Mijn ziekte verloop in het (kort).

In de zomervakantie toen ik 9 jaar was waren we op vakantie in Brabant in het huis van mijn oom. Hier had ik steeds wat last van mijn stuitje maar er was eigenlijk niets aan te zien. Na die vakantie was het nog steeds niet over en het werd steeds erger en erger. Op den duur kon ik zelfs niet meer op m’n fietszadel zitten, maar er was niets blauw of zo. Dus toen maar naar de huisarts. Die stuurde me door naar Vlissingen om bloed te laten prikken en daar werd al snel geconstateerd dat er iets niet goed zat in mijn bloed. Ik kon dan ook die zelfde middag nog vertrekken naar het Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam. Daar hebben ze een paar beenmergpuncties en dergelijke onderzoeken gedaan en daar kwam uit naar voren dat ik Algemene Niet Lymfatische Leukemie had, ook wel ANLL genoemd. Wat de ergste vorm van Leukemie is. Ze kwamen al gelijk met goed bericht, want mijn kans op overleven was 5%.  Tenzij er misschien een donor beschikbaar was, maar het gebeurt zelden dat iemand identiek het zelfde beenmerg heeft als jou. Eerst kijken ze bij je familie of er misschien iets overeenkomt want dat is het meest logische. Laat ik het geluk hebben dat mijn oudste zus precies het zelfde beenmerg heeft als mij. Das dus een geluk bij een ongeluk want dat komt dus zelden voor. Wat het voordeel hier van is, is dat je kans om te overleven al een stukje groter word.

Dus ik ben toen begonnen aan een hele reeks met chemokuren en daar wordt je dus echt dood en dood ziek van, letterlijk en figuurlijk. Er zijn dan ook meerdere momenten geweest dat ze dachten dat ik het niet zou halen. Ik werd met sondevoeding en infuuswater in leven gehouden. Kon niet meer praten en eten. Vervolgens ben ik naar het ziekenhuis in Leiden gegaan voor de transplantatie van het beenmerg. Daar krijg je dus eerst weer chemokuren en daarna ga je de Flow in. De Flow is een tent die helemaal steriel is omdat wanneer ze al je bloedcellen plat gooien je dus geen enkele weerstand meer hebt. Hier heb ik dus 3 maanden in gezeten, je kunt er dus niet uit en er kan ook niemand bij jou. Je kunt alleen maar met elkaar praten door het plastic. Twee dagen voordat je getransplanteerd word krijg je eerst nog een totale bestraling van het gehele lichaam zodat ze zeker weten dat bijna alle cellen dood zijn. Dan krijg je dus vervolgens het beenmerg van je donor toegediend. Vervolgens is het dan afwachten of het beenmerg aanslaat en of je afstotingsverschijnselen krijgt. Je wordt hiervoor natuurlijk ook lekker volgepropt met pillen om dit voorkomen. Op den duur slikte ik 42 pillen per dag. Daar heb je dus gewoon een dagtaak aan. Nou om het even wat kort te houden ben ik dus van mijn leukemie genezen. Althans het ging allemaal heel goed met me, totdat ik na 4 jaar en 8 maanden weer ineens pijn aan mijn stuitje kreeg. Blauw zien deed het niet en ik wist dus wel hoe laat het was. Dus naar het ziekenhuis en jawel, bingo het was weer terug gekomen. Dan te bedenken dat voor de werkelijke genezing 5 jaar staat is dat niet echt iets wat je dan verwacht naar 4 jaar en 8 maanden. De dokters hadden slecht nieuws voor me want een tweede transplantatie zou onmogelijk zijn i.v.m. de grote totaal bestraling die ik geen tweede keer zou kunnen ondergaan, omdat het lichaam dat niet aankan. Dus ik werd naar huis gestuurd met het bericht dat er niets meer voor me te doen was.

De dag erop ging de telefoon en het was de arts uit Leiden. Hij wilde eigenlijk toch nog niet opgeven en stelde voor om het toch nog een keer te proberen maar nu dan met extra zware chemokuren en dan zonder bestraling. Nou dat was wel een hele moeilijke keus natuurlijk. Dood of misschien toch nog beter worden. (uhm is dat een keus?)

Dus ik ben de hele winkel weer doorlopen van begin tot het eind, behalve dan geen bestraling voor m’n transplantatie. Dit ging wonder boven wonder best wel goed en ik was dan ook na een jaar weer gezond thuis. In zoverre je daar natuurlijk van kan spreken want je ziet dat het na 4 jaar nog terug kan komen.

Alles bleek allemaal goed te gaan totdat ik op een dag van school kwam fietsen en het uiterst benauwd had. Dus maar weer naar het ziekenhuis. Daar hebben ze me van top tot teen onderzocht en ik was kerngezond. Dus ik maar weer naar huis. Maar na twee maanden was het alleen nog maar slechter en slechter geworden ik kon niet meer fatsoenlijk fietsen ik kon de trap niet meer oplopen zonder dat ik boven eerst paars aanliep van het hoesten. Dus dit kon zo echt niet langer. Ze hebben me toen een week opgenomen voor observatie maar ook hier kwam niets uit. Er was niets te zien op foto’s of scans en ze wisten dus ook niet hoe of wat. Dus ga maar weer naar huis. Nou daar heb ik het niet bij laten zitten want ik kon gewoon amper meer luchthalen. En uit blaastesten bleek dat ik nog maar een long capaciteit van 40% had. Dus toen hebben ze geprobeerd om met een slang mijn longen in te gaan maar dit lukte niet omdat ik het zo reuze benauwd had. Vervolgens wilde ze het toen onder narcose doen maar dat stond de anesthesist niet toe, omdat ik zulke slechte longen had. Uiteindelijk hebben ze me dan maar opgenomen om een proef te starten met hoge dosis prednison. Dit moest onder toezicht van het ziekenhuis gebeuren omdat de dosis dus onwaarschijnlijk hoog was en ik dus in de gaten moest worden gehouden en in de buurt moest zijn mochten er complicaties optreden. Ik heb daar dus toen nog maar eens 3 maanden in het ziekenhuis doorgebracht en heb daar toen halve dagen bij de technische dienst gewerkt om de tijd een beetje te doden. Want mijn ouders konden natuurlijk ook niet hele dagen bij me zijn want ik heb ook nog twee zussen en ik was verder niet echt hondsberoerd. Maar er moest gewoon op me gelet worden. Nou ik ben daar dus 3 maanden geweest en als bijwerking van de prednison ga je ontzetten veel eten en wordt je dus op bepaalde plaatsen erg dik. Zoals je hoofd, nek, bovenbenen en mijn lekkere kontje.

Op den duur was m’n hoofd zo dik dat ik mijn helm niet meer op kon. Maargoed mijn longen gingen er wel op vooruit dus dat was een goed iets natuurlijk. Maar na zo’n jaar aan de 80 milligram prednison te hebben gezeten kwamen er toch wel wat bijwerkingen naar voren. Mijn heupen begonnen wat zeer te doen en daar hebben ze toen maar foto’s van gemaakt. Wat bleek, door de prednison krijg je dus een slechte doorbloeding en waren mijn botten naar zijn grootje aan het gaan. Mijn kraakbeen aan de linkerkant was al zo goed als helemaal weg en rechts was het ook al aardig op gang. Maar voor een kunstheup was ik toch nog wel erg jong. Als alternatief hebben ze er een botplastic ingezet. Dat is een stuk donorbot wat ze er in slaan als ondersteuning van de heupkop. Nou dat was dus ook gebeurd en ik moest natuurlijk op krukken gaan lopen om de hele handel van mijn heupen te ontzien. Dat duurde natuurlijk niet lang want na een paar maanden bestierf ik het van de pijn in mijn schouders. Dus maar gestopt met kruklopen en op de beentjes verder. We hebben het geloof ik nog een jaar uit kunnen stellen maar toen moest de rechterheup er toch ook aan geloven.

Ook een botplastic er in. Nou ik loop dus nog steeds met twee botplastieken en ik heb er niet meer echt heel veel last van, omdat ik natuurlijk niet echt heel veel loop. Is het niet dat de bijwerkingen nog niet afgelopen waren van de prednison, want ik kreeg vervolgens een poos later zware suikerziekte. De huisarts kon niet begrijpen dat ik nog overeind stond met zo’n hoog suikergehalte in m’n bloed. Dus het was weer eens kiezen, stoppen met de prednison of hele dagen insuline gaan spuiten voor de suiker. Die beslissing was al snel gemaakt toen ik er twee dagen later ook nog eens dubbel bij begon te zien. Dus er zat niets anders op dan de prednison af te bouwen en te kijken of de longen het nu zonder zouden vol houden. Helaas want langzaam gingen de longen toch weer terug achteruit. Toen heb ik nog een hele tijd geprobeerd af en toe wat meer lucht te krijgen door af en toe een stootkuurtje prednison te nemen. Dat werkte best aardig maar uiteindelijk was dit ook te veel en voelde ik me er al direct zwaar beroerd van. Toen heb ik het nog een jaar of wat met prednison vernevelaar gedaan over mijn longen, maar dit werkte eigenlijk nagenoeg niet. Ondertussen was mijn longinhoud nog maar 20% en was het niet meer zo best te doen om nog fatsoenlijk te kunnen lopen. Of het allemaal nog niet genoeg was kreeg Ferry nog een klaplong omdat hij waarschijnlijk meer had gedaan dan goed voor hem was. Ach gaan we toch gewoon weer gezellig in het LUMC liggen. Daar heb ik toen een drain tussen mijn long en mijn longwand gekregen en na 3 weken leek het er op dat de long weer een beetje aan het aanhechten was. Om een volgende klaplong te voorkomen hebben ze de long toen geplakt.

Ik kan je verzekeren er zijn eigenlijk naar mijn weten geen dingen die meer pijn doen dan je long plakken. Onder narcose kan dat niet want daar ben je dan veel te slecht voor in conditie. Alsof dat allemaal nog niet feestelijk genoeg was kreeg ik er een zware longontsteking overheen en kon ik vervolgens nog 5 weken blijven om hiervan te genezen, nadat ze momenten hebben gehad dat ze echt dachten dat ik daar niet meer levend de deur zou verlaten. Dat heb ik dus lekker wel gedaan en dat was dus weer 1 van mijn vele levens. Wat je waarschijnlijk wel zult begrijpen is dat mijn longcapaciteit er niet op vooruit was gegaan. Dus moest ik nog maar eens met de longarts gaan praten. Wat voor opties waren er nog om iets aan mijn longen te doen. Ja, dat was wel een pittige vraag voor hem.

Het enige wat hij nog kon verzinnen was een longtransplantatie. Dus op naar het Academisch ziekenhuis in Groningen. Daar heb ik een gesprek gehad met 1 van de specialisten en die wilde me wel helpen maar hij zei dat als ik het al zou overleven er dan weinig leven meer voor me zou zijn in verband met de zware nabehandeling met medicijnen en stoten prednison van wel te verstaan 1000 milligram per dag gedurende drie dagen achter elkaar. Nou dit was al heel erg simpel, dit ging ik niet halen. Dat stond als een paal boven water. Dus weer terug naar de longarts in Leiden. Die me daar op zeer subtiele manier vertelde dat er eigenlijk niets meer voor me te doen was. Of te wel ik zou dus vroegtijdig komen te overlijden. Al zeiden de artsen dat niet zo direct, maar daar kwam het toch wel op neer.

Ik was er toen nog niet zo heel erg van onder de indruk omdat ik me op dat moment eigenlijk toch nog wel goed genoeg voelde om zo door het leven te gaan. Ook al moest ik wel hele dagen met zuurstof op lopen, maar ik kon toch nog redelijk vrij leven.

Maar vorig jaar in februari ging het even mis. Ik kreeg een griep en daarbij ook een pneu (een gaatje) in mijn long. Daar heb ik toen een maand mee op bed gelegen en vervolgens dacht ik dat het wat beter ging en wou weer eens proberen een beetje van huis af te gaan. Dus ik ben toen gewoon met volle moed de auto ingestapt samen met mijn zus Patricia een rondje gaan rijden. Eerst naar Burghaamstede zo’n 15 km weg om een broodje gezond te gaan halen. Dat ging allemaal goed alleen was de broodjeszaak toen dicht, dus ik dacht dan rij ik maar even door naar Renesse zo’n km of 12 verder. Net voordat ik Renesse in wil rijden kreeg ik een soort zuurstof tekort en begon ik wat raar in m’n hoofd te worden maar Ferry zou Ferry niet zijn als hij die 300 meter naar die broodjestent ook niet zou kunnen halen. Dus gewoon verder, maar ook deze was gesloten. Toen maar terug en proberen zo snel mogelijk naar huis.

Gelukkig kon ik een beetje door rijden maar het ging toch niet goed met me, merkte ik. Dus ik zeg tegen mijn zus dat het niet goed gaat met me en vanaf dat moment gaat het dus ook echt niet meer goed. Het zweet breekt me uit en ik ben een soort verlamd en kan nog net m’n auto een parkeerterein opsturen. Nou daar heb ik dus 20 minuten geprobeerd bij te komen maar dit wilde maar niet lukken. Vervolgens hebben we zo goed en kwaad als het ging van plaats gewisseld en heeft mijn zus naar huis gereden. Die terugweg zal ik ook nooit meer vergeten, want ik had het dus echt apenbenauwd. Eindelijk thuis gekomen ben ik direct op m’n bed gaan liggen en heb ik wel een half uur liggen shaken, trillen en klappertanden. Daarna kwam ik een beetje bij en wisten m’n ouders ondertussen ook wat er aan de hand was.

Nou, je begrijpt misschien wel dat de angst er sindsdien goed in zit. Ferry kwam niet meer van huis want ik was doodsbenauwd dat het de laatste keer zou zijn en ik zou toch wel het liefste thuis m’n laatste adem uitblazen. Als ik niet lekker ben, zit ik het liefste thuis zoals ieder mens dat waarschijnlijk doet. Ik voelde me waanzinnig moe en slap en lag op den duur zo’n 18 uur op m’n bed en als ik daar niet was hing ik in m’n stoel in de kamer.

Op den duur werd ik echt gek in m’n hoofd van alle gedachten en ging ik echt helemaal op mezelf leven in een heel klein wereldje, er moest ook absoluut niet meer als 1 man bezoek komen want anders ging ik echt helemaal flippen in m’n hoofd. Als ik iemand zag aankomen in de straat met een auto ofzo dan dacht ik direct ojee als die maar niet naar hier toe komt. Wanneer die persoon dan naar ons toekwam sloeg ik gelijk weer helemaal dicht qua benauwdheid. Hier moest dus echt iets aan gebeuren want dit was geen leven meer voor mij.

Ook is er een arts geweest voor een eerste gesprek voor euthanasie. Omdat ik dus niet met ernstige benauwdheid of zwaar ziek wil overlijden. Ik vind dat ik mijn portie wel gehad heb. Ook liggen de papieren voor een begrafenis en dergelijke al allemaal klaar. Dit geeft me wel een gerust gevoel dat dat allemaal al vast is geregeld. Dan hoef ik me daar in iedergeval niet meer druk om te maken.

Maar uiteindelijk heb ik na een aantal maanden Oxazepam, wat niet geweldig hielp, maar wel een beetje het piekeren wegnam, maar niet de angst. Toen heb ik ook Xeroxad gekregen. Dat hielp al een stuk beter en ben toen samen met een psycholoog uit het ziekenhuis in Vlissingen gaan praten en geprobeerd het autorijden langzaam weer op te bouwen. Ook waren de dokter uit Leiden en de huisarts nog op een review uit een vakblad gestuit, dat er misschien nog wel een middel was dat eventueel iets zou kunnen helpen aan de verbetering van mijn longen. Maar dit middeltje kost zo’n 200 gulden per ampulletje om in te spuiten en dat zou ik dan 3x in de week 2 ampulletjes van in moeten spuiten. Dus omdat dat allemaal nog maar een proef is en nog op losse schroeven stond zag het ziekenfonds het nog niet zo zitten om dat te gaan vergoeden. Dus daar heb ik vervolgens bijna een halfjaar op moeten wachten voordat dat er door was en kon daar dus pas eind augustus 2001 mee beginnen. Zo gezegd zogedaan en ik ben dus begonnen met spuiten, 5 ml Immukine in combinatie met 7,5 mg Prednison.

Dit bleek wel enig effect te hebben maar na een paar weken kreeg ik de eerste fikse bijwerking al. Een tamelijke keelontsteking. Ik kon alleen nog maar vloeibaar eten naar binnen krijgen en m’n slokdarm leek wel een schaar die open en dicht ging als ik iets probeerde te eten. Toen hebben we allerlei dingen geprobeerd om dat te verhelpen en vervolgens bleek het dus van de Immukine te komen dus hebben we de hoeveelheid gehalveerd en dat ging al een stuk beter. Ook het innemen van mijn medicijnen doe ik tegenwoordig met pap om de maagwand te beschermen tegen het bijten van de medicijnen en dit werkt best goed. Ondertussen ben ik nu uiteindelijk weer zover dat ik iets durf en kan ondernemen, dankzij de nieuwe medicijnen. Maar ik kan natuurlijk nog lang niet alles wat ik zou willen kunnen. De ellende is als je in de positie zit waar ik in zit je overal aan kan ruiken, maar aan maar weinig dingen mee kunt doen. Ook is nieuwe vrienden maken niet eenvoudig omdat iedereen het maar eng vindt en er eigenlijk liever niets mee te maken wil hebben. Andere schamen zich er weer voor. Maar gelukkig zijn er ook mensen die er altijd zijn. Maar die kun je op twee handen tellen.

Reacties op dit verhaal kun je sturen naar: waketune@zeelandnet.nl