Wouter Vertriest

Home      mijn familie        Ziektebeeld        Dagboek        Foto's         contact   

Dagboek

23 april 2014

HOERA WOUTER ( en mirjam ) KOMEN NAAR HUIS

21 april 2014

De hartritme verschillen blijken vrij onschuldig  te zijn en het is niet bekend waardoor deze worden veroorzaakt, en ook niet of dat dit wellicht voor de operatie ook al was. zin nierfunctie blijkt weer te herstellen en deze dip kwam ws door een medicijn dat nu gestopt is. Hopelijk komt de waarde weer zo snel mogelijk terug, want dit is feitelijk nu het geen waar op we moeten wachten voordat hij naar huis mag. Wouter is verder erg goed van humeur en kan in onze beleving nu fysiek meer dat dat hij kon voor de operatie. We hebben dit weekend met zn 5en genoten van Rotterdam en zijn zelfs samen met Wouter op de Euromast geweest.

19 april 2014

Helaas, het blijkt dat de waardes van zn nieren nu te ver afwijken van wat normaal is. Ook heeft hij behoorlijk wat hartritme verschillen gehad. Waar deze verschillen door worden veroorzaakt is onduidelijk. Dit betekend jammer genoeg ook dat Wouter nog niet mee mag naar huis. Afgelopen nacht was een slechte nacht met heel veel onrust ivm de ritme stoornissen, wellicht daardoor ging het vanmorgen ook niet zo goed met Wouter. Vanmiddag daarin tegen hebben we buiten in het museumpark gezeten en heeft Wouter ook meegegeten in het ronald mc Donaldhuis. Hiervan hebben we alle genoten.

17 april 2014

Het gaat weer wat beter. Hij eet en drinkt goed, slaapt goed. Hij gaat met regelmaat even mee naar buiten en begint ook weer te spelen. Zn zuurstof is afgebouwd en voor als nog gaat dit goed. Als dit zo blijft is de kans groot dat hij zaterdag aanstaande mee naar huis mag. Wij hebben er vertrouwen in en zien er naar uit.

13 april 2014

Wouter is zichtbaar vooruit gegaan. Hij eet best goed ( zeker niet alles ) en komt ook iedere dag weer wat aan. Hij slaapt goed en gaat ook weer meer bewegen. We zijn al een paar keer buiten wezen wandelen in zn buggy met een zuurstof fles ( en een dikke winterjas aan ) Want wat jammer genoeg niet verbeterd is zijn zuurstof gebrek. Het is daarbij niet geheel duidelijk waardoor dit exact komt. Wat wel duidelijk is dat het geduld van zowel Wouter als dat van Mirjam begint op te raken. Het is dan ook te hopen dat er deze week een uitsprak gedaan gaat worden over het verdere traject.

10 april 2014

Gisteren en vandaag zijn weer dagen dat Wouter zich steeds iets beter gaat voelen. Zn eetlust komt weer wat terug en het aantal sonde voedingen is dan ook weer wat naar beneden. Ook het lopen gaat iedere dag weer wat beter ( en verder ). Hij gaat zelf ook merken dat het lopen makkelijker gaat en zonder hijgen. Het instellen is echter iets dat stil lijkt te staan. De waarden blijven om en nabij gelijk en Wouter heeft dan ook nog steeds zuurstof nodig. School bevalt goed, en s middags naar Anne om te knutselen ed ( pedagogische zorg ). Ik ( richard ) ben deze week weer aan het werk en "gewoon "thuis samen met Evi en Jet en wij gaan dit weekend weer naar Rotterdam.

8 april 2014

Vandaag is Wouter 3 weken gelden geopereerd. Waar normaal de weken omvliegen lijkt het wel of we nu al maanden hier zitten.
Gelukkig wordt Wouter iedere dag een beetje meer zichzelf. Hij is  duidelijk minder verdrietig en angstig. Hij maakt weer grapjes, speelt weer een beetje en kan zich weer verliezen in de iPad. Vandaag wilde hij zelfs voetballen met zijn nieuwe WK bal tja dat was optimistisch, hij loopt wel iedere dag een paar stapjes verder en staat minder wankel op zijn benen.
Eten gaat nog steeds moeizaam hij wordt nu volledig via een sonde gevoed en mag maar beperkt drinken. Zijn bloeddruk en hartslag ed blijven mooi stabiel alleen heeft hij nog steeds zuurstof nodig.
Zijn infecties worden bestreden met anti biotica en dat lijkt ook stabiel hij heeft in ieder geval geen koorts of verhoging meer.
Vandaag heeft hij een belangrijke stap gezet hij is een uurtje naar de ziekenhuis school geweest. Morgen gaat hij weer gewoon spelling en rekenen en het was nog leuk ook!
Verder is nu de tijd aangebroken om met alle boekjes, tijdschriften en kadootjes te gaan spelen hij vindt al deze kadootjes fantastisch. En wij vinden het ook echt fantastisch om te merken dat er zoveel mensen met ons meeleven bedankt allemaal!

6 april 2014

Gisteren was ook weer een goede dag. In de loop van de middag heeft hij zelf een paar uur zonder zuurstof brilletje gespeeld. Bijna alles gaat weer een stapje beter, hij kan zich weer wat langer concentreren en heeft weer een gang verder gelopen. Het spugen en de dunne ontlasting ( van al de antibiotica kuren ) lijken ook iets minder te worden. Vanmorgen was hij voor het eerst weer iets aangekomen. Kortom weer een stapje vooruit. Nu een rustig dagje ( met Evi en Jet ), en maar hopen dat hij weer een tijdje zonder zuurstof kan.

4 april 2014

Vandaag was voor het eerst een lekker dagje. Ondanks dat Wouter wat onrustig had geslapen was hij vanmorgen al direct van goeie zin. Hij oogt ook weer wat gezonder en is ook weer best wat fitter. Samen met de medewerkers van het Sophia is een soort standaard dag indeling gemaakt en dit in combinatie met onze aanwijzigen geeft dit voor Wouter voldoende duidelijkheid ( en dus rust ). Dit in combinatie met zn rustige kamer maakt dat hij totaal een meer relaxte indruk maakt. Ook heeft hij meer zin om dingen te ondernemen en heeft hij weer al een stukje over de hal gewandeld ( 10 m )  en hebben we weer al tafelvoetbal spel gedaan. Wel heeft Wouter nog steeds zuurstof nodig en is ook het instellen nog steeds lastig.

3 april 2014

Wouter komt weer wat  tot rust en hij is behoorlijk helder. Wel is hij bijzonder zwak. Het evenwicht vinden op alle  fronten, blijft erg lastig. Vannacht heeft Wouter voor het eerst weer eens goed geslapen,  ondanks dat hij gisterenmiddag ook al een aantal uren geslapen had. Hopen dat dit bijdraagt aan het noodzakelijke herstel. Hij heeft echter nog wel zuurstof nodig om niet "onderuit "te gaan. Gaat zich weer wat meer interesseren voor wat om hem heen gebeurt.

1 april 2014

Tot rond de middag ging het allemaal best goed, maar jammer genoeg ging het toen plots minder en zakte zn zuurstof gehalte in zn bloed weer in. Zo doende ligt  hij vanaf vanmiddag weer aan het zuurstof . Wouter is nog steeds erg angstig en heeft toch ook wel behoorlijke heimwee naar huis. De onrust op de IC doet daar zeker geen goed aan. Mede daarom is besloten Wouter over te plaatsen naar een gewone afdeling ( medium care ). Hij heeft daar nu een eigenkamer ( box ) en daar is het veel rustiger. Hij is daar ook weer voor het eerst onder de douche geweest en toen zagen wij ook dat hij behoorlijk is vermagerd. Zn spierkracht is ook best afgenomen, kortom hij heeft nog een lange weg te gaan. De schimmel infectie is nog niet geheel duidelijk, maar de effecten hiervan lijken tot op heden mee te vallen. Wouter was deze 1 april niet erg sterk op dreef dit jaar, jammer.

31 maart 2014

De nacht was niet zo rustig als gehoopt. Wouter heeft heel was afgespookt. Droomde over allerlei "vreemde "dingen en praatte veel in zn slaap. Na deze onrustige nacht volgde een nog onrustigere morgen met een heel opstandige Wouter die niets wilde of deed. Het probleem van vandaag zit dan ook meer tussen zn oren dan ergens anders lijkt het. |Hier hebben vandaag een aantal personen "aangewerkt "en hieruit voort is een plan gevormd dat vanaf morgen zal moeten worden uitgevoerd. Positief is dat vandaag voorzichtig zn zuurstof is gestopt en we Wouter voorzichtig in een rolstoel eens over de afdeling hebben mogen rijden.

30 maart 2014

Het negatieve van gisteren komt ws voort uit een vorm van angst. Dit is wat wij zelf vermoeden en verder nog niet is onderzocht. Vandaag gaat het namelijk weer wat beter en mocht vanmorgen de zuurstof kap af en daarvoor in de plaats een zogenaamd neusbrilletje ( klein slangetje met twee puntjes ). Wij hadden verwacht dat Wouter daar blij mee zou zijn maar het tegendeel was waar. Hij wilde het niet en wilde zn kap houden ( veilig gevoel ) na behoorlijk wat strijd is hij toch overgegaan. Daarna mochten vanmiddag de laatste twee drains er uit. Dit gaat onder verdoving en omdat dit aan het eind van de middag was is Wouter eigenlijk daarna niet meer bewust wakker geweest. Hij was ook voor deze ingreep behoorlijk angstig, vreemd want dat kennen we eigenlijk niet zo van hem. Hopelijk een goed nacht rust, en morgen een nieuwe dag

29 maart 2014

Wouter is vandaag wat opstandig en ook een beetje "negatief ". Alles is stom, niet lekker of in ieder geval niet zoals hij het wil. Beetje begrijpbaar natuurlijk, maar ook jammer vooral dat hij steeds minder zelf wil gaan eten. Zijn smaak zal in ieder geval wel zijn afgenomen want ze zijn vanmiddag de zoveelste kuur bij hem gestart.( vanwege een schimmel infectie ). Vanmiddag kwam er bezoek en dat gaf een ommekeer in zn humeur. Dat kost echter weer wel veel energie en hij is vandaag dan ook vroeg" naar" bed. Wouter heeft vandaag nog eens alle jeugdjournaal uitzendingen terug gekeken van vorige week, want hij kreeg toch het gevoel dat hij en stukje had overgeslagen. Dat betekend dat we weer een stapje genomen hebben . Weinig verbetering in andere waarden.

28 maart 2014

Vandaag is een verbeterde versie van gisteren. De pijn is weer wat minder en hij is weer wat vitale. Vanmiddag een "geskyped "( via de computer een verbinding gemaakt met zijn klas met beeld EN geluid ) en daarvan heeft Wouter erg genoten. Wouter is normaal al geen goeie eter maar hier al helemaal niet. Toch moet hij voor het herstel meer voedingswaarden binnen krijgen en dat gaat niet met zijn eigen eetpatroon. Ze halen hier vanalles voor hem uit de kast van poffertjes tot cakejes , bitterballen noem maar op, maar hij neemt het allemaal met zeer kleine mate.  Dus helaas hebben ze van  middag zn sonde weer terug in gebracht zodat ze hem vannacht wat kunnen "bijvoeden"". Ook kan Wouter nog niet zonder zn zuurstof masker. Als hij dit afzet gaat binnen de minuut het bewakingsalarm af dat aangeeft dat hij onder een kritische waarde komt. Hopelijk verbeterd dit de komende dagen.

27 maart 2014

De dag begon zo een beetje zoals die gisteren was geëindigd. Wouter voelt zich redelijk goed en is vandaag een paar keer uit bed geweest en heeft best een redelijk tijd in een soort tuinstoel gezeten. De pedagogisch medewerkster heeft een playstation geregeld en dat is voor Wouter een prachtige afleiding. Iedere dag krijgt Wouter kaartjes en daar is hij heel blij mee, en het is dan ook een vast onderdeeltje van de dag geworden ( zelf kaartjes lezen ). Het instellen gaat weer verder, maar blijft lastig.  Ook gaat de morfine die hij continue krijgt ( en waar hij met zn knopje wat extra mee kan krijgen ) wel zorgen voor wat "verstopping ". Daarnaast heeft Wouter toch redelijk wat pijn in de beurt van zn sleutelbeen. Dat kan ook niemand verklaren en maakt hem wel wat minder bewegelijk. Wouter krijgt weer wel beter in de gaten wat er rondom hem gebeurt. Duimpje vandaag op een uur of drie.

26 maart 2014

Vandaag start de dag beter dan gisteren, de pijnaanvallen blijven gelukkig uit. Door de extra medicijnen is Wouter een deel van het vocht verloren en dat geeft meer comfort. De sonde is deze morgen verwijderd en ook de lijn in zn nek zal worden verwijderd en vervangen door een lijn in zijn andere arm ( heeft er al 1 in een arm ). Hij voelt zich een stuk beter en heeft vanmorgen een tijdje in een stoel gezeten. Het is nu zoeken naar een goede balans tussen verschillende factoren. Door vermindering van het ene geeft weer verhoging van het andere, dit zogenaamde instellen blijkt een lastige klus, en zolang dit niet lukt zal Wouter op de IC moeten blijven.

25 maart 2014

En een stapje naar voren en een stapje terug. Nou dat stapje terug is dan vandaag. De morgen begon weer al met overgeven, bed verschonen en toen bleek al dat hij minder fit was dan gisteren. Waar dit vandaan komt daar wordt al een hele dag naar gezocht door middel van allerlei onderzoeken. Wouter houdt te veel vocht vast en heeft flinke pijnaanvallen. Deze pijn kan hij redelijk onderdrukken met zn knopje maar het is nog niet duidelijk waar deze pijn vandaan komt. Wouter geeft naar de doktoren/ verpleegkundigen aan met zn duim hoe het gaat. Als het prima gaat staat zn duim helemaal naar boven ( 12 uur ) als het slecht gaat staat die op 6 uur. Wouters duimpje stond vandaag maar op een uur of 5.

24 maart 2014

Wouter heeft nog een paar keer flinke pijn aanvallen gehad. Dit was de reden om hem een morfine pompje te geven met afstand bediening zodat hij zelf door een druk op de knop de pijn kan bestrijden ( tot op bepaalde hoogte hoor ! ). Daarnaast zijn vandaag twee van de 4 drains verwijderd ( de drains bij de longen zitten er nog in ). Verder gaat het weer een stapje vooruit en heeft Wouter een zelfs een paar potjes gekaart ( pesten ) met opa. De doktoren geven wel aan dat het nog een lange weg zal zijn. Vandaag veel kaartjes ontvangen Wouter is er echt heel blij mee, dank je wel daarvoor.

23 maart 2014

Mijn fout , wouter wordt niet beademd maar ademt zelf en wordt ondersteund met en zuurstof kap, en ja dat heet niet beademen. Gisteren avond hebben we zelfs samen spelletjes gespeeld , Jet was daar ook bij,  en we hebben alle goed geslapen. Vanmorgen had Wouter even een dipje, hij heeft nog steeds 4 drains ( slangen die het vocht afvoeren uit zn buik afvoeren ) en daar waren vanmorgen wat probleempjes mee.  Nu gaat het weer prima , en de artsen zijn zeer tevreden. Wouter heeft heel even op de rand van zn bed gezeten, maar dat was nog wat te voorbarig. Wouter begint al grapjes te maken naar en met de verpleging, ook weer een teken dat het beter gaat.

22 maart 2014

Het gaat weer wat beter. De kuur blijkt goed te werken en ook de pijn is minder zo te zien aan zn bewegelijkheid. Wouter slaapt veel en is vandaag een beetje sombertjes. Sinds gisteren wordt bij bijgevoed ( om voldoende voedingsstoffen voor herstel binnen te krijgen ) via een sonde. Hierdoor moest hij vannacht wel overgeven. Jammer want "even "een bed verschonen met al die draden en slangetjes ( worden er trouwens als wel minder ), is best lastig. Toch gaan we kleine stapjes vooruit. Wouter gaat er wel ieder dag weer wat beter uitzien.

21 maart 2014

Helaas gaat het minder voorspoedig dan gehoopt. Wouter heeft er koorts bij gekregen en het zuurstof gehalte in zn bloed is niet voldoende. Dit blijkt te komen vanuit zn longen en hiervoor heeft hij nu een kuur antibiotica gekregen. Omdat zn saturatie laag is moet hij flink worden beademd met een kap wat hij weer niet zo fijn vindt. De waan voorstellingen zijn weg en hij is weer zo scherp, zoals we hem kennen. De pijn nam behoorlijk toe dus de stand van de morfine pomp is daar op aangepast. De dorst neemt iets af maar hij mag ook iets meer drinken dan gisteren. Hij is verhuisd naar een 1 persoonbox en dit geeft wat meer privacy. De medicatie voor de ondersteuning van zn hart is afgebouwd en dat is dan weer goed nieuws.

20 maart 2014 (laat )

De vorderingen zijn maar zeer gering. Wouter kan zeker nog niet zonder zuurstof  en wordt afwisselend beademend met een neus brilletje en een zuurstof kapje. Zijn dorst is nog niet over en heeft toch nog steeds last van wat waan beelden. Hij krijgt daarvoor straks medicijnen. We hopen maar dat hij daarvan wat rustiger wordt en dat hij een goeie nachtrust zal hebben. Hij heeft het eigenlijk niet over pijn, maar daarvoor krijgt hij wel morfine. Wouter is altijd heel blij met een kaartje voor degene die een kaartje willen sturen het adres is:

Erasmus MC Sophia

Wouter Vertriest IC K 2

Wijtemaweg 12

3015 CN   Rotterdam

20 maart 2014

Wouter, maar ook wij, hebben goed geslapen. Wouter wordt nog steeds slapend gehouden heel even is hij af en toe bij kennis, maar snapt nog niet precies waar hij is en is dat dan door de medicatie ook weer snel vergeten. Hij heeft telkens heel veel dorst maar dit blijkt een na-ijlend effect van de hart/longmachine te zijn. Jammer genoeg mag hij maar beperkt drinken. Alle gemeten waarden zijn goed en de medicatie en ademondersteuning worden beetje bij beetje afgebouwd.

19 maart 2014

Wouter ligt nu op de IC van het Sophia. Ook vannacht is het allemaal goed gegaan. Ze houden hem nog in slaap, en ze gaan straks het beleid bepalen van de dag. De verwachting is dat Wouter deze morgen van de beademing af zal gaan en "wakker" gaat worden. Het viel ons gisterenavond laat direct op dat we zijn nieuwe hartklep goed konden horen tikken.

18 Maart 2014

Vandaag de dag van de operatie. Gisteren opgenomen en weer wat onderzoeken, redelijk rustige dag waarbij Wouter opvallend rustig bleef.

Om 8:00 uur naar de OK alwaar Wouter ook weer rustig en zeer kalm met een kapje onder narcose werd gebracht ( met koptelefoon met Rosanne van Nick en Simon ). De eerste "tussenstand "werden doorgebeld rond 2 uur en daarin werd aangegeven dat alles volgens plan verliep en maar dat het toch echt nog wel even ging duren. Rond half 5 werden we weer gebeld dat de operatie goed geslaagd was en ze de OK gingen afronden. Rond 6 uur zijn we er heen gegaan en wat direct opviel is dat zijn kleur anders geworden was. Hij heeft nu een gescheidden circulatie waardoor hij niet meer "blauw "ziet.

We hebben de chirurg gesproken en hij gaf aan dat het alles conform plan was gegaan.

Wouter is tot een uur of 10 op de IC van het Thorax centrum gebleven ( dicht bij de OK kamer ) en is zo net overgeplaatst naar de IC van het Sophia. Hij wordt nog beademd en zal ws nog een hele nacht in slaap worden gehouden en morgenochtend ontwaken.

11 maart 2014

Vandaag hebben ze gebeld vanuit Rotterdam dat Wouter aanstaande maandag 17 maart wordt verwacht en dinsdag de 18e zal worden geopereerd rond 8:00 uur.

20 Februari 2014

Gisteren een heel rijtje onderzoeken gedaan voorafgaand aan de operatie van donderdag.. Dit ging werkelijk voortreffelijk. Aan het eind van de middag zijn Evi en Jet nog geweest. Gisteren avond redelijk op tijd gaan slapen voor de grote dag.

Vanmorgen vroeg  op, want het OK programma begint daar om 8:00 uur. 7:45 uur komt de verpleegster ons halen denken wij, maar krijgen wij te horen dat de chirurg die de zeer complexe operatie moet uitvoeren ziek is. Later bleek dat hij door zn rug is gegaan en de operatie niet kan uitvoeren. De voorlopige verachting is dat de operatie nu wordt uitgevoerd in de week van 10 of 17 maart.

Wij balen er flink van, maar beseffen dat er geen andere opties zijn dan de volgende oproep af te wachten. Wordt vervolgd

17 Februari 2014

Doordat Wouter ouder wordt moet zijn hart harder werken. Feitelijk zouden we kunnen stellen dat Wouters conditie ieder keer een beetje achteruit gaat. Om dit te verbeteren dient Wouter te worden geopereerd. Hij zal aanstaande woensdag worden opgenomen in het Sophia kinderziekenhuis te Rotterdam en zal hij in principe donderdag geopereerd worden.. Ze gaan zijn aortaboog aanpassen en ook zal hij een nieuwe hartklep krijgen.

21 Februari 2006

hallo,

voorlopig weer even het laatste bericht

We hebben genoten van een paar dagen sneeuw en gezelligheid.Het is allemaal heel goed gegaan. Wouter lijkt weer helemaal de oude is ook weer meer relaxed,was eerst nogal schrikachtig maar alle aandacht van opa en oma (en de rest)in winterberg heeft hem erg goed gedaan.Z'n medicijnen innemen is ook geen probleem en de kortademigheid is ook stukken minder.Kortom wij hebben er weer wel vertrouwen in.

15 Februari 2006

hoera wouter is weer thuis Gistermiddag zijn we thuis gekomen.Als hij groter was geweest had hij waarschijnlijk gezegt. "yes ik ben er weer" hij kroop als een wilde door de kamer liep rond de tafel en kroelde met de poes. Het gaat erg goed met hem hij is erg vrolijk en fit en zit nu heerlijk tevreden in de box.Vannacht en gisteravond ook wel redelijk geslepen paar keer wakker maar snel te troosten.

Gister de cardioloog nog gesproken blijft afwachten de echo was niet verbeterd maar was eigenlijk ook nog te snel 1maart moeten we op controle en dan kunnen we waarschijnlijk beter zien of de medicijnen aan slaan.

Voor nu moeten we er maar weer in geloven en genieten van de mooie momenten.Vanmorgen zijn evi en Jet met opa en oma en mijn zus(en gezin) vertrokken naar winterberg.Wij gaan toch eind van de middag daar ook heen.We hebben een mooi luxe appartement op de piste en gaan proberen een beetje te relaxen.Ik zal nog wel een keer(via marty) een berichtje plaatsen van hoe het gaat voor nu iedereen weer bedankt voor het medeleven!

groeten mirjam

14 februari 2006

Hoera, Wouter mag mee naar huis. Wouter z’n situatie is stabiel en daarom mag hij mee naar huis.

13 februari 2006

na een toch wel moeizame nacht, een goeie dag voor wouter. Van middag een echo genomen ( waar de uitslag nog niet exact bekend van is bij ons) en het ziet er nu wel naar uit dat het" vocht vast houden" nu minder wordt, dus dat hij ws toch wel op de medicijnen reageert. Als alles goed is mag wouter morgen mee naar huis. Ten slotte "vliegen "daar minder bacteriën rond dan in z'n ziekenhuis. Wel zullen er met grote regelmaat nog controles moeten worden uitgevoerd en de medicatie worden aangepast.

12 Februari 2006

We ( wouter en Richard ) hebben een redelijke nacht gehad, wouter dacht alleen dat het om 4:30 uur weer al ochtend was dus dat was even minder. Gelukkig had hij na en paar uur door dat het nog vroeg was en ging toen weer terug slapen. Was dus toch best goed uitgeslapen en daardoor was een vrij "normale" dag in het sophia. Eigenlijk hebben gewoon een beetje zondag gehouden bezoekje gehad bakje koffie op z'n tijd en wouter een tukje 's middags. kortom een vrij "gewone"dag met z'n vijfjes. rond etenstijd met Evi en jet naar huis gegaan en die slapen nu in hun eigen bedje. Verder zijn vandaag de "instellingen "voor de medicijnen weer wat gewijzigd, maar heeft nog niet het gewenste effect. bijgevoegd een foto van vanmiddag ( let niet op datum die klopt niet )

11 Februari 2006

Vandaag weer eens een wat gewonere dag. Evi heeft vannacht samen met rich in het ronald mc donald huis geslapen en ik bij wouter(jet had een feestje en sliep nog een nachtje bij oma)Zonder problemen hij sliep heel de nacht tot ze vanmorgen weer bloeddruk e.d. bij hem moesten meten. Dat was rond 6.30 en daarna kon hij niet meer slapen maar was duidelijk ook niet uitgerust. Toen Evi kwam fleurde hij helemaal op en speelde en kroop weer lekker rond of er niets aan de hand is. Dat geeft ons wel heel veel moed hij is zo leuk en dapper we kunnen niet geloven dat zijn hartje toch eigenlijk minder gaat functioneren. Gister in de namiddag nog uitgebreid met de cardioloog gesproken die de cath. gedaan heeft hij was op zich niet super negatief. Hij dacht dat die vernauwing die ze behandeld hadden niet echt de oorzaak van zijn probleem zijn. Wat wel is onduidelijk nu gaat hij medicijnen krijgen om zijn hartwerking zo optimaal mogelijk te maken. Dit door plasmiddelen en medicijnen die het bloedvaatstelsel verwijden zodat het hart tegen een lagere druk moet in pompen. Wat dit voor de toekomst brengt is onduidelijk hij verwacht niet dat wouter snel minder zal worden ook omdat hij het verder zo goed doet. Wel is het in deze situatie niet mogelijk om een volgende operatie uit te voeren maar volgens hem hoeft dat niet te betekenen dat hij zeg maar uit behandeld is. Tegen die tijd gaan ze weer verder kijken wat ze nog kunnen doen. Voor de komende tijd was hij positief nog een paar dagen ziekenhuis om medicijnen in te stellen en dan mag hij waarschijnlijk dinsdag naar huis. De cardioloog zei letterlijk dinsdag naar huis en woensdag op vakantie .(We zouden woensdag naar winterberg gaan met mijn zus en mijn ouders om een paar dagen te skien )Dit alles gaan we nog maar eens bekijken al hoewel ik(en wij allemaal) er wel naar uit zien om weer eens wat leuks te doen lekker in de sneeuwmaarHet contrast is erg groot.

groet mirjam

10 Februari 2006

Vandaag de grote dag voor de hartcatheterisatie. Vanmorgen om 11.00 uur was hij aan de beurt.Om 12.15 werden we gebeld dat het onderzoek voorspoedig verliep maar dat ze wel een kleine vernauwing hadden gevonden aan het afdalende deel van de grote lichaamsslagader.Dit hebben ze met behulp van een ballonnetje opgerekt en dat is wel gelukt. Verder hebben ze de kransslagaderen bekeken en die zien er goed uit! Om 13.30 uur mocht ik naar hem toe op de uitslaapkamer waar ik ook de cardioloog sprak helemaal duidelijk is het niet waarom hij zo'n groot hart heeft ze kunnen het niet echt verklaren en gaan hem nu medicijnen geven. Zelf is hij nu weer goed wakker en zit weer te spelen in bed heeft een flesje sap gedronken en lekker een danootje gegeten.Opa en oma en Evi zijn er nu en dat is voor ons allemaal erg prettig.

groeten Mirjam

09 Februari 2006

Wouter lijkt weer wat beter dan gisteren. Hij is nog steeds koortsvrij en is niet meer snotterig. Hij speelt lekker en geniet van de aandacht van ons. Helaas wordt hij nog al eens negatief geprikkeld door artsen,prikken e.d. hij laat duidelijk merken dat dat niet naar zijn zin is. Helaas zullen we hier door heen moeten. De catheterisatie van vandaag is niet door gaan maar wordt morgen(vanwege drukte. Andere kinderen. Had niets met wouters toestand te maken).Door middel van medicatie ( plasmiddelen) proberen ze nu al dat hij vocht kwijt raakt, maar dat lijkt nog niet erg aan te slaan. Hij heeft vannacht ook weer lekker geslapen en hopelijk gaat dat vannacht ook weer goed.

groeten mirjam

08 Februari 2006 21:50 uur

7-2-2006-02-08

wouter had erg slecht geslapen en was erg onrustig en had hoge koorts in de nacht van zondag op maandag. Was ook erg kort ademig. Mirjam is maandag morgen met wouter naar het ziekenhuis Goes gegaan waar ze de conclusie trokken dat het beter was dat hij naar Rotterdam ging. Zo is hij dus maandag middag naar Rotterdam gebracht alwaar ze direct begonnen zijn met allerlei onderzoeken. Vrij snel kwam ( na een echo ) aan het licht dat wouter een vergroot hart heeft. Waarom zijn hart zo sterk vergroot is, is nu de vraag. Dit komt niet erg veel voor en kan diverse oorzaken hebben. In verband met het vasthouden van vocht mag wouter nu allen een bepaalde hoeveelheid vocht per dag en dit wordt door veel controles goed in de gaten gehouden even als zijn temperatuur en hartslag en bloeddruk. Zijn koorts ( wat nu gezakt is ) kwam hoogstwaarschijnlijk door een virale infectie en was de directe oorzaak van zijn onrustigheid. Nu de koorts is gezakt is hij dan ook weer wat meer de “normale “wouter.

Dinsdag zijn er dan ook van allerlei controles en onderzoeken gedaan.

Woensdag ( vandaag ) idem.

Morgen ( donderdag ) staat een hartkatheterisatie gepland om te kunnen zien waar mogelijk de oorzaak ligt van zijn vergrote hart. Dat zal voor ons weer een spannende dag zijn. Want hierbij moet hij toch weer onder narcose en alle bij behorende zaken, zoals nuchter blijven en dergelijke, maar toch wel het meest wat er voor uitslag uit zal komen.

Morgen zullen wij dit via deze site laten weten.

08 Februari 2006 20:30 uur

Zoals jullie misschien al weten ligt Wouter weer in het ziekenhuis. Richard en Mirjam willen dmv deze website weer een soort dagboek bij gaan houden.

06 Juni 2005

nog een laatste bericht van Wouter nu hij thuis is.Het valt nog niet zo mee om weer een beetje het ritme op te pakken.Wouter huilt veel wil vooral bij ons zijn en dan nog het liefst in onze armen als we lopen.Het lijkt erop dat hij veel last heeft van zijn maag en darmpjes.Maar hij moet natuurlijk ook vooral herstellen van alles wat gebeurt is met zijn kleine lichaampje. Evi en Jet en wij ook zijn erg blij met de gewone dingen van thuis.Hopelijk knapt Wouter snel op!

03 Juni

Zo mocht ik weer mee naar huis.

02 Juni

Hoera,Wouter mag al mee naar huis vandaag

01 Juni

hoi, het gaat erg goed met Wouter.Erg bijzonder om te zien dat hij weer al een eind de oude is.Vanmorgen heb ik met de cardioloog gesproken om naar huis te gaan met wouter.Morgen doen ze nog wat onderzoeken en dan gaan ze het bekijken dus we hopen voor of in het weekend weer richting heinkenszand te gaan.Hopelijk blijft het nu een poosje zo en kunnen we weer een beetje het gewone leventje oppakken.Heel bijzonder vind ik dat wouter zijn dag en nacht ritme ook weer oppakt hij heeft heel de nacht geslapen en kreeg om 4.00 uur nog een flesje waarna hij verder sliep.Ook wij raken weer uit gerust rich is weer naar zijn werk en komt vanavond terug.Nu is mijn moeder er.

31 mei 2005

Wouter heeft vannacht net als wij erg goed geslapen. Vanochtend is zijn laatse lijn ( die voor de morrfine was ) er af gehaald en is hij nu weer "draadloos". Hij is nu voor ons erg herkenbaar en eigelijk niet zoveel anders dan dat hij thuis was. Ook zijn vocht gehalte is weer een beetje beter op peil en hij ziet er dus ook niet meer zo "opgeblazen"uit. Kortom het gaat weer een behoorlijk stapje beter, gelukkig maar.

30 Mei

wouter voelt zich weer een beetje beter.Hij lijkt in ieder geval comfortabeler.De morfine is gehalveerd en wordt moglijk vandaag gestopt.Hij mag ook weer gewoon net zo veel flesjes als thuis en die drinkt hij met smaak.Ook heeft hij weer aan de borst gedronken.In z'n bed ligt hij onder een mobiel vrolijk te spelen en te lachen.en te rammelen met zijn rammelsokken.Op zich geeft ons dat wel veel moed en kracht.Maar aan de andere kant zijn we erg moe en vanmiddag hebben we met z'n 3 en een dutje gedaan.

29 Mei

Wouter is aan de beterende hand. Hij is goed wakker en erkende ons goed. Ook lacht hij weer als vanouds en dat stemt ons meer gerust. Hij houdt nog wel teveel vocht vast. Hij krijgt hiervoor extra medicatie. Evi en jet waren er vandaag ook en wouter erkende ze gelijk met z'n lach.

28 Mei 22:10

Hier nog 2 foto's van Wouter van vanmiddag.

Klik op de foto voor een uitvergroting.

28 Mei 19:45

Wouter lijkt als maar meer wat gerichter te kijken.Het is wel een taaie dag voor hem.Hij leek veel last te hebben van zijn buik na een clysma heeft hij heel veel gepoept en dat lijkt hem wel te helpen.Ook moet hij regelmatig hoesten en dat valt niet mee.Wij vinden het nu erg moeilijk om hem zo te zien.Rich lijkt weer wel wat fitter maar voor ons allebei komt de stress van de laatste dagen er wel een beetje uit.

28 mei

Wouter is gisteravond wel wat meer wakker geworden en heeft lekker een paar keer een flesje gedronken.Hij voelt zich duidelijk nog niet happy en huilt heel zielig maar is snel te troosten en valt ( nog steeds met morfine) weer makkelijk terug in slaap.Dat is ook wel iets waar we ons nu zorgen over maken hij kijkt heel loederig en is duidelijk onder invloed van alle medicatie die hij gehad heeft. Maar wij willen hem graag is wakker en allert zien.Zodat hij bewijst dat hij verder geen schade heeft ondervonden van zijn operatieavontuur.Hij is net verhuist naar zijn kamer op kindergeneeskunde midden.Richard ligt daar op de bank te slapen en voelt zich erg beroerd.Hij is al een aantal dagen verkouden en voelt nu een griep opkomen hopelijk voelt hij zich snel weer fit want dat kunnen we nu niet echt gebruiken.

27 Mei

Ons dappere kereltje heeft weer een topprestatie geleverd.Hij is sinds een uur of 2 van de beademing af en ligt nu heerlijk te slapen.Anders als thuis willen we nu graag dat hij wakker wordt en ons laat zien dat hij van de problemen van gister geen hersenschade heeft opgelopen.Dat lijkt mee te vallen omdat hij wel alles beweegt maar wij willen hem graag weer zien lachen.Hij ligt nu nog op de ic in het thoraxcentrum dit omdat er op de ic in het sofia geen plaats is.Als hij stabiel de nacht door komt mag hij morgen naar zijn "gewone"kamertje terug.Met ons gaat het wel goed al hoewel we ons heel moe en leeg voelen.Maar hoe beter het weer met Wouter gaat hoe beter het ook weer met ons zal gaan.

26 mei 20.00

We komen net weer van Wouter vandaan.Hij blijft wonderwel tot nu toe goed stabiel.Hij leek wat wakker te worden en werd erg beweeglijk dat leken gewone bewegingen(en geen trekkingen die op iets anders konden wijzen).Nu hebben ze zijn slaapmiddelen weer opgehoogt en ligt hij rustig aan de beademing.Morgenvroeg gaan ze beslissen of het verantwoord is om de beademing te stoppen en niet vanavond wat eerst het plan was.Dit is puur voor de zekerheid. Kortom we zijn weer wat optimistischer

26 Mei

Vanmorgen hebben we Wouter om 8:00 uur naar de operatiekamer gebracht. Daar stonden ze ( in middels voor ons al bekende ) al klaar om aan hem te beginnen. Vrij snel daarna iets na 10 uur werden we gebeld dat we terug moesten komen omdat er een zeer ernstige bloeding ontstaan was vrijwel direkt bij aanvang, en dat deze tot op dat moment moeizaam was te stoppen. Wij zijn daarom direkt terug gegaan naar het Sopia kzh en hebben daar gewacht op vervolgberichten. Dit leek heel lang te duren maar rond de middag gaven ze aan dat het direkte levensgevaar weer geweken was. Om half drie werden we weer gebeld dat de operatie gelukt was en de bloeding was "gerepareerd" en dat we naar hem toe mochten op de thorax IC. Daar komen we nu net vandaan nu ik dit schrijf en ogenschijnlijk doet Wouter het goed,, en hij ziet er voor ons uit als onze Wouter. Voor de komende 24 uur is het van belang dat Wouter stabiel blijft.

25 Mei

Vandaag is Wouter weer opgenomen in het sofia.Weer op een andere afdeling dus weer wennen.Hij ligt nu op kindergeneeskunde midden.Hij is weer uitgebreidt bloed geprikt wat wederom niet meeviel.Ik heb de cardioloog nog gesproken hij is erg optimistisch over de ingreep en vindt wouter ook in goede conditie.Hij is morgenvroeg om 8.oo uur aan de beurt.Ik blijf bij hem slapen en rich in het ronald mc donald huis.We zien er wel erg tegen op maar weten dat er geen andere weg is. 

groeten mirjam

24 Mei

Ze hebben uit Rotterdam gebeld dat Wouter morgen kan worden opgenomen. Ze zullen dan een aantal onderzoeken doen ( geen catheterisatie ) om te zien of hij aanstaande donderdag kan worden geopereerd.

13 februari 

Het gaat heel goed met Wouter thuis.Vandaag was hij zelfs iets gegroeid.Hij drinkt goed en is een ontspannen baby.Het dag/nachtritme gaat steeds beter en eigenlijk gaat alles niet veel anders dan met evi en jet.

We moeten begin maart terug op controle naar Rotterdam, mits er in de tussenliggende tijd geen "vreemde dingen"gebeuren, maar daar gaan we nu niet van uit.

Wij zullen tot de volgende operatie geen nieuwe berichten op deze site plaatsen en wij willen graag iedereen die ons het zij via een mailtje of op een andere manier tot steun is geweest heel hartelijk bedanken voor alle medeleven.

Dit heeft ons erg goed geholpen alles positief te blijven bekijken.

Bedankt

Richard, Mirjam, Evi, Jet en Wouter

9 Februari

Heerlijk dat ons woutertje thuis is.We moeten wel erg wennen met z'n allen en wouter leren kennen.Vannacht was hij veel (te veel) wakker.We denken dat het bij ons te stil en te donker is.Hopelijk gaat het vannacht beter.Overdag gaat het prima hij drinkt goed en is rustig.Evi en Jet zijn erg happy en geven hem regelmatig een aai of een kroel.Heerlijk die gewone dingen!

8 februari

Hoera,Wouter is thuis!!!!!!

7 Februari

Ook vandaag gaat het weer heel goed met Wouter. De kindercardioloog is nog bij ons langs geweest en .....morgen mag hij naar huis!!!!!Vandaag is er nog een keertje bloed geprikt en een hartfilmpje gemaakt als dit allemaal goed is kan hij morgen lekker in zijn wiegje slapen.Heerlijk wij verheugen ons er erg op.We hopen nu nog een beetje de kraamtijd te vieren compleet met beschuitjes en blauwe muisjes.Evi hoopte dat er nog een zuster in huis kwam om voor ons te zorgen maar helaas we moeten het zelf doen !Maar dat komt echt wel goed.

6 februari 

Het gaat heel goed met ons dapper Woutertje.Hij heeft vandaag weer al zijn voedingen zelf gedronken dus dat is geweldig.Hij is een hele rustige tevreden baby en is erg relaxed.Hij krijgt nu ook meer wakkere momenten en ligt dan met grote ogen rond te kijken.Wij zijn helemaal bijgetanked dit weekend zo weer eens met z'n allen bij elkaar.Evi en Jet hebben zelfs genoten. Evi vond het een soort vakantie in dat ronald Mc donald huis en wil graag volgend weekend weer.Wij hopen dat dat niet nodig is en hebben veel hoop dat ons kleine mannetje binnenkort lekker mee naar huis mag.Hij moet nu eerst groeien en aansterken.Als hij voldoende op gewicht is en afhankelijk van hoe het met hem gaat zullen ze hem over ongeveer 4 tot 6 maanden weer opnemen in het sophia om te opereren. 

In het fotoalbum zijn weer enkele nieuwe foto's te zien van Wouter.

5 februari 

Het gaat heel goed met onze wouter( en met ons dus ook).Vanaf gister is hij goed aan het drinken.Hij drinkt flesjes en borstvoeding.Omdat dat zo goed gaat is zijn sonde verwijderd en mag hij dus alles zelf drinken.Ook de rest van alle slangetjes zijn eraf.Alleen als wij er niet zijn ligt hij nog een metertje om zijn zuurstof gehalte te meten.Vanmorgen is hij voor 't eerst in bad geweest(Is wel eens nodig na 14 dagen!).We mochten en konden alles zelf doen dus we hebben echt genoten.Wij logeren met z'n vieren in het ronald mc donald huis en we komen allemaal helemaal bij. Kortom we genieten van elkaar en natuurlijk heel erg van Wouter groeten van mirjam

4 februari 20:00

Wouter is vandaag overgeplaatst van de ICp naar een gewone kinderafdeling. Hij ligt op een aparte kamer ( lekker rustig) en heeft nu alleen nog een paar draadjes voor het meten van hartslag en zuurstof gehalte. dit voor alle zekerheid maar in principe doet hij alles alleen. Geweldig om te zien hoe wakker hij is en hoe hij met z'n grote ogen alles zit te bekijken. Van middag heeft hij voor het eerst weer aan de borst gelegen en het leek of hij nog niet vergeten was hoe dat moest want hij "hapte "direkt toe en heeft alleen aan deze voeding voldoende, dus ook dat gaat erg goed. Nu moet hij aansterken en volhouden. Het is voor ons vandaag een geweldige dag.

4 februari 8.30

 Wouter doet het heel goed zonder beademing.Hij is zo stabiel dat er als maar meer draadjes van hem af gaan en heeft vannacht voor 't eerst weer een flesje gedronken!

3 februari 13:15 uur

hoera! Wouter is van de beademing af.Vanmorgen om 11.00 uur hebben ze dat buisje er uit gehaalt en hij ademde gelijk heel goed en rustig.Hij is nu ook meer wakker en keek met grote ogen naar me of hij zeggen wil dit hebben we gehad hoor maak je maar geen zorgen! Ik voel me eigenlijk gewoon een beetje blij dit gevoel heb ik al lang niet meer gehad!

2 februari

Wouter wordt wat meer wakker en gaat wat meer bewegen.Wat erg moeilijk is dat hij ook lijkt te huilen(hij kan geen geluid maken vanwege zijn tube).Troosten is moeilijk en ik zou hem er dan zo graag uit halen en hem beschermen maar dat kan nog niet.Vandaag was toch nog te vroeg om van de beademing af te gaan.Nu krijgt hij extra plasmedicijnen en gaan ze het morgen verder bekijken.Iedereen is nog steeds erg tevreden over hoe het gaat en dat geeft weer veel moed om verder te gaan.

1 februari

Wouter gaat nu elke dag een stapje vooruit.Vandaag is de beademing aangepast.Hij ademt zelf met een beetje hulp van de machine.Als dit goed blijft gaan mag morgen zijn tube( = beademingsbuisje dat in zijn luchtpijpje zit) eruit.Hij wordt meer wakker en gaat dus ook wat meer reageren.We zijn erg blij als hij zijn knuistjes om onze vingers klemt of zijn mondje beweegt.Hij is nog steeds erg ontspannen en ligt er rustig bij.Hij heeft geen pijn.Vandaag heeft hij ook een gewoon bedje gekregen.Hij ligt nu gewoon onder een dekentje en heeft zelfs een truitje aan.Ook raakt hij steeds meer vocht kwijt( mede door zijn plasmedicijnen) en ziet hij er steeds mooier uit.Wel krijgt hij als maar meer een wat blauwige grauwige kleur.Dat zal voorlopig zo blijven omdat zijn bloed bestaat uit een zuurstofrijk en zuurstofarm gedeelte.Bij inspanning zal deze blauwe kleur alleen maar toe nemen.

Evi en jet zijn blij weer thuis te zijn en het "gewone"leventje weer een beetje op te pakken.

31 januari 13.30

We zijn erg positief gestemd vandaag.Wouter doet het erg goed.Ze zijn de beademing verder aan het afbouwen en tot nu toe gaat dat goed.Ook gaan ze voorzichtig aan de bloeddruk ondersteunende medicatie verlagen.De medicijnen om te slapen zijn gestopt zodat hij zelf wat kan gaan proberen te ademen( dat doet hij overigens nog niet).Wel blijven de medicijnen voor de pijn gewoon door lopen en hij ligt er heerlijk ontspannen bij. Wij gaan naar huis vandaag Evi en Jet hebben ons nu ook weer hard nodig.We gaan dagelijks heen en weer rijden om naar ons woutertje toe te gaan.

30 januari

Vandaag was eigelijk voor het eerst een vrij stabiele dag. Wouter doet voor zo ver dit van hem mag worden verwacht alles goed. Hij plast veel dus verliest heel zachtjes ook wat vocht waardoor hij wat minder "opgeblazen"is. Vrijwel alle medicatie is iets afgebouwd en ook zijn beademing is iets terug geregeld. We zijn weer een beetje positiever omdat hij het tot nu toe zo erg goed doet. Evi en jet zijn met opa en oma langs geweest maar mochten niet naar wouter omdat ze niet zo fit waren. Dat vonden ze niet zo heel erg maar waren wel blij om ons te zien.

29 januari 17.00 uur

Wouter is gearriveerd op de kinder-ic in het sophia.Het vervoer is goed verlopen.Het is een hele trip van het thoraxcentrum naar hier.Hij lijkt wat stabieler.Hij houd veel vocht vast maar lijkt nu meer te gaan plassen.We zijn weer wat positiever dan vanmorgen.

29 januari 11.30

Sinds gisteravond heeft wouter wat meer medicijnen nodig om zijn bloeddruk op peil te houden.In de nacht is hij weer wat stabieler geworden en dat geeft weer moed.We zijn er wel erg van geschrokken en beseffen ons nu weer des te beter dat hij in een heel wankel evenwicht is.Het is wel zo dat hij een heel dapper kereltje is, hij heeft veel medicijnen nodig om in slaap te worden gehouden .Hij wordt in slaap gehouden omdat hij nog steeds wordt beademd.Vandaag(op dit moment) wordt hij verplaatst van het thoraxcentrum naar de ic pediatrie van het sophia.Wij vonden dat nogal een grote stap maar ze zeggen dat hij daar beter af is omdat ze daar echt gespecialiseerd zijn in kinderen.

28 januari 13:30

Vanmorgen zijn we weer bij Wouter geweest en alles loopt voorspoedig. Het continue bij regelen is veel minder nodig en hij doet alles eigenlijk zoals het optimaal kan gaan. rond de middag is zijn borstbeen weer aan elkaar gezet ( dat was nog steeds open om de druk op het hartje zo klein mogelijk te houden). Dit is ook goed gelukt zonder nadelige gevolgen tot nu toe. Weer een belangrijke stap de goede kant op. Nogmaals werden wij gewaarschuwd dat dit alles nog niet een garantie is. Echter wel een positief teken. We houden hoop en dit gaat nu iets gemakkelijker.

27 januari 21.00 uur

We zijn net weer terug in het Ronald Mc donald huis.Wouter doet het tot nu toe nog steeds redelijk.Ze zijn nog steeds intensief bezig om zijn evenwicht te herstellen.Dit gaat met ups en downs maar voorlopig zijn ze erg tevreden.We zijn iets opgelucht maar zijn ons erg bewust dat de komende 24 uur erg van belang zijn en er nog veel kan veranderen

27 januari 16:30

We zijn nu net terug van de IC van het thoraxcentrum waar wouter is geopereerd. Vanmorgen voor 8:00 hebben we Wouter weggebracht naar de OK. Dit was even een moeilijk moment maar we wisten dat het niet anders kon. Wij zijn hierna de tijd redelijk doorgekomen tot 14:15 toen Prof Bogers ons belde dat de operatie was geslaagd, en dat alles tot nu toe voorspoedig verloopt. De verwachting was dat de operatie veel langer zou kunnen duren.

We mochten toen direct naar de IC van het Thoraxcentrum waar wouter ligt. Het viel ons mee om te zien hoe wouter met alle slangen en draden daar ligt. We zijn daar een uurtje geweest en Prof Bogers is daar ook nog steeds bij om de "goede instellingen " van diverse medicijnen maar ook de beademing te kunnen vinden. We zijn voorzichtig optimistisch mede omdat de mensen die wouter behandelen dit ook zijn, maar we worden voortdurend gewaarschuwd niet te vroeg te juichen. wordt vervolgd.

26 januari

Vandaag een vermoeide dag voor ons Woutertje.Nog wat laatste voorbereidingen voor de operatie nog een echo en vaak geprikt.Hij was zo moe dat drinken niet meer lukte.Wel had hij een erg wakkere periode waarbij hij bij ons lag,en naar ons keek.We hebben daar erg van genoten en weer maar eens wat foto's ( zie album ) gemaakt.Ook Evi en Jet zijn vandaag nog mee gegaan en hebben hem nog lekker geknuffeld. We zijn heel blij met alle kaarten en e-mail en Evi denkt dat als er zoveel mensen aan hem denken het morgen wel goed komt.We zien erg tegen morgen op en hopen dat ons kleine mannetje het goed zal doorstaan.

25 januari

Het gaat vandaag gewoon goed (stabiel) met Wouter, geen echte bijzonderheden. We hebben vanmiddag een gesprek gehad met de chirurg die Wouter gaat opereren. Dit was een duidelijk gesprek met hoe en wat er donderdag a.s. gaat gebeuren. Wouter zal als alles goed gaat a.s donderdag van af 8:00 worden opgenomen in het Thoraxcentrum alwaar hij zal worden geopereerd. Dit zal een hele lange dag worden, wij krijgen om ongeveer 14:00 uur een tussen stand te horen en ze zullen ons dan vertellen hoe het gaat en ook hoe lang het vermoedelijk nog zal duren. w.s. tegen het begin van de avond zal als alles goed gaat alles gereed zijn en zal wouter moeten gaan herstellen, hiervoor staan geen tijden en het zal dus voor ons de dagen daarna heel spannend blijven.

De vermoeiende dagen gaan voor Mirjam zwaar wegen en we gebruiken deze dagen om wat te rusten voor de tijd die gaat komen.

24 januari

Vandaag weer een redelijke dag voor Wouter.Hij moet alleen weer wat meer plasmiddelen hebben.Hij sliep veel en is erg tevreden en ontspannen.

Vandaag veel artsen gesproken.Iedereen blijft zijn bezorgdheid uitspreken.De operatie is eigenlijk niet eens het grootste risico maar vooral de dagen erna zijn van groot belang.We hebben vandaag een boek in gekeken over hoe dat gaat bij de operatie en erna.Je ziet amper een kind liggen in bed tussen alle draden en slangen.Hopelijk kunnen we dat aan.Morgen hebben we een gesprek met de cardiochirurg die Wouter gaat opereren.

Evi en Jet waren zeer enthousiast om mij op te halen en met z'n vieren naar huis te gaan.We hebben samen Wouter nog verschoond en hij heeft nog even bij Evi op schoot gezeten maar daarna is hij erg moe en kon dus niet meer bij Jet wat natuurlijk erg tegenviel.De verpleegkundige had een mooi hart gemaakt met een foto van Wouter dat kregen ze allebei,erg trots zijn ze daarop en morgen nemen ze het mee naar school.Richard is erg blij thuis te zijn een heel klein beetje gewoon.Ik weet nog niet zo wat ik ervan vindt.Ik vond het erg moeilijk om hem achter te laten.Maar thuis zijn is toch ook wel even lekker.

23 januari

Vandaag ging het redelijk goed met Wouter.We moeten echt voorzichtig met hem zijn en daarom krijgt hij nu borstvoeding en voeding via de sonde om en om.Tot nu toe gaat dat goed ook heeft hij preventief plasmiddelen gehad.
Met ons gaat het vandaag weer wat beter na een zwaar dieptepunt gisteravond zijn we nu weer wat positiever.
Vanmiddag zijn Evi en Jet geweest en Richard is nu met hun naar huis(Richard heeft ook alle tijd in het ziekenhuis geslapen).

Morgen komen ze met z'n drieën mij halen en ga ik een paar dagen naar huis.

We zullen dan dagelijks heen en weer reizen maar toch ook proberen om wat tijd met Evi en jet door te brengen.

Vooral Evi heeft de ernst van de situatie redelijk door Jet ontgaat dat nog een beetje maar mist ons natuurlijk enorm.
We zijn erg blij met iedereens steun en medeleven via kaartjes, en de e-mail.

Wel willen we zomin mogelijk bezoek aan huis ook om de tijd die we thuis zijn zoveel mogelijk met elkaar en de kinderen door te brengen.
Vanaf donderdag gaan we in het Ronald Mc donald huis logeren en gaan de kinderen weer logeren bij oma en Anjo.
groeten Mirjam

22 januari 

Weer een zeer bijzondere dag.Het leek zelfs heel even gewoon.Om de 3 uur dronk wouter aan de borst hij dronk genoeg zelfs meer dan hij hebben mocht.En had dus niets via de sonde nodig. Om 18.00 uur werden we weer terug gefloten uit het gewone.Hij was ontzettend moe,ademde snel.Er werd gedacht dat z'n hartje het niet aan kon om al dat vocht rond te pompen.We moeten hem rust geven en even alleen voeding via de sonde geven zodat er precies gekeken kan worden wat hij binnen krijgt. Na een paar uur rust gaat het weer wat beter en wachten we weer af. Het is vanavond weer eens duidelijk geworden hoe ziek hij is

21 januari 

Vanavond heeft Wouter weer meer aan de borst gedronken!Om 18.00 zelfs 10ml en nog 20 ml gekolfde melk.Hij hoefde erna niets meer bij te hebben dat is natuurlijk fantastisch.Hij heeft veel bij ons gelegen.We genieten daar natuurlijk enorm van.Ook Evi en Jet hebben hem vanavond op schoot gehad en Evi heeft zelfs geholpen met voeding via de sonde te geven.Wouter is iets meer wakker en had zelfs z'n ogen open.

21 januari

Ja vandaag zou ik kunnen stellen dat ik gewend ben aan alle piepjes en lampjes op de IC. Mirjam was daar al aan gewend maar ik zeker niet.

Mirjam neemt gelukkig haar rust en de borst voeding komt op gang door combinatie afkolven en directe aanleg van Wouter.

We hebben net te horen gekregen dat Wouter w.s drie operaties moet ondergaan waarvan de eerste w.s donderdag.
het risico is groot de cardioloog heeft het over fifty/fify kortom er op of eronder.

20 januari

We hebben gelukkig goed geslapen en zien alles weer wat duidelijker maar hier worden we natuurlijk niet vrolijker van.
Wouter ligt lekker bij ons want hij mag uit zijn bedje en heeft voor het eerst "aangelegen"
We moeten echter goed uitkijken dat hij niet te moe wordt want zijn hartje heeft maar heel weinig kracht.
Wouter is echter zeer tevreden en huilt gelukkig niet veel en er wordt goed voor hem gezorgd.

Ik ben 's middags samen met een goede vriendin Wouter aan wezen geven in het Stadhuis te Rotterdam, want ja het is nu wel een echte Rotterdammer.
Het idee voor deze site wordt mede in verband met de grootte belangstelling en de dus vele telefoontjes bedacht en direct door een goede vriend opgezet.

19 januari

om 2:15 uur belt Mirjam de verpleging om aan te geven dat het punt genaderd dat het gaat gebeuren.
Alles wordt gemobiliseerd om de geboorte plaats te laten vinden.
Om 4:15 wordt op natuurlijke wijze in een zeer voorspoedig gaande bevalling op de kraamkamer WOUTER geboren.
Vrijwel direct wordt wouter naar de neonatologie IC gebracht en blijkt uit onderzoeken dat hij helemaal compleet en gezond is op 1 heel belangrijke afwijking na.
Hij heeft een onder ontwikkeld linker hart.
Zo'n afwijking heet een hypoplastisch linker hart syndroom en komt in tegenstelling tot wat gedacht werd wel meer voor in Nederland ( ongeveer 60 x per jaar)

Wonder boven wonder doet Wouter het goed en ging direct na de geboorte huilen en leeft op eigen kracht.

Wouter is een mooie baby en je zou denken draden er af en mee naar huis, maar ja dat kan dus niet want hij krijgt al direct van af het begin een medicijn toegediend dat er voor zorgt dat de Ductus wordt open gehouden.
Als dit wordt gestopt en de ductus dus sluit zou er geen zuurstof meer naar het lichaam gaan.

Het is voor ons "moeilijk"om onze Wouter op de IC te zien liggen maar we mogen er zo vaak naar toe als we maar willen.
Ik duw Mirjam er in een rolstoel meerdere keren heen om toch maar zoveel mogelijk bij hem te kunnen zijn.

Overigens we zouden het bijna vergeten gaat het gelukkig goed met Mirjam ( dat heeft de natuur dan weer wel goed geregeld).

Wij worden door de kindercardioloog eens duidelijk met ons neus op de feiten gedrukt dat Wouter een zeer zieke baby is in tegenstelling zo als hij er uit ziet en dat het allemaal helemaal niet meevalt.
We worden meerder malen gewaarschuwd niet te vroeg te juichen""

Er flitst van alles door ons hoofd maar zien in dat we in een zeer sombere situatie zitten.
Wij moeten een beslissing nemen over zaken waar wij geen zicht ophebben.
Wij volgen ons gevoel.

We leven van uur tot uur en hebben eigelijk geen idee van de rest van de wereld.
We leven in totale onzekerheid voor wat betreft vrijwel alle toekomst verwachtingen en kunnen dan ook alleen maar hopen op een wonder.

's avonds zijn Evi en Jet met opa en oma geweest.
Dit was wel heel bijzonder maar ook zeer confronterend.
Evi zei bij het zien van het bedje van Wouter DAT IS TOCH GEEN WIEG.
En Jet zei: ik heb een broertje met touwtjes.
Evi vraagt of Wouter wel eens mee naar huis mag.
Tsja, dat hopen we wel.

18 januari

We gaan in de veronderstelling van een foutieve beoordeling en of geen goed apparatuur in Goes naar Rotterdam.
Echter na deze echo en onderzoek wordt ons duidelijk dat het gaat om een zeer ernstige afwijking van het hart alhoewel het zeer moeilijk is te zien wat er nu exact niet goed is.
De verwachting is dat als de baby geboren wordt dat deze direct ondersteuning nodig zal hebben van allerlei medische apparatuur om in leven te blijven, maar ook dat is zeer onduidelijk en afhankelijk van de situatie.
Onze angst is zeer groot.
Mirjam geeft aan dat ze vermoed dat alles aan te gang zal gaan en wordt direct opgenomen op de kraam afdeling van het Sophia.

Wij hebben getracht nog wat te slapen maar dit viel natuurlijk niet mee.

14 januari

We zijn voor een CTG controle en een echo in het ziekhuis Goes hier ziet de gynaecoloog op de echo een afwijking aan het hartje van de baby maar door de grootte van de baby ( 38 weken)is dit moeilijk te zien dus maakt deze direct een afspraak voor een uitgebreide echo in het erasmus medisch centrum te Rotterdam.

4 januari 2005

Mirjam gaat voor routine controle naar huisarts en deze constateerde hartritme storingen aan het hartje van de baby.
We worden direct doorverwezen naar het ziekenhuis Goes voor een uitgebreide CTG controle.
Bij deze controle dipt het hartritme een aantal malen, vervolg vrijwel ieder dag terug naar het ziekenhuis voor CTG controle.