Over Aangezichtspijn

Aangezichtspijn - toch een uitdaging?

De puzzel die pijn heet

Pijn in het algemeen is een ingewikkeld iets, maar aangezichtspijn is vaak zo gecompliceerd dat het één grote puzzel blijft. Dit komt mee door het feit dat hij zo grillig is. Het ene moment voel je niets, het andere moment weet je je geen raad. Je hebt misschien iets gedaan dat de aanval uitlokte maar je kunt niet bedenken wat. Op de meest ongelegen ogenblikken word je erdoor overvallen en je kunt er niets tegen doen. Bij migraine lukt het nog wel eens om met medicijnen een aanval te onderdrukken of uit te stellen, bij een aanval van aangezichtspijn is er niets dat je nog helpt. Pijnstillers geven weinig of geen verlichting. Wat zit er toch achter dat monster dat steeds weer toeslaat? Je peinst je suf, je wilt zo graag ontdekken wat je kunt doen om 'gewoon' je gang te gaan, om weer afspraken te durven maken, je komt er niet uit. Je eigenwaarde en je zelfvertrouwen krijgen voortdurend een knauw, je voelt je een nietsnut. Je wordt bang voor die gemene pijn die steeds weer je plannen in de war schopt. Die dreigende aanvallen gaan je leven beheersen.

E. Lever en M. Rensink-de Mooij

Het gevoel pijn

Als je met je voet te dicht bij het vuur zit, trek je meteen je voet terug. Je zou een lelijke brandplek krijgen als je niet zo vlot reageerde. Bepaalde gevoelszenuwen worden geprikkeld. Dat heet nociceptie: een schadelijke prikkel waar het lichaam op reageert. Noci betekent schade, en ceptie betekent lijden. Vaak is dat gunstig, het is een waarschuwing voor dreigend gevaar. Bij nociceptie treedt weefselbeschadiging op. Daardoor komen er stoffen vrij en worden de pijngeleidende zenuwen geprikkeld. Dit gebeurt ook in een bedreigende situatie. Angst voor de operatie kan tevoren al pijnklachten geven. De informatie van de pijnprikkel gaat langs opstijgende banen naar het centrale zenuwstelsel. We voelen de pijn in ons brein. Daar wordt beslist: hand terugtrekken. Die informatie gaat razendsnel naar de betreffende plek. De hoeveelheid prikkels die naar boven gaat blijft niet constant, bij binnenkomst in het ruggenmerg vinden bewerkingen in de informatiestroom plaats. Ook doen invloeden in de afdalende banen vanuit de hersenen hun invloed gelden. Die bewerkingen bepalen hoe iemand de pijn ervaart.

Vroeger dacht men dat gevoelige vrije zenuwuiteinden een bepaalde prikkeldrempel hadden die vrijwel gelijk bleef. De prikkel moet een minimale sterkte hebben om de prikkeldrempel te overschrijden. Dus bij een heel lichte prikkel reageert dat zenuwuiteinde niet. Nu weet men dat de meeste vezels minder gevoelig worden naarmate ze meer worden geprikkeld. Een aangezichtspijnpatiënt heeft vaak pijn in nek of schouder. Als de fysiotherapeut daar gaat masseren is het eerst erg pijnlijk, maar na een poosje kneden wordt de plek minder gevoelig.

Er zijn echter ook vezels die net andersom reageren. Als die vaak een soortgelijke prikkel krijgen, worden ze steeds gevoeliger. De prikkeldrempel wordt lager. Deze verhoogde gevoeligheid maakt dat de pijn al in een vroeg stadium wordt gevoeld en langer aanhoudt. Aangezichtspijnpatiënten hebben te maken met dit verschijnsel, de sensitisatie. Men is druk bezig met onderzoek naar deze ontregeling. Het lijkt op een rij dominostenen die je vlak achter elkaar rechtop hebt gezet. Door een klein duwtje tegen de achterste valt de hele rij om. Bij een mens heeft dat kleine duwtje grote invloed: het systeem is ontregeld.

Een voorbeeld: op een mooie zomerdag komt de elektricien een klus klaren op de bovenverdieping. Het is daar warm, dus gaan de ramen open. Hij moet in verschillende vertrekken zijn, overal ligt materiaal. Jij als aangezichtspijnpatiënt weet dat tocht gevaarlijk is, maar je voelt niets, het is windstil. De elektricien heeft je nodig om een en ander te overleggen, dus je blijft in de buurt. Er wordt vakkundig werk geleverd, jij blij. Maar 's avonds voel je iets rondom je rechteroor, je keel, je nek, je voorhoofd, beetje keelpijn, toch kou gevat. En 's nachts komt er een aanval van jewelste. Die overgevoeligheid heeft je weer te pakken gehad. Zo klagen er ook geregeld aangezichtspijnpatiënten over een extra gevoelige darm. Zou er verband bestaan tussen deze pijn en darmklachten?

Onderzoek

Amerikaanse neurobiologen zijn bezig met onderzoek naar de elektrische bedrading in het lichaam. Het lijkt erop dat er extra zenuwbanen lopen in het lichaam van iemand die als baby een medische ingreep onderging. Misschien heeft het zenuwstelsel zich gevormd naar de behoefte. Baby's op intensive care moeten soms medische behandelingen ondergaan waarbij hun weefsel wordt beschadigd. Er zijn aanwijzingen die erop duiden dat hun lichaam dan extra pijnzenuwen aanlegt. Je kunt aan de baby's zien of ze pijn lijden. Vlak na de geboorte zou het lichaam kiezen in welke verbindingen het investeert. Dit zou betekenen dat zo'n baby in zijn verdere leven extra gevoelig blijft voor pijn.

Pijnmodel

Loeser, een Amerikaans pijnspecialist, ontwikkelde een pijnmodel met vier cirkels die samen de pijn symboliseren. Hij onderscheidt de nociceptie, de eerste waarneming dat er iets fout zit. De tweede cirkel is de pijngewaarwording, de derde de pijnbeleving en de vierde het pijngedrag. De nociceptie stelt het moment voor waarop je die hete pan aanraakte. Je ervaart dit nu nog niet als pijn. Nociceptie zet de pijnprikkels om in elektrische zenuwsignalen. Pas als de hersenen weet hebben van die aanraking voel je de pijn. We zitten dan in de tweede cirkel, de pijngewaarwording, we ervaren de pijnprikkel. In de derde cirkel zien we de pijnbeleving, we lijden pijn, dit is de emotionele kant van de pijn. Nu speelt niet alleen de pijngewaarwording een rol, maar ook andere nare voorvallen doen hun invloed gelden. Het pijngedrag in de vierde cirkel is voor anderen waarneembaar, je kreunt, je kunt geen herrie verdragen, enz. Pijn is een samenspel van deze vier aspecten. Pijn is zo ingewikkeld omdat behalve lichamelijke processen ook gedachten, gevoelens en gedragingen meespelen. En dan zijn er ook nog de psychische en sociale kanten. De ene cirkel hangt samen met de andere. Na de nociceptie en de pijngewaarwording komt de pijnbeleving aan de orde.

Negatieve en positieve kanten

We hebben de pijn vaak gezien als iets dat op zichzelf staat. Pijn is dat hoekje in je lichaam waar iets niet in orde is. Dat moet dus verholpen worden en de rest heeft er niets mee te maken. Toch wordt de grote invloed van al die 'bijkomstigheden' steeds meer erkend. Het is belangrijk te ontdekken wat de pijn voor jou betekent.

• Je vindt het afschuwelijk dat je door een aanval weer moet afhaken.


• Je kunt niet naar je werk, niet naar dat feestje.


• Je voelt je een 'loser', iemand die altijd pech heeft.

Anderen ontdekken positieve kanten aan de pijn.

• Je hebt een geldig excuus om je niet zo uit te sloven, om eens een dag niet naar je werk te hoeven.


• Je bent patiënt, dus men kan niet van alles van je verwachten.


• Je ervaart meeleven van je omgeving en dat doet je goed.

Ook je gedachtewereld speelt in dit proces een rol. Denk je: dit is niet vol te houden, ik word er gek van, ik ben iedereen tot last? Of je het gelooft of niet, dit verergert de pijn. Als het je lukt om te denken: 't ergste is al wel voorbij, ik ga nu ontspannen liggen en diep ademhalen, lijkt de pijn af te nemen. Voor een patiënt met chronische pijn is het veel moeilijker de zonzijde te zien dan voor iemand die erge pijn heeft door tijdelijke pijn, bijvoorbeeld gekneusde ribben. Je gevoel is ook een belangrijke factor. Behalve het feit dat je somber bent of bang, kun je ook boos zijn of verdrietig. Je durft geen afspraak meer te maken. 'Wat moeten ze wel van me denken, ik heb dat al twee keer afgebeld.' Je hebt de indruk dat je baas er niets van snapt en dat je collega's hun schouders ophalen over zo'n halve kracht.

Pijngedrag

Pijngedrag omvat alle uitingen van pijn. Je bent stilletjes of je gilt, je grijpt naar je hoofd als er weer zo'n pijnscheut komt, je durft niet te eten uit angst voor pijn. In zo'n situatie ben je uit je evenwicht, je zit in een crisis en moet zoeken hoe je weer in balans komt. Misschien kun je ondanks die pijn toch nog een en ander verzetten, dat helpt. Maar het gebeurt vaak dat iemand alle moed opgeeft, helemaal gefocust is op zijn pijnprobleem en verder passief blijft. Voordat je er erg in hebt zit je ingekapseld in een cocon, je bent knock-out geslagen.

Als we al deze aspecten in ogenschouw nemen (betekenis, gedachten, gevoel, gedrag) begrijpen we dat pijn iets heel individueels is. Een ontstoken ooglid is niet alleen voor de een veel ingrijpender dan voor de ander, ook de pijn wordt heel verschillend ervaren. Dit heeft niets te maken met kleinzerigheid, het ene individu is het andere niet.. Voor de arts is het belangrijk te weten hoe jij reageert op die bepaalde verwonding. Hij kan daar rekening mee houden bij het voorschrijven van een bepaald medicijn.

Enkele suggesties

De Engelsen hebben er een mooi werkwoord voor: 'to cope', iets aankunnen, opgewassen zijn tegen. Als je voor een heel moeilijke klus staat, moet je eens denken aan 'coping'. Het wordt een sport om toch te proberen er iets van te maken, je schouders eronder te zetten.

• Misschien ben je erg zwaar belast, is het mogelijk om die situatie te veranderen?


• Je kunt proberen meer over je kwaal gewaar te worden. Aankloppen bij anderen die soortgelijke klachten hebben. Voor aangezichtspijn is er de Werkgroep Aangezichtspijn, een aantal contactpersonen en de mogelijkheid van lotgenotencontact.


• Zorg dat je op de hoogte blijft van nieuwe ontwikkelingen. In Hoofdzaken komt geregeld informatie die belangrijk is. Zo is er een nieuw medicijn 'Neurontin'

Het kost tijd en energie om te accepteren dat je met deze kwaal verder moet. Als je eerlijk bent, weet je dat je soms zo in de put zit dat je alles pijn gaat noemen. De echte pijnprikkels waren niet eens zo zwaar, ze werden door jou als erger ervaren doordat je zo down was. Waar ligt de grens tussen de lichamelijke en de psychische pijn? Doordat je je zo ellendig voelde, zag de hele wereld er somber uit. Je ging letten op alle kleine prikkels, je besteedde aandacht aan allerlei pietluttige bijzonderheden en dit alles maakte het pijngevoel weer erger. Je slikt veel medicijnen tegen die akelige pijn, het lijkt of ze niet helpen. De mensen om je heen raken gewend aan jouw gebrek aan levenslust, er komt steeds minder begrip voor jouw situatie. Je verliest je sociale contacten en daar word je ook niet beter van. Zo vertelde een mevrouw dat er niemand meer naar haar omkeek; men kon haar geklaag en gejammer niet langer verdragen. Het lijkt vreemd maar het is een feit: hoe meer je op je kwaal gefocust bent, hoe erger hij wordt. De buitenwacht kan niet begrijpen dat jij zulke verschrikkelijke aanvallen hebt. Je ziet er niet eens zo ziek uit. Je durft haast niets meer te ondernemen, het mislukte al te vaak. En toch proberen!

De enige die iets kan veranderen aan jouw trieste bestaan ben jijzelf Zoek naar iets dat nog wel lukt.

• Er zijn cursussen voor mensen met de een of andere handicap. Het is verbazingwekkend hoe sommigen na amputatie van een of meer ledematen nog kunnen functioneren, ze moeten psychisch heel sterk zijn.


• Erg belangrijk voor patiënten met aangezichtspijn ten gevolge van kaakproblemen, bijvoorbeeld een verkeerde kauwbeweging of de kaken passen niet goed op elkaar, zijn fysiotherapeuten die zich op dit terrein specialiseerden. Ook mensen met nek- en schouderklachten roemen hun deskundigheid. Zij werken goed samen met de betreffende specialisten en worden frequent bijgeschoold.


• Ontspanningstrainingen, Mensendieck, Cesar, osteopathie, craniosacrale therapie, chiropractie, ze kunnen veel goeds doen. Pijn roept spanning op, stress, emoties, dus alles wat ontspannend werkt, kan de patiënt helpen.

Het voornaamste blijft het 'opzetten van een andere bril', d.w.z. met andere ogen kijken naar je eigen situatie. Een heel moeilijke opgave, maar het is de moeite waard. Een grote uitdaging.

Mevrouw E. Lever is voorzitter van de Werkgroep Aangezichtspijn.

Mevrouw Drs. M. Rensink-de Mooij is arts en docent neurowetenschappen aan de Hogeschool van Utrecht, afdeling fysiotherapie.

Terug naar Medisch

Terug naar de Migrainerubriek