Het begin van de lijdensweg ligt in 1980. Na een bezoek aan de oogarts vanwege klachten bleek dat hij een herpesvirus in het linkeroog had. Waarschijnlijk, zegt Niemeijer nu, bestaat er een verband met waterpokken. "Althans, dat gevoel heb ik." Toen de kinderen van Niemeijer in 1976 op een leeftijd van drie en vier jaar door waterpokken geveld waren is hij daarna ook door waterpokken ongeveer een week vreselijk ziek geweest met hoge koorts.

Niemeijer. "Bij herpes is het net of je zandkorrels in je oog hebt. Maar de pijn was bij vlagen nog veel erger dan dat. De medici stonden eigenlijk verbaasd dat ik zulke pijnaanvallen kreeg. Men weet die aan het aangedane oog, maar eigenlijk waren die aanvallen geen symptoom van herpes. Als ik bij de oogarts kwam, zei die: 'Het ziet er niet goed uit maar die pijn kan níet van de herpes komen.' Tot 1987 zijn we aan de gang geweest om èn de herpes èn de extreme pijn te behandelen. Er waren geen medicijnen om de pijn te verlichten en de herpes kwam steeds weer terug. Onderzoeken die alleen maar op het oog gericht waren, medicijnen uitproberen, enzovoort. Niets hielp. Er is toen nooit naar een verband gezocht tussen het oog en nog een andere aandoening. Een eenzijdige benadering, maar het was niet anders. In 1987 kwam ik terecht op de afdeling neurologie van het Academisch Ziekenhuis Groningen, omdat er een vermoeden van een neurologische aandoening bestond. Ik beschreef symptomen die precies pasten bij clusterhoofdpijn: tranend, rood oog, hangend ooglid en een pijn altijd aan de linkerkant alsof er met een mes in en achter je oog gestoken werd. Een jaar lang zijn alle middelen geprobeerd waarmee cluster bestreden kan worden. In 1988 heeft de neuroloog een ziekenhuisopname van drie dagen voorgesteld om het resultaat van zuurstof toediening te proberen. Zuurstof kapte bij mij althans de aanval niet af, ik had er wel enige verlichting bij, maar niet voldoende. Sindsdien heb ik wel altijd zuurstof bij de hand."

"In 1988 kreeg ik lithium voorgeschreven. Het gebruik van lithium had bij mij als bijwerking een heftige vorm van psoriasis aan handen en voeten. Dat had ik al, maar in een lichte mate. Als ik iets beetpakte stroomde het bloed uit mijn handen. Van de dermatoloog moest ik een keus maken. Hij zei: 'Of je handen en voeten gaan kapot of je stopt met de lithium.' De keus was niet zo moeilijk, want lithium deed niets tegen cluster."

De episodische clusterhoofdpijn, dus met pijnvrije tussenperioden, is sinds 1987 chronisch geworden. Wat het werken in de periode tussen 1980 en 1989 betreft, is het steeds slechter gegaan. De diagnose cluster en de toenemende pijnaanvallen hebben ertoe geleid dat in 1989 de WAO een feit was. Het was door al de jaren van ziekte een gevolg die zonder moeilijkheden verliep. De vorm van cluster was zo duidelijk dat werken niet meer tot de mogelijkheden gerekend kon worden.

"In 1988 kwam ik bij het Pijncentrum in Groningen terecht, bij neuroloog Meijler. Ook hij ging weer aan de slag met allerlei onderzoeken en medicijnen. Niets is gelukt. Geen enkel medicijn hielp. Ook niet een beetje. Gewoon he-le-maal niet. Ondanks dat niets hielp, toont dokter Meijler nog steeds inzet en betrokkenheid. Op dat moment raakte ik bekend met de Nederlandse Vereniging van Migrainepatiënten. Ik heb me direct aangemeld, ben naar een regiobijeenkomst geweest en daar ontmoette ik iemand die mij in contact bracht met KNO-arts dr. Wielinga in Nijmegen. Hij regelde dat ik direct bij professor Sluijter in het Boven IJ-ziekenhuis in Amsterdam terecht kon. Mijn situatie was dusdanig ernstig dat ik binnen 10 dagen bij hem onder behandeling kwam. Professor Sluijter bestreed pijn door middel van zenuwblokkades. Bij deze behandeling werd geprobeerd een zenuw geheel of gedeeltelijk uit te schakelen. Dat uitschakelen gebeurt door warmte of juist bevriezing, of door inspuiting van een medicijn. Ik kreeg naalden in de nek, in de hals, in de wang, overal. Mijn hoofd leek wel een speldenkussen. Soms gaf dat enige verlichting. Sluijter zei: 'Ik ga wel door. Als jij het maar vol kunt houden.' Hij was echt uitmuntend. Als ik hem aan het begin van een week belde, kon ik soms vrijdag al terecht. En ik ging door, want ik had geen keus meer. Iedere dag die aanvallen.... Ongeveer 3 jaar heb ik daar tientallen behandelingen gehad, helaas zonder blijvend resultaat."

In 1992 heeft de herpes ertoe geleid dat het aangedane oog moest worden verwijderd. Daarna ben je wel je herpes kwijt, maar niet je cluster. De aanvallen bleven komen. In 1994 is weer contact opgenomen met dr. Wielinga in Nijmegen. Hij verwees mij door naar het Pijncentrum van het Radboud Ziekenhuis. Weer werd drie weken lang geprobeerd of een bepaald medicijn hielp. Van lage naar hoge dosering. Geen effect en dan begon het afbouwen weer. Er gingen weken overheen voordat er weer iets nieuws geprobeerd kon worden. Maar het hielp allemaal niets! Niemeijer raakte alleen maar versuft. Uit die periode, zeg maar rondom 1994, weet hij zich heel weinig te herinneren. Het is langs hem heen gegaan als een nachtmerrie die door hem niet meer teruggezien kan worden. Niemeijer zat volledig onder de medicijnen. Maar de aanvallen bleven komen. De dosering werd steeds hoger en de versuftheid steeds erger. Dit heeft tot eind 1996 geduurd.

Er volgde een opname in het Academisch Ziekenhuis Groningen die noodzakelijk was om een ontwenningsperiode van medicatie te starten. Het doel was gericht op medicatie-vermindering en niet in eerste instantie op pijnvermindering en was in feite een noodzakelijke voorwaarde om in een volgend stadium te komen tot pijnvermindering. In ongeveer 8 weken is dit door het pijnteam gerealiseerd. Tijdens deze opname heeft men bekeken of elektroshocktherapie (ECT) een mogelijkheid voor behandeling was. De meningen van de medici over ECT liepen uiteen. Het was bekend dat bij ernstige pijnstoornissen ECT is toegepast, in maar enkele gevallen met een gunstig resultaat. Het effect bij cluster was niet bekend, evenmin als de bijwerkingen en complicaties.

"Omdat de behandeling slechts wordt toegepast als de patiënt zelf schriftelijk toestemming heeft gegeven, hebben wij er lang over gedubd, maar uiteindelijk besloten het toch te doen. Een moeilijke beslissing, waarbij wij alle ruimte hebben gekregen om erover na te denken. Er werd ook duidelijke informatie verstrekt. Ik werd onder narcose gebracht en dan kreeg ik een shock, twee keer per week, twaalf in totaal. En het resultaat? Geen! Nul komma nul! Het pijnteam gaf aan dit niet weer bij een clusterpatiënt te herhalen. Hun middelen waren uitgeput, maar ze bleven wel meedenken."

"In de loop van de jaren worden je sociale contacten minder. Je raakt in een soort isolement. Mensen kenden de ziekte niet en waren bang dat er een aanval zou komen in hun bijzijn. Door de frequentie en intensiteit van de aanvallen kon ik het huis niet meer uit. Tijdens een aanval bonkte ik tegen alles aan. Ik deed dit niet bewust, maar door een kracht die sterker was dan ik. Ik zocht punten om onbewust te proberen een heviger pijn te vinden dan cluster. Tijdens het hoogtepunt van een aanval wist ik zo'n 10 à 15 minuten niet meer wat ik deed. Dat bonken gebeurde zo hard, dat mijn voorhoofd tot halverwege mijn schedel helemaal open lag. Mijn vrouw verzorgde de wonden en maakte ze schoon. De verzorging werd zo intensief dat we hulp in huis van thuiszorg hebben gekregen die voor ons van grote betekenis is. Iemand die al die jaren naast ons is blijven staan is onze huisarts dr. Seldentuis, een geweldige man. Hoewel ook hij geen oplossing heeft, blijft hij steeds meedenken en komt regelmatig langs, om de situatie te bespreken en de nodige begeleiding te geven."

Van 1995 tot begin 1999 is Niemeijer het huis niet meer uitgeweest of het moest voor een opname zijn. Vele keren is hij met een ambulance naar het ziekenhuis vervoerd omdat de aanvallen thuis niet meer op te vangen waren. Zo heftig waren de aanvallen en zo onhoudbaar zijn pijngedrag.

"Voor de huisgenoten is dat niet om aan te zien. Dat lijden van iemand die je liefhebt en er niets aan kunnen doen! Het hele gezin lijdt 24 uur per etmaal mee. Je worstelt door, maar eigenlijk is het geen leven. Dag en nacht aanvallen, dertien keer per dag... Eind 1998 las ik in Hoofdzaken over een middel dat van invloed zou zijn op cluster. In het artikel werd alleen over de stofnaam gesproken. Ik lees dat stukje even voor: De symptomen van cluster zouden te wijten zijn aan een gebrek aan norepinephrine oftewel noradrenaline, de laatste neurotransmitter van het sympathisch zenuwstelsel. Mijn huisarts heeft een medicament opgezocht waarin deze stof voorkomt. Na ongeveer 4 weken dit medicament gebruikt te hebben is het bonken verdwenen en zijn de clusteraanvallen teruggedrongen tot alleen 's nachts. Mijn wonden zijn langzaam aan het genezen, alleen de littekens zijn duidelijk zichtbaar."

Het bonken met het hoofd had ook nog andere gevolgen, o.a. verlies van concentratie en storingen van het geheugen en de emotiebeleving.

"In 1999 zijn de gevolgen van het bonken onderzocht door het pijnteam van het Academisch Ziekenhuis Groningen. Dit onderzoek bestond uit een psychologische test en een M.R.I.-scan. De uitkomst van de test werd bevestigd door het beeld dat de M.R.I.-scan gaf. Op dat beeld is heel duidelijk zichtbaar dat de hersenen op de plaats van het bonken beschadigd zijn. Ik vond die uitslag heel confronterend en zal daar heel erg aan moeten wennen. Want dat is een onomkeerbare beschadiging."

Zo moeten Niemeijer en zijn vrouw niet alleen leven met de directe, maar ook met de indirecte gevolgen van zijn clusterhoofdpijn. Die gaat iedere dag door, nu al 20 jaar lang.