Eerst even de statistieken. De Mailinglijst Hoofdpijnpatiënten bestaat nu bijna drie jaar, telt ongeveer 110 abonnees, van wie ongeveer 40 regelmatig berichten uitwisselen. De berichten gaan echt ergens over, een enkele uitgezonderd. Ze vertellen over het leed dat migraine heet, stellen vragen aan ervaringsdeskundigen, beuren op en staan in woorden bij. Eind december vond op de lijst een uitwisseling van berichten plaats die niet alleen typerend is voor de migrainelijst, maar waarschijnlijk voor alle communicatie tussen mensen met migraine. Het begon met een e-mail van P.v.B. over de migraine van zijn vrouw.
Regulier of alternatief?
'Mijn vrouw (41 jaar) worstelt al sinds de middelbare school met hoofdpijnen en misselijkheid. Voor haar is het geen migraine, maar ik denk van wel. Twee keer per maand is het goed raak en wel in de periode rond de eisprong en aan het begin van de menstruatie. Ze moet dan twee dagen in bed blijven, geeft erg veel over, tot gal aan toe. De hoofdpijn zit bij de neuswortel, dan weer rechts, dan weer links.
Eerst dachten we dat de oorzaak in de voeding zat, zoals koemelk, natriumglutaminaat, suiker, enz. Late gingen onze gedachten uit naar amalgaam of een ontstoken tandwortel of stifttand, die zouden de oorzaak zouden kunnen zijn. Deze zaken zijn grondig onderzocht, maar tot nu toe heeft dat geen diagnose opgeleverd. Dus ook geen therapie. Het lijkt alsof bepaalde 'spannende evenementen' (concerten, bijeenkomsten, e.d.) de hoofdpijnen en de misselijkheid eerder bewerkstelligen dan wanneer er in een bepaalde periode niets bijzonders gebeurt.
Tot enige tijd geleden werkte paracetamol (1000mg zetpillen) maar inmiddels lijken die geen effect meer te hebben. Nu weet ik dat er bepaalde medicijnen tegen migraine bestaan. Omdat de migraine van mijn vrouw hormoon-gerelateerd lijkt te zijn, zou Orgametril (de anticonceptiepil van Organon, 5 mg lynestrenol) een optie zijn, aldus de huisarts. Mijn vrouw wil echter absoluut niet ingrijpen in de hormoonhuishouding en probeert nu voor de zoveelste keer een homeopathisch middel te pakken te krijgen dat wel helpt. Sepia *) zou helpen, hoor ik net. Zij balanceert tussen de status quo (laten zoals het is en de migraine maar voor lief nemen) en medicijnen (bijvoorbeeld Orgametril). Vooralsnog kiest ze voor homeopathie. Naar een dokter gaan wil ze eigenlijk ook niet. 'Die schrijft toch alleen maar een heavy medicijn voor, met een waslijst aan bijwerkingen', veronderstelt ze.
In ons gezin (met twee kinderen) is alles erop gericht op een goede manier met het lichaam om te gaan. Maar als je door die migraine vier dagen per maand in bed ligt, kom je toch min of meer onder stress te staan, als gevolg van onder meer schuldgevoelens tegenover je gezin en je werk. En van die stress ondervind je weer de nadelen. Zo zit aan alles een voor- en een nadeel. Ik vraag me af of er aan dit 'gewoon maar lijden' ook wetenschappelijk of beredeneerbare nadelige effecten zitten die je weer zou moeten afzetten tegen de nadelen van bepaalde medicijnen. Kan iemand me in deze redenatie verder helpen?'
w.g. P.v.B.
P.v.B. bleef niet lang alleen met zijn probleem. Maar liefst zes uitgebreide antwoorden kwamen binnen. Onder andere van M.v.d.B.
Wat ik doe
Beste Peter, en natuurlijk ook je partner. Je schrijft een zeer herkenbaar verhaal. Ik moet je teleurstellen: natuurgeneeskundigen, ook homeopaten, proberen erg veel tegen hormoon-gerelateerde migraine, hebben heel lang hoop, maar komen uiteindelijk allemaal terecht bij de verzuchting: tja, als het met hormonen te maken heeft, is het moeilijk aan te pakken. Ik heb sepia, sanguinaria (slangengif, zal wel voornamelijk voor vrouwelijke hormonen zijn, haha), natrium-muriaticum (keukenzout) en nog wat andere pilletjes geprobeerd, evenals de nodige diëten.
Ik ben nu 42 en heb migraine vanaf mijn kindertijd, die zich verergerde rondom de pubertijd. Geen enkele pil heeft bij mij invloed, zowel positief als negatief. Tegen de onregelmatige menstruatie drink ik elke dag een groot glas sojamelk. Dat voorkomt ook opvliegers. Ik ben niet in de overgang en nu ik sojamelk drink, merk ik nergens meer iets van. Dagelijks slik ik magnesium met calcium. Die verminderen de hevigheid van de migrainex-aantallen. Ook slik ik dagelijks propranolol 40mg, een bètablokker, d.w.z. een bloeddrukverlagend middel, dat migraine moet helpen voorkomen. Bij mij werkt dat heel goed en zonder bijwerkingen, behalve wat drukke dromen. Als ik me tijdens een aanval duizelig voel, slik ik een theelepel gember op een hapje brood met boter en suiker. Werkt heel goed. Ik drink veel water, let op mijn houding (nek recht, kaak ontspannen, schouders recht) en het is gek, maar in de kwetsbare dagen van de menstruatiecyclus helpt dat soms net die aanval weer weg te krijgen. Voel ik de drukte in mijn hoofd toenemen dan slik ik naproxen-natrium (Aleve, Femex). Soms werkt dat goed met een nachtje slaap. Zet het toch door dan spuit ik het weg met Imigran of ik slik, als ik nog niet misselijk ben, Naramig.
Het heeft bij mij lang geduurd voor ik de beslissing nam om triptanen zoals Imigran of Naramig te gaan slikken, maar ik heb in mijn leven al zoveel belangrijke momenten gemist of maar half bijgewoond dat ik op een gegeven moment de knoop heb doorgehakt. Het is belangrijker zoveel mogelijk te genieten van wat ik doe, dan dat ik nu al met hangen en wurgen door het leven ga. Dan heb ik misschien wel geen last van bijwerkingen op latere leeftijd, maar dan heb ik niet goed in het leven gestaan. Praten helpt bij het nemen van je beslissingen, maar je moet toch zelf de knopen doorhakken. Je moet alles op een rijtje zetten: hoe vaak heb ik last, hoe vaak 'suddert' er iets dat toch je leven belemmert, hoe snel krabbel je op, hoeveel last heeft je omgeving, je partner, je kinderen, je collega's. En daarnaast moet je uitproberen: wat helpt en wat niet. Echt over gaat migraine trouwens niet. Veel sterkte met jullie zoektocht.'
M.v.d.B. te M.
Ik herken dat
Beste Peter, Ik zit zo te lezen in hetzelfde schuitje als jouw vrouw. Ik heb ook al vanaf mijn 15de jaar (ik ben nu 41) rondom de menstruatieperiode hoofdpijn. Ik heb 10 jaar de anticonceptiepil geslikt waardoor de hoofdpijn te accepteren was. Toen ik met de pil stopte, zijn de hoofdpijnklachten alleen maar erger geworden. Vooral het laatste jaar is het bijna niet meer acceptabel. Ik zie tegenwoordig heel erg tegen de menstruatie op. Meestal heb ik dan een week vreselijke hoofdpijn - elke keer weer en ook iedere keer weer aan verschillende zijden van het hoofd. Vroeger had ik één dag hoofdpijn en na een goeie nachtrust was die dan weer over. Nu heb ik soms dagen achter elkaar zoveel pijn, dat ik ook niet meer goed kan functioneren in mijn gezin. Ik wordt er gedeprimeerd van met als gevolg dat ik niet meer zo gezellig op mijn man en kinderen reageer.
Ik slik de laatste tijd alleen naproxen-natrium (Aleve) en paracetamol in grote hoeveelheden, maar ik heb er geen baat bij. De hoofdpijn gaat alleen wat naar de achtergrond, maar is nooit helemaal weg. Ik begin nu te denken aan de prikpil. Ik weet echter zo weinig van de eventuele bijverschijnselen. Homeopathische middelen heb ik wel geprobeerd, maar daar heb ik helemaal niets aan gehad. Ik ben dus ook op zoek of hier iets aan gedaan kan worden. Ik heb ook geen zin om zware medicijnen te gaan slikken tegen migraine, omdat ik het idee heb dat die niet echt zullen helpen. En het gevaar van bijverschijnselen en gewenning is niet denkbeeldig.'
M.H. te H.
Wat ik adviseer
Hallo Peter, Als eerste: het lijkt mij wel degelijk een echte migraine. Ik zou je vrouw toch willen adviseren om dit heel goed bij een neuroloog te laten uitzoeken. Ik ken die migraine wel, al is het niet mijn soort migraine. Ik heb zgn. klassieke migraine, dus mèt aura, en vaak 'migraine sans migraine'. Dan ervaar je wel een aura, maar die wordt niet gevolgd door hoofdpijn. Wel heb je dan last van algehele malaise. Ik hoef nooit over te geven. Wel zijn mijn darmen altijd van slag. Ik slik vanaf mijn 20ste de pil - eerst een van Organon en nu al 18 jaar Marvelon. Die bevalt mij uitstekend, dus misschien kan je vrouw er nog eens over denken. Niet alle pillen zijn gevaarlijk, hoor!'
T. R. te P.
Ik zou niet teveel slikken
Welkom op onze lijst Peter. Ook ik had hormonale hoofdpijn, eerst 1 keer per maand omstreeks de menstruatie; later 2 keer, namelijk ook tijdens de eisprong, maar ik had ook nog gewone migraine met en/of zonder aura, spierspanningshoofdpijn en dat had allemaal met elkaar te maken: drukte, stress, veel doen, veel willen doen en alles tè goed willen doen. Je vrouw slikte paracetamol 1000mg. Dat is ook een medicijn hoor! Teveel hiervan en nog wat andere pillen van de drogist bezorgen een migrainemens al gauw een medicijnafhankelijke hoofdpijn. en dan heb je bijna elke dag hoofdpijn en je denkt dat je migraine nooit ophoudt. Ik heb acupunctuur gehad, chiropraktor bezocht, allerlei homeopatische middelen gebruikt. Soms hielp het even en dacht je dat je er was, helaas. Om nog een beetje van je leven te genieten moet je proberen het juiste medicijn te vinden, d.w.z. het medicijn dat het beste bij jou persoonlijk past. Dat is een kwestie samen met de huisarts en misschien met een neuroloog uitproberen.'
G.v.d.M. te D.
Ik ben ook tegen medicijnen, maar ja...
Beste Peter, Een heel herkenbaar verhaal. Ik heb ook rond de menstruatie altijd hoofdpijn en migraine. Ik ben ooit met de pil gestopt, omdat ik daar te hevig op reageerde. Juist door de pil kreeg ik nog meer hoofdpijn. Je schreef: 'Tot enige tijd geleden werkte paracetamol (1000mg zetpillen) maar inmiddels lijken die geen effect meer te hebben.' Paracetamol heeft bij mij nooit geholpen. Juist in de menstruatieperiode moet ik zeer mijn gemak houden, want anders is het meteen raak. Soms kan ik er redelijk doorheen komen - wanneer ik veel slaap en veel rustig aan doe. Maar dat is lang niet altijd te doen met een gezin en met allerlei afspraken.
Ook ik ben t‚gen medicijnen maar ik ben toch over de schreef gegaan. Ik gebruik sinds kort Aleve, wanneer de migraine van zodanige aard begint te worden dat er geen weg meer terug zal zijn. De hoofdpijn is nooit helemaal weg, maar vermindert dusdanig dat ik geen sterkere middelen nodig heb. Een migraine-aanval doormaken kost heel veel energie en die is voor mij niet meer op te brengen. En daarom verkies ik nu toch ook het pad van de chemische medicijnen, maar dan wel in combinatie met het homeopathisch middel PMS. Echter momenteel eet ik PMS bijna als snoepjes en ik weet dus niet of dat schadelijk zou zijn.'
C.L. te E.
Ik heb nog een tip
Dag Peter en echtgenote, Bij mij werkte paracetamol ook altijd prima, tot voor een jaartje geleden. Nu probeer ik ibuprofen 400mg - met wisselend succes overigens. Laatst bezocht ik een bijeenkomst geleid door een neuroloog. Hij had totaal geen bezwaar tegen het gebruik van ibuprofen 800 mg bij hevige hoofdpijn, zolang je dit maar niet dagelijks doet. Je schreef: 'Het lijkt alsof bepaalde 'spannende evenementen' de hoofdpijnen en de misselijkheid eerder bewerkstelligen dan wanneer er in een bepaalde periode niets bijzonders gebeurt.' Tja, heel herkenbaar. Ik noem dit de zogenaamde anticipatoire angst. Je bent bang om wat te krijgen, en bingo! Ik zie persoonlijk nogal tegen feestdagen op, en dan ben ik weken van tevoren al in spanning. Nou, dat weet je dan van jezelf en dan??? Ik weet het ook niet. Ik denk dat genezing start bij de acceptatie. Tja, als medicijn-o-foob kan ik er wel inkomen dat je vrouw geen medicijnen wil gebruiken. Aan de andere kant, als je moet dan moet je... En je kunt toch altijd iets proberen? Stoppen kan altijd nog, makkelijk zat! Elke werking kent zijn bijwerking, dat is helemaal waar. Maar ooit zei een arts tegen mij: 'Als bij elk doosje aardbeien een bordje zou staan met de mededeling dat je van aardbeien galbulten kunt krijgen, kocht niemand ze meer.'
Ik heb nog wel een tip: vraag een gratis pakketje info aan bij GlaxoWellcome, Postbus 780, 3700 AT Zeist, internet: www.glaxowellcome.nl. Ze sturen je dan o.a. het boekje '101 Vragen over hoofdpijn'. Een geweldige eye-opener! En de hoofdpijntest is ook handig, dan weet je zo'n beetje wat voor soort hoofdpijn je hebt.'
T.K. te H.
*) Sepia. Uit informatie van VSM: Cyclamen Pentarkan kan worden gebruikt bij hoofdpijn die optreedt tijdens de menstruatie. De vijf homeopathische bestanddelen van dit middel werken op de hormoonhuishouding. De specifieke combinatie van de inhoudsstoffen zorgt voor een regulerende werking. De doorbloeding wordt positief beïnvloed, waardoor hoofdpijn minder snel zal optreden.'
Dick de Scally
Uit Hoofdzaken, het blad van de Nederlandse Vereniging van Hoofdpijnpatiënten
Terug naar de bloemlezing
Terug naar Medisch
Terug naar de Migrainerubriek