Belangrijkste tendens

Uit de reacties blijkt dat hoofdpijnpatiënten op veel fronten op problemen stuiten. Er is weinig realistisch begrip voor de klachten en er heerst gebrek aan kennis en erkenning van de hoofdpijn. Dit geldt zowel op de werkplek als bij bedrijfsartsen en keuringsartsen. Broodnodige aanpassingen in het werk blijken niet of nauwelijks van de grond te komen. Opvallend daarbij is, dat het meestal om relatief kleine en eenvoudige aanpassingen gaat. Bij veel hoofdpijnpatiënten leidt deze moeizame situatie tot bijkomende vermoeidheidsklachten, spanningsklachten en zelfs depressiviteit. Dit wordt vaak het begin van langdurige arbeidsongeschiktheid. Veel hoofdpijnpatiënten vertellen dat ze het liefst 'gewoon' hun werk zouden blijven doen, maar dat ze blij zijn als ze afgekeurd worden. Dan worden ze 'even met rust gelaten. Een begrijpelijke reactie. Tegelijkertijd een schokkende reactie. Hoofdpijnpatiënten die afgekeurd zijn voelen zich vaak volledig uitgeput. Bovendien ervaren ze het als een groot gemis dat ze hun beroep niet meer kunnen uitoefenen. In de periode vóór de afkeuringprocedure draaide hun leven juist steeds meer om het werk, in een wanhopige poging dit werk te houden. Het gedeelte van hun leven naast het werk is er bij ingeschoten. En dat zijn nou net de hulpbronnen die belangrijk worden als het werk wegvalt. Een aantal probleemgebieden die door hoofdpijnpatiënten genoemd worden, werk ik verder uit.

Sociale druk

Veel hoofdpijnpatiënten melden dat hun ziekte een gespannen relatie geeft met collega's en personeelsfunctionarissen. Ze krijgen te horen dat ze 'zich niet zo moeten aanstellen' en dat ze 'de sfeer verpesten'. Frequent ziekteverzuim speelt daarbij een rol, maar dat blijkt niet het enige probleem te zijn. Meestal gaat het om kleinere zaken. Veel hoofdpijnpatiënten proberen in hun werk triggers te vermijden, bijvoorbeeld kunstlicht. Ze proberen juist natuurlijk licht en lucht op hun werkplek te krijgen. Ook letten ze vaak op hun voeding. Het blijkt nog lastig zelfs voor eenvoudige, praktische aanpassingen begrip en ondersteuning te krijgen. In veel gevallen leiden al die pogingen er juist toe dat de hoofdpijnpatiënt het etiket 'lastig buitenbeentje' opgeplakt krijgt.

"In de jaren dat ik nu mee draai als werkende heb ik vier werkgevers (gehad). Nog steeds ondervind ik elke dag een hoop onbegrip. "Zij heeft altijd wat en is ook regelmatig ziek." […] Aanpassingen aan mijn werkplek zijn nooit gebeurd ondanks herhaaldelijk verzoek. Heb bijvoorbeeld een kantoor gehad op de zonzijde met ramen van boven tot beneden die niet open konden en geen zonnescherm hadden. Het was een straf. Uiteindelijk ook voor de werkgever want het ziekteverzuim verhoogde. […] Ik heb echt frisse lucht nodig (geen airco of fan) en zo gauw het weer het toelaat, doe ik het raam een stukje open, maar ik werk met collega´s die het snel koud hebben en dan delf je als eenling het onderspit. De rek is er toch al uit vanwege je regelmatige afwezigheid." […] Verjaardagen op kantoor zijn ook lastig. Er is niets makkelijker dan een vlaai bij de Hema te halen, maar 'zij hoeft weer niets'."
Mevr. en dhr. M. B.

"Dus zit ik nu in de volle tl-verlichting. In de toekomst komt er ook een aanpassing voor mij, maar die is er nog niet, dus als ik nu klaag over teveel licht krijg ik van mijn collega's te horen dat ik de sfeer verpest."
Mevr. C.A. T. te W.

Groepsprocessen

Met hoofdpijn kun je niet altijd met alles volwaardig meedraaien. Hierdoor is een hoofdpijnpatiënt onvermijdelijk een buitenbeentje in een groep medewerkers. De overheersende cultuur in de groep is bepalend voor de ruimte die je krijgt als buitenbeentje. Als hoofdpijnpatiënt zul je in de groep voor jezelf moeten opkomen, zodat je op een haalbare manier kunt werken en je werk kunt behouden. Verschillende soorten groepsculturen vragen om verschillende manieren om voor jezelf op te komen. Wat in de ene groep goed werkt, kan in een ander soort groep juist tegen je werken. Zo heb je bijvoorbeeld sterk wij–gerichte culturen. Over de hoofdpijn kun je in een wij–gerichte cultuur beter niet veel informatie geven: je dreigt dan snel het zwarte schaap worden. Andere groepsculturen zijn sterk ik-gericht. Daarin is het juist wel belangrijk informatie over je hoofdpijn te geven en triggers te verduidelijken.

In mijn praktijk merk ik dat hoofdpijnpatiënten zich veel beter staande kunnen houden als ze leren 'stoeien' met verschillende groepsculturen en manieren om voor jezelf op te komen. Zo leer ik ze verschillende soorten groepen te onderscheiden en een beeld te krijgen van de cultuur waarin ze werken. Vervolgens experimenteren ze met technieken om voor zichzelf op te komen op manieren die in hun situatie werken. Vaak werpt dit al snel vruchten af. Inzicht in de invloed van groepsprocessen geeft bovendien bij veel hoofdpijnpatiënten meer zelfvertrouwen en weerbaarheid. Het scheelt hoofdpijnpatiënten veel frustraties als ze creatief verschillende assertieve technieken kunnen gebruiken die in verschillende sociale omgevingen effect hebben.

Schuldgevoelens

Hoofdpijnpatiënten hebben veel last van schuldgevoelens en spanningen die te maken hebben met klachten en verwijten van hun collega's en personeelsfunctionarissen. Die schuldgevoelens worden versterkt omdat hoofdpijnklachten toch nog vaak in de persoonlijke sfeer worden getrokken. Bij hoofdpijnpatiënten wordt steeds weer getwijfeld of ze wel stressbestendig zijn, of ze het werk nog wel leuk vinden en of ze hun werk wel aankunnen. Niet alleen collega´s en personeelsfunctionarissen stellen hierover steeds vragen, ook bedrijfsartsen en keuringsartsen.

"Om de precieze worden van de bedrijfsarts te herhalen: 'Ik zie het al, u bent een stressig typje, laat u niet zo opjutten, stel u niet zo aan.' U snapt het al ik voelde me niet op mijn gemak, niet serieus genomen en was ontzettend kwaad. Ziekmelden vond ik steeds moeilijker.[...] Ik ging dus naar mijn werk, mèt hoofdpijn. 's Middags ging ik naar huis met hoofdpijn en meldde me dus ziek. Spugend zat ik een uur in de bus naar huis, kroop thuis in bed, sliep tot 's ochtends de wekker ging, en ging weer naar het werk."
J.H. te B.

Soms wordt er druk uitgeoefend op het financiële vlak. Een hoofdpijnpatiënte meldt bijvoorbeeld dat zij regelmatig het geintje te horen krijgt dat er subsidie op haar aangevraagd moet worden omdat ze werkgelegenheid bieden aan een gehandicapte. Extra inspanningen die hoofdpijnpatiënten leveren om collega´s zo min mogelijk te belasten met hun ziek zijn worden vaak niet opgemerkt en als ze worden gezien zijn ze soms zelfs bron van irritatie.

"Ze interesseren zich niet voor jouw afschuwelijke dag(en). Ze praten je eerder min of meer een schuldgevoel aan, omdat jouw werk moest worden overgenomen. Dingen die jij anders opbergt (tot in het lulligste detail) worden gezien als een fout. Dit terwijl ik elke avond mijn zaakjes zo afhandel dat iedereen kan invallen, want ik zou morgen maar eens migraine hebben…"
Mevr. M.B.

Schuldgevoelens en angst om zich ziek te melden leidt bij hoofdpijnpatiënten nogal eens tot overmatig medicijngebruik, met alle risico's op medicatieafhankelijke hoofdpijn. Veel hoofdpijnpatiënten gaan na een ziekmelding zo snel mogelijk weer aan het werk. Hersteltijd die eigenlijk nodig is, vooral na aanvallen met veel overgeven, worden vaak niet genomen. Als dit langere tijd gebeurt, pleegt de hoofdpijnpatiënt roofbouw op zijn conditie en weerbaarheid. Het totale aantal ziekmeldingen per jaar zal zo waarschijnlijk eerder toenemen dan verminderen

Van persoonlijk naar organisatorisch

Vaak blijft overleg over hoofdpijn en het ziekteverzuim steken op het persoonlijke niveau. En dat terwijl niet alleen de knelpunten maar ook de oplossingen van werk en hoofdpijn vooral organisatorische problemen zijn. Voor hoofdpijnpatiënten kan het van praktisch nut zijn eens heel realistisch te bekijken wat hun (patroon van) ziekteverzuim werkelijk voor problemen levert op de werkplek. Vervolgens werkt het meestal goed om daarin organisatorisch de slimste oplossingen te zoeken en aan te dragen. Dat voorkomt vaak verwijtende gesprekssferen, die bij een hoofdpijnpatiënt het schuldgevoel versterken en geen oplossing bieden voor het probleem. Direct en open overleg kan veel haalbare ondersteuningsmogelijkheden en begrip opleveren.

Coaching

In coachingtrajecten, waarbij ik patiënten op het werk begeleid, haal ik de beste resultaten als de hoofdpijnpatiënt en diens leidinggevende samen bij mij om de tafel gaan zitten. Niet alleen de hoofdpijnpatiënt maar ook de leidinggevende zijn vaak opgelucht als ze begeleid worden bij het overleg om op een realistische en haalbare manier om te gaan met het ziek zijn. Voor beide partijen is dit vaak een gevoelig onderwerp. Meestal is het al een positieve eye-opener hoeveel misverstanden er tussen de hoofdpijnpatiënt en zijn leidinggevende bestaan. Vaak bedenken beide partijen namelijk voor elkaar oplossingen zonder die met elkaar te bespreken. En maar al te vaak zijn deze oplossingen juist grote struikelblokken. Laten we alleen al het ziek- en beter-melden eens bekijken. Veel hoofdpijnpatiënten doen hun best om na de eerste zware ziektedag de volgende dag toch weer op hun werk aanwezig te zijn, ook al zijn ze niet goed hersteld. Wist u dat de werkgever hier helemaal niet zo bij gebaat is? Het kost de werkgever bijvoorbeeld alleen al meer geld als u één dag ziek bent dan als u twee dagen achtereen ziek bent. Vaak is het voor hoofdpijnpatiënt en leidinggevende lastig dit soort knelpunten helder te krijgen. En dan is een hele kunst om op een realistische manier de voor- en nadelen af te wegen van verschillende oplossingsstrategieën. Deskundige begeleiding bij overleg tussen de hoofdpijnpatiënt en zijn leidinggevende kan ertoe bijdragen om het werk zo te organiseren dat het naast de hoofdpijn zo goed mogelijk is te doen.

Arbo-diensten en uitkeringsinstanties

De Arbo-dienst kan een ondersteunende rol spelen om werk aan te passen. Veel hoofdpijnpatiënten lopen bij hun bedrijfsarts echter op tegen een gebrek aan kennis over ernstige hoofdpijn en migraine, waardoor goede aanpassingen toch niet van de grond komen. Vaak wordt de hoofdpijn niet als serieuze aandoening erkend. Gevolg: bijzonder veel frustraties, misverstanden, adviezen die niet helpen en een verstoord contact.

"De Arbo-arts gedroeg zich tijdens de consulten alsof hij mijn huisarts/specialist was. […] Het bleek echter al snel dat hij amper iets van migraine wist. Hij stelde bijvoorbeeld voor om dagelijks Imigran te nemen om op deze manier de migraine-aanvallen te voorkomen of te onderdrukken!"
Mevr. F.B. te V.

Vaak wordt hoofdpijn pas als serieuze aandoening erkend als de hoofdpijnpatiënt een diagnose kan voorleggen, liefst van een specialist.

"Een uitgebreide brief van mijn behandelend neuroloog overtuigde de Arbo-arts uiteindelijk van de ernst van mijn hoofdpijn/migraine. Bovendien heeft mijn echtgenoot me tijdens een migraine-aanval naar de Arbo-arts gebracht. De man schrok behoorlijk!"
Mevr. F.B. te V.

"Omdat ik een duidelijke diagnose had, heb ik bij de Arbo-arts en de keuringsarts geen problemen gehad. Bij het USZO heb ik één gesprek gehad en dit was voldoende."
Mevr. M.v.E. te T.

Regelgeving en procedures zijn vaak lastige trajecten, waarin patiënten zich verstrikt voelen. Vaak blijft het contact met Arbo-diensten en uitkerende instanties een moeizaam sluitstuk van een lange lijdensweg. Het sluitstuk is vaak een afkeuring en vaak spelen dan bijkomende klachten zoals uitputting een doorslaggevende rol. Een werkbare samenwerking tussen alle betrokken partijen komt vaak nog niet van de grond. Wat opvalt in de reacties en in de verhalen van mijn klanten is dat het overleg nog veel te weinig over concrete aanpassingen in werk gaat. Hoofdpijn is zo complex als ziektebeeld, met ook nog eens zoveel individuele variaties daarbinnen, dat het verstandig is op zoek te gaan naar gespecialiseerde ondersteuning. Als hoofdpijnpatiënten in een vroeg stadium erkenning krijgen voor hun aandoening, ontstaat er wellicht meer aandacht om veel preciezer te kijken naar problemen èn oplossingen rondom werk en hoofdpijn. Hoofdpijnpatiënten kunnen veel bijdragen aan het kweken van erkenning en kennis als zij hun verhaal steeds blijven vertellen.