design by MicroMacro

Jesse's aandoening

Hier zie je Jesse zijn "open ruggetje"(oftewel spina-bifida).De foto werd genomen net voor het ruggetje operatief gesloten werd 24 uur na de geboorte. Tijdens de eerste weken van de zwangerschap is het ruggenmerg niet gesloten, maar aan de onderkant open gebleven. Als de huid daarover wel gesloten zou zijn noemen ze het een: "verborgen open ruggetje", dit was bij Jesse dus niet het geval. Omdat ook de huid open was.
Bij Jesse zat het vrij laag (L4,L5).

Vanaf de plaats waar het letsel zit kunnen alle zenuwen en spieren onvolgroeid zijn of beschadigd door de operatie.
Dus hoe hoger het zit hoe zwaarder de handicap (verlamming)
Als "bijwerking" van het sluiten van het ruggetje zie je vaak dat er vocht ophoopt in het hoofdje (waterhoofdje) gelukkig zijn we die dans ontsprongen en heeft hij geen draintje (om het vocht af te voeren) nodig!!

Ook wil ik even vermelden dat Jesse niet "geestelijk gehandicapt" is omdat veel mensen denken dat dit altijd samen gaat met spina-bifida. Mensen met de aandoening op deze hoogte kunnen later vaak wel lopen maar moeizamer als anderen en soms met hulpmiddelen. Jesse heeft daarbij als dubbele handicap de klompvoetjes...

Ook ligt het in de lijn der verwachting dat hij incontinent blijft van urine en ontlasting. De sluitspieren van blaas en anus zijn ook vrijwel verlamt. Waarschijnlijk zijn hiervoor later ook meerdere operaties noodzakelijk. En vooral bij de darmen is het niet zeker dat dit probleem opgelost kan worden.Maar Jesse heeft ons vaker versteld doen staan.

Bij de geboorte durfde geen arts uitspraken doen of hij ooit zou kunnen zitten, draaien,kruipen...laat staan lopen.
Jesse ontwikkelde zich echter razendsnel, draaide met vijf maanden, kroop en zat los met zeven maanden en toen hij
22 maanden was kon hij los lopen!!!!

Dus onze kleine kanjer redt het wel.........

volgende foto