Augustus 2000
Al varende op het Veerse Meer, we zijn onderweg naar Katseveer om daar geschut te worden naar de Oosterschelde het is de bedoeling om vandaag het stadje Goes aan te doen en na mij al en paar dagen niet echt lekker te hebben gevoeld, omhels ik Ria en vertel haar emotioneel dat ik nog echt geen zin heb om dood te gaan, uiteraard komt dit bij haar over als een donderslag bij heldere hemel, maar al pratend op onze verdere tocht vertel ik haar dat ik me erg rot voel en het niet vertrouw ik kan haar ook nog niet precies aangeven hoe en wat, dus toch maar zo snel mogelijk op huis aan en de dokter eens bezoeken.
Een paar dagen later zijn we in Hansweert en heb ik een afspraak bij de plaatsvervangende huisarts en vertel hem van de pijn in mijn keel, een ontsteking denkt hij dus bloed laten prikken en de uitslag over een paar dagen afwachtten, in tussentijd is mijn eigen huisarts terug van vakantie dus een afspraak bij hem gemaakt, het bloedonderzoek levert geen echt onrustbarende uitslag op maar toch vanwege de opzwelling in mijn keel krijg ik een doorverwijzing naar de KNO arts in Goes.
Vrijdagochtend naar de KNO-arts die eens in mijn keel kijkt en mij vertelt dat hij hier toch wel een punctie van wil nemen dus afspraak gemaakt voor dinsdag a.s. om deze te verrichtten, met een plaatselijke verdoving krijgt hij het toch voor elkaar om er net naast te pakken na heel veel excuses ( uiteraard doet hij zoiets niet met opzet ) een goede punctie genomen en de uitslag die over 10 dagen bekend zal zijn afwachtten, doch echter bij het vertrek zegt hij omdat ik uiteraard nieuwsgierig ben naar de uitslag hem vrijdag maar even moet bellen, nog beter kom maar even langs met zijn tweeën dus een afspraak gemaakt voor vrijdagmiddag 14.00 uur, bij deze afspraak valt het ons op dat hij geen gewone dienst draait en dat we tot klokslag 2 uur moeten wachtten ( voorgaande keren konden we altijd ruim voor de tijd van afspraak naar binnen ) wij gaan naar binnen en moeten maar even gaan zitten,"HET IS NIET GOED" zegt hij ons, de bodem zakt weg onder onze voeten en direct daarna komt hij met de mededeling dat hij niks meer voor mij kan doen, gelukkig zegt hij dat zijn collega's in Rotterdam waarschijnlijk nog wel wat voor mij kunnen betekenen en dat hij zijn secretaresse de opdracht zal geven om daar een afspraak voor ons te maken omdat hij het belangrijk vind dat dit zo snel mogelijk gebeurt.
's. Maandags een telefoontje van de secretaresse dat ik over 2 weken op de polikliniek KNO in Rotterdam word verwacht en dat het helaas niet eerder kan en of ik nog even de gegevens bij haar op wil komen halen zodat ik die persoonlijk in Rotterdam kan overhandigen, 's.middags bij het ophalen van de papieren wenst zij ons beiden veel sterkte en succes en bemerken wij toch wel een uitdrukking van medeleven op haar gezicht af te lezen, nu 2 lange weken in spanning afwachtten tot we eindelijk naar KNO Dijkzigt kunnen om daar toch meer zekerheid over een mogelijke behandeling te krijgen.
September 2000
Afspraak bij KNO Dijkzigt en worden voorgesteld aan Dokter van der Velde een vrouwelijke arts die direct al te kennen geeft dat alle onderzoeken nogmaals gedaan dienen te worden en zij de kweek van Goes op zal vragen om in Rotterdam te laten onderzoeken, ook werden er verschillende onderzoeken direct verricht, bloedonderzoek, Röntgenfoto's en een hartfilmpje, daarna terug naar de poli om een nieuwe afspraak te maken die is 2 weken later, bij deze afspraak word er gezegd dat er geen andere mogelijkheid is dan het ondergaan van een commando-operatie, hier waren we al vanuit gegaan maar om eerlijk te zijn hadden we hier niet op gehoopt omdat wij op de site van KNO/oncologie al hebben gezien hoe dit in zijn werk gaat en dat vinden wij wel een heel erg drastische operatie, maar goed als je geen ander alternatief hebt moet dat maar gebeuren en maken de afspraak dat ik op een oproep zal wachtten voor opname van 1 dag voor inwendig onderzoek onder narcose.
Oktober 2000
Eindelijk na een paar spannende weken van afwachting krijg ik op 4 oktober bericht dat ik op 12 oktober het onderzoek kan ondergaan, ik moet me op 11 oktober melden in het ziekenhuis en tot mijn verbazing krijg ik op 5 oktober een schrijven dat op diezelfde dag ook een MRI is gepland en een echo van mijn hals, gezien het feit dat ik het toch al lang vind duren voordat ik word opgeroepen besluit ik om dit niet te melden ( dat zoeken ze maar uit als ik er ben ) dus nog even afwachtten en nog een aantal spannende dagen, 11 oktober tussen 8.00 en 9.00 inschrijven maar zoals altijd zijn wij weer veel te vroeg in het ziekenhuis, dus wachtten tot 8 uur en het restaurant in voor een bak koffie met saucijzenbroodje, 08.30 uur aanmelden bij de inschrijfbalie en ik word samen met Ria en onze vriend welke ons heeft gereden door een gastheer naar de 8e verdieping gebracht en met de vraag of ik rook wat door mij werd bevestigd werden we in de rookkamer geplaatst in afwachting van de verpleegkundige die mij wegwijs moet maken in het geheel en de intake op zich neemt gestresst heb ik enkele peuken weggewerkt, na te zijn opgehaald door de verpleegster werd ik gewogen en goed bevonden, bloedafname natuurlijk maar dat raak je wel aan gewend, mijn vrouwtje opgehaald om te laten zien op welke kamer ik mocht logeren, daarna afscheid genomen van haar en onze vriend en kennis gemaakt met mijn lotgenoten, hier is echter niet veel tijd voor want direct moet ik allerlei onderzoeken ondergaan, tussendoor steeds naar de rookkamer lopend om toch weer een stresspeuk weg te werken kom ik tot mijn stomme verbazing een plaatsgenoot tegen die een laryngectomie staat te wachtten en ook daar is voor vooronderzoeken en deze dag weer huiswaarts mag keren ( dacht hij ) want hij moest om 14.00 uur nog een scan ondergaan, helaas voor hem word ik op zijn plaats geschoven en hij enkele uren later wat voor hem tot gevolg heeft dat hij nog een dagje mag blijven, half 2 word ik opgehaald om naar de röntgen te worden gebracht dus hup erachteraan word daar in de wachtruimte geplaatst en wacht tot ik binnen word geroepen, eenmaal binnen moet ik mij ontdoen van alle metalen zelfs mijn schoenen waar metaal in zit moet ik in de kleedruimte achterlaten, binnengekomen mag ik plaatsnemen op een smalle soort brancard e.e.a. word uitgelegd en er gaat een kap over mijn hoofd en hup die slurf in, wat een lawaai rond mijn hoofd denk ik nog ongeacht dat ik dopjes in mijn oren heb gekregen maar stil blijven liggen werd mij daarvoor gezegd dus dat doe ik en eindelijk word ik weer naar buiten geschoven en denk dat het gebeurd is, helaas er word contrastvloeistof in mijn arm gespoten en moet blijven liggen zoals ik lig en weer die slurf in met hetzelfde benauwde gevoel als eerst, eindelijk mag ik er na ongeveer 10 minuten ( naar mijn gevoel ) uit en kan me weer aankleden, nadat ze me hebben verteld dat ik nog voor een echo moet en maar even moet wachtten op transport ga ik zitten in de wachtruimte, na 15 minuten vind ik het wel genoeg en vraag waar ik naartoe moet en begin zelf te zoeken, allerlei ruimtes kom ik tegen zelf gangen welke verboden zijn, maar je moet wat en wachtten kan ik heel erg moeilijk, eindelijk kom ik terecht waar ik moet zijn en meld me bij de balie terwijl de wachtruimte toch helemaal vol zit ben ik binnen 2 minuten aan de beurt, en ga naar binnen daar mag ik plaatsnemen op de onderzoekstafel, en met de gedachte van je gaat je gang maar laat ik alles over me heen komen de echo verloopt goed totdat er een punctie word genomen, dat stond wel even anders vermeld in hetgeen ik hierover had gelezen, dat is geen pretje en pijnlijker dan ik dacht, hier na terug naar mijn kamer en wachtten tot ik de O.K in mag inmiddels is mijn buurman naar de O.K dus denk ik dat ik hierna wel aan de beurt ben maar nadat hij terug is gebracht en ik hem van het nodige water had voorzien word ik eindelijk om 16.00 uur naar de O.K gereden daar moet ik nog 3 kwartier op mijn bed liggen voordat ik de operatie ruimte word ingebracht nog even dollen met het personeel en weg ben ik, kom weer bij op de uitslaapruimte en krijg te horen dat ze me zo op komen halen wat na ongeveer een half uur ook gebeurd, na weer even weggezakt te zijn lig ik plotseling weer op mijn kamer en mijn buurman staat nu met water naast mijn bed omdat ik te kennen heb gegeven dat ik dorst heb en nu maar afwachtten of ik vandaag nog naar huis mag, uiteindelijk krijg ik het bericht dat ik mag gaan en dat Ria met chauffeur onderweg zijn maar mijn infuus zit er nog in en ik wacht geduldig af tot ze die komen verwijderen 18.30 uur komen mijn vriend en vrouwtje eindelijk aan en word mijn infuus verwijderd zodat ik eindelijk het ziekenhuis kan verlaten.
November 2000
9 november krijg ik bericht dat ik mij op maandag 13 november tussen 08.00 en 09.00 uur moet inschrijven en dat de operatie op woensdag de 15e zal plaatsvinden dus op die bewuste datum erna toe met onze allerbeste vriend Peter die Ria bij zal staan als zij mij in het ziekenhuis achter moet laten en natuurlijk weer veel te vroeg daar aanwezig dus weer om de koffie en om 08.30 uur inschrijven en we worden weer naar de 8e etage gebracht, hier word ik al vrij snel opgenomen krijgen we uitleg en stellen nog wat vragen over wat mij staat te wachtten daarna krijgen we een rondleiding op de I.C. en de 7e etage ( plastisch chirurgie ) omdat ik na de operatie hier enige tijd zal gaan bivakkeren, na wijzer te zijn gemaakt door de verpleegkundige neem ik afscheid van mijn scheet en Peter, al vrij snel daarna word ik geroepen voor een onderzoek en denk dat het de enigste zal zijn die ik meemaak helaas hoewel ik de neiging heb om normaal gesproken al snel mijn mond open te doen word ik op die dag zo vaak in mijn keel bekeken dat ik betwijfel of ik ooit van tevoren mijn mond zo dikwijls open heb gehad, ook weer een longfunctie onderzoek, hartfilmpje en ga zo maar door, eindelijk na het avondeten hoop ik rust te krijgen maar word om 20.00 uur weer van de rookkamer afgehaald om alsnog een onderzoek te ondergaan, hierna krijg ik eindelijk vrijaf en kan nog even van de rest van de dag genieten, dinsdag begint het weer van voor af aan weer de nodige malen mijn mond opendoen voor onderzoeken daarna weer een MRI en als laatst naar de kaakchirurg waar een foto word gemaakt en op de lichtbak word gehangen waarna hij mij doodleuk verteld hoe hij gaat snijden in mijn onderkaak, oeps word toch wel serieus nu en ga er nu toch wel goed over nadenken wat mij staat te wachtten, 's avonds nog even genieten alhoewel ik het moet doen met water omdat ik morgen nuchter op de O.K.mag verschijnen, nog even praten met mijn plaatsgenoot welke inmiddels al is geholpen, ook nog even mijn ander bed bekijken waar ik morgen op kom te liggen en die voorzien is van een luchtmatras Ria nog even bellen en mijn bed in om te gaan slapen toch word ik nog even voorgesteld aan de narcotiseur en chirurg welke nog enige vragen en uitleg voor mij in petto hebben, na dit bezoek kan ik eindelijk van mijn nachtrust gaan genieten.
De Operatiedag
's. Morgens 06.30 uur word ik van mijn bed gelicht, tanden poetsen wassen operatiehemd aan en in mijn nieuw bedje plaatsnemen medicatie gekregen en daarna een prikje ook komen mijn zaalgenoten en plaatsgenoot mij nog even succes wensen hierna word ik half slapend om 07.30 naar de O.K. gereden de operatie zal om 08.00 beginnen, voor de rest weet ik echt niks meer te herinneren alleen dat ik 's. avonds weer bijkom op de I.C. achteraf krijg ik te horen dat de operatie 14 uur in beslag heeft genomen, steeds wegzakkend duurt het niet lang tot ik de volgende dag wakker word en mijn scheet samen met Peter naast mijn bed zitten en het relaas doen van hetgeen zij hebben vernomen nog steeds zo duf als een garnaal vraag ik om een ( lap voor mijn hoofd ) hiermee bedoelde ik de koptelefoon om muziek te luisteren uiteraard allemaal heel erg gebrekkig op papier geschreven want praten gaat vanwege de canule die mij was aangemeten en waar ik nog enkele dagen mijn leven mee zou moeten delen ook heb ik de meeste pijn aan mijn arm waar een stuk met huid en bot is weggehaald voor reconstructie van mijn onderkaak echt pijn in mijn gelaat kan ik op dat moment niet waarnemen, maar toch steeds weer wegzakken weer bijkomen wegzakken en ga zo maar door de pijn valt echt mee op dat moment maar krijg achteraf te horen dat de morfine die mij word toegediend niet was aan te slepen dus dat is niet vreemd, de 2e dag na de operatie voel ik mij al iets beter en zit samen met mijn lady en het bezoek te dollen voor zover het mij lukt, 3e dag een inzinking terwijl we hadden gehoopt dat ik naar de afdeling Plastisch chirurgie mag gaan helaas ziet het er anders uit dan gepland en moet ik ten lange leste nog 10 dagen op de I.C. blijven vanwege complicaties waaronder ook nog een operatie op de afdeling zelf vanwege een abces, elke dag werd ik door mijn scheet samen met een van onze vrienden bezocht maar de ene dag ben ik beter dan de ander in tussentijd houd ik me bezig met het bevuilen van de kamer vanwege mijn hoestaanvallen, eindelijk na 10 dagen krijg ik van Ester een van de verpleegsters te horen dat als ik laat zien dat ik wakker kan blijven naar de KNO mag om daar verder mijn tijd door te brengen.
K.N.O. 8e etage
Hier word ik vroeg in de middag naartoe gebracht en zie dit echt als een hele verlossing eindelijk van die druk van de I.C. verlost denk ik nog, maar dat valt allemaal een beetje tegen ik ben nog steeds niks waard zit nog steeds met die canule, een drain in mijn schouder ook gaan de hoestaanvallen gestaag door en binnen korte tijd ziet de pas geschilderde muur er daar ook uit als een schilderij van Picasso, ook proberen ze om een dopje op mijn canule te plaatsen zodat ik enigszins weer kan praten maar helaas is er geen passende te vinden en word er een aangepast doormiddel van bijsnijden, echter deze verdwijnt regelmatig vanwege de hoestaanvallen op plaatsen waar hij zich niet hoort te bevinden, nog steeds komt mijn scheet mij samen met anderen elke dag getrouw bezoeken helaas word mij dat af en toe teveel vanwege vermoeidheid, onzekerheid en mijn hoestaanvallen ook mijn lof over de verpleegkundigen die echt ten alle tijde voor mij klaar staan als er iets is, na een paar dagen krijg ik eindelijk van Dr. Meeuwis die mij heeft geopereerd te horen dat alles op twee millimeter er is uitgehaald en ik nog wel voor alle zekerheid bestraling dien te ondergaan, dus dit vertel ik 's.middags tegen Ria die uiteraard een gat in de lucht springt, ook word ik eindelijk verlost van die voedingsslang en drain en mag gaan genieten van de nutridrink want uiteraard is normaal eten nog niet mogelijk, krijg ik bezoek van de plastisch chirurg die mij naar de gipskamer laat brengen om het gips van mijn onderarm eraf te laten halen, nu kan ik zien waarom ik zo,n last heb hiervan er is een behoorlijk stuk weggesneden en een plakje huid wat van mijn bovenbeen is geschaafd zit daar overheen geniet de wond word nu iets minder ingepakt dan daarvoor en een paar dagen later worden ook de nietjes er door een verpleegster uitgehaald, na enkele dagen word er door de zaalarts een nieuwe canule ingebracht waar wel een passend dopje voor is te vinden maar kort daarna word hij er al weer uitgehaald en het gaatje in mijn nek dichtgeplakt om te herstellen, na 14 dagen hier te hebben gelogeerd krijgen we eindelijk te horen dat ik naar huis mag om verder te herstellen dit vertrek geschied op 06-12-2000 nadat Ria nog uitleg heeft gekregen over de wijze van verbindingen van arm en het gaatje in mijn keel wat al redelijk is dichtgegroeid.
Thuis
Hier staat mij een heel erg warm onthaal te wachtten, foto van mij op de deur, gevel versierd en binnengekomen tref ik hetzelfde aan vlaggetjes aan het plafond en voor het raam jawel mijn bedje waar ik de eerst komende tijd op mag slapen daar maak ik snel gebruik van want na die reis ben ik de punt af en ben echt wel aan rust toe, mijn scheet verzorgd mij bijzonder goed en heimwee naar het ziekenhuis heb ik uiteraard totaal niet ook krijg ik nog steeds Nutridrink probeer af en toe wel normale voeding maar helaas wil dat nog steeds niet lukken, eind december nog even naar ZRTI in Vlissingen om een masker aan te meten en afspraken te maken voor de bestraling zo gaan we de feestdagen door zonder het uitgebreide eten wat wij normaal doen tijdens deze periode.
Bestraling.
In januari 2001 gaan we met John de taxichauffeur naar Vlissingen voor de eerste bestraling, mijn masker ligt al op mij te wachtten en nu ik erbij vormt een leuke combinatie maar dat valt toch wel tegen ik word met het masker vastgesnoerd aan de tafel personeel loopt weg en dan begint het, op zo'n moment voel je echt wel wat door je heen gaan want daar lig je helemaal alleen overgeleverd aan de deskundigheid van de bestralingsartsen die uiteraard het beste met je voor hebben maar toch vraag ik mezelf af of dit allemaal wel nut heeft en er staan mij nog 29 behandelingen te wachtten, maar uiteraard een andere keuze heb je niet dus laat alles maar over me heenkomen, na 20 bestralingen ga ik merken dat er verbrandingsverschijnselen optreden, hiervoor word ik elke dag door mijn scheet ingepoederd met talkpoeder ook mijn tong word gevoelig verlies nog iets meer van mijn smaak, tenminste laat ik het zo stellen alles wat ik normaal niet meer goed proef gaat plotseling allemaal naar salmiak smaken, nu hou ik wel van salmiak maar als alles er naar smaakt word het toch wel minder en hoop je toch nog een keer de heerlijke smaak van chocolade te mogen proeven, maar helaas na 30 bestralingen ben je dus alle smaak ( behalve Salmiak ) vergeten, de laatste dag mag ik nog even wachtten omdat ik mijn masker meekrijg, is wel interessant om aan aderen te laten zien waar je 30x een intieme relatie mee hebt gehad.
Situatie nu
Nog regelmatig moet ik eens in de drie maanden op controle de ene keer bij ZRTI Vlissingen ( bestraling )en de andere keer bij KNO Dijkzigt, alles ziet er goed uit het lapje zoals ze het noemen ( gedeelte van mijn onderarm wat in mijn onderkaak is geplaatst ) is goed aan het genezen, ook de resultaten van alle behandelingen zien er goed uit, doch echter voor mijn gevoel word ik nog steeds geconfronteerd met vermoeidheid, mijn energie is niet meer wat het is geweest, de bedrijfsarts denkt eraan om mij weer aan het werk te zetten, ik heb energie voor 4 uur per dag moet ik dit gebruiken voor mijn werkgever of voor privé, als ik ga werken val ik waarschijnlijk al in slaap voordat ik thuis ben hoe moet ik dat tegenover mijn scheet verklaren, mijn oude werkzaamheden ( taxichauffeur in de zwakzinnigenzorg ) kan ik helaas niet meer ik kan het die mensen niet aandoen dat ik ze de zorg niet kan geven die ze van mij gewend zijn, een kontje geven bij het instappen, het toedienen van stesoliet bij een toeval, het inrijden van rolstoelen, misschien een andere functie in de gezondheidszorg? we wachtten wel af wat ze te bieden hebben, met het eten moet ik alles nog heel erg fijn snijden of Brinta als ontbijt, want het kauwen gaat nog niet echt lekker vanwege een stijve kaak, mijn schouder werkt niet echt mee vanwege lymfklierverwijdering ik zal eens een afspraak maken voor massage zoals ik heb vernomen heeft dat zeer goede resultaten, maar ik heb samen met de specialisten een ziekte overwonnen de kwantiteit van mijn leven is aanzienlijk vergroot alleen zal ik op de kwaliteit hiervan iets moeten inleveren ik ben blij met het leven en bedank alle specialisten die hieraan hebben meegewerkt.
Maart 2002
Vermoeidheid nog steeds hetzelfde merk ook dat ik mij minder kan concentreren dit is niet echt leuk meer ik denk eraan om mijn auto maar zoveel mogelijk te laten staan en gebruik te gaan maken van het openbaar vervoer voordat ik ongelukken ga veroorzaken want daar schieten we ook niks mee op, hoop dat dit weer goed gaat komen anders kan ik het varen ook wel vergeten daarbij moet ik me nog meer concentreren dan bij het autorijden maar zal toch zeker onze boot nog niet weg doen dit is mijn lust en mijn leven in het dorp is een ex-beroepsschipper die al eens heeft te kennen gegeven dat hij best eens met ons mee wil varen zal eens contact met hem opnemen dan kunnen we toch nog het water op en op tijd mijn rustpauze nemen, ook ga ik met regelmaat naar mijn collega's op het werk deze contacten wil ik toch wel houden 1 van hun is al aan het rondkijken wat voor werk er voor mij is of eventueel gecreëerd kan worden als ik weer terugkom dit geeft mij een goed gevoel omdat ze op deze wijze toch blijk geven van het feit dat ze mij graag terug zien komen, woensdag 13 maart moet ik weer op controle bij Arboned en zal zien of ik daar afspraken kan maken voor de toekomst ik geloof zelf nog niet dat ik weer deel kan nemen aan het werk vanwege de eerder genoemde moeheid.
April 2002
8 april op controle geweest bij KNO Rotterdam in mijn mond en keel ziet alles er goed uit, echter bij het voelen van mijn nek word er weer een knobbeltje gevonden waarschijnlijk een opgezette speekselklier maar voor alle zekerheid gaan ze toch maar een echo maken, dit zal op 25 april gebeuren de uitslag hiervan krijg ik 4 weken daarna te horen dus maar weer afwachtten.
25 April naar Rotterdam geweest voor een echo deze leek zeer positief de vrouwelijke arts zei dat ze langwerpig en geleiachtig zijn en dat zoiets meestal een heel goed teken is en mij nergens druk over hoef te maken ze heeft voor alle zekerheid nog een punctie genomen voor verder onderzoek maar weet bijna zeker dat alles goed zal zijn ook heeft ze nog een echo gemaakt van de rechterkant van mijn kaak en hals dit zag er ontzettend goed uit dus daar hoef ik mij helemaal geen zorgen om te maken, dus nu met een gerust hart op naar 27 mei voor mijn afspraak bij de k.n.o. arts.
Mei 2002
27 Mei weer naar Rotterdam geweest voor de uitslag van de echo, 1 uur uitloop maar voor het bericht dat alles GOED is en ze niks hebben gevonden is dat meer dan waard, ook nog gehad over pijn in mijn arm en linkerborst/oksel waar ik de laatste tijden mee te kampen heb maar dit kan vlgs. hem niks met de operatie te maken hebben dus daarvoor maar weer naar de huisdokter.
Zomer 2002
Deze zomer heel veel op het water geweest met onze boot "GREENHORN" vanuit Middelburg waar onze vaste ligplaats is vertrokken naar Brabant en de westbrabantroute gedaan en doorgevaren tot 's. Hertogenbosch en op de terugweg via het Noordhollandsdiep naar het Haringvliet (Middelharnis) terug naar het Volkerak, Krammersluizen en Oosterschelde naar het Veerse Meer en daar een paar weken heerlijk vertoefd. Nog steeds veel last van vermoeidheid dus alles rustig aan doen en vooral niet teveel in 1 x willen doen, ook (volgens mij vanwege het weer) veel last van mijn keel wang en schouder vooral de stijfheid neemt naar mijn idee toe het eten wat ik naar binnen moet werken word nog steeds heel erg fijn gesneden en met veel vocht naar binnen gewerkt, vanwege de bestraling nog steeds uitkijken voor teveel zon maar de partytent die we hebben meegenomen is hiervoor een ideale uitkomst.
Augustus 2002
Vanwege het feit dat ik nu 2 jaar niet werk krijg ik mijn eerste WAO uitkering uitbetaald, dit is wel even schrikken 70% is toch wel veel meer minder dan voorheen maar dan maar de uitgaven een beetje aanpassen en roeien met de riemen die we hebben, weer teruggekomen van onze vaartocht roept de huiselijk plicht weer en ben begonnen om de badkamer verder af te werken, douchebakje storten en betegelen en plafond erin hangen daarna is de bedoeling dat de Centrale Verwarming door het gehele huis word aangelegd, uiteraard vanwege mijn situatie zal het allemaal iets langer duren dan normaal maar gezien wij alle twee over geduld beschikken zal dit geen problemen opleveren, mocht de CV niet voor de winter klaar zijn hebben we altijd onze lokale (Gas) verwarming nog.
September 2002
23 september op controle geweest in Dijkzigt Rotterdam, eindelijk mijn eerste arts Dr. v.d. Velde weer eens gezien niet dat anderen minder zijn maar het is toch de arts die je vanaf het eerste uur kent, haar opmerking dat ik er goed uitzie doet me goed na me onderzocht te hebben verteld ze ons dat alles er goed uitziet maar vraagt wel of ik volgende keer als ik op controle ga bij de bestralingsarts hem wil vragen om long- en schildklierfoto's te laten maken dus dat zal ik maar doen als ik op 02 januari daar heen moet geeft mij ook wel weer een geruststellend gevoel als zoiets weer eens gedaan word, voor de rest voel ik mij goed behalve dan dat het ontzettend stijf is in het operatiegebied, maar dat steek ik op de weersveranderingen die momenteel plaatsvinden, ook de vermoeidheid speelt mij nog parten maar voor zover ik verneem van mede patiënten is hier niets vreemds aan dus hopen dat dit in de toekomst over gaat en doorgaan met alles is het advies dus dat doe ik dan maar toch wel benieuwd naar de uitslag van de volgende controle.
2003-2004
Afgelopen jaar en uiteraard ook het jaar 2003 met de gevolgen van de behandelingen leren leven, nog steeds veel last van vermoeidheid en bovengebitsprothese past nog steeds niet en als ik het indoe krijg ik mijn mond niet vergenoeg open om enigzins normaal te kunnen eten terwijl ondergebit er niet meer echt florissant uit ziet meer hier helaas weinig aan te doen is vanwege de hechtingen, krammen e.d. kunnen er geen tanden getrokken worden dus voedsel moet nog steeds zacht en makkelijk te verteren zijn, ook (zeker met weersveranderingen) nog steeds veel last van het operatie en bestralingsgebied, inmiddels heb ik de afgelopen jaren weer wat werkzaamheden aan de woning en boot kunnen verrichten zodat er zicht komt in de finishing touche van het geheel hoewel dit zeker vanwege alles toch nog 1 a 1 1/2 jaar zijn beloop zal hebben, controles bij de specialisten verloopt voorspoedig en mag nu om het halfjaar wisselend KNO en bestralingsarts terugkomen dus hier is ook de grootste druk vanaf , terugkijkend op alles ben ik zeer tevreden met het behaalde resultaat en hoop komend jaar toch geheel (genezen) verklaart te worden, want al met al denk ik persoonlijk toch dat als ik nog eens voor de keuze kom te staan om dit alles nog een keer te moeten doorstaan niet zeker weet om dit geheel nog eens te doorlopen en te ondergaan.
Augustus 2005
Nu alweer 5 jaar geleden dat wij geconfronteerd werden met Keelkanker en voel gelukkig weer de neiging om iets te gaan ondernemen, hoewel ik nog wel steeds geconfronteerd word met mijn vermoeidheid en hier wel terdege rekening mee dien te houden, regelmatig een stapje terug en op tijd uitrustten, ook bij de bestralingarts geweest en die hoop mij volgend jaar voor de laatste maal te zien op controle dus dat is heel erg geruststellend, December nog een afspraak maken bij de chirurg in Rotterdam en hoop ook daar te horen dat het de laatste maal was voor mijn regelmatige bezoeken probeer dan ook gelijk een afspraak te maken met de kaakchirurg zodat hij nog het nodige aan mijn ondergebit kan doen denk dat alles eruit mag en een prothese aan mag laten meten want het geheel heeft toch wel de nodige schade opgelopen tijdens de operatie, maar al bij al dus niet te klagen en hoop nog de nodige jaren van het LEVEN NA KEELKANKER te genieten.
6 december 2007
Precies op de datum dat ik 7 jaar geleden uit het ziekenhuis kwam ben ik op controle geweest in Rotterdam, alles ziet er goed uit en hoef niet meer terug te komen tenzij ik zelf iets voel uiteraard mag ik direct contact met hun opnemen.
Zo zie je maar Keelkanker kun je heel erg goed overleven en met de gevolgen leren leven.
Uiteraard gaat mijn dank uit naar:
Alle specialisten en verpleegkundigen die mij geholpen hebben, vrienden en familie die mij gesteund hebben tijdens deze periode maar met name aan Ria die mij met liefde heeft gesteund en nog doet.
INDIEN U VRAGEN HEEFT NAAR AANLEIDING VAN DEZE HOMEPAGE EN MIJN ERVARINGEN SCHROOM NIET EN MAIL OOK BEN IK BENIEUWD NAAR ERVARINGEN VAN ANDERE PERSONEN WELKE MET DEZE AANDOENING ZIJN GECONFRONTEERD
Mei 2019
Nu na 18,5 jaar al enige tijd slikproblemen en zodoende aan gemalen voeding, ook al bij de K.N.O. arts geweest en die vertelde mij dat dit een bekend probleem is en er weinig tot niets aan te doen is. Door Facebookpagina Hoofd/Hals er op geattenteerd dat er mogelijkheden zijn door middel van Hyperbare Zuurstoftherapie, dus een afspraak gemaakt voor een Intake gesprek welke vandaag 09-05-2019 om 10 uur zal plaatsvinden en hopelijk kunnen zij wat voor mij betekenen. Houd u verder op de hoogte over het verloop hiervan.