'S NACHTS betaal ik voor de onbezorgdheid van de dag. Een, twee of drie keer word ik gewekt. De pijn begint onder mijn linkeroog en breidt zich snel uit tot een driehoek tussen kaak en neus. Het lijkt of een gloeiende breinaald tussen twee kiezen in mijn hoofd wordt gestoten. Ik neem een shot immigran, de injectieset ligt klaar naast mijn bed. Dan draai ik de zuurstoffles open, hang ik het maskertje voor mijn gezicht en hap ik de honderd porcent zuurstof op die met een snelheid van zeven liter per minuut uit de fles ontsnapt. In het halve uur dat immigran en zuurstof erover doen om de aderen in de driehoek op te rekken, gaat mijn oog tranen en mijn oor bonken en lijkt de rechterkant van mijn gehemelte te verschrompelen.
Ik heb clusterhoofdpijn.
Op het hoogtepunt ga ik met mijn lichaam trillen. Ik kan niet liggen, niet staan, het liefst wil ik voor altijd heel hard rennen, recht vooruit tot ik geen pijn meer kan voelen. Ik krijg rare beelden op mijn netvlies: mijn hoofd slaat kapot op een marmeren vloer, ik voel hoe mijn tanden afbreken en de stompjes terug in mijn kop worden geslagen. Geen autodeur kan buiten dichtslaan of ik voel er mijn vingers tussen en beleef het moment waarop de deur weer opent en de pijn begint. Mijn nagels schuren over de lak. Ik sla mijn hoofd tegen de muur, vlieg iets of iemand aan, vecht in een oorlog of spring door het raam.
'Suicidal headache' wordt het ook wel genoemd.
Maar ik wanhoop nog niet. Tot het moment dat de pijn doorschiet, kan ik alles registreren. Ik ken de pijn en weet dat er niets in mijn hoofd kapotgaat.
Dan overtreft de pijn zichzelf. Dit kan zo niet langer, ik begrijp niet hoe je zo leven kunt. Wat als er nou niets meer helpt en ik hou vier aanvallen per nacht?
Plotseling gaat het over, als de spuit helpt na ongeveer twintig minuten, als hij niet helpt na een uur. In twee minuten is het weer weg en ogenblikkelijk vergeet ik de pijn. Voor pijn heb je godzijdank een slecht geheugen. Ook nu is het moeilijk voor te stellen hoe het vanochtend voelde en vannacht weer voelen zal. Want als het over is, dommel ik helder weg, stoned bijna.

PER TIENDUIZEND mensen leven er zo'n vier met clusterhoofdpijn. Dat betekent dat Nederland naar schatting rond de zesduizend patiënten kent. Het leeuwedeel daarvan zijn mannen tussen de twintig en zestig jaar. Het aantal vrouwelijke patiënten bedraagt waarschijnlijk nog geen vijftien procent van het totaal. Een huisarts zal in zijn loopbaan misschien twee gevallen van clusterhoofdpijn tegenkomen. Daarom is het ziektebeeld relatief onbekend en blijven veel patiënten jarenlang rondlopen zonder te weten wat hen mankeert. Ten einde raad laten sommigen een rij kiezen trekken of de kaakholtes doorspoelen. In de ergste gevallen doen ze zichzelf wat aan.
Naar de oorzaken van clusterhoofdpijn tast men nog steeds in het duister. Andere vormen van hoofdpijn die moeilijk van clusterhoofdpijn te onderscheiden zijn, bemoeilijkten jarenlang een duidelijke classificatie. Inmiddels bestaat enige consensus over het ziektebeeld. Het gaat om een vasculaire - dat wil zeggen een op de bloedvaten betrekking hebbende - pijn, die zich concenteert in het gebied onder en achter het oog en die zich altijd aan dezelfde kant van het gelaat manifesteert. Het oog wordt rood, gaat samen met de neus lopen en de patiënt krijgt de drang in beweging te komen. De pijn is zo hevig dat men spreekt van een van de ergste vormen van menselijk lijden. Voor een professionele foltering zou zij niet onderdoen. Niet zelden gaat een pijnlijder ertoe over zichzelf te slaan, knijpen, wurgen, of hij begint met zijn ledematen muur en meubels te bewerken in een poging de pijn te vervangen door een nieuwe pijn. Een aanval, die meestal 's nachts komt, kan rond de twee uur duren en één keer in de twee dagen tot acht keer per dag de venijnige kop opsteken.
Bij de episodische variant treden de aanvallen op in clusters van enkele weken tot enkele maanden, en worden zij afgewisseld door langere pijnvrije perioden. De nachtmerrie kent echter geen rust bij de chronische variant. Zware medicatie biedt dan wel verlichting, maar de pijn kan op elk moment de kop opsteken. Opvallend is het cyclische verloop, reden waarom ook wel wordt gesproken van 'wekkerhoofdpijn'. Nachtenlang kan ik op precies dezelfde tijdstippen een aanval verwelkomen. Het heeft er dan ook alle schijn van dat de oorsprong van de ziekte ergens ligt in het gebied in de hersenen waar ook de biologische klok zetelt.
E.G.M. Couturier, neuroloog te Amsterdam, ziet het als een van zijn taken meer bekendheid te geven aan de onbekende en onbevattelijke kwelling, wat hem ertoe bracht voor neurologen richtlijnen op te stellen voor de 'zelfmoordhoofdpijn'.
Tijdens zijn opleiding zag Couturier voor het eerst een patiënt die een aanval meemaakte. De jongen stond rechtop naast zijn bed en maakte een dusdanig verwarde indruk dat het op het eerste gezicht om een gek leek te gaan. Toen de aanval was afgelopen, bleek hij echter bij zijn volle verstand te zijn en had de hel waar hij zojuist doorheen was gegaan nauwelijks sporen nagelaten. Later zou Couturier patiënten meemaken die met de kop tegen de muur sloegen of anderszins probeerden zichzelf iets aan te doen. Een van zijn patiënten was een reus van een man, een mijnwerker. Al zijn klachten wezen op clusterhoofdpijn, alleen de rode vlekken in zijn hals stelden de neuroloog voor een raadsel. Tot na lang doorvragen de reus eindelijk bekende dat hij tijdens aanvallen zijn handen om de keel placht te slaan in een poging zichzelf te wurgen.
Een Amerikaanse rouwadvertentie maakte ooit melding van 'Death by suicide caused by Cluster Headache'. Een patiënt is echter tijdens een aanval niet alleen een gevaar voor zichzelf. Het is voorgekomen dat een hoofdpijnlijder niet gediend was van hulp en troost bij een aanval: dat kostte de meevoelende kennis het leven.

OP DE VAS, de Visual Analogue Scale waarmee pijn geclassificeerd kan worden, staat clusterhoofdpijn bovenaan genoteerd. Couturier verklaart deze notering als volgt: 'Als clusterpatiënten bijvoorbeeld een been verliezen, zul je over het algemeen zien dat ze hun hoofdpijn toch als erger blijven waarderen. Bovendien maken artsen en onderzoekers ook andere pijnlijders mee en concluderen zij dat dit erger is.' Het blijkt, mede dank zij deze classificatie, zelfs mogelijk door de autoriteiten erkend te worden als blijvende invalide en een wao-uitkering in de wacht te slepen.
Het meest verwarrend voor de patiënten is echter het gevoel dat ze als gespleten persoonlijkheid door het leven gaan. Iemand die 's nachts meermalen door een hel gaat, zou deze afgronden toch ook in het dagelijks leven in zich moeten dragen? Niets daarvan. Het brein werpt een uiterst geraffineerd wapen in de strijd: een selectief geheugen. De hoofdpijn heeft schijnbaar nauwelijks invloed op mijn dagelijks leven. Ik ben af en toe wat moe misschien, of heel even niet bereikbaar, maar als ik geen koppijn heb, hèb ik ook helemaal geen koppijn. Ik ga niet als een gehandicapte door het leven en heb ze doorgaans redelijk op een rij.
De patiënten die zich roeren in het blad Hoofdzaken en op Internet, hebben het er een stuk moeilijker mee. Uit ieder verhaal spreekt een wereld van leed: 'When I'm having a severe attack, I can't even pray, but can only say: Lord, take away this pain or take me home.' 'Cluster headache suffers life in absolute fear. Everyone should experience just one cluster headache attack to understand how intense the pain is.' 'Iemand alleen zou dit nooit aankunnen.' Ook geeft men wel goedbedoelde adviezen: 'Wil je slapen? Slaap dan! Wil je janken? Jank dan! Doe vooral wat je denkt te willen doen! Maar in het bijzonder: doe wat je lichaam je gebiedt te doen!'
Geheel in de geest van de tijd wordt ook wel beweerd dat de aanvallen kunnen worden veroorzaakt door stress. Met andere woorden dat het 'allemaal psychisch' is, dat de pijn letterlijk tussen de oren zit. Dat is niet waar. Clusterhoofdpijn is een puur somatische aandoening. Wel kunnen een aantal zogenaamde triggers de aanvallen aanzwengelen. Naast onder meer alcohol, temperatuurswisselingen en verstoringen van het slaapritme kan ook de psychische gesteldheid van invloed zijn. En misschien ook kaas. Of - wie weet - buitenlucht. Maar de aanvallen zullen sowieso optreden.

IK SPREEK een andere patiënt, een bekende Amsterdamse kunstenaar die zijn patiëntenstatus liever niet bij het publiek bekend maakt. Hij weet de ziekte beeldend te beschrijven. 'Bij mijn eerste aanval', vertelt hij, 'dacht ik dat ik een attack kreeg. Ik zat in de auto en klapte achterover alsof ik aangevallen werd. Het heeft nog jaren geduurd voor ik wist wat ik had, maar ook nu ik weet wat het is, heb ik nog wel van die aanvallen dat ik God aanroep, dat ik echt huil van totale wanhoop. Soms gaat het over de top heen en dan wordt de pijn echt vernietigend. Dat zijn ook de keren dat je alles wilt slopen en je het leven veracht.'
Maar ook hij weet de impact van de ziekte te relativeren. 'Als het over is, dan is het over. Dan denk ik, we zien wel weer, en zeg ik dat het niet zo erg was. Mijn vrouw roept dan hoe ik daarbij kom, dat ze me soms wel drie keer per dag uit de put moet halen, uit de wanhoop moet bevrijden.' Hij vindt het lijden eigenlijk eendimensionaal: 'Het bepaalt je leven niet en het maakt je niet tot een soort slachtoffer. Maar ik betrap me er ook wel eens op dat ik het stoer vind om te vertellen. Mensen zijn altijd wel onder de indruk van zoiets aparts, je behoort toch tot een select clubje. En zo'n spuit doet het natuurlijk ook erg goed, dan moet het wel flinke hoofdpijn zijn.'
De kunstenaar heeft verdacht veel weg van het prototype clusterlijder dat in de vakliteratuur beschreven wordt: de leeuwmens. Het gaat vaak om grote, welgebouwde en atletische mannen met een robuuste uitstraling van hypermasculiniteit. Couturier beschrijft ze als vrij stoer, zakelijk en nuchter. De Amerikaanse onderzoeker Graham voegt nog een andere dimensie aan het beeld toe. Hij spreekt van het 'leeuw-muissyndroom'. De clusterman is verscheurd, de muis in hem is een hardwerkende, individuele go-getter met een grote afhankelijkheid en een onvermogen om gevoelens van schuld, woede en inadequaatheid te verwerken. Zoals elke man.
De 'leeuwmannen' die ik sprak lieten zich niet graag in zo'n hokje van 'leeuw' of 'muis' stoppen. En meenden evenmin dat hun lijden loutert. Wel levert het einde van een aanval even een vreemd moment van helderheid op. De extase waar sommige patiënten van spreken lijkt iets overdreven, maar de wereld ziet er wel even heel mooi wit en leeg uit. 'Ik krijg een soort energiestoot', zegt de gekwelde kunstenaar, 'alles is even helemaal fris en schoon, ik voel me heel helder.'