijn van atypische aangezichtspijn (zeurend, langdurig) lijkt geheel niet op die van typische (korte pijnflitsen), zodat daaraan waarschijnlijk niet gedacht zal worden.

Maar als de pijn aanhoudt, zal de persoon in kwestie naar de huisarts teruggaan. En dan begint een vaak lange zoektocht. Deze zoektocht kan grofweg tot drie uitkomsten leiden. Ten eerste, er wordt een duidelijke oorzaak van de pijn gevonden die verholpen kan worden. De aangezichtspijn blijkt dan niet chronisch te zijn. Als deze oorzaak echter niet snel wordt gevonden, kan men lange tijd (zelfs jaren) last hebben van de pijn. Ten tweede, er wordt een oorzaak gevonden, die niet volledig verholpen kan worden. De pijn gaat dan niet geheel weg, of keert telkens terug en dus is er sprake van chronische aangezichtspijn. Ten derde, er wordt geen oorzaak gevonden. Men zal dan proberen de pijn zelf aan te pakken.


Uit: Behandeling van typische aangezichtspijn, neurologie

De laatste tijd wordt ook het middel mexiletine (Mexitil) genoemd als middel tegen aangezichtspijn. Het middel heeft diverse bijwerkingen, waaronder effecten op bloeddruk en hartritme. Anno 1996 is nog niet te zeggen of dit middel een aanwinst is bij de behandeling van aangezichtspijn.

Ook moet nog amitriptyline (Tryptizol) worden genoemd. In hoge doseringen is dit een middel tegen depressiviteit, in lagere doseringen een middel dat algemeen effectief is bij pijnbestrijding. De voornaamste bijwerkingen zijn: droge mond en slaperigheid. Het mag lange tijd achtereen worden gebruikt. Het wordt meestal pas voorgeschreven als de zeven andere genoemde middelen niet helpen.

Iemand die een aanval van typische aangezichtspijn krijgt, heeft zeer ernstige pijn. De vraag naar een middel om zo'n aanval direct te onderbreken is dan ook groot. Helaas zijn de mogelijkheden hiertoe beperkt. Krijgt iemand veelvuldig aanvallen met korte tussenpozen, dan wordt het volgende soms geprobeerd. Een korte prednison-kuur kan helpen, al dan niet tijdens een ziekenhuisopname. De belangrijkste bijwerkingen bij een korte kuur zijn opgeblazenheid en slapeloosheid. Prednison geeft bij langdurig gebruik ernstige bijwerkingen en is daarom alleen geschikt als korte kuur. Een enkele keer wordt er een zeer krachtige pijnstiller voorgeschreven, zoals pethidine, buprenorfine (Temgesic) of tramadol (Tramal). De eerste twee middelen vallen onder de opiumwet. Met alle drie de medicamenten wordt voorzichtig omgesprongen, omdat ze naast sufheid, misselijkheid en braken ook verslaving kunnen geven. Geen van bovengenoemde middelen helpt altijd bij iedereen de aanvallen te onderbreken.

Marianne Putter

Terug naar Informatie

Terug naar de Migrainerubriek