Henny Smeenk lijdt aan een zeldzame hoofdpijnsoort. Er zijn veel overeenkomsten met clusterhoofdpijn. Voor Hoofdzaken beschreef zij haar ervaringen.
CPH is de afkorting voor chronische paroxysmale hemicrania. Het is een zeer ernstige vorm van hoofdpijn die in clusters voorkomt. Ik heb het zelf ook en vind het persoonlijk vele malen erger dan gewone migraine. De aanvallen houden bij mij meestal een dag of drie achter elkaar aan, waarbij de ene aanval de andere opvolgt. Ik ben zonder overdrijven in staat mezelf iets aan te doen als ik in zo'n periode verkeer. CPH schijnt verwant te zijn aan clusterhoofdpijn. Echter, clusterhoofdpijn komt vaker voor bij mannen en CPH weer vaker bij vrouwen. De aanvallen van CPH zijn eigenlijk maar heel kort, een paar uur, maar worden vrijwel meteen overgenomen door een volgende. Ikzelf kan nauwelijks het onderscheid maken tussen de ene aanval en de andere.
De pijn zit net als bij migraine in één kant van mijn hoofd. Een bijkomend typisch gevoel is dat je oog eruit gedrukt wordt. Bij mij loopt de pijn eigenlijk in een lijn vanaf de zijkant van mijn neus, over mijn hoofd, tot soms wel in mijn bovenarm. Aan de kant van de pijn zit vaak het neusgat verstopt en hangt het ooglid wat af. In tegenstelling tot wat ik in sommige artikelen lees, heb ik zelf wel veel last van misselijkheid en veelvuldig braken, soms zo heftig dat het leidt tot uitdroging.
Daarnaast is er bij mij sprake van een enorme bewegingsdrang. Van veel clusterpatiënten is ook bekend dat ze gaan ijsberen. Zelf geef ik er de voorkeur aan om mijn hele bed 'om te spitten' en door te kruipen, wat helaas nog wel eens leidt tot gevaarlijke situaties als uit bed vallen. Bovendien is de pijn zo gekmakend dat ik letterlijk wel eens met mijn hoofd tegen de muur bonk om maar enigszins wat anders te voelen dan de pijn ín je hoofd. Dit alles is nog enigszins onder controle te houden door regelmatig een zetpil diazepam te gebruiken. Mede door deze geweldige bewegingsdrang ben ik na afloop van zo'n aanval nog dagen volkomen uitgeput. Ik heb overal spierpijn, doordat ik blijkbaar de gekste bewegingen heb gemaakt.
Bij cluster wil zuurstoftherapie nog wel eens helpen. Voorzover ik begrepen heb is dat bij CPH niet het geval, althans niet in mijn geval. Bij mij werkt de combinatie Depakine-Indocid uitstekend. Sinds ik dat gebruik (al sinds 1999) zijn de aanvallen veel minder frequent en ook minder heftig. Depakine is eigenlijk een anti-epilepticum, maar wordt in de migrainewereld veelvuldig toegepast als profylactisch middel. Indocid is een enigszins ouderwetse pijnstiller uit de groep der NSAID's (net als bijvoorbeeld Diclofenac). Nadeel van alle NSAID's is dat ze vaak maag/darmklachten als bijwerking geven. Hoewel minder vaak, schijnt deze bijwerking evengoed voor te komen als de Indocid in zetpilvorm wordt gebruikt Ik slik ter bestrijding van deze maagklachten (die ik pas na een aantal jaren gebruik kreeg) dagelijks omeprazol, een maagzuurremmer. Ik vind dat wij als mensen met een chronische aandoening niet te flauw moeten doen over medicijngebruik. Ik persoonlijk heb er geen moeite mee de bijwerking van een overigens goedwerkend medicijn te bestrijden met een ander medicijn. Ik denk dat vele mensen met een chronische ziekte mijn mening, dat kwaliteit voor kwantiteit gaat, zullen onderschrijven.
Ik gebruik Indocid dagelijks, 3x daags 50 mg om precies te zijn en 3x daags 500 mg Depakine Chrono (dat is met een gereguleerde afgifte). Dus niet alleen als ik een aanval heb, maar als profylaxe. Ik gebruik tijdens aanvallen ook altijd wel Imigran injecties, maar dat is meer tegen beter weten in, want helpen doen ze nauwelijks. Het enige wat eigenlijk een beetje verlichting geeft zijn diazepam 10 mg zetpillen.
Zoals gezegd heb ik dit soort aanvallen nu gelukkig niet zo vaak meer. Voor ik deze medicijncocktail gebruikte, kwam dit bijna wekelijks en soms zelfs vaker voor. Nu heb ik dit soort aanvallen nog maar pakweg 3 tot 4 keer per jaar. Ik heb nog wel gewone migraine, maar die kan ik meestal behoorlijk goed couperen met een Imigran injectie. De migrainefrequentie varieert van 2x per week tot 1x per 2 weken.
Henny Smeenk, Heino
mail: smeenk@xs4all.nl
Enkele feiten over CPH:
Chronische paroxysmale hemicrania is voor het eerst beschreven in 1947. Er bestaat zowel episodische (EPH) als chronische paroxysmale hemicrania (CPH), maar de chronische vorm komt wereldwijd veel meer voor dan de episodische. De aandoening begint vaak op volwassen leeftijd (gemiddeld 33 jaar). CPH en EPH zijn niet familiair, zoals migraine.
De pijn is eenzijdig en zit gewoonlijk in de omgeving van het oog, de slaap, het voorhoofd en de bovenkaak. Soms straalt de pijn uit naar de schouder en de arm. Tijdens aanvallen liggen patiënten graag stil in bed, het liefst in een foetushouding. Sommige patiënten vertonen echter het onrustige gedrag dat kenmerkend is voor dat van clusterpatiënten. De aanvallen komen dagelijks voor in een frequentie van 1 - 40. De hoofdpijn duurt 2 tot 25 minuten, met uitschieters naar 120 minuten. Een cluster, dus de periode waarin CPH zich manifesteert, kan een lengte hebben van 2 weken tot 4,5 maand, ook weer met uitschieters naar 36 maanden. Aanvallen komen zowel overdag als 's nachts voor. Nachtelijke aanvallen komen vrijwel tegelijkertijd voor met de remslaap.
Zo'n 19 procent van de patiënten geeft aan een aanval te kunnen uitlokken door het hoofd te buigen of te draaien. Tijdens de hoofdpijn van paroxysmale hemicrania vertonen patiënten ongeveer dezelfde bijverschijnselen als clusterpatiënten:
In tegenstelling tot een kenmerk van clusterhoofdpijn komt vernauwing van de pupil bij CPH of EPH niet voor. CPH kan voorkomen in combinatie met migraine, clusterhoofdpijn en aangezichtspijn. Omdat er aandoeningen zijn die sterk lijken op CPH is een grondig onderzoek (inclusief MRI-scan) vereist om tot een gefundeerde diagnose te komen.
Het medicijn dat in de meeste gevallen van CPH wordt voorgeschreven is indometacine (merknaam: Indocid, in tabletten, capsules, zetpillen en injectievorm) in een dosis van 25mg, bij geen of weinig effect te verhogen tot 50mg. Dit medicijn is de sine qua non voor de diagnose, d.w.z. de reactie op indometacine is een diagnostisch criterium: als het helemaal geen effect heeft, kan er geen sprake zijn van CPH maar van iets anders. Ter bestrijding van nachtelijke aanvallen wordt indometacine met vertraagde afgifte voorgeschreven. Tijdens de eerste fase van CPH wil ook aspirine nog wel eens helpen, zeker bij kinderen. In zeldzame gevallen, waarbij patiënten alleen op zeer hoge doses indometacine reageerden, kan sprake zijn van een onderliggende aandoening.
Depakine op papier
Ariez Pharma Consultancy te Amsterdam verspreidde onlangs een boekje gewijd aan één medicijn: merknaam Depakine. De stofnaam is valproïnezuur. Het wordt toegepast tegen twee neurologische aandoeningen, te weten epilepsie en manisch-depressieve stoornissen. Veel migrainepatiënten krijgen het door hun arts of specialist voorgeschreven als preventieve behandeling (profylaxe), dus om aanvallen te voorkomen. Als grens voor profylaxe neemt men meer dan twee aanvallen per maand. Dr. J. Haan, neuroloog verbonden aan het Leids Universitair Medisch Centrum, werkte aan het hoofdstuk over migraine mee en schrijft: 'Over het algemeen kan men stellen dat met preventieve medicijnen (inclusief Depakine) in de helft van de gevallen succes wordt behaald. Succes betekent in dit geval een gemiddelde aanvalsvermindering van ongeveer 50%.' Veel meer en veel minder komen ook voor.
Het boekje beschrijft in vragen en antwoorden de bijwerkingen (hoofdpijn!), de invloed op andere geneesmiddelen en andersom. Depakine geeft een licht verhoogde kans op aangeboren afwijkingen. Normaal is die kans 3%. Het boekje besluit met een verklarende woordenlijst. Patiënten kunnen het boekje gratis via hun specialist ontvangen. (Redactie)`
Uit Hoofdzaken, het blad van de Nederlandse Vereniging van Hoofdpijnpatiënten, 1/2005.
Terug naar Medisch
Terug naar de Migrainerubriek