Sinds een paar jaar word ik (inmiddels vrijwel dagelijks) gekweld door meerdere clusterhoofdpijnaanvallen. Daarnaast heeft zich (door medicijnen?) een hoofdpijn ontwikkeld, die continue met me meebeweegt in mijn levensdans.

In eerste instantie dacht ik door frequent pijnstillergebruik en liters koffie (notabene!) mijn leven nog normaal voort te kunnen zetten, maar dat bleek een vergissing van de eerste orde te zijn. Enfin, de pillekes werkten al heel snel niet meer, en na een poos verscheen ik bij de huisarts op de dansvloer omdat ik werkelijk meende dat ik gek geworden was. Ik dacht dat het allemaal tussen mijn oren zat. Ik had een harde baan als afdelingschef, waarbij de hectiek een in mijn ogen niet te onderschatten factor was voor het optreden van de verschrikkelijke aanvallen. Vooral 's nachts is mijn st.Vitusdansje een probleem, omdat de nachtrust er natuurlijk zwaar onder lijdt (vandaar de slóóóten koffie overdag).

Ik zwiepte de ziektewet in en kwam al snel bij een neuroloog terecht (dankzij een goeie huisarts die zijn beperkingen kent), die na de gebruikelijke en minder gebruikelijke onderzoeken de diagnose stelde dat ik de neuralgie van Horton had (ouderwetse term, maar dit terzijde). Speciale medicijnen zouden het clusje in minder dan geen tijd klaren. Mooi niet dus, maar goed, ik wist wat ik had en kon mijn leefwijze erop aanpassen. Van lieverlee ging ik meer het leven lei(ij)den van een marathondanser (twee uur op, twee uur af); een uitputtend verhaal. Dat betekende dus(!) dat ik uiteindelijk zwaar depri als een zombie op de bank lag om de wereld via teletekst aan me voorbij te zien trekken.

Problemen met mijn ega en kinderen kwamen vanzelfsprekend steeds vaker voor. Wie wil er nu getrouwd zijn met zo'n BSE-geval als mijzelf dacht ik, (voor de filmfan: They Shoot Horses Don't They?) en veronderstelde dat het allemaal wel zou overgaan mits ik het juiste middel maar kreeg. De hele reidans aan pillen en alternativos kwam voorbij. Opbouw, afbouw, met de errug "prettige" bijverschijnselen vandien en de alternativos maakten alleen mijn beurs maar beurser.

Met Deseril en het schrikbeeld van de Wao in het vooruitzicht kreeg ik mezelf voldoende in de veren om weer te gaan werken na tijden dit alles te hebben doorstaan. Mijn baan als afdelingschef was ondertussen vergeven aan een ander, "maar dàt lag beslist niet aan mijn ziekte hoor, maar aan het altijd al abominabele kwaliteitsniveau van mijn werk, dat moest mij zelf toch ook wel duidelijk zijn!" Goed: eieren voor mijn geld gekozen en genoegen genomen met terugplaatsing (solo-werk tegen hetzelfde salaris gelukkig!), waardoor ik het voor elkaar kreeg mezelf tegen de verdrukking in te handhaven in een dagschema van werken, na het eten op de bank knallen en in de nacht mijn oefeningen met de Horlepiep.

En daar was ie weer na een paar maanden, King Cluster voluit. Het beest had zijn kleine broertje meegebracht en die iele zeurpiet ging me in toenemende mate de hele dag door treiteren. Meer Deseril, want het werkte bij lange niet meer zo half als voorheen. Op het laatst helemaal niet meer, maar ik was inmiddels wel zo wijs om geen Aspro, Chefarine of andere middelen meer te nemen; Ik mocht op voor brons.

Een kennis had me verteld over iemand die marihuana gebruikte bij clusterhoofdpijn. Ik had iets van: "baat het niet...", en legde het voor aan mijn neuroloog, die vond dat ik het gewoon moest proberen. Hij schreef een verzoek om vergoeding door het ziekenfonds (vergeefs), en meer pillen.

Ik kon me natuurlijk niet veroorloven om overdag wiet te roken, maar meende dat er 's avonds geen bezwaar zou bestaan wat ontspanning te zoeken via een pijpje. Dan zou ik beter slapen, beter uitrusten, de problemen beter kunnen relativeren en dus gemakkelijker functioneren op mijn werk en thuis. En verdraaid, het werkte! Tenminste, ik voelde me niet langer bezwaard voor het gezin en ik durfde bij mijn werk ook beter te vertrouwen op mijn nauwkeurigheid. Dus dergelijke factoren leidden niet langer tot extra uitputting bij de cluster-cha-cha-cha.

Ik had met mijn vrouw afgesproken dat ik geen wiet zou roken in aanwezigheid van de kids. En nu juist dát werd de nieuwe belasting. Ik kon niet wáchten tot de kinderen naar bed waren. En in de weekends zonderde ik me meer en meer af om te kunnen "genieten" van de bewustzijnsverhoging, om zo mijn belangstelling voor de mooie dingen des levens aan te houden of om eens goed na te kunnen denken. Ik raakte weliswaar niet meer zo afgestompt in het continue gevecht met mijn hoofd, maar van lieverlee werd ik er onverschillig voor dat mijn "goede hoedanigheid" helemaal werd opgeëist door mijn werk en de wietsessies. De aanvallen werden opnieuw heftiger, ik rookte meer wiet, schoof steeds meer af op mijn vrouw; de lethargie naar mijn gezin werd steeds moeilijker te doorbreken want ik had gekmakende hoofdpijn.

De discrepantie tussen de dagelijkse realiteit en mijn beleving ervan werd groter en groter. Alles wat ik ondernam stond in het teken van mijn gevecht tegen de debiliserende gevolgen van die koppijn. Ik verdedigde mijn bestaan, niet beseffend welke gevolgen dat had voor mijn naasten. Ik deed toch wat ik kon? Ik was toch aardig? Het ging toch goed? Nee dus. De ruzies vergat ik. Afspraken kon ik niet volhouden of veranderde ik naar believen. Meerdere malen heeft mijn ega haar afkeer van mijn wietgebruik en daaruitvolgend gedrag aan proberen te kaarten, maar in mijn onvermogen om haar gevoelens goed te plaatsen zag ik enkel bekrompenheid en conventionaliteit.

Nu heb ik een totaal afwijkende manier van in het leven staan dan de meeste andere mensen. Al van jongs af aan weet ik dat ik "anders" ben. Origineel, hoge hersenvaardigheid (o.a. Polaroid-geheugen), drammerig maar eerlijk, creatief maar lui, grenzeloos maar erg strikt daarin, nogal zwart-wit wat denken betreft en(!) bereid deze elitaire vrijheden te vuur en te zwaard te verdedigen. Als een Prima-ballerina, want ìk weet het allemaal beter en derhalve zijn de anderen dom, eigenwijs, geprogrammeerd, slaafs, enzovoort (Polonaise!!!!).

Ergo, er was nogal wat inspanning van mijn ega nodig om mij in te laten zien dat de hoofdpijn toch niet alleen een lichamelijke oorzaak had, zoals ik inmiddels was gaan geloven. Of dat de verschillende zaken op zijn minst erg op elkaar inspelen. Het kostte bijna ons huwelijk voordat de voorwaarden om psychische hulp in te roepen open voor mij op tafel lagen. Een psychiater kwam na enkele gesprekken tot de slotsom dat ik een aandoening heb in het autistische spectrum (o.a. verondersteld óók met serotinine-verhoudingen/tekorten etc. te maken te hebben). Voor verdere Paso-Dobles ben ik ergens achteraan genoteerd in het balboekje. Het voert te ver om nader uit te leggen waar mijn eigen wals van diepere zelfherkenning me allemaal langs heeft gezwierd, maar voor zover mogelijk is met een handicap(je) als de mijne, is het mij duidelijk dat mijn partners' verdriet voor een autist als ik te abstract is om een adequate respons los te kunnen weken. We hebben geleerd dit onvermogen te onderkennen en mijn vrouw weet dat hetgeen ze wil overbrengen heel concreet moet zijn. Ze moet de stappen op de vloer uittekenen. Ik besef terdege dat het een zware wissel is die ik trek op mijn gezin. Die emotie-blindheid van mij zoals ik hem maar noem gaat niet over. Maar ik weet wel dat het instandhouden van een schijnidentiteit teneinde dit te camoufleren (met bijbehorende zelfbeschermingspantsers) zoals ik mijn hele leven gewend was te doen, op den duur niet de manier is om in een gezin samen te leven.

Er is geen stress, geen spanning meer, bij tijd en wijle ben ik weliswaar knettergek of depri en de vermoeidheid laat niet toe dat ik me verder van mijn sofa af beweeg dan een kwartier lopen. Hartkloppingen, duizeligheid, zweten, gewichtsverlies (op en af meer dan 30 kg. in de tijd), isolement en een noodzakelijke ijzeren zelfdiscipline zijn vandaag de dag mijn deel. Ik moet erg uitkijken wat ik doe, of het keert zich tegen me. Zoals de vooruitzichten nu zijn, laten we reëel blijven, hoef ik er niet op te rekenen dat het ooit nog beter wordt qua clusterpolka.

Aangaande het bovenstaande wil ik iets aankaarten dat eerder door neurologen benoemd is als een "normaal" verschijnsel bij clusterhoofdpijn: Al sinds het begin zie ik met één oog dubbel (verschoven dubbel beeld). Dat duidt op iets "hersenigs" want fysiek is het godsonmogelijk. Dit verschijnsel is tot in den treure onderzocht door een oogarts, maar verdere remedie dan: "leer er maar mee leven", zat er niet in. Wèl is het ondermeer aanleiding geweest voor de eerste neuroloog om meer aan migraine te gaan denken dan aan cluster in zijn behandelingsplan: bleek het toch niet te zijn, het beeld is verder typisch dat van clusterhoofdpijn. Maar ik heb tevens continue last van oorsuizen en vervormde geluidsgewaarwording. Verder spoorzoeken in kennis omtrent nevenkwalen bij mezelf leverde op in nauwelijks nader te bepalen volgorde of frequentie: Ik ruik niks, ik ruik alles, ik ruik zelf, misselijkheid, braken, vreetbuien, niets lusten, al twee jaar diarree, af en toe verstopping (smakelijk eten), sterretjes zien, vuurwerk zien, niets zien, of die doorschijnende waterachtige Simpson bandenplakkertjes in mijn gezichtsveld (The Real mcKoy?), mijn hele leven al extreem lichtschuw, vergrotingen, verkleiningen en vervormingen in een deel van mijn zicht, ik kan een TL-starter horen, reageer soms op hondenfluitjes zonder dat ik ze hoor (ècht waar), wordt gek van ieder geluid of voorwerp dat ergens niet hoort te zijn of er van mij niet mag zijn, ben oostindisch doof (komt best wel eens goed uit), half-doof, stijve nek en dan weer niet, en ga zo maar door. Lastig, maar het kan voortkomen uit ontstekingsverschijnselen, of een verstopte buis van Eustachius of weet ik wat, de artsen gaan er niet dieper op in... En o ja, mijn halve gezicht hangt bij tijd en wijle als een zeemlap over mijn schedel; dan praawt ikg nogl dronkenz en begrijp ik het simpelste gesproken woord niet (Als een meisje nee zegt..., dat mechanisme).

Angstaanjagender en minder goed in een hokje in te delen zijn de perceptie-vervormingen, tijdelijk geheugenverlies, tijdbelevingsstoornissen en dissociaties. Vooral het laatste is erg hinderlijk. Ik merk dat ik af en toe een bewustzijnsverandering (vermindering/toename) doormaak, een paar tellen maar, waardoor ik plotseling niet meer weet wie en waar ik ben. Volkomen van de wap (ook maar een paar tellen). Dat heeft al geleid tot levensgevaarlijke situaties en ik ben er erg bang voor. Bovendien heb ik mijn geheugen letterlijk continue nodig omdat ik door mijn autisme niet kan rekenen op een betrouwbaar gevoelenspakket voor wederkerigheid in sociale situaties; Ik heb sociale omgang cognitief aan moeten "leren" (bekende uitspraak van autisten: "Ik ken al vier gevoelens"). Voetjes van de vloer!

In het boek over hoofdpijn van Dr. Ferrari wordt er al spaarzaam over gerept als zeer zeldzame voorverschijnselen (aura's) bij migraineaanvallen, maar als het al zo is, is bij mij de volgorde van een dergelijke aanval niet zo vastomlijnd als in dit boek wordt beschreven. Het gebeurt op min of meer willekeurige momenten van de dag en ze nemen toe in aantal, duur en variëteit naarmate mijn toestand verschilt van de "normale" (d.w.z. zoals ik gewend ben/was of bij plotselinge veranderingen ervan). Changé..., Maurits Escher danst ook mee!

Een en ander levert vragen op: Kunnen deze bizarre verschijnselen ook optreden bij clusterhoofdpijn? (heb ik niet toch migraine?) Zijn het misschien overlappende cycli van prodromale verschijnselen? Ligt het misschien aan de medicijnen? Bestaat er verband met autisme? Is het onderscheid tussen cluster en migraine kleiner dan ik nu denk? Is het onderscheid tussen autisme en cluster kleiner dan ik nu denk? En vooral: mag ik deze dans overslaan?

King Cluster zijn broertje zijn nu inmiddels chronisch geworden en dat doet pijn in meerdere opzichten. De geijkte middelen die ik gebruik ter voorkoming voldoen helemaal niet (de bijwerkingen heb ik wel). Imigran vermijd ik zoveel mogelijk, omdat na het veelvuldige gebruik voorheen(?), het middel een aanval inmiddels op zijn best alleen nog kan uitstellen (een beetje). Bij de ergste vertwijfeling rook ik een waterpijpje, doch maximaal twee per dag, want mijn partner telt zachtjes mee, quick quick slow. Zij mag leiden. Overigens heeft het al dan niet roken van wiet geen enkele verandering in de genoemde verschijnselen gegeven, ook niet bij maandenlange onthouding. Alcohol gebruik ik helemaal niet; dat werkt niet bij grenzeloosheid. Heb ik ondervonden bij experimenten ermee: In no time apezat, toch doorkantelen, want geen extra hoofdpijn, veel uithoudingsvermogen in de roes en veel gemakkelijker in de omgang (voor mezelf dan...) maar ook totaal wacko ervan worden door de medicatie erbij (en dan in de problemen komen omdat anderen mij niet snappen door de verschillen in perceptie.

De hele toestand heeft er een poos geleden toe geleid dat ik midden in de zoveelste "openlijke" clusteraanval door mijn collega's naar huis ben gestuurd. Ze konden het niet meer aanzien, de watjes! ;-) De bedrijfsarts heeft gelukkig begrip getoond voor het ziektebeeld, en heeft de reïntegratieplannen niet in werking laten treden en besloten me in de ziektewet te houden. Einde tapdans waarschijnlijk.

De uitputting is na een "drugholiday" (Gatvurpielekes da's pas lekker!!! :-() van vier maanden en de daaropvolgende "verhuizing" van de behandeling naar het LUMC (hernieuwde diagnose: chronische clusterhoofdpijn) niet in het minst afgenomen en tot op heden is iedere therapie zonder resultaat.

And the band kept on playing...