Over Migraine

Kunt u mij op weg helpen?

Uit 'Hoofdzaken', januari 1997

"Dàt mis ik namelijk in jullie blad. Diepteverhalen van hoe andere mensen hun ziekte beleven, hoe zij omgaan met hun ziekte en met hun omgeving en andersom. Want zelf weet ik het niet meer en heb ik behoefte aan iemand die mij weer een beetje op weg kan helpen." Zo begon de lange brief die Eline aan Hoofdzaken schreef. Zij voegde de daad bij haar noodkreet en het resultaat is een verhaal over migraine en de emotionele en sociale gevolgen. En de vraag. Herkent u het?

Na lang aangemodderd te hebben ben ik nu zo'n beetje ten einde raad. Enerzijds wil ik mijn hart uitstorten in de hoop dat ik wat begrip vind, anderzijds hoop ik concrete adviezen te ontvangen over hoe ik verder moet dan wel kan.

Ik ben op moment van schrijven 31 jaar. In 1987 is de ellende zo'n beetje begonnen. Achteraf is zelfs de aanleiding voor mijn migraine duidelijk. Ik studeerde op dat moment nog, moest aan mijn scriptie beginnen maar wist nog geen onderwerp, stond onder grote druk van mijn ouders om snel af te studeren en hield op dat moment ook nog een in elkaar stortende vrijwilligersorganisatie overeind. Dit alles naast ander vrijwilligerswerk en zo nu en dan een betaalde baantje om ook financieel te blijven drijven. De vrijwilligersorganisatie heeft het gered. Ik achteraf duidelijk niet.

Het eerste half jaar had ik nog geen last van migraine, maar was ik misselijk. Niet elke dag, maar wel heel vaak en voor mijn gevoel voortdurend. Mijn huisarts kwam niet veel verder dan het advies (zonder nader onderzoek gepleegd te hebben) dat ik zure dingen zoals yoghurt en sinaasappelsap maar moest laten staan. Na dat half jaar kwam er de hoofdpijn bij. Voor die hoofdpijnaanvallen met golven van misselijkheid kon ik altijd wel een reden bedenken: te laat naar bed, teveel gerookt, teveel gedronken. Pas in het najaar 1988, toen ik per ongeluk een homeopathisch winkeltje binnenliep, werd me duidelijk dat ik wel eens migraine kon hebben.

In januari 1989 vond ik een andere huisarts. Ik vertelde haar dat ik niet te snel wilde slikken. Het gevolg was dat mijn migraine te snel op de psychische toer werd gegooid. Op zichzelf niet vreemd, gezien de omstandigheden: nog steeds niet afgestudeerd; grote, maar bijna onbespreekbare problemen met mijn overbezorgde ouders en nog steeds te druk met vrijwilligerswerk. De psychische conclusie kwam wel erg snel. Haar oplossing: schrijf je ouders eens een brief om op die manier de problemen aan te pakken. Dat advies heb ik niet opgevolgd. We hebben elkaar geaccepteerd zoals we zijn.

In de zomer van 1989 werd ik werkloos, maar ik leed ik er niet al te veel onder. Ik had het nog steeds druk met vrijwilligerswerk. Met mijn grote hobby verhalen schrijven. Met het volgen van een sollicitatiecursus. Met het opdoen van werkervaring. Het schrijven, schrijven op vacatures. Mijn grote liefde werd eindelijk verliefd op mij. De aanvallen bleven gewoon komen en totaal onverwacht kreeg ik ook nog een baan. Op dat moment zei de grote liefde ook gedag, zodat de vreugde werd bedolven door de andere teleurstelling. De aanvallen bleven komen, gewoon op hun gezette tijd.

Het werkende bestaan begon, in augustus 1990. Ik kwam erachter dat migraine niet altijd overal even geaccepteerd is zoals ik tot nog toe gewend was geweest. Ik werd gelijk de eerste week ziek, lag te kronkelen op de kantoorvloer en sleepte me uiteindelijk per trein naar huis. Wat voelde ik me schuldig, dat ik niets had gezegd tijdens het sollicitatiegesprek. Logisch, dat ik mijn migraine verzwegen had. Die zou immers verdwijnen op het moment dat ik mijn leven op orde had? En een baan betekende orde. Dat schuldgevoel heb ik viereneenhalf jaar lang gehouden, zolang als ik daar gewerkt heb, al hield ik me nog zo vaak voor dat ik het wèl aan de keuringsarts had verteld en die had me goedgekeurd.

Mijn direct leidinggevende vond het maar lastig, zo'n migraineklant. Ik was er zo vaak niet, vond hij. Dat mijn werk er niet onder te lijden had en dat hij altijd goed geïnformeerd en gedocumenteerd naar zijn vergaderingen kon, gaf hij slechts schoorvoetend toe. Maar die ene keer dat ik een bijeenkomst moest afzeggen, is me jarenlang nagedragen. Ik was degene die er nooit was op de belangrijke momenten, volgens hem! Anderen binnen het bedrijf deden er minder moeilijk over. Zij waren overigens degenen die mij beoordeelden en mij konden ontslaan, dus ik hoefde me nergens zorgen om te maken. Maar met mijn directe baas had ik het meest te maken en hij zette voor mij -samen met mijn schuldgevoel- de toon.

Werken en migraine gingen dus niet goed samen. Voeg daarbij een gigantisch liefdesverdriet, een uiteindelijke verhuizing richting werk en een instorting is nabij. In september 1991 kreeg ik een verschrikkelijke aanval. Er verscheen een nieuwe huisarts aan mijn bed, die mij staccato enkele vragen stelde, mij aan het huilen kreeg en concludeerde dat ik rijp was voor het maatschappelijk werk. Ik heb het advies ook braaf opgevolgd, heb een jaar lang wekelijks gesprekken gevoerd met een maatschappelijk werkster, heb daar ook veel aan gehad, maar de aanvallen bleven gewoon op tijd komen. Ik veranderde wel. De aanvallen niet. Daarnaast vond ik mijn werk steeds verschrikkelijker worden, had ik heimwee naar mijn vroegere woonplaats en mijn vroegere, gezellige leventje en verlangde ik naar het huisje-boompje-beestje-model. Gevolg: in september 1992 knapte ik volledig af en verdween ik voor vijf maanden in de ziektewet. Gelijktijdig had ik al een afspraak lopen bij de neuroloog. Die had een vijf minuten durend gesprek met me, gaf me Imigran-injecties mee en zei dat ik die maar eens moest proberen. Terwijl ik had verwacht dat hij me zou onderzoeken, foto's zou maken van mijn nek, een scan, een EEG, weet ik wat... ik ben geen dokter. Nee, Imigran-injecties. Het wondermiddel. Maar helaas, mijn lichaam reageerde er verkeerd op. De eerste keer dat ik spoot, dacht ik dat ik dood ging. In mijn nek verstijfden aan allebei de kanten twee spieren, via mijn slapen en voorhoofd ging een tintelend gevoel naar mijn neus, mijn armen waren stijf. En het hielp helemaal niet. Dus die spuiten gingen al snel weer terug naar de neuroloog.

Foto's van mijn nek zijn door hem niet gemaakt. Uiteindelijk wel een EEG, waarna hij me triomfantelijk vertelde, dat ik in ieder geval geen tumor had. 'Dat wist ik al', zei ik toen. 'Als daar een tumor had gezeten, was ik allang dood geweest.' Voor een tumor ben ik namelijk nooit bang geweest. En het einde van het liedje was zijn advies dat ik er maar mee moest leren leven. Hòe dat moest, vertelde hij er niet bij en dat wil ik nu zo graag weten.

Na dit alles volgde er haptonomie, liep ik bij een chiropractor, deed ik yoga en ging ik maar weer eens te biecht bij mijn huisarts omdat die migraine-aanvallen bleven komen. Van mijn anti-medicijnhouding was ik nu wel af. Pijnstillers wilde ik en onderhoudsdosering. Die kreeg ik. Maar echt helpen? Nee. Op dit moment loop ik bij een homeopaat. Dat gaat aardig. Die heeft de aanvalsfrequentie verminderd van eens in de vijf naar eens in de acht weken. En ik krijg fysiotherapie. Dat gaat weer een stuk minder.

Ondertussen kreeg ik weer een relatie. In maart 1995 zijn we gaan samenwonen. Dat gaat heel goed. In diezelfde maand ben ik ook van baan veranderd. De baan die ik voor mezelf altijd al wilde, maar die ik niet aandurfde. Het is een drukke, stressgevoelige baan met veel onregelmatigheid. Maar de frequentie van de aanvallen is inmiddels teruggegaan naar eens in de vijf tot acht weken met af en toe een pijnlijke uitschieter naar beneden. Ik was al bekend bij deze werkgever en het sollicitatiegesprek ging ook alleen maar over mijn migraine: wat betekent het voor ons als organisatie, hoe ver van te voren voel je een aanval aankomen, kun je dan nog werk overdragen, afspraken verzetten etc. Ze wilden me hebben en vroegen zich alleen af wat het praktisch betekende. Die benadering maakt natuurlijk al veel goed.

Nou denk je dan: eind goed al goed. Niet waar. Dat is het nou juist: komt er een aanval, dan ben ik op een gegeven moment zo depressief als maar zijn kan. Ik zie niets meer zitten. Ik kan niets. Ik ben niets. Ik wil niets. Ik weet niet hoe het in de toekomst verder moet. Op het moment zelf wil ik alleen opgesloten worden in een sanatorium met een slaapkuur, of dood, in ieder geval van alles af zijn... En ik merk dat, wanneer ik in de auto zit, ik niet kan nalaten te denken: als ze me nu aanrijden en ze rijden me dood, dan heb ik er vrede mee. Al zou ik alleen maar in een ziekenhuis komen, dan nog heb ik er vrede mee. Omdat ik dan even niets meer hoef. Alles moet overlaten. Ik denk het ook tijdens een aanval: haal me maar weg, spuit me plat, als ik maar niets meer voel en als ik maar in beroepsmatige handen ben. Het doet verschrikkelijke pijn. Ik geef 15 à 20 keer over, bijna alleen maar nagenoeg kleurloos, geurloos slijm. Vraag me niet waar dat vandaan komt.

En zo'n aanval maakt me weer bang voor de toekomst, want ik heb altijd kinderen gewild, maar begin er nu zelfs aan te twijfelen of ik dat wel aankan als ik ook wil blijven werken. Ik ben geen supervrouw. Ik heb geen bovenmatige energie en als ik al die verhalen van uitgeputte, afgebrande moeders met banen hoor, kruipt de angst gierendhoog door mijn keel. Als zij het al niet redden, hoe moet ik het dan redden met mijn stressy baan en migraine? Wil ik niet veel te veel en als dat zo is, wat moet er dan af? Ik weet het niet. Ik weet het echt niet meer.

En op mijn werk zeggen ze wat ook twee huisartsen al hebben geconstateerd: jij bent veel te perfectionistisch. Het mag ook wel wat minder. Waarop ik dan weer antwoord: ik ben niet perfectionistisch, maar wil wel goed werk afleveren. Dat is een nuanceverschil, maar het probleem met mij is, dat ik niet weet hoe collega's hun werk doen en mezelf de maat niet kan nemen. Dat heeft met eigenwaarde te maken, met zelfvertrouwen, met geloof in jezelf en je eigen kwaliteiten. En ik weet dat ik goed werk aflever, dat wordt me ook vaak genoeg verteld, maar blijkbaar weet ik de grens niet te leggen tussen acceptabel en goed. En dat heeft weer te maken met de druk van vroeger en de verandering van klein, stil, verlegen, bang kind naar een ideaalbeeld van sterke, assertieve vrouw. En ergens daartussenin hangt de echte ik, die maar zo nu en dan naar buiten mag komen. Maar dat is ook een ik, die het gevoel heeft dat ze in zichzelf opgesloten zit. Die zo graag 'groots en meeslepend' wil leven, maar vastzit in de gewoontes van alledag.

Dus toch psychisch, die migraine? Psychische problemen uitgegroeid naar een lichamelijke component? Maar wat moet ik nou? Hoe leer ik omgaan met een ziekte die migraine heet? Wie vertelt me nou eens hoe dat moet zonder dat er met allerlei moeilijke medicijnnamen gegooid wordt? Belangrijkste voor mij is de slotvraag: hoe moet ik nu verder en wie helpt me verder? Hoe leer ik die vermaledijde ziekte accepteren en binnen de grenzen van mijn kunnen te blijven? Er zijn zoveel vragen waar ik geen antwoord op krijg of die ik niet durf te stellen. Kunt u mij op weg helpen?!

Eline van Haren

Reactie op de brief van Eline van Haren

Wat jij, Eline, schrijft zal door veel migrainepatiënten herkend worden: het gevecht om met een ziekte om te gaan, een ziekte die je steeds zomaar kan overvallen, de pijn, het schuldgevoel, het onbegrip uit de omgeving, de vele hulpverleners. Het is een verhaal, dat ikzelf in elk geval heel vaak heb gehoord in mijn praktijk. Je hebt al veel uitgeprobeerd om met je klachten om te gaan. Ik vind het bewonderenswaardig, hoe veranderingsbereid je daarin was en hoe ver je daarmee gekomen bent. Een vriend, een leuke baan, minder frequente aanvallen. Toch nog problemen en vragen te over. Een klip en klaar antwoord of advies bestaat daar niet voor. Mede-patiënten zouden kunnen aangeven, hoe zij aankijken tegen de kwesties, die je aanroert, zoals kinderen krijgen en migraine, werken en migraine, het doormaken van de aanval zelf, de reacties van de omgeving en zoveel meer.

Ik wil graag kort ingaan op de laatste twee alinea's van je brief: 'jij bent veel te perfectionistisch' en 'dus toch psychisch die migraine?'. Het is niet zo, dat migraine òf een psychische òf een somatische oorzaak heeft. Dat oorzakelijk denken vertroebelt een goed begrip van migraine en heeft veel misverstanden tot gevolg gehad. Migraine is een somatische ontregeling, waarvan de oorzaak nog niet bekend is. Dat betekent niet automatisch, dat het dus psychisch is, d.w.z. een psychische oorzaak heeft. Die somatische ontregeling kan uitgelokt worden door allerlei triggers, zoals hormonale verandering, weers- en klimaatsverandering, veranderingen in leefpatroon (te laat naar bed, lijnen), prikkeling van de zintuigen, voedingsmiddelen, houding- en bewegingsfouten en stress. Vaak is niet slechts één uitlokker verantwoordelijk voor een migraine-aanval, veelal is het een combinatie van uitlokkers. Dat maakt het ook zo moeilijk om de oorzaak van een aanval vast te stellen.

Wat moet je je voorstellen bij stress als uitlokker? Stress is een breed begrip. Er zijn veel bronnen van stress (te veel te doen in weinig tijd, in de file staan, een conflict met een collega of je ouders of partner), heel gewone dingen dus en we gaan ervan uit, dat iedereen (vrijwel) dagelijks stress ervaart (en niet alleen de migrainepatiënt!). Stress roept lichamelijke reacties op en die reacties kunnen de somatische ontregeling, die migraine wordt genoemd, op gang brengen.
Omdat de ziekte zelf meestal de grootste bron van stress is geworden ('als ik het maar niet krijg als ik in de auto zit, naar die vergadering moet, alweer een afspraak afzeggen, wat zullen ze van me denken') komen veel mensen terecht in een vicieuze cirkel van (angst voor) migraine --> spanning --> migraine. Dat is iets geheel anders dan 'psychisch', d.w.z. een psychische oorzaak van migraine. Ten onrechte krijgt de patiënt de indruk, dat hij het zelf uitlokt, zelf iets verkeerd doet. Dat betekent het woord psychisch voor veel mensen: eigen schuld. Dat proef ik ook een beetje uit de opmerkingen van de omgeving: 'Je bent veel te perfectionistisch', d.w.z. het komt door jezelf?!

Wel moet worden opgemerkt, dat bepaalde persoonlijkheidskenmerken, zoals b.v. perfectionisme, mensen stress-gevoelig kunnen maken. Als je je altijd voor meer dan 100% inzet en aan jezelf zeer hoge eisen stelt, ervaar je mogelijk meer stress dan iemand die dat niet doet. Zo'n op zichzelf goede eigenschap kan je over je eigen grenzen laten gaan en stresserend werken, dus inderdaad riskant zijn voor een migrainepatiënt. Maar dat is heel iets anders dan de oorzaak van je migraine. Dat kan toch ook helemaal niet, want er zijn duizenden perfectionisten, die nooit migraine hebben. Stress kan dus hoogstens riskant zijn voor een migrainepatiënt vanwege de uitlokkende werking, maar ook stress is niet de oorzaak.

Vanuit de gedragstherapie zijn er stress-beheersingsprogramma's ontwikkeld, die proberen mensen stress-bestendiger te maken en anders te laten omgaan met hun persoonlijke bronnen van stress. Dat kan in het geval van migraine betekenen, dat een van de genoemde mogelijke uitlokkers wat meer beheersbaar wordt. Uit onderzoek blijkt dat bij 3 op de 4 patiënten de frequentie van de aanvallen na zo'n programma afneemt. Het kan dus de moeite waard zijn om zo'n programma te volgen. Hopelijk heb ik met mijn opmerkingen iets op weg geholpen.

Alexandra de Bruijn, psycholoog/gedragstherapeut
Praktijk voor Medische Psychologie
Hengelo (O)

Terug naar Ervaringen

Terug naar de Migrainerubriek