Over Aangezichtspijn

Mijn ervaringen met aangezichtspijn

November 1981: zware rugoperatie en geheel in gips. April 1982: uit het gips en revalidatie. Januari 1983: omscholing van hovenier naar boekhouder. Februari 1983: ik was net hersteld van een zware rugoperatie en een revalidatie. Was weer voorzichtig begonnen met werken en was ook net bezig met een omscholing. We schrijven februari 1983: de maand waarin de ellende begon. Felle pijn vanaf mijn linker oor naar mijn linker wang en van daaruit naar mijn linker neusvleugel. Het duurde enkele seconden maar het was een pijn van jewelste. Nog geen minuut later was de pijn er weer en nu duurde het weer enkele seconden, het was alsof er iemand er met een mes in stak! Zo ging het de rest van de dag, steeds weer die pijn! Om gek van te worden! Ik dacht aan een goede ontsteking aan een kies of aan een hele rij kiezen.

De pijnstillers die we in huis hadden werden allemaal opgeslokt, het hielp nauwelijks. Zelfs de alcohol, die ik na de pijnstillers nuttigde, richtte niets uit. Die nacht verging ik van de pijn aan de linkerkant van het gelaat. Pas tegen de ochtend verdween die afschuwelijke pijn. Vanzelfsprekend ben ik naar de huisarts gegaan. Die kon mij vertellen dat ik geen ontstoken kies had maar typische aangezichtspijn (trigeminus neuralgie). Daar had ik wel van gehoord. Een goede vriend van mij had er al jaren last van. Dat was wel schrikken, ik kende al de ellende die die vriend van me had meegemaakt!

Voor alle zekerheid werd ik toch doorgestuurd naar de tandarts en een kaakchirurg. Die konden geen afwijkingen vinden. Toen naar een neuroloog, die vond dat ik maar moest gaan hardlopen! Dan was ik wat beter getraind en dan zou die pijn wel verdwijnen!!!
Daar heb ik alleen maar eens om gelachen en ben terug bij af begonnen. In overleg met mijn huisats ben ik aan goede medicijnen (Tegratol en Forthral) begonnen. Gelukkig was mijn huisarts wel op de hoogte van aangezichtspijn. Hij had drie patiënten in zijn praktijk met Typische aangezichtspijn. Ik was de vierde. Na twee dagen Forthal (zware pijnstillers) begonnen de pijnaanvallen minder te worden. In combinatie met Tegratol (een medicijn, eigenlijk bedoeld tegen epilepsie) verliep het eerste jaar vrij redelijk wat de pijn betrof. Ik had wel veel last van bijwerkingen van de Tegratol (vooral moeheid) maar dat was beter dan de pijnaanvallen. Met de pijnstiller Forthal was ik wat voorzichtig. Men kon er makkelijk verslaafd aan raken en dat wilde ik niet. Ik nam ze alleen in als het echt nodig was.

September 1983: inmiddels was het werken onmogelijk geworden. De pijn, weinig slaap en de bijwerkingen van de medicijnen eisten zijn tol! Ik werd geheel afgekeurd en zo kwam ik in de wao terecht! Maart 1985: er trad gewenning op van de medicijnen. Ik kreeg weer meer last van de pijnaanvallen. Weer werden allerlei artsen afgelopen, zelfs het alternatieve circuit werd bezocht. Het mocht niet baten! In de loop van 1985 begon de pijn te veranderen. De felle steken van oor naar neusvleugel waren minder aan het worden. In plaats daarvan kwam er een zeurende pijn. Zo'n gevoel van een beginnende kiespijn. Deze pijn bleef de hele dag "hangen". Het zat in een driehoek van oor, wenkbrauw, binnenkant neus, bovenlip en bovenkaak zo terug naar het oor. Een beetje stekend en een branderig - jeukend gevoel! Het begon dag in dag uit op te treden, vierentwintig uur per dag! De ene dag wat feller dan de andere dag. Het kon ook plotseling fel uitschieten in zware pijnaanvallen variabel van tien minuten tot wel enkele weken! In die periodes van felle, aanhoudende pijn liep ik er als een zombie bij. Leefde dan alleen op medicijnen. Na zulke periodes zakte de pijn dan weer terug naar een zeurende, altijd aanwezige, grondpijn van beetje steken en branderigheid in dat verdomde driehoekje. Men noemt dit de Atypische aangezichtspijn.

Inmiddels loop ik sinds 1990 de deur plat bij de pijnpoli in het AZM ziekenhuis van Maastricht. Daar wordt van alles geprobeerd om met allerlei methodes mijn leven draaglijk te maken. Soms helpt een bepaalde methode voor korte tijd. Dat is dan al heel wat! Echter die grondpijn is nooit weg.

Inmiddels is het 1998/1999. De pijn is er nog altijd, echter het is nu een mengvorm van Typisch en Atypisch geworden. Soms heb ik het aan beide kanten van het gelaat: de linkerkant de Atypische en de rechterkant de Typische aangezichtspijn. Soms ook beide aan de linkerkant.

Nog steeds kan ik er als een zombie bijlopen, nog steeds is het onvoorspelbaar. De interesses in allerlei dingen zijn teruggelopen door de onvoorspelbaarheid van deze aandoening. Toch heb ik nog enkele hobby's zoals: het huishouden draaiende houden, met mijn twee honden wandelen, instructeur zijn bij een hondenclub in Maastricht en het belangrijkste: het vrijwilligerswerk bij de werkgroep aangezichtspijn. Ik ben in 1996 lid geworden van de NVvMP en in korte tijd had ik (met behulp van de werkgroep aangezichtspijn) regio Limburg opgezet en inmiddels zit ik ook in het bestuur van deze werkgroep. Als taak heb ik regiozaken en dat bevalt mij goed. Het doet me gewoon deugt om mensen te kunnen helpen met deze aandoening. Ook ben ik, samen met Ella Lever, contactpersoon van de werkgroep aangezichtspijn. Hopelijk kunnen we, ondanks onze pijn, lang aanblijven om iedereen te informeren over deze aandoening en om zodoende wat beter begrip en bekendheid te verkrijgen!

door Jan van Straalen
januari 1999
e-mailadres: straalen@hetnet.nl

Jan heeft nog een vervolgartikel geschreven over het thuis zijn en leven met chronische pijn en het keuringsproces: Afgekeurd? Maak er iets van!.

Terug naar Ervaringen

Terug naar de Migrainerubriek