Over Migraine

De angst voor verlamming

Uit 'Hoofdzaken', oktober 1997

Voor mij zijn er nog zoveel vragen over de vorm van mijn migraine. Ik ben 29 jaar en gelukkig alweer 3 jaar aanvalsvrij. Waarom of waardoor blijft voor mij een raadsel. Al erg jong kreeg ik mijn eerste migraine-aanval. De hoofdpijn is vreselijk, maar wat eraan vooraf gaat is nog erger. Ik krijg bij een aanval vlekken voor mijn ogen en mijn stem ervaar ik als raar, net of er iemand anders praat. Hierna gaat mijn hand slapen en dit gevoel trekt omhoog totdat mijn arm (meestal de rechter) slaapt. Ik heb er geen controle meer over en ik kan er dan ook niks meer mee doen. Hierna gaat mijn gezicht aan één kant tintelen en lijkt daarna verlamd te raken. Dit is dan ook zo met mijn tong en keel. De uitspraak wordt hierdoor erg bemoeilijkt. Ook kan ik niet meer op woorden komen en ik zeg de zinnen ongrammaticaal, alsof ik een afasie heb.

Zo'n 20 à 30 minuten na de eerste verschijnselen komt langzaam het gevoel weer terug en dan komt de man met de hamer voorbij. Met een enorme hoofdpijn val ik dan uitgeput in slaap. Hierna heb ik dan nog ongeveer drie dagen spierpijn en het lijkt net of ik op een feest enorm doorgezakt ben. Vroeger kreeg ik een slok alcohol als de aanval begon. Hierdoor zouden de bloedvaten zich weer verwijden. Het hielp wel iets, want de aanval duurde dan korter. Voor veel patiënten is de pijn vreselijk, maar ik ervaar de hoofdpijn het minst erg naast de andere verschijnselen. Hoofdpijn betekende voor mij ook het einde van de uitvalverschijnselen, dus een opluchting. Hoofdpijn ken ik nog wel, maar daar kan ik goed mee overweg.

Naar de dokter ging ik pas met mijn klachten toen ik 23 jaar was. Mijn moeder had namelijk ook deze vorm van migraine en het zou waarschijnlijk wel over gaan en dan zou ik alleen nog migraine met hoofdpijn over houden. De dokter schreef Imigran voor. Bij de eerstvolgende aanval was de hoofdpijn wel minder, maar de andere verschijnselen waren nog net zo aanwezig als daarvoor.

Ik zou zo graag iets hebben tegen de uitvalverschijnselen. Het is namelijk elke keer weer beangstigend als je ineens aan één kant verlamd bent. Je vraagt je toch elke keer weer af of het gevoel wel weer terug komt. Artsen zeggen mij dat het echt geen kwaad kan en dat ik niet in die toestand zal blijven. Maar niemand snapt hoe beangstigend het is, want je ziet aan de buitenkant weinig, behalve dan een rare articulatie en een raar bewegende arm. Het is ook erg moeilijk uit te leggen hoe je je op zo'n moment voelt. De enige die mij wel begrijpt en kan steunen is mijn moeder, omdat ze hetzelfde heeft meegemaakt.

Ik vind het moeilijk dat je nergens terecht kan met je probleem en je angst. De artsen weten zelf niet hoe beangstigend het is als je tijdelijk halfzijdig verlamd bent. Ik denk zelf dat deze vorm van migraine niet echt bekend is. Zelfs in alle informatie van uw vereniging kom ik er weinig tot niets over te weten. Ik heb een tijd geleden iets over deze vorm in de krant gelezen en het zou dan in Nederland gaan om zeven families die dit hadden en waarvan het dan ook bekend is. Helemaal zeker dat het om deze vorm van migraine ging weet ik niet.

Vandaar deze brief. Misschien kan er aan deze vorm van migraine ook eens aandacht worden geschonken. Ikzelf ben erg benieuwd naar de ervaringen van anderen. Hoe gaan zij met deze uitvalverschijnselen om?. Ook ben ik benieuwd naar het aantal mensen in Nederland dat aan deze vorm lijdt. Ook zou ik willen weten of er een medicijn bestaat tegen de verlammingsverschijnselen en zo niet, of er wel onderzoek naar gedaan wordt. Benieuwd ben ik ook naar de erfelijkheid van deze migraine.

Daphne de Wijs


Dokter Van der Meulen antwoordt:
U schrijft dat u al 'erg jong' uw eerste aanval kreeg, echter niet op welke leeftijd. Dat laatste is toch wel van belang bij het indelen (classificeren) van een hoofdpijntype. Ik begrijp uit uw brief dat u bekend bent met de erfelijke vorm van migraine met halfzijdige verlamming, de zgn. familiaire hemiplegische migraine. Bij deze vorm duren de uitvalsverschijnselen (halfzijdige verlamming) veel langer dan bij de door u ervaren aanvallen. Op grond van uw gegevens denk ik dat er bij u sprake is van migraine met aura, waarbij uw aura vrij uitgebreide neurologische verschijnselen bevat die niet erg frequent voorkomen, maar die anderzijds niet ongewoon zijn. Het is bekend dat Imigran wel helpt voor de pijnfase, maar niet voor de aurafase. Bij veel voorkomende aanvallen helpen middelen ter voorkoming van aanvallen (zgn. profylaxe), ook bij migraine met aura. De aura-verschijnselen kunnen beangstigend zijn, ze zijn op zichzelf echter niet gevaarlijk.

Dokter Van der Meulen is neuroloog in Sneek en lid van het Medisch Advies College van de NVvMP.

Terug naar Ervaringen

Terug naar de Migrainerubriek