Please click here for the english text

MIJN RAADGEVINGEN:
HOE OM TE GAAN MET DE ZIEKTE VAN PARKINSON

klik op een hoofdstuk of scroll naar beneden

Parkinson, kun je het voorkomen?

Computers en de chirurgische benadering

De aanvangssymptomen

Hoe het bij mijzelf begon

Vier jaar nadien en na Diagnose eind 1999

Dyskinesieen

MIJN SYMPTOMEN NA DE DBS/STN OPERATIE VAN DE SUBTHALAMUS NUCLEUS

Seksualiteit en Parkinson, medicatie

NIEUWE TECHNIEKEN EN MEDICATIE

Zelftrainings therapie

Ademtechnieken

Mijn voedingspatroon

HOE TE LEVEN MET DE ZIEKTE VAN PARKINSON, MIJN ADVIEZEN

Niet alle ogen zijn op KWATTA gericht

KARAKTERVERANDERINGEN ALS GEVOLG VAN PARKINSON?

MULTITASKEN

Parkinson, kun je het voorkomen?

NEE! Of als je jong bent het risico uitsluiten dat het wordt veroorzaakt door LANDBOUWGIFSTOFFEN, uit meerdere onderzoeken is bewezen dat DTPM in landbouwproducten aan de oorzaak kan liggen. Op deze manier wordt zelfs bij proefdieren PARKINSON opgewekt!! Het komt ook meer voor op het platteland dan in steden, voornamelijk omdat er daar  nog veel grondwater wordt gedronken, denk hierbij aan waterputten. Zelf denk ik dat er te weinig onderzoek in die richting wordt gedaan. Ook ons leiding/drinkwater is waarschijnlijk over de hele wereld, besmet met talloze chemische verbindingen...

Eigenlijk is het zo, dat Parkinson meestal voorkomt op oudere leeftijd. Gemiddeld zo tussen de 50 en 80 jarigen, sekse maakt niet uit. Als men de ziekte van parkinson heeft, duurt het meestal jaren voordat de eerste symptomen zichtbaar worden en dan is er reeds 80% van de dopaminerge cellen verloren!! Kunt u zich voorstellen dat het lichaam dan echt veel RESERVES had ? Het functioneerde dus nog goed, tot dat de eerste symptomen zich meldden. Tot op de dag van vandaag weet men nog niet in hoeverre leef en eetgewoonten een rol spelen tot het ontwikkelen van Parkinson. Men kan slechts constateren en aan symptoombestrijding doen…

 

Computers en de chirurgische benadering

Gelukkig zit de wetenschap in een soort “stroomversnelling” daar de computer tegenwoordig simulaties kan uitvoeren en de meest moeilijke berekeningen haalbaar gaan worden. Neem de verbeterde 3Dimensionale plaatsbepalingtechnieken in de hersenen en de ontwikkelingen met betrekking tot SCANMETHODES onder meer Petscans.

Men kan op deze manier een beter beeld krijgen van het hoe en waarom. Ik mag wellicht de Computer gestuurde operatietechnieken niet vergeten, de zogenaamde kijkoperaties, waarbij men via een kleine opening in de schedel diverse chirurgische ingrepen kan uitvoeren. Zelfs op afstand. Ook hierbij is een computer onmisbaar en daar kan werkelijk een “gewone” chirurgenhand niet tegenop. Uiteindelijk is het allemaal milimeter en microwerk. Stelt u zich voor dat de chirurg een trilling heeft in zijn hand! Op het moment dat hij in de schedel aan het werk is kan dat catastrofale gevolgen hebben! Dit kan een computerbestuurde arm of hand grotendeels voorkomen. Een soort van CCD techniek die we kennen uit camera’s. Het schudden, trillen, wordt gecompenseerd. Er is sinds de uitvinding van de “rekencomputer” door de heer Charles Babbage, heel wat veranderd. De huidige computers vinden zelf snellere en betere methodieken uit, alsmede processoren en niet te vergeten de grotere geheugen capaciteit, die zorgt voor zwaardere en meer gecompliceerde berekeningen.

  

De aanvangssymptomen

De symptomen zijn erg verschillend maar over het algemeen is uit mijn ervaring en door veel andere patiënten hun ervaringen gebleken dat:

1. Na een hevige inspanning de symptomen, vooral de primaire, zich veelal aan kunnen dienen. c.q. manifesteren.

2. Zeker bij hevige emoties de symptomen duidelijk kunnen worden.

3. Mijn inzichten neigen ook te gaan denken dat na een ernstig of minder ernstig hersentrauma,  ik noem het maar “hersenherstelprogramma” zo zwaar wordt belast dat onder andere  overige gebieden en hersendelen die reeds een aandoening aan het bevechten zijn, minder herstelvermogen hebben en hierdoor treedt de aandoening, met name Multiple Sclerose, Parkinson, en bijvoorbeeld Altzheimer, duidelijk naar voren in zijn symptomatiek.

Als zijnde een echte computerfreak kan ik het zo zeggen: Het multitasken wordt bemoeilijkt door viri of grote geheugenvreters, adware, en op de achtergrond lopende programma’s, zodat de zaak (processor) vastloopt, overbelast raakt. Ik heb voor meerdere symptomen een prima en begrijpbare uitleg. Ik zal hier tijdens deze “these” regelmatig een afspiegeling of vergelijking naar maken.

Ik zal mij beperken toen het opsommen van de eerste waarschuwende symptomen van
De Ziekte van Parkinson.  

 

Bij mijzelf begon het met een in chronologische volgorde, vanaf 1995:

1. Toenemende stijfheid in rug en bekken, de bovenarmen en de schouderpartij, alsmede de nek.

2. Het ruiken van een verbrande lucht, of een chemische lucht, meer acetonachtig. (ook typisch na bijv. een hersentrauma)

3. Het trillen van mijn oogzenuw, oogleden. Iedereen kent dat gevoel, maar bij mij duurde dat maanden aaneen.

4. Het toenemen van speeksel. Als ik niet meer slikte, liep het mijn keel in en verslikte ik mij.

5. Als ik staande wilde urineren, schudde mijn linkerhand, ja ik ben links op dat gebied.

6. Ook als ik moest geeuwen schudde mijn linker hand.

7. Tijdens zware emotionele gebeurtenissen, wederom, schudde mijn linkerhand.

 

Vier jaar nadien en na Diagnose eind 1999

 

8. Hierna volgden: starende blik, minder met de ogen knipperen, emotionele problemen, eerder huilen bij een film bijvoorbeeld, versneld spreken indien emotioneel, slikproblemen, schudden van het hoofd, de coördinatie van de handen werd slechter, schuifelend lopen (ik noem het de PARKYSHUFFLE).   

Het hebben van spierkrampen in handen en vooral onderbenen (kuiten) en tenen, rugspieren.

Onduidelijk spreken.

Het niet meezwaaien van de armen tijdens het lopen.

Bij het gaan zitten mij laten vallen in een stoel.

Het moeilijk omdraaien in bed.

Moeilijk overeindkomen.

Het na het opstaan gaan hollen, als het ware niet gewoon kunnen gaan lopen vanuit een gebukte houding.

 

Dyskinesieen

Het wegschieten van de voeten tijdens lopen. (zijdelings)

Het willen drinken uit een glas en het over je heen kiepen, door een wilde beweging van de  arm.

Tremoren:

In nek en hoofd, benen, vanuit mijn middenrif, tong, vingers, handen, benen.

 

MIJN SYMPTOMEN NA DE DBS/STN OPERATIE VAN DE SUBTHALAMUS NUCLEUS

Alleen indien nerveus:

Lichtelijk trillingen in de handen of benen, niet storend, meer te voelen dan te zien. Ook vanuit de nek maar alles minimaal, ik stel mijzelf zo af met de ACCES CONTROLL dat ik een grenswaarde heb tussen minimaal stroomverbruik en normaal kunnen leven. Door mijn zelftrainingstherapie loop ik normaal, sta gewoon op en wandel. Ik spreek duidelijk en dat komt door de mij zelf aangeleerde ademtechnieken. Ik kan spreken van een 98% verbetering ten opzichte van voor de operatie!!
 

Seksualiteit en Parkinson, medicatie:

Hypertensie.

Er zijn bloeddruk verlagende middelen zoals Aprovel,  dit middel zorgt ervoor dat de aderen slapper worden en daardoor de Hypertensie minder. Hierdoor sluiten bepaalde kleppen niet goed af en krijgt de man last van een technisch defect in de stijfheid van de penis. Soms minder (’s morgens raken de pillen uitgewerkt) en hebben zij een gewone ochtend erectie. Stel uw dosis is 300mg p/d in de ochtend ingenomen, door halveren van de dosis tot 150mg p/d) IN OVERLEG MET DE ARTS kunnen zij gewoon soms sex hebben. Alleen moet dan de partner wel bereid zijn ’s morgens... Hiervoor zijn dus gewoon middelen op de markt, als Viagra en Cialis (stofnaam Tadalafil). Hierdoor zakt ook de bloeddruk en afhankelijk van de dosis, kunnen zij dan 36 uur gewone sex hebben, ook ’s avonds. Als de partner wil… Zodat het geen “voorbedachte rade” wordt! Wat hierbij vermeldt moet worden is dar er veel misvattingen bestaan aangaande gebruik van potentieverhogende middelen. U moet niet denken dat u de gehele dag met een erectie rondloopt!!  U kunt gewoon naar behoefte seks genieten maar alleen als de ZIN er is komt de erectie op een goede manier tot stand. U kunt ze ook nemen en lekker gaan slapen… Zo kunt U dus uw leven enigszins “normaal” houden. Het kost wel een knappe duit! U betaalt 41 euro per vier tabletten. Het ziekenfonds vergoed ze echter niet altijd!!  

Conclusie:

Voordat er mensen zijn die gaan rommelen met doses. In overleg met uw arts kun u dus doordat Tadalafil en bijv. Aprovel BEIDEN een bloedruk verlagende werking hebben, tijdelijk, de doses verlagen.. immers uw hart en hersenen lopen gevaar door met een hoge bloeddruk rond te lopen. 

Bij Parkinson patiënten die  DOPAMINERGE  medicatie nemen (nagenoeg iedereen dus) komen andere problemen voor. Zowel bij mannen als bij vrouwen kan de zin in sex, Libido, geweldig toenemen.

Er ontstaan ook hierover ruzies en problemen, tot in de verzorgings/bejaardentehuizen toe!

Er zijn mannen die in een dwangbuis moeten omdat zij de hele dag willen seksen, meestal zijn dat Alzheimerpatiënten met Parkinson, waarbij de remmingen wegvallen.

Ook vrouwen kennen deze problemen. Ik ken meerdere dames die “’last” hadden van hun medicatie en zo hun partner verspeelden.


NIEUWE TECHNIEKEN EN MEDICATIE

Qua nieuwe operatietechnieken is er niet zo heel veel vooruitgang te melden, wel verbeterde technieken. In de toekomst zal een patiënt minder lang te hoeven verblijven in de operatiekamer. Ook zal men met kijkoperaties meer kunnen en goede/betere resultaten verkrijgen. De techniek verbetert constant. Laatst las ik in THE LANCET NEUROLOGY, een van de meest toonaangevende medische tijdschriften, over het feit dat er uit onderzoek is gebleken, dat meerdere gebieden in de hersenen degeneren bij de Ziekte van Parkinson. Hierbij stond als conclusie dat de stamcel implantatie hierdoor een techniek is die moeilijk uit te voeren is. Ook is dan de operatieve keuze moeilijker.  We praten over REGENEREREN van hersenweefsel/cellen bij het plaatsen van STAMCELLEN. Als men de ziekte kan stoppen met medicatie, praat men over stabiliseren en dat valt onder neuroprotectieve middelen. Al jaren is men op zoek hiernaar en de enige twee middelen waarvan vast staat (dubbelblind placebo gecontroleerd onderzoek) dat ze neuroprotectief werken, zijn: RASAGILINE en Q-TEINE, in de volksmond bekend als Q10.

AZILECT is de medicijnnaam waaronder Rasagiline wordt uitgebracht en iedereen die hiervan op de hoogte is wacht gespannen af, of het vergoed gaat worden!! Ik wil wel opmerken dat er al gauw een Hype ontstaat bij elk nieuw medicijn dus houd u zich a.u.b. in met te hoge verwachtingen te koesteren.

Bij mijn speurwerk naar de werking van Q10 stuitte ik op de grote hoeveelheden die benodigd zijn (boven de 2000mg p/d) en het kostenplaatje voor de diverse ziektekostenverzekeraars... 

Zelftrainings therapie:

Onder constructie

Ademtechnieken:

Onder constructie

Mijn voedingspatroon:

Onder constructie

 

HOE TE LEVEN MET DE ZIEKTE VAN PARKINSON, MIJN ADVIEZEN.

Vroeger had ik een vriend, Ab Kriek. Beiden sleutelden wij veel aan de pc. Op een dag zei hij: “Jan, jij leert zo vlug alles bij, MIJN SPONS IS VOL, dus iedere keer als ik iets bijleer, vloeit er aan de andere kant kennis weg!” Inmiddels is deze goede, ik mag wel zeggen beste vriend, overleden. Het was een echte levensgenieter, rookte uitbundig, dronk pittig, en hij bezigde uitspraken als: “Gerookt en gepekeld vlees blijft het langst goed!”  Hij pekelde en rookte, stug door en stierf aan longkanker…+ op 57 jarige leeftijd. + net vroegtijdig gepensioneerd.. Mede hierdoor stelde ik wat leefregels op, voornamelijk na de diagnose PARKINSON in 1999.

HAAL HET BESTE UIT HET LEVEN, en TRACHT EEN OPTIMIST TE ZIJN!

Ik bedoel hiermee dat iedereen de taak heeft om te genieten van het leven, een zo kostbaar goed. Pas wel op dat dit niet ten koste gaat van anderen. Hetgeen niet altijd is te voorkomen, maar we streven er naar. Kort na mijn diagnose Ziekte van Parkinson, besefte ik dat ik, wilde ik deze ziekte kunnen bevechten, ik deze eerst moest accepteren. Het is immers moeilijk vechten tegen een onbekende vijand. Je kent zijn wapens niet en ook zijn tactieken. Ik heb mijzelf, voor zover mogelijk altijd geobserveerd. Zelfkennis ligt ten grondslag aan het weten wat de mogelijkheden en onmogelijkheden zijn in het leven van een persoon. Ook het leren kennen, de zucht naar andere mensen te leren kennen is uitermate belangrijk. Hoe kun je ooit van jezelf houden als je niet tevens minimaal, geïnteresseerd bent in je medemens?  Dit is een onderdeel van iemands, meevoelvermogen, emphatisch vermogen.

Verwacht van anderen geen empathie. Het is niet iedereen gegeven, medelijden, nieuwsgierigheid, en weerzin zijn de meest voorkomende vormen van aandacht die een uiterlijke Parkinson patiënt kan verwachten.

Dit mag enigszins negatief klinken, maar is uit de dagelijkse praktijk, een feit. Verwacht niet dat uw medemensen WETEN wat Parkinson is en inhoudt. Ik tracht hiermee alleen mede-patiënten te vrijwaren van te hoog gespannen verwachtingen omtrent BEGRIP voor hun situatie.

Mijn grootste hobby zal altijd zijn en blijven: MENSEN in al hun facetten.

Vergeet niet dat de meeste mensen hokjes gericht denken, ook/juist in de medische wereld.

Je kunt hen dat niet kwalijk nemen, zo zit de wereld in elkaar. Ikzelf heb slechts grof gesproken twee hokken,  LEVENDE WEZENS en PLANTEN.

 

Niet alle ogen zijn op KWATTA gericht:

Kent u die term? Nee? Ik zal u hem trachten te verklaren. Niet de ogen van alle mensen zijn op U gericht, waarom zeg ik dit? Ik herinner mij mijn vader, een echte stugge, intelligente man. Altijd een humorist maar met gevaarlijke cynische trekjes. Hij was uiterst kritisch,  +(stierf aan een ondefinieerbare spierziekte in hetzelfde jaar als mijn vriend AB en mijn moeder) + in dat jaar kreeg ik te horen dat ik de ziekte van Parkinson had en kort erna, ging ik scheiden. Ik refereer hier verder naar als het rampjaar.  Mijn vader dacht namelijk ook dat de hele wereld naar hem keek. Hij verkoos niet meer naar buiten te gaan, omdat hij zich schaamde voor een wandelstok... of een looprekje, of zijn kale kop.  Herkent u het? Dan moet u snel leren u anders te gaan gedragen! Want u sluit zichzelf dan af voor diezelfde wereld en zult een verbitterd en eenzaam mens worden. Accepteer uzelf hoe u bent.. Ikzelf heb eraan gewerkt en doe dat nog steeds, ohjee… ik giet de koffie weer langs mijn kin, tijdens het drinken.. dat is ook zoiets, kwijlen en morsen. De meeste van ons zitten daar erg mee in. Ik liet mijn baardje groeien en die spoel ik gewoon iedere keer uit onder de kraan. Wel doen he. Anders wordt men zo’n smerig vies ogend mannetje/vrouwtje dat met een hemd vol vlekken door het leven gaat. In principe heb ik daar maling aan. Maar om mijn “marktwaarde” niet te verminderen, (ik zoek nog een partner) moet ik mij goed verzorgen. Begrijpt u de strekking?

 Ik houd hem vol, als ik bijvoorbeeld in een winkel bij de kassa stond, voor mijn DBS/STN operatie dan, merkte ik vaak dat mensen ongeduldig waren. De caissières incluis want ook die moesten een lange rij wegwerken. Ik draaide mij dan om en sprak met duidelijke stem: “sorry, ik heb Parkinson, het duurt even wat langer”, zoiets doet wonderen..
PROFILEER JE ALS PARKINSON PATIËNT! Dat is uitermate belangrijk.  Het mes snijdt aan twee kanten, “De wereld” houdt rekening met je en je raakt er je gêne mee kwijt. Achtereenvolgens  pakte ik dan mijn geld uit mijn zak,  meestal een ruime jaszak, presenteerde de hand met geld aan de caissière en vroeg haar even het geld te pakken. Vriendelijk lachend.. Daarna komt er dan weer zo’n geërfde opmerking, “Mijn huissleutels mag je ook hebben maar daar zitten verplichtingen aan vast.…” Kijk, zo kunt u ze ook verzinnen. Ik geef maar een hint.


KARAKTERVERANDERINGEN ALS GEVOLG VAN PARKINSON?

Aan mijn hoela! Nee, daar doe ik niet aan mee. Wel GEDRAGSVERANDERING, dat moet ook wel, als gevolg van een zo ontiegelijke ingrijpende ziekte. Je wordt ineens wakker. Met de mededeling dat je hard aan het degeneren bent.. geen plotselinge dood, geen snelle killer als kanker kan zijn. Nee, een traag monster dat aan je zit te vreten,  iedere dag een hapje. Iedere dag meer dingen die je niet meer zo goed kunt, en niet meer gaat kunnen. De wetenschap dat we gewoon langzaam sterven. Hanging by the neck, totdat de dood erop volgt.. en hoe dat zal gaan.. Wat was bij mij en velen onder u de reactie? LEVEN IN EEN SNELTREINTEMPO!! Een inhaalslag,  meer egoïstisch gaan denken, ruziën om verworven vrijheden, nieuwe vrijheden verwerven….. gevolg?? Een ramp voor de partner. Voor het huiselijk leven. Dan moet u een erg begrijpende en meevoelende partner hebben. Als die partner echter zelf met problemen zit, overgang, schade van vroeger, of niet genoeg van u houdt, tja… dan loopt het mis. Dan is het wat u zelf wilt. SCHEIDEN, UIT ELKAAR, of het eindeloos opnieuw proberen… Het wordt dan een touwtrekkerij, een echte zenuwslopende tijd. En dat, beste MEDEPATIËNTEN, is zeer slecht voor een patiënt met de ziekte van Parkinson. U holt dan achteruit, maar er zijn nog altijd mogelijkheden..

U kunt trachten u zelf weg te cijferen, zoals ik dat lang heb gedaan. Of u gaat een NIEUW LEVEN beginnen.  Alles is beter immers dan U ZELF TE VERLIEZEN, oeverloos te blijven discussiëren, langzaam u leeg te laten bloeden. Als u dan ook nog eens financieel de eindjes niet aan elkaar kunt knopen.. wordt het allemaal nog moeilijker. Zoals in mijn geval..

Ik ben er geweest en weet er inmiddels alles van. VOORKOMEN IS BETER DAN GENEZEN..  Bijbels gesproken NEEM UW BED OP EN WANDEL.  Of laat uw partner gaan wandelen..

Ja, zult u zeggen, das makkelijk gezegd. Ik wil niet stoken, maar denk er maar eens goed over na. Denk dan ook aan de woorden die levende Blueslegende BBKING zingt: MY LIFE IS A ROTTEN LIFE BUT ITS MY LIFE !!,

 
MULTITASKEN

Letterlijk gesproken, “het uitvoeren van meerdere taken tegelijk”.

Computerterm.. Maar zeer toepasselijk om uit te leggen wat ik bedoel.

Voorkom het uitvoeren van meerdere taken te gelijk. Als u het nog niet heeft gemerkt, dan wordt het tijd dat u daarop gaat letten! Voordat ik Parkinson had was ik daar goed in. Ik kon met iemand een gesprek voeren, tegelijkertijd luisteren naar de radio of kijken naar de televisie. Ook naar een verderop gevoerde conversatie luisteren, terwijl ik achter de PC zat of aan het werken was. Dat is uit den boze nu. Stukken minder en erg zenuwslopend als ik het probeer. Ik wordt bijvoorbeeld narrig of geagiteerd als iemand mij stoort als ik ingespannen bezig ben. Ik ben dan vaak de draad even kwijt. En maak meer fouten of kom zelfs te vallen als ik op een trapje sta en vergeet er op te letten dat ik erop sta. Laatst brak ik zo nog mijn grote teen, doordat ik niet meer een boormachine kon pakken, en met de andere hand een gipsplaat vasthouden, terwijl ik met een voet op een trapje stond en de andere op een stoel… Vroeger geen probleem voor  mij. Nu wel. Heeft u dat nooit gekund?? Pardon, zoek dan naar andere vormen van multitasken, de krant lezen en de telefoon gaat. Lekker zitten te chatten en er melden zich twee andere bekenden aan.. praten en breien…. Ziet u wel, ook u.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

MY ADVICE: HOW TO DEAL WITH PARKINSON’S DISEASE

Parkinson’s disease - can it be prevented?

 The answer is definitely NO! Although when you are young the risk of being afflicted by Parkinson’s disease cannot be excluded since the reason may be due to AGRICULTURAL TOXIC WASTE. Numerous investigations have proven that the DTPM in agricultural products or even in milk and meat, could be one of the underlying causes. This DTPM is applied, for instance, to generate the disease in laboratory test animals.

Parkinson’s disease is encountered more often in rural areas as opposed to towns and cities, the main reason being that more groundwater is used in the countryside –think of all the drinking wells! In my view, more should be accomplished in this direction. I also believe that all the potable water in the world is polluted with numerous chemical compounds. Its even in the air we breath…

Actually Parkinson’s disease mainly afflicts people in their late years. On the average the patients are usually older people between the ages of 50 and 80 whereby gender plays no role. If one is afflicted by this disease it takes, as a rule, many years before it manifests itself and the first symptoms start to appear. The first symptoms become visible when about 80% of the dopamine-producing cells have died off!! Can you imagine the RESERVES the brain possesses? Thus, the body continues to function without any problems until the first symptoms make themselves known. Until this day we still do not know to what extent our mode of living or eating habits play a part in the development of Parkinson’s disease. Nothing can be done but confirm that a person is suffering from Parkinson’s disease and this is followed up by treating the symptoms.

Computers and neurosurgery

Fortunately there is rapid progress in medical research due to the availability of computers, whereby the most difficult calculations can be made and are available to be applied. Take for example the improved 3D options used to locate the exact place in the brain and the continuous development using SCANNING METHODS such as PET scans. The results achieved provide a better picture of the possible underlying causes.

That’s why I dare state that: We need more research done on the researches  and their outcome, already done!! That’s actually why there are so many Neurological congresses all over the world. But do they tell each other everything they are working on??

 

Not to forget the computer-controlled operation techniques; the so-called endoscopic  brain operations making it possible for surgical interventions to be made through a small opening in the skull. This can be done even at a distance. The surgeon’s hand cannot compete with the computer and in the final analysis it is all millimeter and micro work. Imagine if the surgeon had a tremor run through his hand! This could have fatal consequences if at that moment some adjustments were being performed within your skull! Such situations can be avoided through computer-controlled monitoring. It is similar to a CCD technique in a camera and compensates for the tremor or shaking. Ever since Charles Babbage invented the forerunner to the computer dramatic changes have occurred in the field of computer engineering .Today it is the computer itself that decides which technique is most suitable. The computer develops quicker and better methods because of processors and the larger memory capacity and  makes larger and more complicated calculations. The presenting symptoms vary greatly but generally speaking, based on personal experience and that of many patients they are the following:

As a rule, following great exertion, the symptoms particularly primary ones can manifest themselves.

And if intense emotions are involved the symptoms become much more apparent.

In my opinion when a Parkinson Patient gets a serious brain trauma,  a system, that I refer to as “a program to restore the brain” is subject to such pressure, that it cannot cope with all brain reparations any longer. As a result the effort is so great that the symptoms of various brain diseases – for instance:  MS, PD, and Alzheimer’s become evident.

Even though the brain trauma was not the cause of developing PD, it simply triggered the symptoms of another, till than hidden, disease.

As a true computer freak, I can put it this way: multitasking is made more difficult due to viruses, hardware and the programs running in the background resulting in a jammed processor, and the threat of overloading. I have a good and understandable explanation for several of these symptoms. As this thesis progresses I shall reflect or compare, on a regular basis, the situation as it develops in reflection to a computer.

I shall limit myself to summarizing the first warning signs of symptoms to come as in my case.

The first warning signs in chronological order

Personally it began in 1995 in the following chronological order:

1. An increasing stiffness in my back and pelvis, the upper part of my arms and the shoulders including the neck;

2.  The smell of scorched air or a chemical-like odor in the air  -  more like acetone (also typical with brain damage)

3. The tremor of my eye nerve and eyelid. Everyone knows the feeling but with me it lasted for months.

4.  Increased saliva. When I didn’t swallow, it ran down my throat and I choked on it.

5.  As I stood urinating wildly my left hand was shaking – since I’m left-handed in that matter.

6.  And when I had to yawn, my left hand shook.

7.  At times there were emotional incidents and then my left hand would shake.

Four years later and following the diagnosis – at the end of 1999:

8.     This was the situation: a staring look, diminished blinking of the eye, emotional problems, precipitated by the shedding of tears for example when watching, and getting emotionally involved in a movie, rapid speaking pattern when touching upon topics dealing with emotions, swallowing problems, head shaking, worsening coordination of hand movements, a shuffling walk (I call it the PARKY SHUFFLE). 

Muscle cramps in the hands and especially under the knees (calves), my toes and back muscles.

Slurred speech.

Incongruity in arm movement when walking in correspondence to the rhythm of the legs.

When intending to sit I just sort of flopped myself on a chair.

Difficulty in turning around in bed.

Difficulty standing upright.

Once I got up  - from a bowed position- I just started running, could not stop and many a time bumped against furniture or a wall.

Dyskinesia:

The feet shooting out from under you while walking (sideways). Or whilst sitting, against the underside of a table.

Wanting to drink out of a glass and then ending up throwing the contents over yourself caused by the violent jerking of your arm.

Tremor:

In neck and head, legs, sometimes from the waist, tongue, fingers, hands, legs

MY SYMPTOMS AFTER THE DBS-STN OPERATION in 2002

Merely slight tremor in hands and legs, not troublesome, I felt it myself more than other people noticing it. Also around the neck area when doing strenuous work as typing or concentrating on peeling potatoes – but quite tolerable. Using the ACCESS CONTROL I am capable on my own to adjust or set a limit value between power utilization and functioning normally. Due to the self-training therapy, I walk normally, get up and start walking around. My speech is loud and clear, also due to the breathing method I have developed. Recently I learned that similar respiratory physical therapy has been used successfully by Abe Lieberman. In my opinion I have experienced a 98% improvement as compared to the pre-operation period!! And up till now, in november 2005 its still the same. 

Sexuality and Parkinson’s Disease, medication:

Hypertension.

There are drugs such as Aprovel to lower blood pressure. This medication helps to make the arteries more slack and thereby decreasing the blood pressure. However, not all the valves close properly and a male patient can suffer from a technical problem as a result of this – the inability to have an erection. The problem may occur less in the morning when the effect of the medicine is at a minimum. As a result the patient may  have a normal morning erection.  Let us say that your dose is 300 mg daily to be taken in the mornings. By dividing it in half, i.e. 150 mg daily, AFTER CONSULTING YOUR DOCTOR sometimes sex is possible. The partner must of course also be ready and willing in the mornings. For this reason there are the usual products on the market such as Viagra and Cialis –a substance named “Tadalafil”. The blood pressure goes down and depending on the amount taken, it is possible to make love - also in the evenings for a 36-hour period if the partner is willing. This is just a precaution so that having sex is not misunderstood as a premeditated intention. It just happens naturally when both are ready for it and they derive pleasure from making love without taking time into account

It should be mentioned that many wrong impressions surround the use of potency increasing substances. The person will not be walking about with an erection all day! Thus you may enjoy sex but ONLY when you are in the mood and the erection is a normal result of this mood. There is also the option of falling into a deep and sound sleep after taking this substance. In this way one is able to live a relatively normal life. This doesn’t come free though and the price is high –in The Netherlands  41 euro for 4 pills. Neither does the insurance company always reimburse this amount!!!

Warning: 

Consult your doctor before lowering the dose of Tadalafil or for example Aprovel – both lower the blood pressure and to reduce the dosage for a certain intermediate period of time may be dangerous. High blood pressure is  dangerous for heart and brain. 

Parkinson patients using dopaminergic medication – just about every patient – is confronted with other problems as well. In both men and women the attitude toward sex, the libido, can increase immensely.

This gives rise to misunderstandings and problems not only in private homes but also in nursing homes and homes for senior citizens as well!

There are men forced to wear a straight jacket because sex is on their mind all day long. These are usually Alzheimer patients with Parkinson’s disease where inhibitions have disappeared.

Women are also known to have these problems. I know several such women who suffered from a “sexual problem” because of their medicine and lost their partners in this manner.

New Techniques and Medication

There is not much progress to report on concerning new surgical techniques but improved techniques are worth reading up on. In the future a patient need not spend such a long time in the operating room. In addition the use of endoscopy will give more detailed and better results. This technique is being constantly upgraded. The latest news about endoscopy I read in The Lancet Neurology – one of the most prestigious medical journals. There was an article about other parts of the brain degenerating due to PD. There was also mention of a conclusion arrived at that it is possible to perform stem cell implantation. This again signifies that the choice of surgical interventions has been expanded. The result is a shorter and less complicated procedure. We are talking about the regeneration of brain tissue/cells replaced, grown,  by the use of stem cells. If the disease can be brought to a standstill via medication, it is a question of stabilization and that in turn falls under the category of neuroprotective substances. For years the medical world has been in search of such a substance and it can be stated (double-blind placebo controlled tests) that they work in a neuro-protective manner, namely: RASAGILINE, and Q-TEN known popularly as Q10. AZILECT is the name of a medication under which RASAGILINE is offered on the market and those among us who are impatiently waiting to use it are very curious to find out if this medication will be reimbursed by the insurance companies!!

And if it really helps. My remark: That will only be noticeable after a longer period of time. Maybe half a year. And that on the UDPS-scale.  

I should like to note that whenever a new medicine comes out on the market, before soon, a kind of hysteria takes over and the patients expect very much result of those meds.  At this stage I would like to point out that each new medicine that comes out on the market will cause many patients to have false hopes. My advice is not to get too enthusiastic and to just wait and see. As always, time will tell….

 During the research work on the effects of Q10 researchers were faced with the huge amount required (more than 1500 mg daily) and there was a cost efficacy problem, so its use was stopped by patients (health insurance companies) and research barely came to a halt.

 PERSONALITY CHANGE AS A RESULT OF PARKINSON?

Well just forget it! Count me out. THE BEHAVIORAL TRANSFORMATION can only be a result of such a horrifically intense illness that defies normal understanding. You are rudely awoken one morning, and informed that you are definitely and conclusively along the way of degeneration with no prospects of turning back. Shock hits you full force. No sudden death. No, not just a cancer that might quickly kill you, But a monster inside of you which is nibbling on your insides, every day, a little bite at a time. The knowledge that we are slowly dying. To hang by the neck until you are dead including all the gory details. What was my reaction and that of many of my fellow patients??? To go on living our lives quicker than the speed of light? An express train with no stops? A passing lane, to think in a more selfish manner, quarrels about liberties achieved, to set up new liberties … and the consequences?  A catastrophe for the partner – upsetting the daily routine. That demands a partner with compassion and insight. Since each partner usually carries his or her own problems, for example change of life, damage from earlier times, or not enough love between the both of you, well… then it just won’t work. It must be what you yourself want. To go separate ways instead of  - constantly starting from the beginning, a game of tug of war, ending in a nerve-wracking situation. And that, dear reader, is not good for the nerves of a Parkinson patient. You are then in reverse, it does no good, your symptoms will be more pronounced, grow worse!! But there are always possibilities….

You can attempt to forget all about yourself, which is something I have done for a long time. Playing the martyr. Or you can try starting a new life!! Anything is better than to lose one’s self. Senselessly discussing and   quarreling, slowly bleeding to death. And if in addition you cannot make ends meet financially – as in my case and that of many fellow sufferers  - life just continues to become increasingly difficult. 

I have been there and back and know all about it. Prevention is better than  cure. Then reach a compromise, divorce, take up your rags and run. Or let your partner go and let her choose a better life. 

Yes  - that is easier said than done. I don’t want to stir up trouble but think about it. Think also about the words of the living Blues Legend BB KING who sings: MY LIFE IS A ROTTEN LIFE BUT IT’S MY LIFE!!

MULTITASKING

Literally speaking, “performing several tasks at the same time”.

Computer term…but very suitable for what I want to explain. Prevent yourself from carrying out several tasks at the same time.  If you have not noticed it yet, then it is high time that you do! Before I had PD I was good at it. I could have a discussion with someone and at the same time listen to the radio or look at TV. I could easily listen to a conversation taking place further away while sitting at my computer working. This is now a thing of the past. I am not as adept and it is frustrating to fail when you attempt to perform it. It sometimes drives me crazy, and I become very agitated if someone disturbs me when I am engrossed completely in my work. I am then often strung out and even lose my grip on the thing I was doing. I make more mistakes and can even fall off a ladder, when standing on a ladder and forget that I am standing on it. Recently I broke my big toe in that way because I couldn’t pick up a drilling machine and hold a plaster board in the other hand. At the same time I had one foot on a ladder and the other one on a chair… previously this was no problem. An automatically performed job, that needed no thinking.

 Well now, you were never capable of doing it?  Excuse me, you never could??? Then look for other examples of multitasking, like reading a newspaper and start a conversation on the phone… you are chatting with someone on the pc, and 2 or 3 others come on … and you talk and you’re fixing something….. or knitting and talking.. You see, it concerns you too.