naar
de homepage van Henk, Diana en Amber Pladdet
naar de community van Joop Luitwieler
Ik schrijf dit verslag op verzoek van de familie Luitwieler en als opdracht aan mijn lieve vrouw Ria Rijsterborgh.
Dit verslag geeft de gevoelens
van machteloosheid van een PSMA / ALS patiënt en omgeving.
Het verslag bevat episodes, die vooral voor dit soort patiënten en familieleden
schokkend kunnen overkomen.
Wij zijn in deze tijd vele zeer lieve en bekwame mensen uit de medische wereld
tegengekomen die alles deden om het leed zo veel mogelijk te verlichten. Helaas
ook enkele die het niet zo nauw namen en in hun onkunde en onwetendheid veel
leed berokkend hebben. Daarom zal ik geen namen vermelden, maar ik hoop dat ook
deze categorie hier lering uit zal trekken.
Ik spreek de hoop uit, dat eenieder die dit leest Joop en Ineke zal steunen om
hun hoop tot werkelijkheid te laten komen.
Joop we gaan er voor!
Cees Rijsterborgh
Vlaardingen, 7 december 2004
Wie zijn Ria en Cees Rijsterborgh
Laten wij ons even aan jullie voorstellen; wie wij zijn en hoe het ons in grote lijnen in de afgelopen jaren vergaan is.
Wij zijn Cees en Ria Rijsterborgh.
Op het moment waarop dit verslag begint, waren we 36 jaar gelukkig
getrouwd.
We hadden samen twee zoons. Helaas is Ron, de jongste zoon, 5 jaar geleden
overleden aan de ziekte AIDS.
De oudste zoon is al geruime tijd getrouwd en heeft 3 kinderen, waar wij dol
gelukkig mee zijn.
Na de dood van Ron is mij een vervroegd pensioen aangeboden. Aangezien wij een andere kijk op leven en prioriteiten hadden gekregen door het overlijden van onze zoon Ron, heb ik dit aanbod aangenomen. En met de vrije tijd die we kregen, zijn wij de wereld gaan verkennen. Per truck en tentje zijn wij van Kaapstad (Zuid-Afrika) naar Harare (Zimbabwe) getrokken. Schitterende reis door de Okavanga Delta, Victoria-watervallen, enz.
Het jaar daarop een reis door
Noord India en Nepal. De Thar woestijn per kameel doorgetrokken, de Thai-Mahal,
Khatmandu enz. bezocht.
De laatste reis voerde ons door Laos en China waar het ongelooflijk primitief
was en waar we geslapen hebben in palenwoningen bij inlanders.
Tussendoor waren wij trouwe bezoekers van onze prachtig gelegen camping Portus
in Spanje, waaraan ook Joop en Ineke hun hart verpand hadden. Wij waren
onafscheidelijke maatjes, die letterlijk samen leed en lief deelden.
Het verslag begint in februari 2001, enkele maanden nadat wij teruggekeerd waren van onze reis Laos/China.
Ria vroeg mij herhaaldelijk of ik
kon zien dat haar ooghoek trilde. Ik moest ontkennend antwoorden omdat ik
werkelijk niets zag.
Begin maart heeft Ria de huisarts geconsulteerd, maar ook deze kon niets vinden
en stuurde haar weer weg met een antwoord "het zal wel weer vanzelf
overgaan". Het geeft je een gevoel van "mens niet zeuren".
Begin April zijn wij per caravan
vertrokken naar Portus in Zuid Spanje, waar wij drie maanden zouden blijven. De
Spaanse zon zou de klachten wel snel doen vergeten. Maar niets was minder
waar.
De klachten werden erger en Ria's mondhoeken begonnen nu ook te trillen. Het
werd verontrustend.
Na een maand begon Ria problemen met spreken te krijgen. Haar tong werd voor
haar gevoel dik en omstanders verdachten Ria er van dat zij al voor de koffie
van de wijn zat te snoepen. Dan te bedenken dat Ria na twee wijntjes de hele dag
uitgeteld zat.
De klachten werden van dien aard dat wij na vijf weken besloten om terug te gaan
en thuis een arts te raadplegen.
Thuis aangekomen hebben we direct
een afspraak met de huisarts gemaakt. Deze vond het nu wel wat vreemd worden en
stuurde ons door naar een neuroloog. In het ziekenhuis getracht een afspraak te
maken met een van de neurologen. Wachttijd 8 weken. Wel wat lang als je ongerust
bent. Via de huisarts getracht dit te bespoedigen. Deze vond het niet nodig,
omdat hij er geen urgentie in zag.
Weer terug naar de afdeling neurologie. De secretaresse van deze neuroloog was
gelukkig zo welwillend het probleem aan hem voor te leggen, waarna alsnog met
spoed een consult geregeld kon worden.
Als eerste werd een bloedverdunner als medicijn voor geschreven, daar de
symptomen op een lichte hersenbloeding wezen. Na een bloedonderzoek werd dit
uitgesloten. De neuroloog vertrouwde het niet geheel en zocht het in de richting
van een spierziekte. Een hersenscan was noodzakelijk om een diagnose te kunnen
stellen.
Bij het plaatselijke ziekenhuis werd mij doodleuk meegedeeld dat ik over zeven
weken wel eens te horen zou krijgen wanneer mijn vrouw ongeveer aan de beurt zou
zijn. Dit werd als normaal en verantwoord beschouwd. Bij mijn zorgverzekeraar
dit probleem voorgelegd en deze regelde binnen drie dagen dat wij in Utrecht de
scan konden laten maken.
Zes dagen na de hersenscan een consult bij de neuroloog. Het was inmiddels juni
geworden. De scan wees niet in de richting van beschadigingen. De neuroloog
vermoedde dat het de spierziekte Myasthenia Gravis zou zijn. Een spierziekte die
sterk vergrote vermoeidheid verschijnselen veroorzaakt. Wat of waar hij deze
conclusie vandaan heeft gehaald is ons volstrekt onduidelijk.
Ria kreeg het medicijn Mestinon voorgeschreven, beginnend met 10 mg per dag.
Helaas heeft dit medicijn als bijwerking dat de speeksel klieren extra
geactiveerd worden. Na een week terug om aan te geven wat het medicijn in Ria´s
lichaam deed. Niets dus.
De dosering werd verdubbeld: 2 x per dag 10 mg. Weer na een week terug en weer
geen resultaat merkbaar. Nog maar verhogen naar 3 x per dag 10 mg. Het enige wat
gebeurde was dat het speeksel voor Ria bijna niet meer weg te slikken was. Haar
lichamelijk toestand ging steeds verder achteruit. Praten en slikken werden
steeds problematiser.
De neuroloog stuurde ons door
naar het AZR (Academisch Ziekenhuis Rotterdam).
In de tweede helft van juli gingen we voor het eerste consult naar de neuroloog
in het AZR, waar Ria weer alles opnieuw moest doorstaan (bloed onderzoek, enz.)
Na tien dagen terug voor de uitslag. Het was intussen augustus geworden.
Ja, er waren sporen die op Myasthenia Gravis wezen. De Mestinon dosering werd
opgevoerd naar 3 x 20 mg per dag. De speeksel vloed steeg mee omhoog. Aangezien
Ria steeds meer slik problemen begon te krijgen, stroomde het speeksel uit haar
mond en liep zij constant met keukenpapier en zakdoekjes voor haar mond.
Wij vroegen ons bij deze neuroloog af of de klachten niet veroorzaakt werden
door iets wat wij uit de tropen mee genomen hadden. Om dit uit te sluiten is er
van Ria hersenvocht af genomen. Onderwijl ben ik bij onze mede-reisgenoten gaan
vragen of zij ook deze klachten hadden en heb ik het Havenziekenhuis, afdeling Tropische
Ziekten ingeschakeld. Het hersenvocht bleken geen bestanddelen te bevatten, mede
reisgenoten hadden geen klachten van die aard; het Havenziekenhuis was geheel
gedesïnteresseerd. Weer geheel naar af.
De Mestinon werd nog verder
opgevoerd. Praten werd steeds moeizamer en eten problematischer. Ria kon alleen
nog gemalen voedsel en vla eten. Intussen contact gezocht met een
radiotherapeutisch arts. Een zeer tijdrovende en kostbare geneeskunde, welke
niet door de Zorgverzekeraar vergoed wordt (net als de operatie van Joop).
Bij het eerste consult constateerde zij een storing in het ruggenmerg. Op onze
vraag wat zij van de diagnose "Myasthenia Gravis" dacht, antwoordde
zij dat het alles kon wezen behalve Myasthenia Gravis. Haar advies was om
onmiddellijk te stoppen met het schadelijke medicijn Mestinon. Een groot
dilemma. We besloten nog even door te gaan met het medicijn Mestinon.
Bij de eerstvolgende controle bij
de neuroloog onze twijfel over de diagnose voorgelegd. Het speeksel stroomde uit
Ria´s mond. Besloten werd om een spieronderzoek bij Ria uit te doen. Half
januari2002 had dit onderzoek plaats. Een naar onderzoek waar bij heftige
stroomprikkels in het gezicht gedaan werden. Het resultaat was volgens de
uitvoerende arts "geen Myasthenia".
Na overleg met diverse neurologen werd toch de diagnose Myastenia gehandhaafd. Wij
waren het gehannes zat en weigerden de Mestinon-dosering te verhogen.
Nog een bezoek gebracht aan een
Healer die fantastische resultaten bij mijn kleindochter behaald had. Deze man
voelde en zei met tranen in zijn ogen dat hij -en waarschijnlijk niemand- Ria
helpen kon, en dat zij een storing in de hersenstam had. De derde die de
diagnose in twijfel trok.
Inmiddels was Ria begonnen aan de homeopathische medicatie van de
radiotherapeutische arts.
Tevens logopedie. De logopediste vond Ria verontrustend achteruit gaan en
adviseerde om voor een second opinion naar een Medisch Centrum te gaan. Tijdens
het intake gesprek aldaar met een gepensioneerde neuroloog, keek deze in Ria´s
mond en vertelde ons dat hij de oorzaak al wist en hij een brief naar de
behandelende neuroloog zou sturen. Onverrichte zaken weer terug naar huis.
Na enkele dagen een oproep of wij
naar het Erasmus MC wilde komen. De neuroloog vertelde ons daar dat de diagnose
herzien werd en hij nu de spierziekte PSMA/ALS vaststelde. Wij keken wat vreemd
op, omdat wij nog nooit van deze ziekte gehoord hadden.
Na een korte uitleg begrepen wij dat deze ziekte fataal en niet te genezen was.
Erger nog, je zal zelf je grens moeten bepalen tot hoever je door wilt
gaan. Na deze enorme domper zijn we naar huis gegaan en hebben getracht dit
samen te verwerken.
Het was inmiddels Maart geworden
Spreken was nu minimaal, terwijl eten en drinken zeer moeizaam ging. De eerste
nare verschijnselen gingen nu merkbaar worden. Ria dreigde uit te drogen terwijl
zij ook teveel gewicht ging verliezen.
Ze werd met spoed opgenomen in het Erasmus MC en moest direct aan het infuus. De
molen ging nu op volle kracht draaien.
Revalidatie arts; Longarts; Fysio;
Logopedie, enz werden ingeschakeld.
Met alle goede bedoelingen werd het wel erg veel en zaten wij, doordat we meerdere
afdeling moesten bezoeken, toch zo'n vier dagen per week in het Erasmus MC. Gelukkig
hebben al deze mensen ons in deze moeilijke tijden naar hun uiterste kunnen bijstaan.
Via maatschappelijk werk en onze trouwe Els Punt werd RIO ingeschakeld en werd via
een persoonsgebonden budget extra huishoudelijke hulp ingekocht. Lucy en Barbara
kwamen twee keer per week ons huis bijhouden, omdat wij daar in het geheel niet
meer aan toe konden komen.
Vakantie in Portus (Zuid-Spanje)
Ria gaf aan nog een keertje naar
Portus te willen gaan.
Direct alle afspraken in het ziekenhuis afgezegd. Onze Neuroloog was het daar
geheel mee eens en onze Logopediste kwam nog op de valreep met een spraak
computertje om het communiceren voor Ria te vergemakkelijken
Van begin April tot aan half Juni
2002 hebben we in Spanje gebivakkeerd. Homeopathische middelen mee genomen.
Heerlijke tijd gehad. Voor Ria was het toch wel moeilijk aangezien zij met de
grootste moeite kon eten.
Halverwege weer een domper. De homeopathische middelen werkten niet meer. De
arts in Ootmarsum gebeld. Ook bij hem grote teleurstelling. Hij had er zo op
gerekend dat deze medicatie zou helpen. Gestopt met de pijnlijke injecties. Veel
zorgen over het gewichtsverlies van Ria. Toch was dit een vakantie waar wij met
een goed gevoel op terug konden kijken. Ineke bemoederde ons als een kloek haar
kuikens.
Thuisgekomen belandden we weer
het circus van ziekenhuizen.
Gelukkig zagen we kans om regelmatig van het mooie weer te genieten op het
strand van Hoek van Holland en in de middag zaten we lekker thuis op het dak
terras. In september werd Ria´s lichaamsgewicht kritiek Op advies van de
Diëtiste is erop 6 september een zogenaamde Micky geplaatst. Een gaatje in de
buik waardoor via een slangetje sonde voeding toegediend kon worden. De
mobiliteit werd een stuk minder. We besloten om het gevecht tegen de ziekte op
te geven en ons geheel te richten op wat we nog zo al wel konden doen.
Ria's verjaardag op achtentwintig september gevierd. Via haar spreekcomputertje
gaf zij aan dat zij de volgende verjaardag niet meer zou beleven. De
speekselvloed, veroorzaakt door de Mestinon die Ria eerder had moeten slikken,
nam een dermate omvang aan, dat besloten werd haar speekselklieren kapot te
bestralen. Na drie bestralingen was dit terug gebracht tot een aanvaardbaar
probleem.
In oktober een huisje op de
camping in Portus besproken, tickets bij Basic Air en op 27 november voor
veertien dagen vertrokken naar Spanje. We moesten veel bagage meenemen,
waaronder al zo´n 26 pakken sondevoeding.
We genoten van het prachtige uitzicht van Jan zijn huisje. Vele vrienden en
kennissen kwamen even langs of wij zakten naar beneden om hen te bezoeken. Ria
had het nogal koud nadat de zon achter de bergen verdwenen was, maar geen nood.
In een mum van tijd stond er een butaangas kachel voor ons gereed. Ria
verklaarde dat ze het reisje best leuk gevonden had, maar volgend jaar wilde ze
weer gewoon met de caravan.
Kerst gevierd. Wat moet je doen. Ik zat als een dief met een schuldig gevoel aan
mijn eten. Zo nu en dan samen janken op de bank. Weer jezelf vermaken en weer
lachen om de leuke dingen die rondom je gebeuren. En met "Oud en Nieuw"
toch elkaar een gelukkig nieuwjaar toegewenst.
De koude maanden gaan voorbij.
Veel tijd in het Erasmus MC door gebracht. Ria´s toestand verslechterde. De longcapaciteit verminderde,
ze kreeg problemen met gewrichten, nu taai slijm in haar mond wat
met haar longcapaciteit een probleem begon te worden. De longarts raadde aan om
te overwegen om aan de beademing te beginnen. Na een onderzoek bleek dat neusbeademing bij Ria om technische redenen niet mogelijk was. Ria verklaarde nooit
aan continu beademing te willen.
Het Erasmus MC verrichtte de taken van onze
huisarts. Deze schitterde door desinteresse en had nog nooit naar Ria
geïnformeerd.
Bij onze gesprekken kwam ook regelmatig actieve
levensbeëindiging op tafel. Daar wij dit in huiselijke kring wilde doen, was de
huisarts degene die dit moest begeleiden. Daarom een bezoekje aan deze man gebracht.
Ria had al haar frustraties op papier gezet. Bij ons
bezoek aan deze huisarts trachtte ik het gesprek een aanvang te laten geven.
Maar Ria hield niet van poespas
en duwde haar brief onder zijn neus. Bij het lezen hiervan werd de man toch
wel wat wit om zijn neus en stamelde dat hij het gevoel had als huisarts totaal
gefaald te hebben. Wij konden dat volledig beamen.
Hij maakte nogal wat bezwaren
tegen het actieve beëindigen van het leven, waarop wij verklaarde dan niet meer met
hem in zee te kunnen gaan en een andere huisarts te gaan/moeten zoeken. Dat vond hij na
al die jaren ook wel wat gortig en hij verklaarde alsnog te willen meewerken.
Hij
had het erg druk volgens hem en wij moesten zelf maar elke maand een consult bij
hem aanvragen om zo het contact te handhaven.
Na een maand zijn we drie minuten bij hem op consult geweest. Hij verklaarde een secondant arts ingeschakeld te hebben.
Door het niet kunnen spreken raakte Ria steeds meer in een isolement. Goede bedoelingen van de omgeving, maar het gesprek gaat moeizaam via de Light Writer
Het werd April en
Ria verklaarde nog wel een keertje met de caravan naar Portus te willen gaan. Op
negen april vertrokken naar Spanje.
De caravan was volgestouwd met pakken sondevoeding en de magnetron om het op te kunnen warmen.
Afgeladen gingen we met een onrustig gevoel op weg. De mobiliteit van Ria werd snel minder en ik moest haar helpen met wassen en aankleden. Onderweg leverde dit geen probleem op. Op alle campings mochten wij direct gebruik maken van invalidentoilet/-douche en dikwijls kregen we een speciaal plaatsje toegewezen. Sondevoeding warmden we in een pannetje op.
Na vier dagen kwamen
we gelukkig heelhuids in Portus aan en we werden direct door vrienden en bekenden
opgevangen.
Daar kregen we van Ineke te horen dat ook Joop aan deze rotziekte
leed. Desondanks duwden we met hulp van Joop de caravan op ons heerlijke stekkie
naast Petra.
Ria werd door iedereen vertroeteld, wat haar zichtbaar goed deed. Ze
kon heerlijk van de zon genieten. Helaas leek haar toestand nog sneller
achteruit te gaan. Lopen werd problematisch en haar longen gaven veel reden tot
zorg. Wij hadden van de longarts op voorhand antibiotica mee gekregen om
longontsteking de kop in te kunnen drukken.
Na vier weken toch het probleem waar
ik al tijden bang voor was. Ria kreeg 's nachts hoge koorts. 's Morgens direct onze
neuroloog in het Erasmus MC gebeld. Deze hield ruggespraak met de longarts en belde
later op dat Ria direct de antibiotica in moest gaan nemen en wij een consult
bij het ziekenhuis moesten nemen.
Op zondag gingen we
naar het Rosalie Hospital in Cartagena.
Grote problemen met de taal, omdat de artsen alleen Spaans spraken. Deze wisten
gelukkig via de brief, die wij vanuit het Erasmus MC meegekregen hadden, wat er
ongeveer aan de hand moest zijn. Met Engels, half Duits, half Spaans kwamen wij
er met allen uit. De hele dag in het ziekenhuis was zeer vermoeiend.
Ik werd door een
kordate verpleegster uit het kleedhokje verwijderd om even later, toen zij met
Ria niets aan kon, weer binnengeroepen te worden. Medicatie mee gekregen en weer
terug naar
de camping.
Ria kon praktisch niet meer lopen, wat haar zeer vermoeide. Daarom bleef ze lekker
bij de caravan. De boodschappen werden door onze vrienden aldaar
verzorgd.
Half mei, nadat Ria weer wat op krachten gekomen was, besloten we om terug
te gaan. De stress begon nu bij mij behoorlijk toe te slaan.
Met mooi weer
vertrokken we uit Portus. Ria tikte op haar Light Writer "ik zal hier nooit
meer komen". Nog even boven aan de weg gestopt om voor het laatst van de
prachtige blauwe baai van Portus te genieten.....
Voorbij Alicante werd het weer
ontzettend slecht. Op de N-344 gaf de thermometer nog zeven graden aan. Bij
Valencia begon de regen met bakken uit de hemel te vallen. Stoppen om te rusten
en even in de caravan te gaan zitten, trok ons ook niet aan. In overleg besloten
we om via de tolweg maar door te rijden. Om half drie passeerden we Hospitalet, waar
wij normaal altijd overnachtten. Een groot water ballet.
We besloten maar om door te
rijden en te zien waar wij kwamen. Uiteindelijk werd dat Le Boulou waar de lucht
wat opklaarde met een waterig zonnetje.
Op de camping aldaar een droog plaatsje opgezocht, ons lekker opgeknapt en vroeg naar bed.
De volgende dag was het gelukkig goed
weer. Om zeven uur vertrokken we van de camping. De stress begon nu echt aan mij te
knagen en ik vermaande mezelf om rustig te blijven. Ik besloot om zo min mogelijk
risico te nemen en de tolweg te volgen. Maar dat was duidelijk niet naar het zin van
Ria.
In mijn achterhoofd speelde de angst dat Ria onderweg een probleem met haar
longen zou krijgen. Waar moet je dan heen!!!
In één ruk van Le Boulou tot
voorbij Metz doorgereden en bij Pont de Mousson getracht een camping te krijgen. Nergens een
te vinden. Ik was doodmoe en had duidelijk teveel gereden; de stress vloog in
mijn strot. Nergens kon ik de snelweg meer op. Sorry mensen maar ik heb enkele
krachttermen gebruikt.
Doorgereden tot aan Luxemburg en onze camping in Sur
Allazette opgezocht. Het was alsof ik alweer thuis was. We werden gelijk op een
verharde plaats naast het invalide toilet geleid en geholpen. Met Ria onder de
douche. In de caravan keek ze nog chagrijnig en verklaarde liever over de Route
Nationaal gegaan te zijn. Ik ben maar even rond de caravan gaan lopen
Ziekenhuis in.... ziekenhuis uit...
Weer thuis, waar de
vele ritten naar het Erasmus MC weer beginnen.
Op 23 mei 2003 trouwt onze neef uit Brabant. Ria
wil er toch heen, gezellig met haar zussen, maar om elf uur is de pijp bij Ria
leeg. Snel maar weer naar huis. Ria heeft kou gevat. Omdat zij geen kracht meer
heeft om op te hoesten blijft het slijm in haar luchtpijp steken. We krijgen nu de
rekening gepresenteerd van het kapotstralen van de speekselklieren. Het taaie
slijm is niet weg te krijgen.
Op vrijdag dertig mei voelt Ria zich
beroerd en gaat
al om vijf uur naar haar bed. Ik zit TV te kijken als om ongeveer acht uur de
kamerdeur openvliegt en Ria met gierende adem en uitpuilende ogen binnenwankelt.
Een taaie slijmprop heeft haar luchtweg bijna afgesneden. Ik kan haar nog net
opvangen en sleep haar naar de telefoon. Snel 112 gebeld en met spoed een ambulance
gevraagd. Deze waren er binnen tien minuten. Deze minuten leken eeuwig te duren.
Door haar te schudden schiet de prop enigszins weg en kan Ria weer wat ademen.
Ze is totaal over haar toeren. Gelukkig weten de ambulancebroeders haar te kalmeren.
Ze besluiten om Ria toch voor de zekerheid naar het Erasmus MC te brengen. Via de EHBO
wordt een dienstdoende longarts opgeroepen. Deze besluit Ria ter observatie op te
nemen.
Ria wordt aan een infuus gelegd. Om een uur in de nacht laat ik haar op de
longafdeling achter en ga naar huis.
De volgende morgen om negen uur
ben ik present. Ria heeft redelijk slecht geslapen (geheel niet dus). De zaalarts
stelt voor dat zij
weer naar huis kan. "Mocht er wat op doen, dan direct waarschuwen"
zijn de laatste
woorden van de zaalarts.
We wachten tot iemand genegen is de infuusnaald uit Ria´s
arm te halen, maar het personeel zit koffie te drinken en dan moet je niet zeuren. Na
een uurtje zijn we het toch wel zat en Ria gaat met haar Light Writer naar het
koffiehok. Ik hoorde de blikken toon van de Light Writer vragen of de naald er
uit kan. Met duidelijke tegenzin wordt de naald verwijderd en kunnen we naar
huis.
Thuisgekomen Ria direct in bed gestopt. Ze slaapt lekker en komt weer tot
rust. Alleen het hoesten geeft nog problemen. 's Middags weer narigheid en weer
kan zij
het taaie slijm niet weg krijgen. Direct de longafdeling in het Erasmus MC gebeld.
Daar kregen we te horen: "Jammer, wij
kunnen niets meer voor haar doen daar zij uit eigen beweging naar huis is gegaan". Op
mijn opmerking dat de zaalarts die beslissing genomen had, werd niet
ingegaan.
De hele middag was het hommeles. Een
paar keer kwam een slijmprop
gevaarlijk in haar luchtpijp. Als geluk bij een ongeluk woont aan de overkant een jong
stel waar wij zeer goed mee omgaan. De man lijdt aan de spierziekte "Pompe",
zit in een rolstoel en aan continu beademing. Van hen konden we de mobile vacuüm pomp
lenen en zo konden wij Ria helpen het taaie slijm weg te zuigen.
De man moest
zelf ook zo nu en dan de pomp gebruiken en zo pendelden wij heen en weer.
We hebben getracht om zelf zo´n pomp te
bemachtigen maar werden van het kastje naar de muur gestuurd. Bitsige
dames waren zeer verontwaardigd omdat wij hen in het weekeind durfden bellen. De
Huisartsenpost gaf niet thuis en verwees mij met een "geef uw vrouw maar
een aspirientje en ga maandag maar naar uw eigen huisarts". Toen ik vroeg hoe ik dat met een sondevoeding patiënt moest doen wisten ze het niet
meer en verwezen me naar 112.
Zondag morgen. Ria had redelijk geslapen.
Het was
prachtig weer en wij besloten een stukje met de rolstoel uit wandelen te gaan.
Net toen ik Ria aangekleed had, schoof er weer een slijmprop in haar luchtpijp.
Snel de slang van de vacuümpomp in haar keel om de prop te verwijderen. Het
gaf een kokhalzen tot gevolg en haar kleren zaten onder de vuiligheid.
Voorzichtig gedoucht wat dermate energie verbruikte dat Ria doodmoe naar bed
moest.
In de avond terwijl ik in de kamer zat, vloog de deur open en strompelde
Ria met wijdopen gesperde ogen de kamer binnen. Ik kon haar nog net opvangen en
belde de buurvrouw om hulp. Ria kreeg een akelige blauwe kleur en ik besloot
direct 112 te bellen. Gelukkig was dezelfde ploeg op wacht en ze kenden het adres
en de situatie waarin wij verkeerden. In een mum van tijd stonden ze voor de
deur en gezamenlijk werd de slijmprop uit Ria´s keel verwijderd. Weer werd besloten Ria
naar het Erasmus MC te brengen. Ook daar was dezelfde ploeg op wacht en zij konden Ria
gelukkig kalmeren.
De dienstdoende longarts werd opgeroepen. Deze had duidelijk
instructies gekregen. Hij overwoog om Ria weer naar huis te sturen. Op dat
moment ging het weer mis en raakte de goede man geheel in paniek. Gelukkig was
de EHBO medewerker koelbloediger en trad bekwaam en zeker op. De longarts
besloot zijn collega's te raadplegen. Na enige tijd kwam hij met de mededeling
dat hij alleen de mogelijkheid nog zag om bij Ria een canule in haar keel te
plaatsen. De KNO arts achtte dit dermate noodzakelijk dat hij Ria 's nachts om
twee uur alsnog wilde opereren.
Besloten werd dat Ria op IC tijdelijk opgenomen
zou worden. De KNO arts, die Ria´s dossier nagekeken had, vroeg Ria welke
canule hij moest plaatsen. Een waaraan beademing aangesloten kon worden of een
waar dat onmogelijk bij was en Ria daar de consequentie uit moest trekken. Ria
koos zeer bewust voor de laatste optie. De arts zei haar beslissing te zullen
respecteren.
Ria werd die nacht nog geopereerd en ik kon weer naar huis.
De volgende ochtend weer vroeg naar het
Erasmus MC. Ik kreeg te horen dat Ria de nacht goed doorgekomen was en dat zij naar de longafdeling gebracht zou worden. Ik besloot daar
alvast maar heen te gaan.
Op de longafdeling aan gekomen werd ik begroet door
Ria's vaste longarts. De man wist duidelijk nog niet wat zich in het weekeind
afgespeeld had en vroeg verwonderd wat mij daar bracht. De hele crew was
aanwezig en iets knapte in mij. Met enige emotionele stemverheffing verklaarde
ik dat zijn crew mijn vrouw niet had laten vallen, maar haar in het ravijn
gedonderd hadden. Gelukkig werd op dat moment Ria binnen gebracht en kon ik enige moordlustige
gedachten onder controle houden.
De andere morgen was ik al vroeg bij Ria. Ik
had geen vertrouwen in de afdeling waar zij lag en mijn vermoeden bleek juist.
De verzorging was uiterst klungelig en zelfs ondeskundig. De wet van Murphy sloeg toe.
Het ballonnetje van de Micky klapte en de sonde kwam uit haar buikwand. Gelukkig
waren we in het ziekenhuis en deskundige hulp wasnabij. De Darm/Lever Centrale
werd gewaarschuwd
voor een nieuwe Micky.
Een verpleegkundige van de Darm/Lever Centrale kwam na een uurtje
of wat aansloffen met een nieuwe Micky. Al die tijd had ik met mijn vinger de sonde in
Ria´s buikholte gehouden. De Micky werd vlot geplaatst en ik kon Ria weer sondevoeding
toedienen. Helaas leek de Micky verstopt. De Darm/Lever Centrale-dame werd
gebeld en deze kwam
duidelijk ontstemt terug. Ik demonstreerde dat de Micky niet doorliep.
De dame
pakte een grote 50 cc spuit en perste de sondevoeding zo in Ria's buik. Aan mijn opmerking dat dit niet de bedoeling was, had zij geen boodschap en
ze ging weg.
Ik besloot de reserve Micky van huis te halen en deze zelf te plaatsen.
De Micky gehaald en, zoals ik het geleerd had, de te kleine uit Ria´s buikholte
verwijderd. Helaas paste de Micky niet meer, daar in de buikholte de stoma
(gaatje) zeer snel dichtgroeit. Daar stond ik met mijn handen in het haar. Een arts
die stond te mekkeren en er geheel geen verstand van had, een verpleeg kundige
die bijna per vergissing de buitencanule in Ria's keel losmaakte, enz.
Na
overleg met een KNO arts werd besloten om Ria de andere morgen over te brengen naar
de afdeling KNO. Tevens zou de Micky door de Darm/Lever Centrale opnieuw geplaatst worden.
Tijdelijk werd de te kleine Micky weer terug geplaatst. Doodmoe en down ben ik
naar huis gegaan en moest Ria achterlaten.
De gehele nacht niet geslapen.
's
Morgens vroeg alweer naar het Erasmus MC. Ria eerst in haar bed naar de Darm/Lever
Centrale
gebracht. De moed zakte in mijn schoenen toen ik de verpleegkundige van de
vorige dag daar ontwaarde. Ze was nu poes vriendelijk.
De Darm/Lever-arts keek in het
bestand welke maat Micky Ria moest hebben. Hij bekeek de oude in haar buik en
verklaarde dat die veel te klein was. De dame stond er met een vuurrood hoofd
bij. Ik zei maar niets en had geleerd beter te zwijgen dan te spreken.
Met grote
moeite kon de goede Micky geplaatst worden. Daarna met het bed weer door het
gehele Erasmus MC naar de KNO afdeling. Een verademing te zien dat Ria eindelijk in
deskundige en goede handen was. Het verplegend personeel verklaarde mij zo snel
mogelijk te zullen leren hoe ik Ria´s longen met behulp van een katheter en de canule
schoon moest maken. Met een gerust hart heb ik Ria daar achtergelaten. De andere dag
werd me geleerd hoe te handelen bij het schoonmaken en uitzuigen van de longen.
's
Avonds verklaarden ze dat ik het alleen kon en ze keken in de deuropening of het
goed ging. Ik was geslaagd en mocht het nu voortaan alleen doen. Ik kreeg een
namaak certificaat waarop stond hoe goed ik het kon. Ik verzorgde Ria zo goed
als mogelijk op de KNO afdeling en kreeg deskundige ondersteuning.
We bespraken
hoe nu verder. Ria verklaarde dat het plaatsen van de canule al veel verder was
dan zij had willen gaan. We begrepen dat het einde nu snel zou komen. Haar longspieren (diafragma) verslapte zienderogen. Een verpleegkundige wilde een gesprek
met ons hoe we verder moesten en verklaarde onomwonden dat Ria nu naar een
verpleeghuis moest.
Ik bracht hem al snel aan het verstand dat daar geen sprake
van kon zijn en ik haar thuis wilde verplegen. Zwaarder geschut werd ingebracht;
een verpleegkundige van de Thuiszorg maakte haar opwachting. Met enige drang van
mijn kant heb ik haar aan het verstand gebracht dat Ria hoe dan ook naar huis
zou komen. Ze vroeg zich af hoe ik dat dan wel zou doen.
Gelukkig kwam er een
oplossing in de vorm van Zorgnet. Een gespecialiseerd team van IC
verpleegkundigen die aan huis verplegen. Lieve mensen weet dat deze groep bestaat.
Ze zijn uiterst deskundig en gaan verder waar Thuiszorg moet stoppen. We vroegen
toestemming aan onze Zorgverzekeraar en RIO en kregen zonder problemen een indicatie
van drie uur
per dag.
Op donderdag 12 juni
2003 kwam Ria weer uit het ziekenhuis. Het laatste gevecht is begonnen.
Het ROG is geweest om rolstoel aan te passen. De huisarts werd gewaarschuwd. Deze had niet eerder
tijd dan komende donderdag.
Marijke kwam in ons leven. Zij begeleide Ria in haar
laatste levensfase. Gaf Reiki en gaf Ria grote rust en vrede.
Ook onze pastor,
inmiddels een vriend aan huis geworden, begeleidde Ria volgens haar innige
geloofsovertuiging naar haar einde.
Mijn verdriet was groter dat het hare en zij
troostte mij middels de moeizame weg via de Light Writer en schreef dat zij het alleen maar
erg vond mij achter te moeten laten. Ze had rust in het onvermijdelijke
gevonden.
Eén voor een liet zij haar liefste vrienden en familie op bezoek
komen. Op waardige wijze nam zij zo persoonlijk afscheid van eenieder die haar
nagestaan had. Soms heel bizar, zwaaiend naar mijn nichtje op het balkon
terwijl we allen wisten dat zij elkaar nooit meer zouden zien.
Op maandag 16 juni
kon Ria nauwelijks lopen. In overleg met Thuiszorg/Zorgnet werd met spoed een verpleegbed
aangevraagd daar Ria beter daarop verzorgd kon worden. Dezelfde dag werd het bed in
de kamer geplaatst. Ik sliep 's nacht op een stretcher naast haar en moest de
wekker drie keer zetten om haar longen uit te zuigen.
De huisarts is op donderdagmiddag gekomen. Weer een tegenvaller. Hield zich niet aan de afspraak.
Afgesproken werd dat, indien de longen van Ria problemen zouden geven, hij niets
anders kon doen dan morfine geven om de benauwdheids-symptomen te
onderdrukken.
Haar toestand was al in die mate dat een dosering per dag via
sondevoeding nodig was. In het weekeind verergerde de toestand zo dat de dosering
verhoogd diende te worden. Op maandag werd een pomp aan Ria aangesloten om nu
continu een morfine injectie te kunnen geven.
Op 23 juni is Ria in coma geraakt.
Er was veel drukte in huis. 's Morgens om acht uur de eerste en ´s avonds om elf uur
ging de laatste weg. Ik had heel veel steun aan mijn buurvrouwtje Helene.
Nadat de
laatste verzorger de deur uit was stak ik de kaarsjes aan, zette zeer rustige
muziek van Mike Roland aan en ging op het voeteneind van Ria´s bed zitten. Zo
genoot ik van de laatste dagen van ons samenzijn.
Op zondag 29 juni is Ria om
vier uur ´s middags in het midden van ons overleden.
Als laatste hebben wij
haar zelf aangekleed gewassen en in onze slaapkamer in huiselijke kring
gehouden.
Na dat u dit verhaal gelezen hebt verwijs ik u toch nog even naar mijn voorwoord
Vlaardingen 07
december 2004
Cees Rijsterborgh
naar
de homepage van Henk, Diana en Amber Pladdet
naar de community van Joop Luitwieler
email Henk, Diana en Amber: hpladdet@zeelandnet.nl email Joop en Ineke: joopluitwieler@zeelandnet.nl
