Uit LINK 47

Uithuilen op Internet

door Peter Lievense

Voor de langdurig bedlegerige patiënt die zich een computer en een account kan permitteren, is Internet de ideale manier om nog eens buiten de deur te komen. Mensen met ernstige spieraandoeningen bijvoorbeeld, voor wie de wereld veelal ophoudt bij de muren van de eigen slaapkamer en het spaarzame gezelschap van naaste familie of een echte vriend, sluiten zich aan bij de 'virtual community' op de website van de Vereniging voor Spierziekten Nederland (VSN). Behalve een onuitputtelijke bron van medische informatie en praktische tips is de site ook een ontmoetingsplaats waar ervaringen worden uitgewisseld via de discussielijst. Voor een grote groep jonge patiënten is de website het buurthuis waar ze eens slap kunnen ouwehoeren of elkaar een steuntje in de rug geven als het emotioneel ingewikkeld wordt. ,,Ik ben verliefd, maar ze ziet me al aankomen in mijn rolstoel.'' Wie begrijpt dat nu beter dan je lotgenoten.

Maar Internet biedt ook de ultieme anonimiteit voor diegene die in het daglicht niet durft te erkennen dat hij alcoholist is. Tijdens de zondagmiddag-chat op de website van de Anonieme Alcoholisten (AA) leert hij van gelijkgestemde zielen dat ziek zijn geen schande is, maar er niets aan doen wel. De interactieve test die inzicht geeft in de ernst van het drankprobleem heeft in een jaar tijd ruim honderd mensen er toe gebracht zich bij de AA aan te sluiten.

De counseling op afstand van de Internet Psychosociale Dienst loopt iets minder hard, maar de therapeut wijt dat vooral aan de financiële bijdrage die hiervoor wordt gevraagd. Het bestaansrecht van de virtuele praktijk blijkt uit het grote aantal bezoekers dat op de site terecht komt door doelbewust een taboe ( 'te vroeg klaarkomen' )of een depressie ( 'ik vind mezelf waardeloos' ) in de zoekmachines te gooien.

Vooralsnog struinen ze voornamelijk door de webpagina's op zoek naar teksten waar ze zichzelf en hun problemen in herkennen. Vergelijk de klinkende verkoopcijfers van de boeken van Rene Diekstra.

Maar met de chat kamers en de aanstaande mogelijkheden van videoconference ziet de Internet-therapeut diepgaandere manieren van behandeling dichterbij komen.

Anders dan in Amerika, waar al jaren vele honderden Usenet-nieuwsgroepen draaien voor alle denkbare fysieke en mentale problemen en aandoeningen, heeft de gemankeerde Nederlander pas een jaar of twee geleden het net ontdekt. Usenet speelt daarbij nauwelijks een rol, maar in snel tempo ontstaan er hechte virtual communities op het world wide web.

,,Ik wil al die mensen bedanken die me hebben geprobeerd te helpen met vriendelijke woorden en advies. Hoewel ik maar hier maar kort ben geweest, heb ik lang genoeg tegen deze vreselijke gevoelens gevochten. Er tegen vechten doet alleen maar meer pijn, ik kan er niet meer tegen. (..) Ik ga mezelf niet van kant maken, in mijn geest ben ik al dood. (..) Ik heb geleerd dat er in deze nieuwsgroep prachtige mensen zijn die het niet verdienen om met mijn vreselijke ziekte te moeten leven. Ik hoop dat jullie sterker zijn dan ik en dat jullie het geluk zullen vinden. Sterkte en ga door met elkaar te helpen.''

Dit is een citaat uit een Engelstalig bericht uit de Usenet nieuwsgroep alt.support.depression.

Een van de vele nieuwsgroepen waarin merendeels Amerikanen, zoals uit bovenstaande blijkt hun ziel en zaligheid met anderen delen.

In het Nederlandstalige deel van Usenet zijn nauwelijks nieuwsgroepen te vinden voor en door patiënten of hulpbehoevenden. Toch vinden ook zij elkaar op Internet, maar meestal gebeurt dat op al dan niet afgeschermde sites op het web.

De website van de Vereniging voor Spierziekten Nederland biedt behalve vele pagina's met informatie de discussielijst van het Myocafe waarin intensief door honderden patiënten met elkaar van gedachten wordt gewisseld. Beheerder Erik van Uden, pr-man bij de VSN, denkt dat het Myocafe laagdrempeliger is dan de nieuwsgroepen. ,,Ten eerste hebben wij een heel specifieke doelgroep en er is geen concurrentie. Dus iemand met een spierziekte komt al gauw bij ons terecht. In het Myocafe kan hij gewoon met de browser communiceren met een grote groep mensen die aan soortgelijke aandoeningen lijden. Voor de nieuwsgroepen geldt dat ze Engelstalig zijn en dat je een ander programma moet gebruiken om er aan deel te kunnen nemen. Daar komt bij dat in de Verenigde Staten de nieuwsgroepen al draaiden lang voordat het world wide web opkwam. De mensen waren er dus al mee bekend. Hier is internet eigenlijk pas opgekomen met de komst van het web.''

De eerste stappen van de VSN op internet werden eveneens pas twee jaar geleden gezet. In die korte tijd groeide het aantal bezoekers van achthonderd naar vierduizend per maand. Dat valt Van Uden niet tegen. ,,De doelgroep bestaat uit ongeveer 25.000 mensen, waarvan er ruim zesduizend lid zijn van de vereniging. Blijkbaar wordt er volop van internet gebruik gemaakt. Op zich is dat voor de hand liggend. Veel mensen die bijvoorbeeld verlamd zijn hebben een computer als voorziening om te schrijven of voor andere doeleinden. In het geval van een schoolgaand kind wordt die vanuit de AWBZ vergoed. Aan de andere kant zijn er ook volop mensen die daar niet voor in aanmerking komen en moeten rondkomen van een bijstand uitkering terwijl ze al extra uitgaven hebben voor medische voorzieningen. Dan is tweeduizend gulden voor een computer een fors bedrag.''

Van Uden wil een buurthuis neerzetten voor de bezoekers. ,,De mensen zijn over het hele land verspreid en kunnen vaak de deur niet uit. In het Myocafe kunnen ze contacten leggen en ervaringen uit wisselen. Vooral de jongeren zijn fanatieke gebruikers. Vaak is het maar een beetje kletsen via e-mail wat ze doen, maar dat is voor hen belangrijk. Tegelijkertijd kunnen ze ook over heel emotionele dingen bij elkaar terecht, dingen die iemand die dezelfde problemen heeft beter begrijpt dan iemand in hun omgeving. Binnenkort gaan we van start met een chatbox. Daar zal zeker druk gebruik van gemaakt worden.''

De Anonieme Alcoholisten zijn in december gestart met een zondagse chatbox. Meestal blijft het aantal bezoekers volgens webmaster Siebrand W. Groningen nog beperkt tot een stuk of vier. ,,We kijken het een jaar aan, maar ik denk wel dat het er meer worden als er meer bekendheid aan gegeven wordt. Tijdens het chatten wordt over dezelfde dingen gesproken als tijdens de gewone bijeenkomsten. Mensen helpen elkaar met hun problemen, wisselen ervaringen uit. Chatten heeft toch een veel lagere drempel dan het bezoeken van een gewone bijeenkomst. Op die manier hopen we uiteindelijk meer mensen binnen te krijgen.''

De Nederlandse afdeling van de AA werd vijftig jaar geleden opgericht. Inmiddels zijn er ongeveer 260 groepen van alcoholisten verspreid over het hele land, die geregeld bijeen komen om elkaar een hart onder de riem te steken. De enige voorwaarde om lid te kunnen worden is het verlangen om op te kunnen houden met drinken. En nuchter op de bijeenkomsten te verschijnen.

Veelal zijn het de Consultatie bureaus voor Alcohol en Drugs die de verslaafden op het bestaan van de AA wijzen. De start van de website, een jaar geleden, werd volgens de webmaster ingegeven door het verlangen om meer bekendheid aan de AA te geven. ,,Veel mensen denken dat we een sekte zijn of verwarren de AA met een accountentsbureau. We hebben enkele keren meegewerkt aan tv-programma's maar daar waren veel leden niet gelukkig mee. De essentie van de AA is de anonimiteit van de leden. Iedereen gebruikt zijn voornaam en de eerste letter van zijn achternaam en de plaatsnaam waar de groep gevestigd is. Vandaar Siebrand W. Groningen. Maar wanneer je breeduit op de televisie te zien bent, kun je niet meer van anonimiteit spreken. Dat zou potentiele leden kunnen afschrikken. Internet blijkt een prachtige mogelijkheid om hulpzoekenden te bereiken. In een jaar tijd hebben we er honderd nieuwe leden bij gekregen via de site. Vaak gebeurt dat via een interactief testje met een aantal vragen. Wanneer iemand tien keer ja invult, weet ik dat het in werkelijkheid vijftien keer moet zijn. Tenslotte ontkent iedereen het probleem ook deels voor zichzelf. We sturen daar een persoonlijk antwoord op.''

Dagelijks trekt de AA-site enkele tot vele tientallen bezoekers. Siebrand herkent er een patroon in. ,,Tijdens de donkere dagen voor kerst was het erg druk. Dan drinken de mensen meer en ze maken zich zorgen of voelen zich extra eenzaam. Na nieuwjaar keldert het bezoekersaantal vanwege de goede voornemens, maar een maand later schiet het weer omhoog. Hetzelfde zie je in de zomervakantie, dan is het eerst stil en na afloop wordt het druk omdat ze in de vakantie door het lint zijn gegaan.''

De Twaalf Stappen moeten de Anonieme Alcoholisten helpen om inzicht te krijgen in hun probleem en de weg wijzen naar onthouding. Dat er in dat stappenplan regelmatig naar God verwezen wordt, wil volgens Siebrand niet zeggen dat de AA een Christelijke organisatie is. ,,De AA komt uit Amerika en daar kan niemand president worden zonder geloof. Wij zijn niet aan een kerk of religie gebonden en we noemen het dan ook liever een hogere macht. Maar ik kan me voorstellen dat iemand die de Twaalf Stappen op de site leest, zich daardoor laat afschrikken.''

De AA overweegt een nieuwsgroep te beginnen, maar dat heeft zoveel voeten in de aarde dat de webmaster twijfelt of dat plan ooit vorm zal krijgen. ,,De commissie van de nl.hierarchie die het plan moet goedkeuren, zit nogal te zeuren. Zo zou de anonimiteit van de deelnemers wegvallen omdat iemand via zijn e-mail adres te achterhalen valt. Maar een e-mailadres is toch geen postadres met naam en toenaam. In Amerika zijn er verschillende groepen. Ik weet ook niet of er veel deelnemers zouden komen. Alcoholisme is nogal een taboe hier. In de Verenigde Staten is dat heel anders. Een acteur als Anthony Hopkins vertelt rustig op de tv dat hij aan de drank is en bij de AA is aangesloten. Als dat hier zou gebeuren zouden de mensen kijken als of ze water zouden zien branden.''

Ook Marc Fluks, webmaster van ME-Net, heeft zo zijn bedenkingen over Usenet. Hij speelde met de gedachte om de mailing-list waaraan ruim tweehonderd zeventig ME (of Chronisch Vermoeidheids Syndroom) patiënten deelnemen, ook op Usenet aan te bieden. ,,Verschillende deelnemers zijn daar fel op tegen. Het niveau van de nieuwsgroepen is beduidend lager dan dat van de mailing-list. Als je leest hoe veel lullige reacties mensen soms krijgen in Usenet, daar is op onze lijst geen sprake van.''

Fluks begon met de website en de mailinglist in mei '95. ,,We waren de eerste met een ME- site. De informatie op de website is nog steeds voor het grootste deel Engelstalig. We krijgen elke maand zo een dertigduizend hits vanuit de hele wereld. We zijn de grootste op het Internet. De mailing-list is Nederlandstalig en is in archiefvorm op de website na te lezen. Abonnee's en instanties zetten medische informatie en tips op de lijst, maar er wordt ook veel van gedachten gewisseld over verschillende therapieën en mensen zoeken er steun bij elkaar. Omdat het archief in hypertext is opgezet is het eenvoudig te linken. Gisteren kwam er van de Rijks Universiteit Groningen nog een artikel van 2700 regels op de lijst. Dat heeft iedere abonnee in zijn mailbox gekregen, maar het artikel is ook vanaf de website aan te klikken.''

Ook Fluks overweegt een chatbox op te zetten. ,,Zeker wanneer internet via de kabel wordt aangeboden en het tarief niet meer van het aantal telefoontikken afhankelijk is, biedt chatten veel mogelijkheden. Je kunt dan zo vanuit je bed met andere mensen in contact komen.''

De mailing-list is ook terug te vinden op het ME-infonet, een netwerk dat op een tiental bbs-en draait. Corinne de Ruiter, zelf deelnemer, begrijpt waarom ME-patiënten zo intensief gebruik maken van het medium. ,,Wanneer je een slechte dag hebt en de deur niet uit kunt, ben je nog wel in staat om te tikken. En je hoeft er ook niet uit te zien om te kunnen computeren. Daar komt bij dat het prettig is om met andere ME-patiënten te kunnen schrijven; je hoeft niet alles uit te leggen en je kunt van die 'heb jij dat nu ook dingen ' uitwisselen. Zonder dat heb je als ME-patiënt weinig aansluiting, ben je gauw eenzaam. Maar daarnaast worden er ook veel praktische zaken besproken; over uitkeringen bijvoorbeeld. ME wordt nog steeds niet door alle artsen en instanties erkent, dat levert veel spanningen op. Soms moeten mensen voor de rechtbank verschijnen in een zaak met een uitkerende instantie. Dan krijgen ze dingen te horen als: 'als u hier nog kunt verschijnen, valt het met die ME ook wel mee.' Dat is echt vreselijk, die mensen worden daar echt door achteruit geworpen. Daarin steunen we elkaar.''

Maar patiënten kunnen niet alleen steun bij elkaar zoeken op Internet, ze kunnen ook professionele hulp krijgen. Hans West, van huis uit fysiotherapeut, is werkzaam als non-verbaal therapeut in de verslavingszorg en bekend met bijvoorbeeld haptonomie. Hij is de man achter de Internet Psychosociale Dienst. Over alle denkbare problemen die psychische klachten kunnen geven, variërend van het gebied van de seksualiteit, ouder-kind relaties tot verslaving, zijn op de website een uitgebreide verhandelingen te vinden.

De teksten worden druk geraadpleegd volgens West. ,,En niet alleen dat, hele stukken tekst worden ook gekopieerd op andere sites. De meeste bezoekers zijn bewust op zoek naar die informatie. Dat blijkt wel uit het feit dat de meeste via de zoekmachines binnenkomen. De mensen komen met dezelfde instelling op de site, als waarmee ze een boekhandel binnen lopen op zoek naar een boek van Rene Diekstra. Een goede tekst waarin de aard van bekende problemen wordt uitgelegd, kan een belangrijk beginnetje zijn voor mensen om iets aan hun problemen te gaan doen.''

West biedt ook actieve hulp op de site in de vorm van counseling via e-mail. ,,Dat loopt niet zo hard. De meeste mensen hebben moeite met de betaling. Meestal blijft het bij een of twee antwoorden. Ik heb ongeveer tien mensen waarmee de contacten langduriger zijn. Maar internet is vooralsnog niet het medium op echt diep te gaan. Wanneer ik een e-mail krijg kan ik niet beoordelen of dat misschien wel de maximum prestatie is van iemand die psychotisch is. Hij kan er wel dagen over gedaan hebben. Het non-verbale is altijd erg belangrijk bij een behandeling.''

Toch boekt West resultaat. ,,Bij mensen met minder ernstige problemen lukt het vaak om ze na een paar e-mail zelf een oplossing aan te laten dragen. Daarbij verwijs ik ook vaak naar de teksten op de site. Herkenning speelt een grote rol. Zware gevallen probeer ik door te sturen. Meestal zien de mensen daar dan zelf uiteindelijk wel de noodzaak van in, maar moeten ze eerst schaamte overwinnen. Ook al omdat het vaak om taboes gaat op het gebied van seks of verslaving.''

De therapeut ziet echter wel mogelijkheden om uitgebreidere hulp aan te bieden via het net. ,,De chatbox zou dezelfde functie kunnen krijgen als de hulptelefoon nu heeft. Aan de ene kant is het heel discreet en aan de andere kant krijg je door de directe verbinding een veel beter beeld van persoon. Die maximale prestatie van de psychoot, die ik eerder noemde, zou via de chatbox wel duidelijk worden. Misschien dat het over enige tijd zelfs wel mogelijk is om echt te behandelen via video conferencing.''