Een combinatie van egodocument en informatie, zo mag je dit artikel over clusterhoofdpijn wel noemen. De tekst opent met uitleg over cluster, de verschijnselen en de speurtocht naar de oorzaak. Daarna komen vier mensen van de Mailinglijst aan het woord die ervaring hebben met clusterhoofdpijn. Jolanda heeft zelfs een dochter van 15 met cluster. Terwijl cluster vooral een mannenzaak is!
Richard van Amstel
Mes in je oog
Clusterhoofdpijn is 'de vloerbedekking opvreten' schreef eens een clusterpatiënt. Clusterhoofdpijn: 'alsof ze een mes in je oog ronddraaien' of 'alsof je oog eruit gedrukt wordt'. Een meer wetenschappelijke omschrijving (Michel Ferrari en Joost Haan in hun boek 'Alles over hoofdpijn en aangezichtspijn') luidt: een zeldzame maar zeer ernstige vorm van aanvalsgewijze hoofdpijn. Je zult het maar hebben. Cluster komt voornamelijk voor bij mannen; slechts ongeveer 10 procent van alle patiënten is een vrouw. Het kan heel lang duren voordat de diagnose 'clusterhoofdpijn' (of Hortonse neuralgie) wordt gesteld. Veel artsen zien nooit of hooguit één clusterpatiënt in hun praktijk. Toch zijn de aanvallen herkenbaar: onbehandeld duren ze 15 tot 180 minuten. Nog herkenbaarder is de plaats van de pijn: altijd aan één kant rondom of achter het oog, soms ter hoogte van de slaap. Verder vertoont het gezicht meestal een of meer van de volgende verschijnselen: rood en tranend oog, verstopte neus of juist een loopneus, zwetend voorhoofd, nauwe pupil en hangend ooglid. Heel kenmerkend is ook de bewegingsdrang. Patiënten gaan tijdens een aanval onrustig heen en weer lopen. In zeer ernstige gevallen bonken patiënten met hun hoofd tegen muur of de scherpe rand van een deur om de clusterpijn te overstemmen. De pijn is zo hevig dat sommige publicaties spreken van zelfmoordhoofdpijn.
Biologische klok
Clusterhoofdpijn heet zo omdat de aanvallen veelal in clusters (episoden) voorkomen. Dit betekent dat patiënten afwisselend periodes van enkele weken tot maanden met veel aanvallen hebben en periodes van enkele maanden tot jaren zonder aanvallen. Vaak vallen de periodes met aanvallen steeds in dezelfde periode van het jaar plaats (episodische clusterhoofdpijn), maar aanvallen kunnen ook gedurende het hele jaar voorkomen (chronische clusterhoofdpijn). Het grootste deel van de aanvallen treedt 's nachts op. Deze verschijnselen suggereren dat de zgn. biologische klok van de mens een rol bij het optreden van aanvallen zou kunnen spelen. Deze biologische klok is gelegen in een kleine structuur die diep in de hersenen ligt: de hypothalamus. De biologische klok regelt het dag-en-nacht-ritme. In een aantal onderzoeken is de betrokkenheid van de hypothalamus bij het ontstaan van clusterhoofdpijn aangetoond.
Scans
'Er is ook onderzoek gedaan waarbij met bepaalde scantechnieken naar de hersenen werd gekeken. Met behulp van zogenaamde PET-scans werd een veranderde activiteit van zenuwcellen in het gebied van de hypothalamus gezien tijdens aanvallen van clusterhoofdpijn. Deze activiteit was niet aanwezig op het moment dat een patiënt geen aanval had. Er bestaat ook een speciale techniek om MRI-plaatjes te onderzoeken. Met behulp daarvan werd bij clusterpatiënten in ditzelfde gebied een subtiele afwijking van het hersenweefsel gevonden. Deze afwijking was er ook buiten de aanvallen en lijkt dus permanent aanwezig te zijn. Echter, wat precies de aard van deze afwijking is, blijft nog onduidelijk.'
(Bronnen: Drs. J.A. van Vliet e.a. : Hypothalamus en clusterhoofdpijn. Hoofdzaken 3/2002
Prof. dr. Michel Ferrari en dr. Joost Haan : Alles over hoofdpijn en aangezichtspijn. Utrecht, 2004)
Mailinglijst
Op de Mailinglijst Hoofdpijnpatiënten begon ene Jolanda een gesprek over de clusterhoofdpijn van haar dochter. Andere 'lijsters' reageerden. Hieronder volgt dat gesprek.
'Met mijn dochter Denise van 15 jaar ben ik bij de neuroloog geweest. Hij was erg betrokken. De symptomen komen duidelijk overeen met clusterhoofdpijn. Alleen komt die aandoening in het algemeen meer bij mannen dan bij vrouwen voor. Ze hebben 10 buisjes bloed bij haar weggehaald voor onderzoek. Ze ging maar liefst 3 keer onder zeil want ze konden de ader niet vinden dus het was prikken en porren. Volgende week ondergaat ze een MRI-scan. Ze heeft nu preventieve medicijnen, verapamil. Als die niet helpen gaan ze het met zuurstof proberen. Ben benieuwd. Mijn dochter lag na het onderzoek met een zware aanval op bed. Ze snapt er niets van. Waarom heb ik dit? Ik heb haar uitgelegd dat ze niet de enige is. Wie kent er vrouwen met clusterhoofdpijn?"
Jolanda
Beste Jolanda,
Dan kan ik je eens door verwijzen naar http://groups.msn.com/clusterhoofdpijn/home.htm. Daar is een aantal vrouwen met clusterhoofdpijn aanwezig.
Jerome
De redactie plukte de volgende tekst van die website:
'Ik ben Petra, 38, getrouwd en moeder van twee zoons. Ik heb deze groep opgericht om informatie te verzamelen over en voor clusterpatiënten om elkaar zoveel mogelijk te steunen in een clusterperiode, want het is vaak een hele geruststelling om te praten met mensen die hetzelfde doormaken. Ook partners, familieleden en anderen die op een of andere manier met clusterhoofdpijn te maken hebben of hierin geïnteresseerd zijn, zijn hier van harte welkom.'
Hallo Jolanda,
Inderdaad komt clusterhoofdpijn het meest bij mannen voor. Ik ken wel een vrouw van 68 die haar hele leven al cluster heeft. Dus ze zijn er wel. Het aantal vrouwen met clusterhoofdpijn neemt de laatste jaren toe, heb ik gelezen. Weet je trouwens dat er een Werkgroep Clusterhoofdpijn is bij Nederlandse Vereniging van Hoofdpijnpatiënten? Misschien dat je daar eens met iemand kunt praten over je dochter, want hoe iedereen van de mailinglijst ook met je begaan is, de meeste mensen hebben meer ervaring met migraine.
Een goede vriend van mij (wel een man) heeft ook vaak clusterhoofdpijn. Hij heeft in het verleden ook zuurstof gebruikt en als hij in een clusterperiode aan het werk was, nam hij gewoon zijn zuurstofflessen mee. Maar na de komst van Imigran was dit zijn redmiddel. Imigran neusspray is er trouwens ook voor kinderen vanaf 12 jaar, maar volgens mij was je dochter jonger. Ik weet ook niet of de neusspray snel genoeg werkt omdat clusterhoofdpijn in korte, heftige aanvallen komt. Het meest effectief is toch de Imigran injectie maar daar heb je in het geval van Denise niets aan. De aanvallen bij die vriend van mij werden ook milder na gebruik van cannabis, maar dat lijkt me geen optie voor een kind.
Heel opvallend is dat je dochter met een zware aanval op bed kan liggen. De keren dat ik een clusteraanval bij die vriend meemaakte ben ik geschrokken van de onrust in hem. Hij bleef maar door de kamer lopen en als hij al een keer ging zitten, dan was het 10 seconden en dan liep hij alweer door de kamer te ijsberen. Zo'n aanval heeft veel indruk op mij gemaakt want die is nog veel intenser dan een migraine-aanval.
Ik wens jou en je dochter veel sterkte met de clusterhoofdpijn
Marijke
Hoi Marijke,
Bedankt voor je mail. Denise heeft Imigran gehad maar ze kreeg daarna een ernstige allergische reactie. Dat was schrikken. Ze voelde zich na het gebruik van de neusspray niet goed worden. Versnelde hartslag, hevige pijn in linkerarm en borst, en suffig. Ik heb meteen de dokterspost gebeld, maar de bezoekende arts was mijn oude huisarts die ons verteld had dat Denise geen clusterhoofdpijn had. Hij begon gelijk te mopperen over de medicijnen en dat de hoofdpij wel eens tussen haar oren kon zitten. Hoe vind je nou zoiets? De neuroloog vertelde ons dat het wel degelijk clusterhoofdpijn is. Zo'n allergische reactie komt niet vaak voor, maar bij haar toch wel. Op de MRI-scan waren geen bijzonderheden te zien, maar Denise was bij het maken ook al 2 weken aanvalsvrij. Denise ligt niet altijd op bed tijdens een aanval. Ook zij is dan onrustig en erg bewegelijk, maar omdat ze ook duizelig is, probeer ik haar te laten liggen.
Jolanda
Beste Jolanda, Van kind af aan ben ik (man van 53) migrainepatiënt. Minstens 1 of 2 keer per week ziek/sterretjes/misselijk, enz. Dat is me mijn hele leven blijven achtervolgen. Toen ik 43 jaar was begon bij mij (naast de migraine) de rechterkant van mijn gezicht vreselijke pijn te doen. Dat sluimerde al een paar jaar, maar omdat ik altijd al hoofdpijn/migraine had schonk ik er verder geen aandacht aan. Wel uren met hand wrijven over mijn gezicht, extra medicijnen, enz. Maar niets hielp! Na weer allerlei onderzoeken kwam cluster/aangezichtspijn duidelijk naar voren. En dan begint de lange weg van allerlei medicijnen: o.a. Naramig, Zomig, lamotrigine (een middel tegen epilepsie) en Deseril (remt de pijnstimulerende werking van serotonine). Toen ik 48 was (na 32 jaar werken waarvan de laatste 10 jaar in een hel), kwam ik in de WAO terecht. Bij het UWV ben ik zonder keuring enorm geholpen. Ze hadden alle gegevens over mijn ziekte van jaren en jaren her. Niet dat de pijn minder is geworden, maar nu hoefde ik niet meer. Nu heb ik tramadol 100 mg (een soort opiaat met pijnstillende werking) buiten paracetamol en Naramig. Dat geeft weliswaar een beetje verlichting, maar eigenlijk voor het eerst na 10 jaar. Er is echter één onbetaalbaar medicijn en dat is mijn vrouw, die mij al 29 jaar steunt.
Walter
De karakteristieken van clusterhoofdpijn (van boven naar beneden):
De slaapslagader verwijdt en veroorzaakt kloppende pijn
Ernstige hoofdpijn, pijn achter het oog
Aan één kant hangend ooglid; het is rood en opgezet
Verkleinde pupil
Tranend oog
Rode wang; zweten
Verstopte neus of juist loopneus
Uit het blad "Hoofdzaken" van de NVvMP
Terug naar Medisch
Terug naar de Migrainerubriek