Dit
dagboek beschrijft de strijd van Patrick Six tegen de dodelijke
spierziekte A.L.S. (Amyotrofische Laterale Sclerose). |
terug naar de website van Joop terug naar de website van Henk, Diana en Amber
Verslag van CAROLINE en
KAREN vanuit Beijing over het verblijf van PATRICK SIX in ziekenhuis en hotel,
plus… de ALS- stamcellenoperatie, verricht door doctor HUANG
*
Hallo,
Een beetje meer informatie over onze familie.
Ik heet Caroline SIX en ben zus van Patrick, vader van 2 dochtertjes en gelukkig
getrouwd. Wij zijn Belgen.
Patrick is altijd een gezonde sportieve rijkswachter geweest en ergens rond
oktober, november 2002 merkten wij dat hij ineens wat minder duidelijk sprak
(net als iemand die zou gedronken hebben lalde hij een beetje).
In een gesprek met hem rond die periode, liet hij ook weten dat hij precies wat
minder macht in de armen had... maar hij dacht dat dat misschien een symptoom
was van het ouderworden (hij is nu ondertussen 45 jaar). Wij vroegen hem toch
later in die maand om de dokter eens te raadplegen, toen hij ons ook liet weten
dat hij een fles water niet meer bij de flessenhals kon omhoog heffen.
In januari is hij dan in het universitair ziekenhuis van Gent te rade gegaan bij
een neuroloog en daar stelde men vast dat hij de ziekte A.L.S. had.
Het was al heel snel duidelijk in het jaar 2003 dat Patrick snel achteruitging.
Paniek, wanhoop, uiteraard...
Nu zijn we ondertussen oktober 2004 en Patrick kan geen gebruik meer maken van
armen, handen, heeft sinds juni 2004 een maagsonde want kan niet voldoende meer
slikken, zit in een rolwagen (hij kan enkel mits onze ondersteuning nog een paar
pasjes zetten). Hij kan zich ook niet meer verstaanbaar maken voor de
buitenwereld (zijn vrouw die er iedere dag bij is, begrijpt hem nog wel) en af
en toe is het nu ook noodzakelijk dat we slijmen afzuigen, want die worden
hardnekkiger.
Hoe langer, hoe meer wou mijn broer ook naar China. Hij wil tijd winnen... zijn
dochters zijn zijn oogappels en wat gewonnen is, is gewonnen. Dat is zijn
moto.....en dus... volgende maand 3 november zitten we in Peking. Hout
vasthouden uiteraard !
Mijn broer is sinds 16 september ook met BNG-kruiden begonnen en ik moet zeggen
dat ik precies de indruk krijg dat hij daar niet slechter mee is dan voordien
toen hij Rilutek nog nam... we hebben de indruk dat zijn kleur verbetert, de
aanslag op de tong is minder en hopelijk blijft hij dus goed zodat de vlucht
normaal verloopt en zijn operatie in Peking een succes mag zijn.
Tot snel, Patrick en Caroline Six
Oct 30, 04 - 8:55 AM
Interessant nieuws via Canvas-TV
Donderdagavond op de Belgische TV nog een aflevering gezien van
"Overleven". Het ging in het algemeen over Parkinsonpatiënten, maar
zoals een goede zoeker misschien weet, worden deze patiënten altijd in 1 adem
gevoeld samen met ALS'ers bij onderzoek naar mogelijke oorzaken en oplossingen.
Wat voornamelijk heel erg interessant was, waren de gecombineerde bevindingen,
dat er mogelijks toch sprake is van een vergiftiging van hersenen via een toxine
in het milieu. Dit konden ze enerzijds vinden via onderzoek op het eiland Guam
(waar er op een moment hoge concentraties patiënten waren met Parkinson,
Alzheimer én ALS). De toxine zou zich hebben bevonden in een soort noot met
omhulsel die geplet werd om te gebruiken als meel. Na vermindering van gebruik
van dit meel, verminderden ook het aantal ziektegevallen.
Anderzijds vonden ze ook in een synthetische drugs hetzelfde toxine terug, die
de gebruikers in één ruk in een vergevorderd stadium van Parkinson brachten
(geen communicatie meer mogelijk, opgesloten starend in zichzelf).
En ten slotte vergeleek men dit toxine met wat men terugvond in bepaalde
omgevingen en de conclusie was dat dit terugkwam (in lagere concentraties) in
allerlei pesticides (landbouwers ontwikkelen in het algemeen vaker de ziekte) en
bij plaatsen waar er zware metalen zouden gebruikt worden.
Wat nog mogelijks interessanter was, is dat er een studie heeft plaatsgevonden
in Zweden, waar men via transplantatie van primaire cellen uit embryo's en
foetussen de zware Parkinsonpatiënten cellen injecteerden in de hersenen (doet
dit geen belletje rinkelen ?? China gebruikt ook primaire cellen, namelijk OEG-
en OEC-cellen en transplanteert deze in de olfactorische bulben).
Voor de transplantatie waren de patiënten volledig in zichzelf opgesloten. Na
de transplantatie konden ze terug bewegen, lopen, spreken. Kortom ze wonnen een
stuk van zichzelf terug.
De studie is dus bewezen en ook werd gezien dat er geen enkele afstoting
ontstond bij het gebruik van primaire cellen en deze cellen de wonderlijke
eigenschap bezaten om zich te regenereren, en dus nieuwe verbindingen aan te
maken in de hersenen, waardoor opnieuw een zekere vorm van functioneren kon
worden bekomen ! Een succes dus.
Ik ben geen geneesheer, maar een beetje nadenken kan het volgende inzicht
opleveren. Bij een baby die geboren wordt, is de hersenschors nog niet volledig
ontwikkeld. Cellen in de hersenen hebben zich nog niet helemaal geïdentificeerd
en de nodige verbindingen aangemaakt om dat babietje alle functies te leren
kennen. In de eerste levensweken leert het hersengedeelte van dat babietje door
de externe prikkels die het ontvangt (gezicht, lachen, grijpen naar voorwerpen
en zoveel meer) zo stilaan hoe de linken in de hersenen dienen te worden gelegd
en vormt het dus verbindingen.
De link is rap gelegd dat als gezonde, primaire cellen worden bij een volwassene
ingebracht, dat die dus ook nog een weg moeten zoeken en nieuwe verbindingen
aanmaken. Vandaar dat revalidatie na de operatie zo enorm belangrijk is ! Die
cellen hebben prikkels nodig, om zich te verbinden, te weten hoe ze moeten
functioneren.
Jammergenoeg werd de studie in Zweden niet verder gevoerd, omdat men ervan
uitging dat dit geen algemene geneeskunde kan worden, gezien het tekort aan
'materiaal' en het moreel, esthetisch aspect.
Nu concentreert men zich om volwassen cellen te gebruiken (hoewel de kennis
hierover minder is) en gaat men de techniek weer toepassen op ratten (ik weet
ondertussen wel dat de techniek met redelijk succes op mensen toegepast wordt
met ruggemergletsel in Portugal door Dr Carlos Lima, doch Dr Lima wil nog niet
overgaan tot behandeling van ALS'ers).
Er werd besloten in het programma dat ze verwachten dat een oplossing via
stamcellen ook mogelijk zou worden en dit binnen 5 à 10 jaar.
Goede vooruitzichten, maar vooral : dit sterkt mij in het bijzonder in het idee
dat China zeker goed bezig is ! Die 5 à 10 jaar wachten kunnen we enkel, mits
iemand die bereid is ondertussen een techniek te gebruiken die blijkbaar al zijn
nut heeft bewezen, wat er door sommige wetenschappers ook wordt beweerd. De
wereld is groot en het zou me verbaasd hebben dat er niet al ergens iets gekend
was... maar daarom wisten wij het nog niet.
Ik wou niet nalaten mijn gedachten mee te delen en ieder van jullie zo ook te
betrekken die deze ziekte een halt wensen toe te roepen. In afwachting van ons
vertrek, dank aan Canvas (Belgische TV) voor deze hoopgevende uitzending. Ikzelf
vertrek straks met een geruster hart en extra veel moed !
Mag ik aan de mensen vragen tijdens ons verblijf in China zoveel mogelijk
gebruik te maken van het forum en niet van mijn persoonlijk mailadres, zo kan
Patrick ook meevolgen. De bedoeling van het forum was dat ieder kan meevolgen.
Voor heel erg persoonlijke zaken, kan dit uiteraard, maar hou er rekening mee
dat ik iets minder tijd kan besteden aan het antwoorden via mail. Met dank aan
Ardi en familie voor het forumge
Caroline
Nov 2nd, 2004 - 8:24 AM Re:
het aftellen is begonnen
D-day ! De dag is aangebroken, de koffers gepakt. Straks zitten we in
het vliegtuig richting Peking. Een hele trip, die hopelijk zonder veel
moeilijkheden zal verlopen. Ryanne en ikzelf zullen in ieder geval goed zorgen
voor onze "broere", zijn beentje masseren en zo :-) En dan morgenvroeg
de zoektocht naar internetverbindingen, zodat we zo vlug mogelijk weer in
contact kunnen raken met ieder van jullie.
Veel slaap beloofd dat niet te worden voor mij, maar Patrick zal moeten rusten.
We hebben immers geen nacht : we vertrekken straks in Zaventem om 14.20u en
komen aan in Peking om 09u (dan is het 2 u 's nachts Belgische tijd, maar ginds
dus het krieken van de dag). Tot gauw allemaal !
Caroline
Nov 2, 04 - 5:12 PM
Vertrokken
Deze middag hebbenwe met de familie Patrick uitgezwaaid in Zaventem. We
zijn naar het panoramarestaurant gegaan om zijn vliegtuig te zien opstijgen, een
kleine witte fokker. Ondertussen geverifieerd op de website van Schiphol, de
vlucht naar Peking is vertrokken. Nu is het dus wachten op nieuws van de
overkant van de wereld.
Karen
Nov 15, 04 - 12:11 PM
Eindelijk geraak ik op dit forum !
Hallo lieve mensen,
Ik ben blij jullie te melden dat ik eindelijk dit forum ook kan bereiken.
Blijkbaar zijn jullie nog steeds niet allemaal op de hoogte dat we tot op heden
Patricks hele verhaal via het forum van geert Caura vermeldden. Voor deze die
het wensen neem ik het verhaal hier over.
Patrick is ondertussen geopereerd en stelt het goed.
Caroline
Email: sixcaro@yahoo.com
Caroline
Nov 4, 04 - 7:37 AM Update
5/11
Beste allemaal,
Deze morgen contact gehad met de pioniers van het nieuwe ziekenhuis. Caroline
vroeg me een en ander te vertellen. Nieuw ziekenhuis is relatief, het materiaal
dat gebruikt wordt voor onderzoek is toch wel wat ouderwets... als ze maar weten
hoe het te gebruiken komt het wel goed.
Patrick stelt het goed, hij heeft nog niet veel geslapen, de matrassen zijn
keihard maar hij is wel blij dat hij eindelijk in China is.
Ze zijn hem al komen halen voor 'n MRI en de blaastest maar dat was in nog een
ander hospitaal... dus busrit daarheen.
Ieder morgen heeft hij acupunctuur en fysiotherapie.
Het eten wordt voorzien door het ziekenhuis maar blijkbaar is dat niet echt om
over naar huis te schrijven. Ik vermoed dat er enkele kilo's af zullen zijn.
Gelukkig heeft Patrick zijn vloeibare voeding mee.
het is nu vooral de kat uit de boom kijken en zien wat er gebeurt. Caroline en
Ryanne trekken naar de bank terwijl Patrick rust en aan zijn voeding ligt.
We duimen!
Karen
Oct 28, 04 - 11:13 AM
Nieuwe gegevens verandering locatie hospitaal
Zoals eerder al vermeld, verhuist het neurologisch team van Dr Huang naar een
nieuwe locatie, residentiëler gelegen. We kregen bevestiging van deze verhuis.
De patiënten zullen bijgevolg dadelijk naar het Xi Shan Hospitaal worden
overgebracht, samen met hun persoonlijke begeleider en krijgen daar een kamer
voor 2 gedurende het ganse verblijf (inclusief maaltijden). Ze zijn wel vrij om
tijdens het verblijf eventueel op restaurant te gaan eten.
Wat betreft extra begeleiders en de eerder gemelde hotels, die ik via Steve Byer,
coördinator doorkreeg. Deze hotels zijn volgens mijn contactpersoon in Peking
5-sterrenhotels en nog steeds gelegen op zo'n 10 km van he hospitaal. Ze wisten
me wel te vertellen dat er een alternatief is, want iedere dag nog zo'n 10 km
verwijderd zijn kan niet het doel zijn.
Het hospitaal heeft immers een eigen hotel; een dubbele kamer met 2 bedden kost
er ongeveer 16 EUR per dag (160 Rmb)en er is een eigen badkamer voorzien.
Het zal wel bijlange niet zo goed zijn als in een Shangrila of andere
5-sterrenhotellen, maar ik denk dat het voor ieder van ons priotair is dat we
dagelijks samen kunnen zijn zonder afstanden te moeten overbruggen. De
gemakkelijkste en goedkoopste manier is dus logeren bij het Zhao Dai Suo van het
Xi Shan Hospital zelf.
De reservatie kan via tel./fax +86 10 88962121.
Caroline
Oct 26, 04 - 2:25 PM Nieuwe
update 26 OKT 04
Het laatste nieuws over de transfert naar het nieuwe hospitaal, welke ik al
eerder vermeldde, blijkt te kloppen. Een nieuwe mail laat weten dat de
patiënten bij aankomst nu dadelijk zullen worden overgebracht naar het Xishan
Hospital. Een contactpersoon in Peking wist me te melden dat dit toch een betere
faciliteit is, residentiëler gelegen en inderdaad beter van structuur, maar wel
ongeveer 30 kilometer verwijderd van het oorspronkelijk hospitaal.
De kamer die voorzien was voor patiënt en begeleider komt dus te vervallen en
zij zullen direct een kamer in het hospitaal krijgen, waar ook voor maaltijden
zal worden gezorgd (voor beide personen). Geen verder nieuws of dit de prijs zal
beïnvloeden voorlopig.
Voor begeleidende extra personen betekent dit wel dat een ander hotel zal dienen
worden gezocht. Ik licht me voorlopig in wat de dichtsbijzijnde is (Golden
Resources Commerce, ShangriLa Hotel of Mrriott West Hotel). Ik wacht op antwoord
uit Peking hiervoor en zal zo gauw ik meer nieuws heb, dit zeker hier laten
weten.
Caroline
Nov 15, 04 - 12:13 PM Dag 1
-eerste bericht
dag mensen! om een of andere reden raak ik niet op het forum van
ardibouter vanuit peking, maar ik wou al via deze weg laten weten dat we goed
zijn aangekomen. de reis verliep vlot, de aankomst in het ziekenhuis ook, de
accomodatie.. tja daar moet nu nog aan gewerkt worden. daar werk ik dus nu aan,
vandaar maar een kort berichtje nu en hopelijk vind ik hier gauw wat ik moet
vinden. patrick rust voorlopig in een bed, dat is nu belangrijkst van al.
Caroline
Nov 15, 04 - 12:15 PM Dag 1
- tweede bericht
Toestanden met chinesen amai die zijn iet leuk. Eindelijk om 11 u s
avonds mijn hotelkamer gekregen. Ben moe en ga dus nu vlug slapen. Morgen meer
over Patrick en de anderen hier, de pioneers van het nieuwe ziekenhuis
Caroline
Nov 15, 04 - 12:17 PM
Antwoord op vraag van Roza
Beste Roza,
Jammergenoeg kan ik je hier geen positief nieuws opgeven. De dingen hier in
Peking, China, gaan niet zoals wij gewoon zijn in het westen. Ik zou zelfs niet
kunnen zeggen of ze hier een systeem als zorghotel kennen. Vergelijk de dingen
hier met het Belgie van ongeveer 20 jaar geleden, als je je dat nog kunt
herinneren en dan heb je een idee van de gewone dingen waar wij mee kunnen
leven. 20 jaar geleden kenden wij ook geen zorghotel. China heeft naast dat ook
nog zijn zeer persoonlijke eigenheid. Een van de dingen die hier normaal zijn,
is het feit dat een patient samen met zijn verzorger een kamer betrekt. De
verpleging is er niet om je te wassen of aan te kleden, ook niet om je te helpen
eten of zo. De verpleging is hier eerder ter ondersteuning van de dokters, in
geval van probleem met een patient, de administratie te verzorgen en gewoon om
de normale testen te doen. Niet voor verzorging. Ik vrees dus dat je, als je aan
dit avontuur wil beginnen, je absoluut iemand moet meehebben, liefst 2 personen
zelfs. Want het is ook al moeilijk voor de andere, niet zieke persoon, om de
eerste indrukken te verwerken, zich aan te passen aan al de dingen die hier
anders zijn. Ondersteuning is hier eigenlijk dus een tweede vereiste, naast de
verzorging.
Caroline
Nov 15, 04 - 12:19 PM Dag 2
Net een lang bericht proberen door te geven via dit forum, maar bij de
postknop liep het mis. Dus tweede poging nu om het verhaal opnieuw te doen,
hopelijk met meer succes deze keer.
Patrick heeft vandaag kennisgemaakt met de Oosterse manier om geneeskunde te
bedrijven : acapunctuur, druktherapie, massage,... Een hele reeks testen ook die
in een nog ander hospitaal dienden te gebeuren, waaronder MRI en
luchtcapaciteitproef. Dit keer in een universitair ziekenhuis, op zowat 10
minuten rijden van hier. De toestellen zijn precies wel ouder dan de onze, te
vergelijken met die van 20 jaar geleden, maar het belangrijkste waarvoor we hier
zijn is de operatie en als die goede resultaten oplevert, dan is dat het
voornaamste en neem je de rest erbij. De Amerikanen organiseren het hier, zoals
gebruikelijk, maar je voelt wel dat nog niks op deze locatie op zijn poten
staat. Iedere dag is er gelukkig wel iets bij. Nog geen enkele persoon kreeg de
operatie hier (iedereen die al geopereerd is, kwam over uit het vorig hospitaal)
en men denkt dat dat ook niet dadelijk zo zal zijn, maar dat de operaties nog
altijd voorlopig zullen gebeuren in het hospitaal van vroeger. Toch zijn de
meeste Amerikanen tevreden over de verandering. Het schijnt dat de lucht in het
ander gedeelte van Peking absoluut niet te doen was (hoewel wij hier zelf toch
ook al last hadden van een serieuse smogg-laag. Ze zouden ze hier dus beter taks
doen betalen voor milieuvervuiling, want vergeleken met onze lucht is het hier
echt niet te doen).
In ieder geval lieten de Amerikanen ons weten liever in groep te leven, ieder
zorgt een beetje voor mekaar hier en de sfeer bij hen is echt wel zo. Superlieve
mensen, houden van organiseren en helpen enorm met alles. Positif thinking he.
Dus het zal voor de volgenden die komen misschien toch wel al wat makkelijker
zijn. Ze geloven erin dat de switch van hospitaal uiteindelijk zal resulteren in
betere resultaten, wegens de dagelijkse fysiotherapie, acapunctuur, die hier wel
gegeven wordt. Dit gebeurde immers niet in het vorig hospitaal, annex hotel.
Er zijn dus wel een aantal mensen aanwezig in onze groep die de operatie
ondergingen in het vorig hospitaal. We vroegen naar hun resultaten en die hangen
blijkbaar toch heel erg af van hoe je revalideert. Meesten geven lichte
progressie aan, maar heel erg afhankelijk van de fysiotherapie en rust die ze
kregen en nemen. Het is ook belangrijk dat de operatie zo gauw mogelijk in de
progressie van de ziekte gebeurt als kan. Hoe minder progressie hoe beter
resultaat kan worden bekomen.
Barry, een Amerikaan is er nu vandoor vandaag. Wij zagen de ploeg van Dr Huang
filmen terwijl hij snelwandelend door de hang ging. Voordien zou hij enkel
kunnen lopen hebben met een looprek. En een andere dame zou na de operatie
hebben kunnen ronddraaien in haar bed, wat voorheen onmogelijk was maar ook
enkel mits ze voldoende rust had. De spectaculaire zaken zijn dus eerder
zeldzaam, maar in het algemeen genomen voelt ieder die hier nog zit en al
geopereerd is wel dat ze lichte vooruitgang hebben.
Ryanne en ik hebben ondertussen al een bank gevonden en ook kennisgemaakt met de
rest van de geavanceerde technieken in Peking. Hoe transfereer je best geld ? Je
boort een gat in het plafond en je hangt er een koordje door met een speld aan.
Daar hang je een enveloppe aan en bovenaan trekt er iemand dit koordje omhoog !
Er zijn trouwens meer vacatures hier die wij niet hebben, bijvoorbeeld
vliegenmepper voor 1 dollar of zo per uur.
k Zal dit nu maar al posten, want de Amerikanen willen mijn hotelkamer
ontdekken,die ik na een heleboel pogingen en na druk van mijn contactpersoon in
Peking wist te bemachtigen. Straks meer (als het internet het toelaat)
Groetjes van Patrick, Ryanne en Caroline hier
Caroline
Nov 15, 04 - 12:20 PM Dag 2
- tweede deel
Net Dr Huang gezien. Blijkbaar zouden de operaties toch hier gebeuren.
Ze zijn de operatiekamer nog aan het klaarmaken hier, maar die zal ten vroegste
pas maandag operationeel zijn. Dat belooft voor de mensen die al 10 dagen of een
week wachten hier.
Even gesproken over de mensen hier in Belgie die hopeloos zoeken naar een
eerdere datum, maar hij antwoordde dat dit waarschijnlijk niet mogelijk wordt.
Er wachten hier dus al een hoop mensen en de capaciteit van de kliniek is al vol
ondertussen. Meer er bij nemen kan niet en hij moet dus ook nog dit ding hier op
poten zetten, dat is duidelijk. Hij is wel heel erg bekommerd blijkbaar om het
menselijk aspect en is de installaties, waar voornamelijk de Amerikanen hier
voor zorgen toch komen bekijken en waarderen. Ze kopen hier al kaders om foto s
van iedereen naderhand in op te plakken en noteren al volop adressen en data van
ieder die nu binnenkomt en weer vertrekt met de bedoeling nadien weer te
contqcteren en beter op te volgen.
Morgen weer meer nieuws. Het is kaartavond hier bij de Amerikanen, ze willen ook
poker introduceren. Of dit strippoker wordt... ? Later op de avond te zien
misschien ?
Caroline
Nov 15, 04 - 12:22 PM dag 3
- deel 1
Een nieuwe ochtend, nieuwe dag hier. In Belgie zitten jullie nog
allemaal lekker in bed te slapen, terwijl wij al het weekend ingaan. Het belooft
een zaterdag te worden zonder testen, dus kijken we uit om een beetje een
luchtje te kunnen gaan scheppen ergens. t Is te zeggen, een taxirit ergens om
eens te zien wat hier rond het hospitaal allemaal zit, want buiten mogen we niet
echt, omdat men vreest dat we een verkoudheid of zo zouden kunnen opdoen. De
temperatuur hier is immers toch redelijk laag vermoed ik, er is een frisse wind
een paar steentj es aan 1 kant onder de ruit . Patrick ontdekte trouwens een
nieuw systeem van ventilatie hier : steek tussen de vensterbank en het raam, vul
dat niet op en dan krijg je een lekker kijkgaatje en ventilatie ! Ingenieus toch
? En waarschijnlijk heel erg economisch ! Hier moet men dus niet aan besparing
doen, ze doen dit al van nature uit hier.
Niemand weet hier precies wanneer de operaties opnieuw zullen beginnen, we weten
enkel dat de operatiekamer ongeveer maandag klaar zou zijn. Van een Amerikaan
vernam ik dat hij waarschijnlijk eind volgende week zou worden geopereerd, en
dat er normaalgezien nog 3 voor hem zijn. Wij kwamen hier echter achter hen toe,
dus misschien wordt Patrick dan ook na hen geopereerd, hoewel dat niet zeker is,
want hij kreeg de MRI toch ook voor hen. We zien dus wel.
Over het nu wel of niet stoppen met de BNG-kruiden zijn we nog niet uit. Degene
die de kruiden hier gebruiken stoppen meestal voor de operatie en beginnen pas
opnieuw thuis. Volgens Dr Xia, de kruidendokter, is het best te stoppen tussen
de 7 en 3 dagen voor de operatie en minstens een 10-tal dagen na de operatie te
wachten om te herbeginnen. Volgens Steve Byer kiest men meestal voor de 3 dagen.
Bij navraag aan Dr Huang wist hij te vertellen dat er eigenlijk niet moet
gestopt worden. Dus nu is het niet echt duidelijk meer. Ik denk dus dat we het
best doen als de rest, ongeveer 3 dagen ervoor stoppen, zodat de operatie zijn
werk kan doen, onafhankelijk van de kruiden. Volgens de beschrijving van de
kruiden zouden deze toch iets inwerken op verdunning van het bloed en dus is het
misschien beter even te stoppen, zeker weten we dit echter niet, want er is nog
niet genoeg vergelijkingsmateriaal tot op heden gekend.
Van de meesten die de kruiden nemen hoorde ik wel positieve opmerkingen erover.
Je krijgt de indruk dat er langer stabilisatie of minder snelle achteruitgang
door wordt bekomen. Van de Italiaan die net toegekomen is, zei de vrouw echter
tot op heden nog geen echte resultaten te merken door het gebruik van BNG, maar
hij combineert de kruiden toch nog altijd met andere medicatie en dat kan
misschien beinvloeden ? Het is duidelijk gezegd dat als je andere dingen
combineert met de kruiden, dat dit dan moet doorgegeven worden omdat dit kan
inwerken of de werking ervan tenietdoen of verminderen.
Wat ik ook vernam is dat het hospitaal hier gekend is onder de naam West Hill
Hospital en niet de Xi Shan. Dat laatste is wel de chinese vertaling van West
Hill, maar dit wordt in hun lettertype geschreven en als je dit dus in het onze
zet, dan gaat men niet Xi Shan zetten, maar wel West Hill. Hier kun je dus bij
aankomst enkel deze benaming zien.
Voor het hotel waar ik hier inzit, is het me nog niet duidelijk of ik nu zit in
het hotel die ik eerder vermeldde op de site van Ardi Bouter of als dit anders
noemt ? Het is wel zo dat jullie moeten weten dat als er extra familieleden
meekomen (andere dan de patient met zijn verzorger), dat die dan in het
hospitaal in principe geen kamer krijgen. Als er een kamer nog is, dan is dat er
een met enkel 2 bedden in, die dan ook gedeeld moet worden met iemand anders nog
die hier zit en er zijn geen andere faciliteiten : geen badkamer, geen lavabo,
geen toilet in, geen wc-papier, geen handdoeken, niks. Er is wel een wc in de
gang, maar dat is dus enkel een gat in de vloer en allesbehalve proper of
stankvrij. Men vertelt niet wat er aangerekend gaat worden als je alsnog gebruik
maakt van de kamer in het hospitaal, ondanks alles. Over het hotel wordt nog
steeds in alle talen gezwegen. Het is er nochtans en er zijn er volgens mij
zelfs 2. Gewoon rechtover het gebouwtje waar Patrick inzit, dus trapjes naar
beneden en een pleintje oversteken.
Het hotel waar ik inzit heeft op de sleutelhanger staan :
BeijingShiGongrenLiaoYangYuan allemaal aan elkaar geschreven en een hoop Chinese
tekens eronder. De telefoon in de kamer doet het enkel om te rinkelen (je kan
wel niet opheffen, want dat lukt niet) en ik kon wel bellen naar de kamer van
Patrick, na enige pogingen, maar het zou kunnen dat dit niet meer gaat nu, moet
ik straks nog eens proberen. Als ik dit meld, zegt men gewoon jaja dat is niet
erg, geen probleem.... tja. Deze ochtend ging ook het warm water niet meer en de
chauff*ge, maar dat zijn nu eenmaal dingen die hier blijkbaar de hele tijd
gebeuren.
Caroline
Nov 15, 04 - 12:23 PM Dag 3
- deel 2
Het is hier China, niet Europa. De mogelijkheden zijn hier niet
voortdurend gegarandeerd, noch basic-voorzieningen, noch gewone dingen. Het
leven is gewoon anders hier. Denk niet dat er direct van alles gebeurt omdat je
het vraagt. Je moet gewoon afwachten en hopen dat er iets opgelost geraakt,
ondertussen moet je gewoon je lot ondergaan. Van de andere Belgen hoorde ik dat
de GSM die ze meebrachten gaat (ze hebben abonnement en roaming wel). Ik weet
niet hoe het zit met kaart, of dit hier werkt.
Voor de rest is het hier dus afwachten en hopen dat we straks nog even weg
mogen/kunnen.
Caroline
Nov 15, 04 - 12:24 PM Dag 4
Geen testen dus vandaag. Eindelijk kennisgemaakt met een wat grotere
winkel, terwijl Patrick en Ryanne even hier buiten wandelden. Samen met Bud en
zijn vrouw Betty uit Florida naar Sams geweest, een grote winkel te vergelijken
met de Macro of zo, ook een kaart voor nodig, maar de Amerikanen hebben die
vanuit hun land.
Voornamelijk spullen gekocht die we hier missen : yoghourt, chocolade, fruitsap,
wit brood en wat smeerkaas voor s ochtends. Maar nog steeds geen koffie. We
vinden dit misschien eens we ergens anders nog geraken, verder in de stad. De
maaltijden in het hospitaal beginnen echt wel te vervelen. Patrick hield er
constipatie aan over, maar daar hebben ze hier ook paardenmiddels tegen
blijkbaar... supersonische olie met knaleffect !
Voor de rest kennisgemaakt nog met een Turk, die net terug is uit het vorig
hospitaal. Die heeft ruggemergletsel en wist te vertellen dat Dr Huang de
operatie gisteren uitgevoerd heeft. Blijkbaar is het dus hier nog steeds niet
mogelijk. Toen ik Dr Huang op de hang vroeg hoe het zat met operaties hier,
wuifde hij dit nogal nonchalant weg... no no no, maar geen antwoord dus wanneer
hij hier begint.
Blijkbaar nog niet direct. De Turkse man vertelde over nog een aantal mensen
ginds die hij te zien had gekregen met ALS, waaronder ook 2 die ondertussen hier
getransfereerd zijn. Hij wist te vertellen dat hij toch meer te zien had
gekregen dan lichte vooruitgang bij de ALS-ers.
Mutsje (we kennen zijn naam niet meer, maar hij draagt altijd een muts,dus
noemen we hem altijd mutsje) is 11 dagen geleden geopereerd en we hebben hem
hier zien rondlopen, wel een beetje met 1 voet slepend en altijd al lachend.
Zijn stem is helemaal weg, maar hij beweegt vlot.
De Turkse man wist te zeggen dat hij hem voor de operatie zag en toen hij hier
kwam verwonderd was hoe hij hier bijliep. Mutsje kon namelijk niet meer
stilstaan of bewegen zonder daarbij een steun aan de muur of zo te vinden. Nu
dus wel. Het is ongelooflijk eigenlijk, om dit hier zo te horen. Ook van Barry,
de man in de gang die werd gefilmd door de ploeg van Dr Huang, waarover ik al
eerder vertelde, wist de man te vertellen dat hij hem de dag voor de operatie
had gezien. Hij bevestigde dat hij niet kon lopen zonder wandelrek en ook zijn
stem zwakker was.
De avond hier werd afgesloten met wat computergepraat via webcam, die we
gelukkig meebrachten en ons zo wat in contact houdt met het huisfront. Nu ons
bedje weer in voor morgen waarschijnlijk een wat zwaardere test, EMG, naar ik
vernam. Maar dat zien we morgen dan wel weer.
Caroline
Nov 15, 04 - 12:26 PM Dag 5
- deel 1
Vandaag gaat het er voor ons iets rustiger aan toe. Wel de
weekdagtesten, dus acapunctuur, fysiotherapie, massage en druktherapie. Ook nog
elektrotherapie deze keer en iets raar met een soort potten die de huid lekker
blauw zuigen bij sommigen (Patrick krijgt er zuigplekken van). k Moet zeggen dat
ik persoonlijk wel de test niet heb gezien, maar wel de plekken en de uitleg
kreeg van Ryanne... zelf denk ik dat Patrick misschien toch alsnog een Chineeske
gaat opdoen hier ;-)
Al bij al houden we ons goed. We lachen hier in de miserie, maar een beetje
humor heb je wel nodig om gewoon te worden aan de rare gewoonten. De frustraties
van het eerste moment minderen ook daardoor en we merken ook wel dat er iedere
dag toch wat meer wordt georganiseerd. De Chineeskes hier zijn eigenlijk best
wel vriendelijk, alleen onverstaanbaar, ook in hun Engels. De enige twee die
echt engels spreken zijn Bird en Marlow, maar Bird hebben we nog maar amper
gezien en Marlow heeft van de Amerikanen een t-shirt gekregen met de tekst op I
am not stupid... tja, k moet niet zeggen waarom zeker ? Dit wordt met de dag
duidelijker. Haar engels is er trouwens van het soort met haar op, maar beter
krijgen we niet. Eerst dacht ik dat het aan mij lag, maar de amerikanen
feliciteren me hier met mijn engels... gelukkig maar, want k begon te denken dat
er met mij iets mis was. Opnieuw mensen weg naar huis, en opnieuw mensen bij.
Tony en zijn vrouw, andere Belgen, kwamen toe met hun vader. Gelukkig was er al
een Amerikaans koppel vandoor uit die kamer, zo een 20 minuutjes voor hun
aankomst. Blijkbaar is hun vlucht ook goed verlopen, maar ik denk dat het ook
wel een beetje wennen was voor hen in wat ze hier toekomen. Ik heb Tony geholpen
met de basic things hier, maar wel heel belangrijke dingen die ontbreken in het
hospitaal, wcpapier en flessen water, handdoeken,... Ik nam hem mee naar een
klein supermarktje in de straat hier wat verder, het enige wat ik al weet te
vinden. Ook de bank begint me nu al te kennen... Tony kreeg direct de
elitebehandeling aan een gesloten loket... zelf weet hij dat nog niet, maar daar
komt hij wel nog achter. Vlak na Tony kwamen ook een Italiaans koppel aan met
hun zus, ook een voetbalspeler. Er was geen kamer meer vrij, dus het spel hier
begon weer van vooraf aan. Weer werd er met geen enkel woord gerept over het
hotel dat zich hier bevindt en weer stonden die mensen hopeloos te wachten op
een rustplaatsje. Ik heb hen dan ook maar wat opgevangen, want de meesten komen
hier moe aan, krijgen vriendelijke hulp in de taxi tot hier en dan begint het...
dus opnieuw met de Italianen naar de bank en supermarkt en opnieuw tonen waar
het hotel is voor de zus. En opnieuw doen de twee Chinesen die de mensen hier
moeten opvangen alsof ze niks weten... na een tijd aandringen stuurden ze die
Italianen dus door naar mij.
Ondertussen kon Patrick gelukkig wat rusten, want hij raakt hier oververmoeid
nog, er is altijd wel bedrijvigheid voor iets hier.
De meeste Amerikanen hier krijgen pas nu hun MRI en blaasproef, raar dat wij die
al direct kregen. Straks meer, we moeten nu eten bestellen
Caroline
Nov 15, 04 - 12:28 PM Dag 5
- deel 2
Even nog buiten een klein wandelingetje gemaakt buiten het complex hier,
zodat Patrick een frisse neus kon vinden (de chauff*ge in de kamer die het tot
op dit ogenblik niet deed doet het nu heel goed, dus moest hij nu afkoelen). Het
wordt hier wel bedrijviger met steeds meer nieuwe mensen, alleen beginnen ze ze
nu ergens anders te steken aan de andere kant van de gang. Hopelijk kunnen die
mensen dan ook aansluiting vinden in deze groep, die het moraal hier probeert
hoog te houden. Het is dus een geschetter van jewelste in de gang hier, maar
best wel leuk. De portable webcam die we meenamen heeft ook zijn eerste test op
de Chinese telefoonlijn doorstaan. Patrick en Ryanne konden zo voor het eerst de
dochters zien en horen. De telefoonkaarten die ze hier immers eindelijk bekwamen
waren goed voor een kort gesprekje, maar het is toch veel leuker eens wat langer
te praten en dan ook nog eens te zien wat er hier gebeurt. Gelukkig marcheert
dit dus voorlopig wel. Alleen weten we niet hoelang.
De meesten die hier nu zitten hebben dus wel al de MRI test doorstaan. Niet
evident geweest, want je moet kunnen platliggen in die scanner en niet bewegen.
Slikproblemen of het terugvallen van de tong kunnen ervoor zorgen dat er
problemen ontstaan om foto s te nemen. Bij Patrick is het wonderwel goed gelukt,
maar bij Steve een jongeman van 31 uit Florida leek dit vandaag niet mogelijk
meer. Dit komt voor zijn ouders hier wel hard aan, want zonder de nodige klare
foto s is het niet zeker dat de operatie kan worden gedaan. Bij ons zijn de
apparaten al verder in techniek en kunnen die voor foto s zorgen die klaar zijn,
zelfs met de nodige beweging, hier gaat het niet. Ook aanvaarden ze geen
meegebrachte foto s, want ze willen de laatste hebben en dit betekent zoveel als
die die ze hier zelf maken.
Hopelijk geraakt Steve dus aan zijn MRI.
Gisteren was er uiteindelijk geen strippoker te bekennen, t is hier natuurlijk
vroeg donker en misschien hadden we een verloren vlieg in ons oog die dat
madammeke vergeten had, misschien krijgt ze nu maar een halve dollar ? Of ligt
het aan het chinees bier dat we hier eindelijk vonden ? Of misschien aan die
chinese letterkes die we hier op dat scherm voordurend te zien krijgen ? Tijdens
onze labtop en webcamproef deze ochtend kreeg Ryanne hier trouwens bijna weer de
slappe lach. Het vliegenvangermadameke had nu ineens een borstel gevonden (denk
niet aan onze borstels, maar eerder aan het type bezem...met wat doekskes errond).
Een nieuwe vacature werd gevonden terstond voor de 2de die de borstel moet
vasthouden terwijl de andere die doekjes moet uitwringen... Hoeveel zou dat hier
van onze rekening kosten ? Nu ja, Ryanne had wel ernstige buikkrampen na ineen
te krimpen van gelach hiermee... benieuwd of er nog jobkes te vinden zijn in die
trend... misschien clown van het westen ? Wij solliciteren !!!
Aan ieder de groeten, wij houden er hier de moed in, zo goed en zo kwaad het
kan. Het doet ook goed een beetje nieuws te horen van jullie ginds en ja, alle
berichtjes komen op dit forum heel erg goed door.
Caroline
Nov 15, 04 - 12:29 PM Dag 5
- deel 3
Even tijd maken om nieuwe gebeurtenissen te vertellen hier. Patrick komt
ieder middag en avond kijken of er nieuwe berichtjes zijn en ook Ryanne komt
kijken. Het is een grote steun voor ons dat jullie ons ook iets van het
thuisfront bezorgen. De mail doet het niet altijd en eigenlijk zijn we hier heel
erg druk bezig en is het haast onmogelijk om ook nog alle persoonlijke emails te
beantwoorden. Beter dus op het forum, zodat ook iedereen die dit aanbelangt of
met de ziekte te maken krijgt over informatie beschikt, over een verhaal. Als
alles in emails gebeurt, dan zou nooit iemand iets te weten gekomen zijn en zelf
hebben wij aan de lijve ondervonden hoe belangrijk het was dat wij ook toen we
nog aan het wachten waren informatie vonden, konden meeleven met Geert Caura,
met Ardi Bouter. Daarom doen wij dit ook, via deze manier, als steun ook voor al
deze die achter blijven en in de hoop dat zij hieruit nuttige zaken halen en
beter voorbereid kunnen starten aan deze uitdaging.
Een ding heb ik hier al duidelijk kunnen maken, dat is dat de chinese manier van
denken en doen absoluut niet de onze is. Ze lopen misschien wel in, maar dat
heeft ook zijn tijd nodig . Tv-programma s hier zijn bijvoorbeeld : vissen,
fanfare, veel gebabbel stijl NBC, maar daar raken we niet aan uit en er zijn
zelfs al programma s te vinden die gelijken op een soort telesales. Het is dus
nodig als je wat verzet hier wil om DVD te hebben. De Amerikanen hier zijn
echter zo vriendelijk hun aangekochte apparatuur voor de volgende na te laten.
Wij zelf hebben dus nog geen speler in onze kamer, maar we hebben wel de labtop,
dus we redden het tot op heden. Ook kregen we al extra handdoeken enzo via de
Amerikanen, die wassen ze in de wasmachines die ze ook al aankochten hier en
laten ze ook achter in de kamers. Vermoedelijk zullen de volgenden die hier
terechtkomen dus een pak minder last hebben van tekort aan basicbehoeften dan
wij.
Vandaag vernomen dat de MRI-testen voor iedereen opnieuw dienen te gebeuren.
Veel vraagtekens hierbij, maar wat moet, moet nu eenmaal. Volgens de dokter
zouden de uitgevoerde MRI-testen niet de goede zijn (iets van long term of long
period testen en niet deze zijn nodig, heb er niet veel van kunnen maken). Nu
zou de dokter dus uitleggen aan dat hospitaal wat hij wil, met als gevolg dat
iedereen dus opnieuw die scanner inmoet. Chinese professionaliteit en
organisatietalent dus... zorg dat je een hospitaal hebt die MRI kan uitvoeren
als je verandert van locatie, maar vergeet te vertellen wat voor MRI je nodig
hebt. Okee, niemand van de Amerikanen maakt zich echt lastig hierover blijkbaar,
die zijn hier al langer dan wij en ze settelen al met die dingen, die hier nu
eenmaal meer commun zijn dan bij ons of in de US.
Caroline
Nov 15, 04 - 12:30 PM Dag 5
- deel 4
Ook zou er een nieuwe bloedafname moeten gebeuren, nu via het oor... nog
nooit van gehoord, maar blijkbaar zouden ze daar het bloed dunner of zo hebben,
weet ik veel (dat hoorde ik via een Amerikaan, veel meer kan ik er niet over
kwijt, want het is me niet duidelijk). Misschien kan onze doktoor op het forum
hier meer over kwijt, zodat we er ook iets over te weten komen ?
In ieder geval, het dient te gebeuren. Er komen hier trouwens nog steeds nieuwe
mensen bij, er gaan er ook weg. Dus het is een af en aan van die kamers
hervullen, direct nadat de andere eruit zijn. Nog niet gezien dat ze geschrobt
worden tussendoor... maar t kan ook dat ik dat op dat moment net niet te zien
heb gekregen. k Zie alleen soms een madam met een vod aan een stok wat
rondzwabberen... de geur in de toiletgaten is trouwens iedere dag wat harder...
daar blijf ik lekker buiten.
De westerse toiletten die ze voor de patienten installeerden zijn trouwens ook
niet zo westers... het wc-papier mag je, zoals in nog bepaalde landen (bv. op
sommige Griekse eilanden, zoals Kos), niet doorspoelen. Ryanne heeft dus al
iedere dag de wc lekker verstopt gekregen... ze moet namelijk nogal veel
sprinten naar t wc om niet in haar broek te doen van t lachen hier... met alle
gevolgen vandien.
Het wc-papier dient dus vanaf nu gedropt te worden in een mandje. Benieuwd of ze
daar weer nieuwe vacatures voor gaan invullen ?
Ik ben aan t inlichtingen verzamelen trouwens voor het hotel hier. Er is
blijkbaar zelfs een badcenter aan. k Heb van een kaart die in de kamer lag een
telefoonnummer weten te vinden, maar dat chinees ertussen begrijp ik uiteraard
niet en ik vermoed enkel dat het extensienummers zijn die verwijzen naar
bepaalde toestellen. Maar welke extensie die is voor de receptie, daar raak ik
dus tot op heden nog niet wijs uit. Hier in de computerkamer is er wel een
telefoon waar blijkbaar van buitenuit op kan gebeld worden. Bepaalde mensen
krijgen dus telefoon hier, als de lijn niet bezet is door een internetpc. Het
nummer hier is 51625953, dient voorafgegaan te worden door de landencode en het
nummer voor peking, dus ik denk 8910 ervoor zetten. Degene die hier zit, kan dus
de mensen zoeken die opgeroepen worden, want de gang met kamers grenst hier aan.
Moest ik hier weten hoe een foto in attachment te krijgen zou ik dit kunnen
doen, maar ik weet niet goed hoe dit gedaan te krijgen voor t moment en ze
kunnen ons ieder ogenlik komen halen voor de testen. Dat zoek ik dus later eens
uit, tenzij iemand me dit hier al kan posten, dat bespaart dus de moeite.
De kamers hebben ook een extensie, een aparte telefoon ondertussen, die in
principe ook zou moeten kunnen gebeld worden vanuit het buitenland. Dit is het
tot op heden, later dus meer nieuws. Blijf posten, dat doet hier ook deugd.
Caroline
Nov 15, 04 - 12:32 PM Dag 6
Een nieuwe dageraad breekt aan. Tony zit naast me om hier ook een
woordje te vertellen. Zijn vader, Roger, heeft het moeilijk om te slapen hier.
Hij kan niet langer platliggen in bed en slaapt meestal in zijn fauteuil thuis,
maar hier is er enkel een rolstoel. Met alle gevolgen vandien. De verpleging
heeft hier wel beloofd te zullen kijken of ze een makkelijker stoel zullen
vinden, zodat hij beter kan rusten en ondersteuning heeft voor zijn nek. Laat
ons hopen dat dit rap opgelost raakt en niet op zijn Chinees
Waarschijnlijk gebeuren de eerste testen voor Roger vandaag. Bij Patrick zijn ze
al weer van 08.30u begonnen met allerhande naalden en elektriciteit... k heb me
wijzelijk uit de voeten gemaakt om hier op het forum wat te schrijven, want dat
chineeske wou ons ook doen testen of daar voldoende elektriciteit op zat en
Ryanne heeft dat al aan de lijve ondervonden. Zij wist te vertellen dat de
schokken toch wel serieus zijn met sommige toestelletjes. Patrick kreeg nu ook
een hoop witte kleine vierkantjes in zijn oor geplakt, waar precies een pinnetje
in het midden zit. Ik hoorde van de Amerikanen dat die test de prikkels
activeert die men had als kind in de baarmoeder. Het oor heeft de vorm van een
foetus in gebogen houding in de moederschoot en ieder krulletje erin zou staan
voor een bepaalde prikkel. Blijkbaar moet dit dus inwerken op het behouden van
een positief gemoed. Maar daar proberen we hier allen in groep ook aan te werken
in het algemeen.
Gisterenavond namen we afscheid van mutsje (eigenlijk heet hij JR) en dit
gebeurt dus altijd met iedereen samen. Ter gelegenheid van dit afscheid wordt
ook in groep de nieuw toegekomenen voorgesteld. We maakten dus officieel kennis
nu met Tony, Roger en Katia en met de Italianen Franko, zijn vrouw en zus en met
2 nieuwe mensen die van de vorige kliniek kwamen en geopereerd werden voor
ruggemergletsel (een Turk en een Amerikaan). Deze operatie duurt zo een 6 uur en
gebeurt onder volledige verdoving, in tegenstelling tot de transplantatie van de
cellen voor ALS-patienten. De operatie gebeurt onder lokale verdoving en is
volledig pijnloos. Het zou enkel nog 45 minuutjes in beslag nemen. Een doek
wordt rond de zone van het hoofd geplaatst, een 15-tal minuten zou er met een
blauwe pen afgetekend worden op het hoofd en dan zouden er na de lokale
verdoving 2 gaatjes worden geboord. We hoorden dat dit te vergelijken was met
wat je hoort als een tandarts je tanden behandelt, dus je hoort het, maar voelt
niks. Ook werd gezegd dat je hoort dat er een soort belletjes precies in het
hoofd brobbelen wanneer de cellen worden ingespoten.
De draadjes worden dan aangebracht en klaar is kees. Het enige waar de 3 mensen
met wie ik hier sprak over klaagden na de operatie was dat de draadjes op het
hoofd wat spannen of de zwelling een beetje kan tegentrekken. 1 had een beetje
hoofdpijn, maar na het nemen van een middeltje tegen sinusitis was dit ook weg.
Tot op heden weten we nog steeds niets meer over de operatie zelf. Bird beweert
zelf tegenstrijdige dingen te hebben gehoord. De ene dokter zou zeggen dat het
ligt aan de operatiekamer die nog niet volledig klaar is, de andere beweert dat
er nog niet voldoende cellen klaar zijn. Bird zei dat ze vermoedt dat als er
inderdaad voldoende cellen zijn dat ze dan toch wat rapper kunnen zijn met de
operatiekamer, maar meer konden we er niet uitkrijgen. Het is dus allesbehalve
zeker dat de operatie nog deze week gaat gebeuren, maar als ze beginnen zal het
vermoedelijk vlug gaan
Caroline
Nov 15, 04 - 12:32 PM Dag 7
Terwijl ik naar de luchthaven ging om Karen op te halen, die extra voeding voor
Patrick nabracht (en voor ons), heeft Patrick eindelijk wat extra rust gekregen.
Hij voelt zich met de dagelijkse massage en fysiotherapie die hij krijgt
blijkbaar toch al iets beter. Hij heeft zelfs de gang afgewandeld met steun van
Ryanne om eens te kijken wat hier verder in de gang te zien is. Er is een deur
met operatiekamer erop vermeldt, maar of dit de operatiekamer wordt voor de
komende dagen, weten we niet. Ondertussen vernamen we geruchten dat de operaties
eventueel woensdag of vrijdag zouden hernomen worden, maar vermoedelijk zullen
enkele Amerikanen die hier al eerder dan wij zitten toch eerst passeren. Op zich
vind ik dit zelf niet slecht, dat maakt dat we toch een beetje meer informatie
kunnen krijgen en Patrick toch ook wat meer rust, want de dagen zijn toch vol
hier en voldoende aanpassing aan de Chinese klok en rust zijn essentieel voor
een goede recuperatie na de operatie. Patrick zelf is wel ergens gejaagd en ik
vermoed dat hij toch de operatie zo vlug mogelijk zou hebben, want de
onwetendheid omtrent dit en de hoop op verbetering na de operatie geven toch de
nodige stress. Dit wordt door iedereen hier aanwezig wel gevoeld, maar het wordt
opgevangen met de fantastische steun die de gevormde groep hier aan elkaar
geeft, iedere dag weer opnieuw. Bij ieder vertrek, is er een feestje, een soort
groepbijeenkomst, met een praatje, een taartje of zo. Patrick had Karen de
Belgische beruchte chocolade mee doen brengen en dat ze berucht was, dat was te
merken want lang heeft die doos niet geleefd... Op zo welgeteld 15 minuutjes was
de voorraad verdwenen. Maar zo brengen wij ook een beetje van onze cultuur in
het overwicht van de Amerikanen die hier zitten.
Dr Huang is hier met zijn ploeg geweest weer. Hij is niet echt welbespraakt
tegen ons, enkel het essentiele. Maar zijn jonge ploeg rondom doet uiterst hun
best om dat te compenseren. Er werd ons een jonge dokter van het team toegewezen
Dr Brian is de Engelse naam, en die komt morgen binnen om meer informatie nu te
vernemen over Patrick.
Het is wel raar hier dat als je de dingen naast mekaar legt, er heel vaak
tegenstrijdige informatie binnenstroomt. De verpleegsters die Patrick al 2 keer
de MRI deden doen, wilden niet weten van een MRI die thuis uitgevoerd werd, al
was die bij Patrick maar 1 maand geleden gebeurd. De dokter vroeg nu wel naar
onze foto s, tenminste als ze niet ouder waren dan 6 maanden, maar aangezien de
verpleging die eerder al afwezen, hebben we ze uiteindelijk niet laten overkomen
uit Belgie.
Ik vermoed dat dit hier dus de gewoonte wordt. Info wordt gewoon slecht
verspreid. Ook aan de Italianen werd eerst gezegd dat er geen enkele fysio,
acapunctuur, niks mocht gebeuren van al dat voordat de operatie plaatsvond. Toen
ik hen duidelijk maakte dat ze hierover moesten spreken met de dokter of
verpleging, ondat het bij al de rest wel gebeurt, werd prompt beslist morgen te
starten voor hen. Wie weet waarom ? Hier moet je je gewoon niet te veel vragen
stellen, gewoon proberen te zorgen je zo goed mogelijk te informeren via de
groep, via ieder die hier zit en je eigen positie ten opzichte daarvan
vergelijken. Dan kom je er wel, vermoed ik. Nu nog wat slaap zoeken, want het is
hier ondertussen toch al weer avond. Morgen meer nieuws.
Caroline
Nov 15, 04 - 12:36 PM Dag 8
- Sint-Maarten en Zwarte Piet
We hebben de ochtend ingezet met Belgische chocoladeventjes en picknicken. Karen
heeft hier de goede sint en zwarte piet tegelijk gespeeld en de Amerikanen laten
kennismaken met onze Sint-Maarten, op een muziekje van Phil Collins (tarzan-cd),
zodat de sfeer er direct goed inzat en de nodige blijdschap geschapen wordt voor
deze soms toch stresserende dagen van afwachten.
Er komen ondertussen nog nieuwe mensen binnen, deze keer een jong meisje van
rond de 15 jaar, geparalliseerd door ruggemergletsel. Alan ziet er deze ochtend
al wakkerder uit na zijn operatie dan gisteren, hij werd gisterenavond al
stabiel verklaard na zo n 3 uur na de operatie. We hebben nog niet echt de
mogelijkheid gehad om hem te spreken, maar dat komt er dus de volgende dagen wel
aan. Patrick is ondertussen weer aan de naalden gelegd, onder de kin deze keer
en nog een bloedafname werd deze ochtend rond 7.30u gedaan, deze keer om de
sedimentatie te meten, zodat men zeker is dat hij voldoende stolling (coagulatie-factor)
heeft van het bloed en zo eventuele risico s op hersenbloedingen beter in te
schatten en uit te sluiten. Straks meer nieuws.
Caroline
Nov 15, 04 - 12:37 PM de
dingen beginnen te bougeren - deel 1
We beginnen stilaan gewoon te worden aan het Chinees ritme. En de Chinese
omgeving waarschijnlijk ook aan ons. Er zijn veel minder blikken in onze
koopwaar of naar ons gewoon. Ik denk dat wij deze omgeving met onze aanwezigheid
aan het opwaarderen zijn. De supermarkt begint de westerse producten trouwens te
missen, Nestle is hier vertegenwoordigd in bijvoorbeeld water, melk, koeken,...
maar het water is al uit stock dus.
Danone kun je ontcijferen aan de hand van de kleuren, maar voor de rest is het
voornamelijk proberen. We wagen ons wel niet aan de varkenspoten, -oren, longen,
nieren, zwarte en blauwe eieren em allerhande raar gekleurd voedsel.
Bij het terugkeren van de supermarkt zagen we de eerste Amerikaan hier waarvan
zijn hoofd geschoren werd. Morgen zou hij dus geopereerd worden. Dit zou de
enige zijn, wegens nog tekort aan cellen, horen we hier. Vrijdag zouden er,
indien mogelijk nog 3 tot 5 anderen geopereerd worden, mogelijk is Patrick
daarbij, maar het kan ook pas volgende week zijn. De meesten wachten hier
ongeveer al 2 tot 3 weken (er zijn wel enkele vertragingen door de verhuis naar
de nieuwe locatie), dus die zijn voor hem. Hij zou in principe de 5de of 6de
moeten zijn, maar zoals alles hier, is dat nu ook nog niet zeker.
Patrick neemt, zoals anderen hier, ook de BNG-kruiden. Ik contacteerde Dr Xia om
te weten welk de beste tijd is voor het stopzetten van de kruiden omdat daar ook
enige onenigheid over bestaat. Dr Huang hier zei dat stoppen niet nodig is, maar
er zijn geen voorgaande vergelijkingen gekend van patienten die niet stopten
voor de operatie. De meesten stoppen dus 3 tot 7 dagen voor de operatie en
beginnen ten vroegste 10 dagen na de operatie opnieuw hiermee. Dr Xia zei ons
ook geen risico s te nemen en niet de pioneer te willen zijn, dus beter te doen
zoals de rest. Een Amerikaan hier stopte bij aankomst omdat de operatie
uiteraard altijd gebeurt binnen de 2 weken meestal. Hij wist ons te vertellen
dat hij de kruiden nu ongeveer ook 8 weken gebruikt en ondertussen weer in
spiervolume toenam op zijn benen, daar waar ze vroeger al ongeveer met de helft
waren afgenomen. Hij is wel minder ver in de ziekte dan Patrick en dit is hier
al heel erg veel gehoord, hoe vroeger je de therapie doet en hoe vroeger je
begint met ondersteunende werking van de kruiden, hoe beter. Hoe meer je spieren
ondertussen al aftakelden, van hoe verder je ook moet kunnen terugkomen. De
resultaten hangen dus ook voor een deel af van je toestand. Eigenlijk is dit
allemaal heel erg normaal als je het zo bedenkt, want het zou utopisch zijn te
denken dat spieren die al maanden uitliggen, of niet meer werkten ineens weer
zouden werken. Het is maar logisch dat er voldoende prikkels, voldoende
fysiotherapie en stimulatie moet worden veroorzaakt opdat er aan kracht zou
kunnen worden teruggewonnen. In ieder geval geloven wij er hier met de dag meer
in. Zonder dit, zou de ziekte gewoon verdervreten, met deze therapie krijg je
hoop op nieuwe mogelijkheden, je krijgt nieuwe moed, een nieuwe toekomst. Van
een Amerikaan die bevriend is met een Griekse die de operatie hier enkele
maanden geleden onderging, hoorden we dat haar therapeut zei dat het een mirakel
is in slow motion.
Caroline
Nov 15, 04 - 12:38 PM de
dingen beginnen te bougeren - deel 2
We geraken ook wel overtuigd van het nut overgebracht te zijn naar deze locatie,
ondanks de daarmee gepaarde moeilijkheden. De dagelijkse fysiotherapie, massage,
acapunctuur. Daarnet zag Ryanne en ikzelf dat Patrick alleen en zonder hulp zijn
benen in zijn bed kreeg (terwijl voordien wij moesten helpen. Normaal helpen we
hem op zijn bed te zitten, dan laat hij zich vallen op zijn zij en dan kan hij
zijn benen wat opheffen nog en moeten wij hem helpen hoger te hijsen, zodat de
benen in bed geraken). De operatie is nog niet gebeurd, maar we hoorden dit ook
al van anderen dat deze dagelijkse manier van aanpakken met alle verschillende
therapieen reeds spieren voor een deel kunnen versterken. Dit is dus een goede
zaak, want aansterken voor de operatie kan er enkel voor zorgen dat de
resultaten erna nog beter worden. Jammer dat we dezelfde dagelijkse therapieen
niet mee kunnen nemen naar Belgie (en we hoorden ook gisterenavond van een
Amerikaan dat hij de verpleging mee wou nemen naar ginds). Misschien begrijpen
we niets van al wat ze zeggen, vragen we ons af waarom ze van alles doen en
waarom en zijn de dingen hier niet duidelijk, maar het enige dat telt is het
resultaat. En dat hoor je en merk je hier aan alles en iedereen en hoe langer
hoe meer.
We hoorden tot hier dat Leuven hierover sceptisch is. Ik nodig Leuven dus graag
uit hier eens een maand te komen zien, luisteren, beleven. Als dit placebo is,
dan is het verdomd goeie en daar kunnen ze nog iets van leren. Trouwens, dat we
het dan ook maar eens bereiken als het placebo is, dat zouden ze dan toch ook
makkelijk moeten kunnen.
Voor de rest kunnen we vertellen dat Patrick nu bloedafgenomen werd in een heel
klein adertje in de pols (dit noemen ze arterieel bloed en daarmee kunnen ze de
bloedgassen meten). De vorige keer was de bloedafname via de arm, zogenaamd
veneus en dit zorgt blijkbaar voor andere bloedwaarden omdat dit al door de
organen gepasseerd is. Enfin, dit is wat wij ervan konden maken. De rust was
vandaag wel iets meer van korte duur, we werden hier allen wakker met een
donderbui en pletsende regen, wat voor de nodige vliegen zorgde en de
vliegenmadam weer werk bezorgde, alleen deze keer heette ze Ryanne.
Caroline
Nov 15, 04 - 12:40 PM
eerste operatie uitgevoerd bij Al
De dag begon voor Patrick zoals stilletjes aan hier gewoonte wordt met de
acapunctuur, fysiotherapie, massage, elektropressie. Gisteren de laatste testen
afgerond, EMG die volgens hem pakken makkelijker verliep dan de EMGs die in
Belgie gebeuren. De verpleegster gaf hem direct een opgeheven duim voor moed en
wilskracht, want de meesten hebben het blijkbaar niet zo gemunt op deze test.
Met de Rx van de longen was de avond afgerond. Hier in China loopt de dag ook af
rond 17u, dat merk je als je die testen op dat uur doet, want alles moet altijd
heel vlug dicht erna. Het is ook donker rond dit uur en de avond vliegt ook
voorbij na al die testen, gewone therapieen gedurende de dag, eten, je bent de
hele dag in de weer eigenlijk. De berichten van het huisfront doen deugd,
Patrick komt ze iedere dag opnieuw bekijken en soms is dat wel een beetje
lastig, want je voelt je dicht en ver tegelijk op dat moment.
Het ritme zit er ondertussen in hier en de dag van de operatie nadert. De eerste
Amerikaan is net terug uit de operatiekamer, de pioneer hier dus, want hij is de
eerste die in dit hospitaal de operatie onderging.
Ik mocht hem direct na de operatie al zien en zijn duim ging moedig de lucht in
om aan te geven dat alles heel erg okee is. De verpleging geeft hem nog een
2-tal uren zuurstof (de fles hiervoor is nog zo een grote ijzeren gasfles), maar
dit wordt enkel voor de veiligheid gedaan. Meer kan ik voorlopig niet vertellen
hierover, want Alan rust nu, wat toch cruciaal is en in de gang wordt er toch
druk gepraat. Iedereen is uiteraard benieuwd naar dit, maar ik denk dat het nu
beter is die mens te laten recuperen van de indrukken en hem eenmaal terug
beter, te laten spreken over wat hij ons wil vertellen hierover. Dus eventjes
geduld daar in Belgie en omstreken.
Caroline
Nov 15, 04 - 12:41 PM Dag 9
- deel 1
Na een beetje lokale aankopen hier en een fris windje opsnuivend, samen
met Patrick, kwamen we tegen de middag terug naar de kamer in het hospitaal.
2 nieuwe personen kregen een scheerbeurt, wat betekent dat ze morgen dus
geopereerd worden, want het haar geschoren worden staat ongeveer hier gelijk als
s anderendaags operatie krijgen.
Patrick werd door de ploeg van Dr Huang gefilmd deze namiddag. Een aantal zaken
werden daarbij gevraagd, zoals je naam zeggen, men vraagt of je problemen hebt
met speekselverlies of voldoende kunt ademen nog. Ook filmen ze of je nog kunt
je naam op een papiertje schrijven en willen ze een stukje zien wandelen. Deze
middag kon Patrick dankzij de reeds genoten therapieen reeds alleen rechtop
staan uit bed (vanuit opzittende houding) en een stukje van de gang afwandelen
met Ryanne. Maar door de intense bewegingstherapie net voor het filmen, kreeg
hij fascilaties in het been waardoor wandelen op dat moment niet meer mogelijk
was. Bij de bewegingstherapie worden de spieren in allerhande standen geduwd en
moeten ze ook zelfstandig bewegen.
De film wordt dus verder afgewerkt, wanneer Patrick een stukje van het wandelen
kan tonen, zodat de resultaten eerlijkerwijze voor en na kunnen vergeleken
worden.
We kregen dus ook te horen dat de operatie voor Patrick doorgaat op maandag.
Waarschijnlijk gaan er nog anderen die dag de operatie ondergaan, dus weten we
niet echt welk uur juist dit gaat gebeuren.
Ondertussen wordt ook verder gewerkt aan de andere faciliteiten hier : een frigo
(van het merk Siemens) met vriesvakje werd hier binnengebracht en de eerst
conversaties over het hotel van het hospitaal werden gevoerd, want blijkbaar
gaat niet altijd alle informatie duidelijk door. We kwamen er achter dat de
verpleging hier duidelijk niet alles te weten komt, zoals met hoeveel personen
we hier toekomen, met alle gevolgen vandien.
Wij geven hier echter niet af en proberen een manier te vinden om de mensen na
ons te helpen aan een manier om te kunnen reserveren hier, of een alternatief te
vinden. Steve Byer zou hier rond 16 november moeten zijn en dan wil ik zeker
enkele onduidelijkheden bespreken. We kwamen er bijvoorbeeld achter dat er nu
een hotel aangeraden wordt op 15 minuten ongeveer van hier. Vanuit mijn ervaring
hier is dit niet echt aan te raden : ten eerste is het niet simpel een chauffeur
te vinden in geval van problemen. Niemand spreekt hier engels, en deze die er
spreken zijn zeker geen chauffeurs. Indien je een mogelijkheid hebt heel
dichtbij je familielid te blijven, er bijvoorbeeld nodig bent voor vertaling of
extra steun, dan kun je volgens mij niet dicht genoeg zitten hier.
Caroline
Nov 15, 04 - 12:42 PM Dag 9
- deel 2
De luxe is dan niet het belangrijkste. Het hotel waar ik in zit, geeft
basic behoeften, je hebt een eigen badkamer en bedden. Wat heb je meer nodig ?
80 dollar betalen om ieder dag minstens twee keer een chauffeur te vinden ? Mij
niet gezien. Ik raad ieder aan gebruik te maken van het hotel hier en niet te
kijken naar de rest.
Ik zal hierover proberen te onderhandelen met Steve, eenmaal hier, zodat we een
oplossing vinden om bijvoorbeeld reservaties mogelijk te maken. Beloven kan ik
echter niet, want alleen krijg ik het niet rond : ik spreek nog altijd geen
Chinees of Mandarijns (hetgeen hier voornamelijk eigenlijk wordt gesproken).
Verder loopt blijkbaar ook nog niet alles gelijk voor iedereen hier. Roger, de
papa van Tony, krijgt voor het ogenblik nog steeds geen enkele therapie. De
nieuwe visie van Dr Huang zou nu blijkbaar zijn dat er geen therapie voor de
operatie meer mag gebeuren. Deze die al begonnen zijn met de therapie, mag men
verder behandelen, maar de nieuwe mensen die binnenkomen zouden pas therapie
krijgen na de operatie. Blijkbaar zit hij er mee (maar dat is mijn persoonlijke
bemerking en die van Bird ook een beejte) dat de spieren van sommige patienten
door de therapie al versterken en dat dan opnieuw de operatie op zich in vraag
zou worden gesteld of het nut ervan, aangezien er al duidelijke resultaten te
merken zijn enkel en alleen door deze dagelijkse versterking van spieren (zie
hierboven hoe Patrick zich vandaag al 1 keer alleen kon rechtheisen uit bed
vanuit zithouding, wat voordien niet mogelijk was). Misschien wil hij zo
vermijden dat mensen de therapie aan zouden duiden als de oorzaak van de
verbeteringen, dat weet ik niet zeker, maar het ziet er zo naar uit. Het is op
zich wel jammer, want volgens mij kun je niet sterk genoeg zijn, voor de
operatie. Maar veel kunnen we niet veranderen aan zijn beslissing uiteraard.
Afwachten dus hoe het verder evolueert. Groeten aan iedereen van je reporter uit
Peking
Caroline
Nov 15, 04 - 12:44 PM Dag
10
Hallo allemaal,
Gisteren kon ik blijkbaar niet meer ingelogd geraken op het forum, dus nu meer
nieuws. Zoals iedere dag komt er hier weer iets meer bij, een nieuwe kast deze
keer met tijdschriftjes en boeken (wel Engelstalige) en nieuwe mensen weer, die
deze keer wegens het te vol zitten op een ander verdieping terechtkwamen en pas
getransfereerd kunnen worden naar hier bij het vrijkomen van een kamer. Het is
uiteraard niet zo leuk dit, want de groep die hier gecreerd is, is enorm
belangrijk voor de ondersteuning en moed en het goede humeur. De mensen zoeken
mekaar op om hun verhalen te kunnen delen en om de tijd sneller te doen verlopen
hier. Het belang van deze groep is enorm voelbaar en heel erg nodig, want
eigenlijk ben je hier zowat aangewezen op jezelf en een van de twee meisjes Bird
of Molley. Taxi s vastkrijgen is blijkbaar ook niet zo eenvoudig op een zaterdag
en aangezien wij hier echt in een buitenwijk zitten en dus genoodzaakt zijn om
via taxi een beetje lekkerder spullen binnen te brengen, vooral basicspulletjes
zoals extra handdoeken, shampoo, alcohol om kleefband en blauwe lijnen na de
operatie weg te vegen (en bier hihi), scheerschijm (anders scheren ze gewoon
droog), is het dus een hele bedoening vandaag om weg te raken.
De computers zijn hier als de rest van de chinesen dus, traag, onverstaanbaar...
geduld is de boodschap.
De extra familieleden die deze keer meekwamen, werden nu wel ondergebracht in
het hotel van het hospitaal hier, waar ik me in bevind. Dit begint hier dus te
lukken. En de bedoeling is dat we samen met Steve Byer en Bird proberen een
systeem op te zetten zodat reservaties eventueel mogelijk zouden worden. Het
enige wat ik voorlopig vond is het telefoonnummer, maar ik vermoed dat ze niet
voldoende engels spreken om dit geregeld te krijgen vanuit Belgie of Nederland,
tenzij je iemand vindt die Mandarijns kent. Een registratiesysteem is dus
noodzakelijk van hieruit. Ik zie wat ik kan doen. Let wel op, het hotel heeft
geen liften, maar wel kamers op het gelijkvloers. Het nummer dat ik vond is
008610-88961133, vragen naar extensienummer 2360. Ik kreeg nog een tweede
telefoonnummer 008610-88966163, met wat chinees gekriebel ervoor.
De 3 geopereerden ondertussen maken het goed. De eerst geopereerde, Al, maakt al
lichte vorderingen met zijn handen (hij oefent nu) en zijn vrouw vertelde dat
zijn ademhaling veel dieper is nu en de slijmen waarhij voordien heel erg
problemen mee had, veel dunner is.
Sheldon, de man van Marcy, is gisteren net geopereerd en kan zijn nek reeds veel
rechter houden, hoewel pas geopereerd.
Wij blijven dus hopen op goed nieuws voor Patrick ook, maar afwachten dus,
maandag is de operatie er voor hem, samen met Steve en Mike.
Caroline
Nov 15, 04 - 12:46 PM Dag
11 - verboden stad
Hallo,
We hebben af en toe wat probleempjes hier met die Chinese computers. Het zorgt
ervoor dat ik niet altijd direct op het forum geraak en nieuws kan posten, maar
iedere dag zoek ik een manier om dit toch te doen. Voor het ogenblik kan ik nog
slechts via 1 computer van de 4 posten, maar duimen jullie daar maar dat het
blijft gaan, dan blijf ik het ook proberen zolang we hier zijn. Thuis zullen de
dingen misschien weer beter gaan, maar voorlopig doen we het hier met de
middelen die we hebben.
Vandaag ben ikzelf met Karen en Franca, de zus van een Italiaanse ALS-er hier de
verboden stad gaan bezoeken in Peking. Het hospitaal echter is hier voor Patrick
op dit moment verboden stad, hij mag niet in en uit. De schrik dat hij een
verkoudheid zou opdoen net voor de operatie is groot en ik moet bekennen dat ze
daarmee waarschijnlijk geen ongelijk hebben. De wind was hier behoorlijk hevig
vandaag en het zand dat ik gedurende het bezoek in mijn keel te verwerken kreeg,
is heel erg voelbaar. Toch is het de moeite waard om eens te doen en heb ik door
deze uitstap ook opnieuw veel moed bijeengeraapt zodat ik er morgen weer ben om
Patrick extra steun te geven bij het moment waar wij allen op wachtten : de
operatie.
Gisterenavond kreeg Patrick trouwens een scheerbeurt. Het haar werd kortgewiekt,
maar blijkbaar nog niet kort genoeg. Een van de huidige patienten kent een
meisje die haar tondeuse bijhad en we hadden gedacht op deze manier te
ontsnappen aan het droogscheren met botte scheermesjes door de Chinezen, maar
dit was buiten de waard gerekend. Bij onze terugkeer uit de verboden stad, bleek
Patrick toch nog een extra scheerbeurt te hebben gekregen waardoor zijn zacht
donsje nu volledig kaal is en zijn glimmend maanoppervlakje blinkt in het
donker. Het mag gezegd zijn dat het toch een schitterend bolletje is en dat de
glimlach op zijn gezicht hierdoor niet is verminderd.
Er werd tevens een papier voorgelegd door de dokter, waarbij hij toestemming
moest geven door ondertekening voor het uitvoeren van de operatie, waarbij ook
gewezen werd op de mogelijke complicaties (in het Engels).
Ryanne moest dit in het geval van Patrick ondertekenen, want Patrick kan dit
zelf niet meer. Maar dit was okee.
Vanavond is er opnieuw een farewell-en welcomeparty en de Amerikanen hebben
blijkbaar een manier gevonden om pizza s binnengesmokkeld te krijgen. Iedereen
verlangt hier ondertussen naar zo n stuk, want het eten in het hospitaal, tja
daar heb je het wel na ongeveer 2 dagen zowat van gehad. Morgen hopelijk weer
meer nieuws van hieruit en nogmaals dank aan allen die ons hier een hart onder
de riem steken. Ik hoop dat ieder die het nodig heeft, iets kan vinden uit dit
verhaal. Maar vooral willen wij nogmaals Sk Snaaskerke en Geert Caura heel hard
bedanken om dit mogelijk te maken.
De groetjes ook voor de lieve ouders van Geert, die ik al verschillende malen
mocht horen en zien en die ook nu weer niet nalieten ons een berichtje te laten
en ook voor de lieve buur hier die ieder keer Patrick op de hoogte houdt van het
voetbalnieuws, nog steeds zijn favoriete hobby, al is dat nu kijken en lezen
geworden. Vanuit Peking, uw reporter ter plaatse
Caroline
Nov 15, 04 - 12:48 PM Dag
12 - operatiedag (deel 1)
Patrick werd al vlug wakkergemaakt deze ochtend. Wij kwamen om 7.30 u
toe en de verpleegster was daar al gezet om de bloeddruk te meten. We krijgen
hierdoor de indruk dat Patrick wel eens de eerste zou kunnen zijn van de 3 die
vandaag geopereerd worden. Hij heeft volgens Ryanne behoorlijk rustig geslapen.
Eigenlijk moet ik de mensen hier enorm bewonderen. Je ziet mensen met alle
mogelijke problemen : er zijn heel wat rolstoelpatienten hier, zowel ten gevolge
van ruggemergletsels als door ALS. Iedere SCI-patient bewondert dan nog eens de
ALSers, voor hun vechtlust en moed. Ik word er zowel stil van soms. Gisteren
sprak ik nog even met Randy, die deze ochtend vertrekt en ik zei hem dat ik
bewondering had voor de moed en sterkte die de mensen hier tentoonstellen. Hij
wist me te antwoorden dat de operatie eigenlijk niks inhoudt. Er komt absoluut
geen pijn aan te pas en er is dus geen reden voor stress. Trouwens, wist hij,
als je het alternatief bekijkt, dan is de keuze rap gemaakt.
Ieder hier aanwezig, is blij dat ze deze keuze hebben gemaakt. Je ziet inderdaad
de hoop terug in hun ogen na die operatie, je ziet de blijdschap en het
herwonnen geluk, meer nog dan de eerste symptonen van verbetering.
Zoals Geert tegen me zei bij ons laatste bezoek : je krijgt je toekomst terug.
Net nog bericht van Ryanne gehad dat ze ook weer bloed zijn komen trekken uit de
pols, dus het bougeert hier echt wel voor het ogenblik.
Caroline
Nov 15, 04 - 12:49 PM Dag
12 - deel 2 operatiedag
De zuurstofflessen zijn nu ook de kamer binnengebracht. De acapuncurist
wou hem nog onder handen nemen, maar Karen was er gelukkig bij om uit te leggen
dat Patrick straks geopereerd wordt en er dus voor het ogenblik geen acapunctuur
meer mag gebeuren. Weer merk je dus dat de informatie niet wordt doorgegeven,
dus uit je doppen kijken is de boodschap.
Ik las net een artikel van eind oktober via het internet op
www.cityweekend.com.cn/issues/2004/21/Cover_Huang, een gids in China over het
leven ginds. Je merkt iedere dag dus dat er hier van alles in beweging is
gebracht. Ook eerder in de week passeerde er al een China-filmploeg.
In het artikel wordt nog gezegd dat de ALS-patienten 3 injecties met OEC-cellen
krijgen, maar ik kan van hieruit laten weten dat dit niet langer het geval is.
Er wordt al een tijdje geopteerd om nog enkel de 2 injecties toe te dienen via
de schedel. De injectie in de nek past men niet meer toe voor ALS-ers, omdat dit
volledige verdoving eist en de recuperatie voor de zwakkere patienten dan ook
harder is. Ook hoorden we dat de complicaties en ontstekingen eventueel groter
zijn bij die injectie en dat de resultaten die ze tot op heden bekwamen niet
merkelijk groter zouden zijn met deze extra injectie in de nek. Dus wordt nog
enkel de boringen via de schedel gedaan, onder lokale verdoving (hersenen voelen
immers niet, enkel de huid van het hoofd heeft gevoelszenuwen).
Wat ik ook als opmerking kan zeggen en wat in tegenstelling is met wat we eerder
dachten, is dat er helemaal geen gewag gemaakt wordt over het feit dat de cellen
zouden aangepast worden aan het individu. Integendeel, ik hoorde via Bird dat de
cellen voor iedereen dezelfde zijn. Van cultiveren en matchen naar de persoon
toe, merken we hier niks. We bekomen trouwens ook heel erg weinig informatie van
Dr Huang zelf, hij is eerder kort van stof en bij vragen is hij wel vriendelijk,
maar bondig en ik krijg de indruk dat hij altijd dadelijk wegwandelt als je
begint door te vragen. Je kunt wel beter praten met zijn team, maar daar loopt
het stroef met de kennis van het Engels.
Ondertussen vernamen we van Mike, die nog in een heel vroeg stadium van de
ziekte verkeert, dat hij derde zou zijn vandaag voor de operatie. Dat betekent
dus dat Steve of Patrick eerst gaat. Steve is een jongen uit Florida, 3 maal
junior olympisch kampioen in paardrijden geweest, heel sportief geweest en we
kregen foto s van hem te zien, als jonge gezonde goedgespierde man. Nu is hij er
erger aan toe dan Patrick : hij kan niet meer eten, niet meer praten, zijn
nekspieren zijn te flauw en zijn hoofd valt dus gewoon schuin of voorover.
Wandelen zit er uiteraard ook niet meer in en zijn handen gebruiken ook niet.
Benieuwd welke progressie hij krijgt. Straks meer nieuws, nu eens kijken hoe het
met Patrick gaat ondertussen.
Caroline
Nov 15, 04 - 12:49 PM Dag
12 - deel 2 operatiedag
De zuurstofflessen zijn nu ook de kamer binnengebracht. De acapuncurist
wou hem nog onder handen nemen, maar Karen was er gelukkig bij om uit te leggen
dat Patrick straks geopereerd wordt en er dus voor het ogenblik geen acapunctuur
meer mag gebeuren. Weer merk je dus dat de informatie niet wordt doorgegeven,
dus uit je doppen kijken is de boodschap.
Ik las net een artikel van eind oktober via het internet op
www.cityweekend.com.cn/issues/2004/21/Cover_Huang, een gids in China over het
leven ginds. Je merkt iedere dag dus dat er hier van alles in beweging is
gebracht. Ook eerder in de week passeerde er al een China-filmploeg.
In het artikel wordt nog gezegd dat de ALS-patienten 3 injecties met OEC-cellen
krijgen, maar ik kan van hieruit laten weten dat dit niet langer het geval is.
Er wordt al een tijdje geopteerd om nog enkel de 2 injecties toe te dienen via
de schedel. De injectie in de nek past men niet meer toe voor ALS-ers, omdat dit
volledige verdoving eist en de recuperatie voor de zwakkere patienten dan ook
harder is. Ook hoorden we dat de complicaties en ontstekingen eventueel groter
zijn bij die injectie en dat de resultaten die ze tot op heden bekwamen niet
merkelijk groter zouden zijn met deze extra injectie in de nek. Dus wordt nog
enkel de boringen via de schedel gedaan, onder lokale verdoving (hersenen voelen
immers niet, enkel de huid van het hoofd heeft gevoelszenuwen).
Wat ik ook als opmerking kan zeggen en wat in tegenstelling is met wat we eerder
dachten, is dat er helemaal geen gewag gemaakt wordt over het feit dat de cellen
zouden aangepast worden aan het individu. Integendeel, ik hoorde via Bird dat de
cellen voor iedereen dezelfde zijn. Van cultiveren en matchen naar de persoon
toe, merken we hier niks. We bekomen trouwens ook heel erg weinig informatie van
Dr Huang zelf, hij is eerder kort van stof en bij vragen is hij wel vriendelijk,
maar bondig en ik krijg de indruk dat hij altijd dadelijk wegwandelt als je
begint door te vragen. Je kunt wel beter praten met zijn team, maar daar loopt
het stroef met de kennis van het Engels.
Ondertussen vernamen we van Mike, die nog in een heel vroeg stadium van de
ziekte verkeert, dat hij derde zou zijn vandaag voor de operatie. Dat betekent
dus dat Steve of Patrick eerst gaat. Steve is een jongen uit Florida, 3 maal
junior olympisch kampioen in paardrijden geweest, heel sportief geweest en we
kregen foto s van hem te zien, als jonge gezonde goedgespierde man. Nu is hij er
erger aan toe dan Patrick : hij kan niet meer eten, niet meer praten, zijn
nekspieren zijn te flauw en zijn hoofd valt dus gewoon schuin of voorover.
Wandelen zit er uiteraard ook niet meer in en zijn handen gebruiken ook niet.
Benieuwd welke progressie hij krijgt. Straks meer nieuws, nu eens kijken hoe het
met Patrick gaat ondertussen.
Caroline
Nov 15, 04 - 12:50 PM Dag
12 - deel 3 ze beginnen aan de operatie
09.43 lokale tijd. Het infuus werd aangebracht, Dr Brian kwam met een
passer en triangelhoekje puntjes op het hoofd van Patrick tekenen. Dr Huang
loopt in de gang al GSM-end. We kunnen hem niet echt meer spreken. De
verpleegsters komen in massa de kamer binnen. Het moment is aangebroken.
Patrick die eerder heel kalm leek, krijgt het nu moeilijk. Ieder probeert hem
tot kalmte aan te manen en de verpleegsters zeggen hem duidelijk dat hij moet
relaxen, dat alles heel erg goed gaat verlopen, maar op dit moment is de stress
uiteraard bij iedereen aanwezig.
We brengen Patrick in de rolstoel naar het einde van de gang, waar ondertussen
een team in groene pakjes zit en heel erg bedrijvig achter de deuren van de
operatiekamer weg en weer loopt. Dan wordt Patrick binnengebracht en de
verpleegsters in het roze (dit zouden stagiairs zijn) sluiten de deuren voor
ons. We laten Patrick wat verweesd na en wensen hem succes toe. Nu is het
afwachten... de operatie zou een kleine 2 uur duren.
Caroline
Nov 15, 04 - 12:51 PM Dag
12 - deel 4 Voorlopig alles ok
11.10u Er verschijnt een wit-roos-grijs gestreept pyamapakje onder een
dik wit laken uit de operatiekamer. De Italianen staan aan de deur, willen een
glimp opvangen van Patrick. Je ziet de bedrijvigheid in de gang, net als bij het
doorgaan naar de operatieruimte daarnet, toen alle verpleegpersoneel in rij
stond ter ondersteuning.
Patrick is terug en Dr Brian laat weten dat de operatie heel goed verliep. De
verpleegsters gaan mee naar de kamer en leggen hem terug in bed, zuurstof aan en
bloeddruk, temperatuur en hartslag meten. Alles heel goed : bloeddruk 12/9,
hartslag 70 en temperatuur 38.6.
Patrick is nog emotioneel, de ontlading vermoeden we. We willen hem nu niet te
veel belasten, maar vragen toch wat nieuws. Het is raar... we begrijpen hem nu
al beter. De spelling van de woorden loopt vlotter, de woordjes op zich zijn
duidelijker. Ik weet niet of dit een wonder is of toeval... dat gaan we later
ontdekken, maar we zijn allen wel blij. De communicatie verliep echt wel te
moeizaam en het was voor Patrick ook heel erg lastig zich nog uit te drukken. Ik
heb hier heel goede hoop dus, ik kan het amper geloven dat dit al zo kort na de
operatie mogelijk is.
Patrick zei dat als ze de gaatjes boren, de warmte die de boren maakten, voelde
(dit is geheel pijnloos) en dat wanneer ze door de schedel zitten, het lijkt
alsof een fles wordt geopend. Hij voelde niks van het inbrengen van de cellen
(geen gebrobbel zoals bij geert), maar wel het dichtnaaien van de gaatjes
naderhand (hij dacht dat de verdoving misschien al wat uitgewerkt was). Al bij
al heeft het inderdaad maar zoeen 15 minuutjes geduurd. Patrick heeft nu
gevraagd hem nog wat te laten rusten, zodat hij ook een beetje tijd krijgt het
proces te verwerken en nu met zijn gedachten even alleen te zijn. En dat
verdient hij.
Iedereen is hier in de gang ook druk in de weer, wil wat nieuws oprapen, maar
respecteert wel Patricks rust nu.
Ondertussen is de staf van Dr Huang ook Steve uit Florida aan het klaarmaken
voor de operatie. De spanning is daar nu voelbaar, maar bij ons valt geleidelijk
de last van onze schouders. We kunnen weer ademhalen.
Karen
Nov 15, 04 - 12:53 PM dag
12 - aanvulling 1
Enkele mensen klagen van koppijn en keelpijn. Patricks kamer is snikheet
en geen dopjes op de radiatoren om ze af te zetten.
Dus op zoek gegaan naar zoiets om de chauff*ge af te zetten, uiteindelijk heeft
onze overbuur Al zijn dopje geleend en nu staat de chauff*ge af. Heb de
radiatoren in de gang ook afgezet... voor iedereen hier ziekvalt van de tocht
,want de chinezen zetten steevast alle ramen open om het te doen afkoelen... en
wij maar ziek worden
Steve wordt toch als laatste geopereerd, hij werd misselijk van de naalden en
was bijna flauwgevallen... dus die krijgt nu wat zuurstof en heeft al terug een
beetje kleur... echt risico`s willen ze niet lopen hier... ze wachten tot zijn
bloeddruk, hartslag en zuurstofgehalte in het bloed voldoende is... Mike is nu
binnen, we duimen voor hem en hopen dat de boor niet stukgaat op zijn harde
schedel (grapje) Karen
Nov 15, 04 - 12:53 PM Dag
12 - aanvulling 2
Mike is terug van de operatie. Ook hij maakt het goed. Hij probeert te
rusten, net als Patrick, maar dat is niet evident overdag met al dat lawaai op
de gang.
We zien hier steeds weer nieuwe gezichten. Ik weet niet waar ze de mensen
blijven plaatsen...
Blijkbaar is de BBC hier ook net geland. We worden nog bekend.
Steve is net binnen voor zijn operatie.. ze zetten de week goed in. Drie
operaties vandaag en drie morgen, waaronder Roger, de andere belg die hier al
een week ongeduldig wacht, net als iedereen trouwens, hoe rapper dit achter de
rug is, hoe liever. We blijven dus duimen. Later meer nieuws. Ryanne zei me net
dat Patrick eindelijk slaapt
Caroline
Nov 15, 04 - 12:55 PM Dag
12 - deel 5
Patrick ligt nog steeds in zijn kamer. Ook Steve is terug van de
operatie en maakt het goed. Zijn operatie nam wel iets langer in beslag, bijna 2
uur.
Het rusten valt niet mee hier, de bedrijvigheid is te groot. Maar Patrick laat
wel weten dat hij zich nog steeds goed voelt. Hij is warempel hongerig. Dr Huang
gaf reeds toestemming om zijn voeding aan te leggen.
Ondertussen zijn de Amerikanen, inventief als ze zijn, weer iets lekkers aan het
stomen (baked potatoes, ofte Jacked potatoes bij de Britten... is dit omdat de
BBC op bezoek is ?) We verlangen dus allen achter die lekkere geur die hier
hangt. Voor het moment loop ik hier, met Kim, de vrouw van Mike, met een
mondmasker rond, wegens koorts en zere keel. We willen niemand aansteken en ik
ben dus ook een beetje in mijn hotelkamer geweest om wat te rusten. Blijkbaar
zijn de keelontstekingen hier echter ook de ronde aan het doen, maar we nemen
alle voorzorgen die er mogelijk zijn.
Caroline
Nov 16, 04 - 2:22 AM Dag 13
- Vermoeide oogjes
Gisterenavond de dag afgesloten met zwetende wangetjes en nog steeds
keelpijn en met monddoekje rondlopend, maar niet opgevend ! Als dit het enige is
wat ik hier moet doorstaan, dan is dat allesbehalve te vergelijken met Patricks
moed en doorzetting.
Nog net voor ik opnieuw het hotel introk, was de zuurstoffles leeg en moest dit
nog rap vervangen worden. Karen heeft opnieuw de verwarming proberen af te
zetten, want de hitte staat hier echt ongezond warm nu. In de dag zwieren de
Chinezen dan de ramen open, met alle tocht vandien en alle gevolgen vandien.
Blijkbaar hadden ze het niet zo op Karens idee ook niet, want net toen Patrick
en Ryanne wat insliepen, kwamen er blijkbaar opnieuw verpleegsters in de kamer
om de verwarming weer open te draaien, niet goed begrijpend hoe we die dicht
hadden gekregen zonder draaiknop op de radiator ;-) tja... inventief als we zijn
8-)
Patrick heeft echter wel een slechte nachtrust gehad, door de verwarmings- en
zuurstoftoestanden (het buisje viel steeds weer uit zijn neus en de draden
zorgden voor beperkte bewegingsruimte). Het was er dus deze ochtend bij onze
terugkomst uit het hotel aan te zien dat hij moe was.
Ik heb wijzelijk besloten hem niet met vragen te bestoken, maar te laten rusten
en niet voortdurend de kamer in en uit te lopen, temeer ook omdat ik nog steeds
last ondervind van mijn keelpijn.
De dagelijkse therapieen zijn echter dadelijk opnieuw begonnen en veel rust
krijgt hij uiteraard niet op die manier.
Ondertussen is ook in de gang weer alles in rep en roer : mensen die vertrekken,
mensen die in voorbereiding gebracht worden voor de operatie. Als eerste zou Van
Golden geopereerd worden, ruggemergletstelpatient, waarbij de operatie gauw 5 to
6 uur in beslag zal nemen en onder volledige verdoving dient te gebeuren. Erna
zou de Italiaan Franco uit Firenze of Roger, de andere Belg uit Aalter
geopereerd worden. En dan zal er misschien weer meer nieuws zijn. Ik wacht
geduldig af, ondertussen vermoeide groetjes uit Peking !
Patricks zuurstof en infuus wordt in principe afgehaald vandaag, dus hoop ik dat
hij naderhand wat beter kan slapen, als het rumoer het hem toelaat...
PS Eddy, ik had nog niet geantwoord op je vraag over het hospitaal. Het
departement neurologie hier is enkel voor foreigners, dus mensen van buiten
China en ik heb de indruk dat Dr Huang hier dus inderdaad de plak zwaait. Maar
op de eerste verdieping is er nog een afdeling hartchirurgie en beneden zit er
een beetje van alles, algemene geneeskunde. Er lopen chinezen in en uit, dus ik
denk niet dat het hier dus enkel prive is. Ook dienen nog altijd testen zoals
MRI in een ander hospitaal (universitair) te gebeuren, dus er is ergens wel een
samenwerking van Dr Huang met andere faciliteiten.
Caroline
Nov 16, 04 - 11:09 AM Dag
13 - vermoeide dag
Patrick komt niet echt uit zijn kamer vandaag. Hij is vermoeid en
blijkbaar is dat toch normaal na deze operatie. Ook de vorige geopereerden
kwamen de eerste dagen niet echt de kamer uit. Het wordt kalmer nu, want met al
de geopereerden, die uitrusten in hun kamers, lopen we wat verloren. De
therapieen gaan ook nog hun gewone gang door en dat zorgt ervoor dat ook in de
dag de geopereerden toch nog niet echt hun rust kregen.
Ondertussen maakt Karen zich klaar om morgen al terug te vliegen. De mensen hier
laten haar niet graag gaan, want zo n extra paar helpende handen zorgde ervoor
dat er extra zorg was voor de patienten, de hulpverleners konden eens
boodschappen doen, de boel raakte hier bijgekuist en properder.
Vandaag werden er trouwens weer nieuwe stukken meubilair binnengebracht, zodat
de tafel met groepsvoorraad nu iets of wat kan weggestoken worden. In de gang
werden een aantal klokken aangebracht, met de bedoeling een aantal uren te
zetten in de verschillende landen.
Er wordt dus duidelijk gewerkt aan het imago hier en aan het zich goed voelen in
deze locatie.
Randy en Marshia uit Amerika vertrokken gisteren ook en zoals de meeste
Amerikanen laten ze dingen achter voor de volgenden die hier toekomen, zoals
DVD-spelers, DVDs, shampoo, andere producten, handdoeken,...
Het raakt hier geinstalleerd, zoveel is duidelijk.
Voor de rest kan ik nog niet echt veel nieuws vermelden. Enkel van Mike hoorde
ik dat hij na de operatie weer een stukje teruggewonnen had. Hij kon nog staan,
maar niet zonder steun indien hij stilstond. Nu heeft hij opnieuw zijn evenwicht
teruggevonden. Kleine overwinningen, maar het zijn er wel.
Caroline
Nov 16, 04 - 3:04 AM Dag 13
- BBC op bezoek
Een meisje van de BBC is opnieuw net binnengevallen om patienten te
filmen voor en na de operatie. Er zou een uitzending aan gewijd worden op BBC2,
rond 1 of 2 december en tevens zou zij Ardi gefilmd hebben en zou ook in
Nederland een uitzending over Dr Huangs therapie in Netwerk komen. Kan iemand
ons hier meer informatie over bezorgen, want wij zijn uiteraard ook benieuwd om
dit te vernemen of eventueel een copie te kunnen krijgen van de uitzending ?
Familie Bouter, kunnen jullie dit bevestigen ?
Caroline
Nov 16th, 2004 - 11:43 AM
Re: Dag 13 - BBC op bezoek
Beste Caroline,
Het klopt inderdaad. Wij hebben vorige week vrijdag Laura van de BBC op bezoek
gehad. Zij zal tevens de eerste zijn die de operatie van dr. Huang mag filmen,
zeer interessant dus. Ik weet niet of jullie BBC in Belgie kunnen ontvangen,
anders kun je haar misschien om een kopie vragen.
Sterkte met de revalidatie en groetjes aan Molly en Bird!
Groet,
Ardi Bouter
Nov 17, 04 - 1:33 PM dag 14
- snotvodden en zo meer
Met snotneus en rode ogen post ik op het forum. Niet veel tijd gehad
vandaag om bij te blijven, want Karen vergezeld naar de luchthaven. Ze zal hier
gemist worden. Alle Amerikanen vonden het jammer en deze die haar niet meer
zagen voor het vertrek vragen me haar te zeggen hoe jammer dat ze wel vonden.
Een paar handen minder hier wordt fel gevoeld en mijn buddy is er dus vandoor,
terwijl mijn verkoudheid precies in hevigheid toeneemt. Ook Kim ligt nu in bed
met koorts en de dokters kwamen eraan te pas om haar bloed te nemen en testen.
Hopelijk steek ik dus niemand aan, hoewel ik het ook ergens heb opgedaan. Ik
blijf dus een beetje uit de buurt en ga vanavond vroeg mijn bedje in, denk ik.
Roger, de vader van Tony, doet het ondertussen uitstekend. Hij houdt zijn nek
hoger en volgens Tony is ook zijn mond minder schuin nu. Ikzelf zie hem voor het
eerst lachend rondlopend in de gang. Dat doet goed.
Patrick kent nog al veel hoogtes en laagtes, of dit aan het vertrek van Karen
ligt of aan de hele gebeurtenis hier, kunnen we niet goed ontleden. Alles is
gewoon veel emotioneler hier. Ook het berichtje van Geerts dochter Bo zorgde
voor de nodige opwellingen. Of dit van blijdschap of hoop is... ? De BBC wil me
ondertussen ook interviewen, met wat kritischer blik en de vragen waar we zelf
ook mee zitten af en toe. Ik wil hen wel te woord staan, in de hoop dat dit dan
niet uitgeknipt wordt als enkel negatief. Maar ze moeten wachten tot morgen,
want vandaag ben ik geen mens. Geen snotvodden genoeg hier voor vandaag dus.
Caroline
Nov 18, 04 - 3:04 AM - Dag
15 - hoop en verwondering
Het doet goed iedere dag iets te lezen en ikzelf blijf dus ook posten,
ondanks mijn ziek zijn hier. Ik herneem de posts zowel op dit forum nu als op
snaaskerke, omdat ik de indruk heb dat niet iedereen beide forums terugvinden en
ik zoveel mogelijk mensen op de hoogte wil stellen van het hele proces hier.
Vandaag heb ik ondertussen antibiotica nodig, want het zit tot op mijn longen,
maar ik geef niet op en blijf posten, net zoals jullie ook naar ons blijven
doen.
Hoe gaat het ondertussen met Patrick vragen veel mensen me, ook nog via
persoonlijke mail. Ik wil daarop antwoorden dat ik alles wat ik weet ook post.
De bedoeling van het forum is mensen duidelijke informatie te geven, in de hoop
dat in hun zoektocht ook ietsje van hoop kan worden gevonden en keuzes kunnen
worden gemaakt.
Het is voor mij echter niet mogelijk om al de wensen van de mensen altijd te
gaan bevestigen en ook de hoop te gaan uitvergroten. Blijkbaar begrijpt niet
iedereen het nut van de operatie hier en denkt men dat Patrick direct gaat
rondhuppelen en dansen, of zingen. Dit is absoluut niet wat de operatie hier
belooft, dit is wat mensen er soms van denken.
De operatie probeert stabilisatie van de ziekte te beogen en stabilisatie is nu
eenmaal niet direct zichtbaar. Ook zijn resultaten individueel verschillend en
is het stadium waarin de ziekte zit, belangrijk. Alle functies die verloren
zijn, die komen niet ineens mirakuleus terug. Als spieren maanden niet werken,
dan zullen ze niet ineens terug gaan functioneren. Het is een harde ziekte, maar
sons is het nog harder hier te vernemen dat ieder maar blijft vragen of er iets
verbetert is en zo te kennen geeft dat men niet aanvaardt dat verbeteringen in
kleine dingen zitten. Het is een serieuse stap voorwaarts en al meer dan de
verwachtingen die we over de operatie mogen hebben, als ik hier al kan zeggen
dat Patrick ineens weer wat beter woorden kan uitspreken. Ook deze ochtend zei
Ryanne dat Patrick voor het eerst met beide handen naar zijn neus kon grijpen,
wat moeizaam maar het lukte. Dit zijn dingen die we echter niet mogen
verwachten, die komen erbij en geven hoop op meer dan stabilisatie.
Ik roep dus ook op aan de mensen niet te hoge hoop te creeeren, dit is
emotioneel heel erg belastend. Wijzelf zoeken hier onze hoop in de kleine
dingetjes en wat het dochtertje van Geert Caura ons zegt op het forum van
Snaaskerke, belooft ook heel wat... voor ons is dit in de eerste plaats een
toekomst voornamelijk (niet te verwaarlozen toch !), hoop op het stoppen van de
ziekte dus. En dan hoop op een beetje meer conversatie, wat betere
levenskwaliteit voor Patrick. En het doet heel goed te vernemen dat ook Geerts
familie het forum volgen, ook zij ons de moed blijven geven om door te gaan.
Ik weet dat voor Patrick, als hij dit leest, het heel erg lastig zal zijn, maar
het is nodig dat mensen de ernst van de ziekte kennen en goed kunnen inschatten
wat het verwachtingspatroon is van de operatie en ik denk wel dat Patrick dit
kent. Maar soms is de hoop zo hoog en de lat van de verwachtingen in je
binnenste zo hoog gelegd, soms ook door wat mensen je zeggen of vragen, dat er
ontgoocheling zou kunnen optreden. Dus mensen, nogmaals stabilisatie is hier wat
nu prioritair is en wat tot op heden in deze ziekte als onmogelijk werd
beschouwd. Al wat we er meer uitkrijgen, is gewonnen en daar bidden we voor,
zowel voor Patrick als voor iedereen die met deze verschrikkelijke ziekte te
maken krijgt.
Ondertussen merken we wel verbeteringen, kleine, zoals ik ook al liet weten op
dit forum.
Ook Roger, de vader van Tony, maakt het goed. Hij had een goede nachtrust en
eens te meer blijkt dit cruciaal te zijn. Het is logisch, als wij ziek zijn, of
moe zijn, functioneer je toch ook niet zoals anders. En een positieve
ingesteldheid werkt ook in de goede richting.
Geloof en hoop doet wonderen en voor de rest zullen de nieuwe cellen zich
hopelijk orienteren in de goede richting en functies terugbezorgen die verloren
gingen, maar dit kan alleen maar mits voldoende prikkels die de cellen een
identiteit moeten bezorgen en mits voldoende rehabilitatie dus en rust. Bij een
baby is de rust en prikkels ook cruciaal teneinde de cellen de kans te geven
zich te identificeren, groeperen. Het identificatieproces kan ervoor zorgen dat
er vermoeidheid optreedt en de rust zorgt er bij babytjes voor dat alles de kans
krijgt zich mooi te ordenen. Anders ook dan bij een volwassene heeft een baby
geen wantrouwen en wordt er ook niet verwacht dat hij in 1 dag zal lopen, de
dingen worden gewoon afgewacht en niemand stelt die in vraag. Het vertrouwen
bestaat gewoon en ik denk dat dit het is waar wij ons nu ook moeten mee
bezighouden. Gewoon vertrouwen behouden, alsof het de normaalste zaak ter wereld
is, zonder haast, zonder verwachtingspatronen. Gewoon verwonderd kijken hoe de
dingen evolueren.
Caroline
Caroline
Nov 19, 04 - 12:41 AM Dag
16 - moeilijke dag
Beste mensen,
Vandaag vroeg opgestaan zodat ik nog wat nieuws kon overmaken voor het forum.
Straks om 8 u vergezel ik Katia bij het afhalen van familieleden voor Roger.
Maar eerst wat vertellen over dag 16.
De dag begon in rust en de antibiotica die ik meehad uit belgie moesten begonnen
worden, want mijn longen voelden aan als schuurpapier.
Rond de middag kwam Steve Byer toe met zijn vrouw en een vriend. Zijn zoon Ben
maakt het nog steeds goed, liet hij weten. Een vol uur spendeerde hij met ons en
onze ontmoeting was zo aangenaam en met zo een positieve ingesteldheid dat
Patrick weliswaar een traantje moest laten als Steve vertrok. Prompt liet hij
alles vallen om Patrick te zeggen dat hij blij was dat dit gebeurde, want dat
wenen een goede therapie is om minder druk op de ketel te hebben en zo de
fascilaties in zijn spieren te verminderen. Alle kritiek over Steve die ik ooit
las, kan ik hier na ons persoonlijk contact met de grootste zekerheid van de
kaart vegen. Deze mens is een gevoelsmens, enorm begaan met zijn medemens en met
zo een positieve kracht dat hij die zonder probleem kan overbrengen op de
patienten en op onszelf hier. Gewoon een pracht van een mens. Ook iemand die
enorm goede kennis heeft over de ziekte en over de revalidatie, welke oefeningen
Patrick best doet naderhand, ook gewoon als hij thuis is. Hij sprak met zo een
kalme stem, dat alles heel duidelijk overkwam en ook ik mocht een dikke knuffel
ontvangen en de nodige complimenten. Van een mens als hij, kan ik daar alleen
maar stil van worden. Blij dat ik hem mocht leren kennen en chapeau voor hem,
die toch ook een zoon heeft met ALS en zich toch nog kan inzetten ondertussen
voor al die anderen.
Na de middag hield ik me voornamelijk bezig met mensen te helpen om computers te
gebruiken, nog webcamkandidaten, en betty, de moeder van Steve vergezellen naar
de winkel, want ze durfde niet alleen de straat op in deze buurt.
Bij onze terugkeer stond de gang hier precies in rep en roer. Greg, vorige
vrijdag geopereerd, had gevaarlijk verlies van zuurstofgehalte en de hele kamer
stond vol verpleging, dokters en zo meer. We zijn pas na een paar uur te weten
gekomen dat hij vermoedelijk een lichte hartaanval zou hebben gehad. Zijn
toestand is nog steeds niet helemaal stabiel, maar ieder is uiterst bezorgd
uiteraard en hoopt dat hij weer aan sterkte wint.
Tijdens de hele nerveuse toestand in de gang met Greg, verwijderde ik me een
beetje naar het computerzaaltje en dacht wat te komen posten over deze dag op
het forum, toen ik ineens Ryanne hoorde roepen op het einde van de gang. Patrick
had zich blijkbaar ernstig verslikt in een stukje puddingtaart en kreeg geen
adem meer.
Ryanne was in paniek en wist niet meer wat gedaan. k Heb haar dadelijk
toegeroepen dat ze het afzuigapparaat, dat we gelukkig meehebben, moest pakken,
zodat we dat brokje konden uit zijn keel verwijderen. Maar aangezien we in een
bijruimte aan de slaapkamer zaten, vond ze geen stopcontact en kon het apparaat
niet direct ingeplugd worden. De verpleging was ondertussen ook komen
aangelopen, want Patrick was nog altijd in problemen en heb hen toegeroepen
direct zuurstof te halen om hem via de neus toch al wat toe te kunnen dienen en
hem kalm te houden. Toen vonden ze een verlengsnoer aan de tv en die gebruikten
ze voor het apparaat, maar t bleek dan toch nog niet te werken, omdat de pot
niet dicht was en het afzuigbuisje te dun. Een Amerikaanse vrouw in de gang
toonde ons dat er een dikker buis moest gebruikt worden en ondertussen klopte
een verpleegste maar op Patrick rug, waardoor die nog meer geexiteerd geraakte.
Heb haar doen stoppen, zodat patrick kalm kon proberen op te hoesten, wat echter
niet evident was, ondat hij niet voldoende adem binnenkreeg. Gelukkig had ik net
Ginette, een Amerikaanse, uit het hotel moeten halen voor Greg en sprong die ons
ter hulp en heeft de darm van het apparaat dan maar rechtstreeks gebruikt,
waardoor het zuigen begon te werken. Nadat Ginette me toonde hoe het apparaat te
gebruiken en Patrick van het overtollig slijm in de mond had verlost, kon hij
eindelijk het stukje ophoesten. Ze vroeg ons hem ondertussen ook af te koelen,
zodat het slijm losser bleef, want Patrick stond in het zweet ondertussen. Het
afzuigen dan overgenomen van haar, met heel de medische staf errond die de hele
tijd eigenlijk niet echt veel deed, buiten op zijn rug kloppen en de zuurstof in
zijn neus had aangebracht. Het is beangstigend, maar uiteindelijk is alles okee
weer. Nadat de crisis voorbij was, schoot de verpleging wel in de weer met
naalden en monitor. Zuurstofgehalte meten, bloed trekken, hartslag en bloeddruk
meten en infuus aanleggen met antibiotica om infecties tegen te gaan, kortom de
gewone verplegingsdingen... het baart met toch zorgen dat ze op het cruciale
moment niet overnamen en ook enkel dunne buisjes hadden en pas na alles ineens
klaarstonden met een oud groot gedemodeerd toestel, dat misschien wel diende
voor het afzuigen...
enfin, uiteindelijk is
Caroline
Nov 19, 04 - 2:40 PM dag 16
- missing part
uiteindelijk is alles goed en zelfs zo goed dat Patrick naderhand nog
een interview gaf aan de BBC.
De filmploeg is hier nog altijd aanwezig en het was eigenlijk schitterend om
Patrick te zien op dat moment. Hij heeft het hele interview duidelijke woorden
kunnen overbrengen, zodat uiteindelijk hij zijn mening over de dingen kon
uitbrengen en niet enkel ik. Ik was trots op mijn broer ! De oorspronkelijke
bedoeling was eigenlijk een interview met mij, maar net zoals net na de operatie
kon Patrick dus duidelijker spreken. Hij wist ook al eerder tegen Ryanne en mij
te vertellen dat hij niet graag heeft dat wij alleen ja zeggen als we hem niet
begrijpen, want dat hij dat wel ziet en dat dat voor hem heel lastig is. Dat het
spreken ook beter is als hij geen slijmen heeft of niet moe is. Tegen de BBC
wist hij te zeggen dat Leuven maar eens een maand hier moet komen als ze niet
geloven dat de operatie iets uitdoet hier.
Dat het onmogelijk is dat het niets uit zou doen, want dat hij het verschil nu
al voelt. Hij kan voor het eerst in 6 maanden met zijn handen terug tot aan de
neus en met de duim wat krabben. Zijn woorden zijn duidelijker. Hij kan zijn
hand openvouwen op zijn been, niet van zelf maar mits behulp van zijn been. Dat
kon hij al bijna een jaar niet meer. Zijn volgende doel was dus aan zijn oren
krabben, want die accapunctuurtopkes zitten daar nog altijd in he.
Toen de BBC vroeg of niet ieder te grote hoop heeft hier en te hoge
verwachtingen, antwoordde hij dat ieder dat heeft die hier komt en toen ik
aanvulde dat we weten dat stabilisatie al een grote troef is in deze ziekte,
wist hij nog aan te vullen (koppig vechtend als hij is) dat dat voor hem niet
genoeg is, dat hij hier meer van uit wil bekomen. Zo kennen we hem dus weer...
en goed is dat, het bewijst dat zijn vechtlust er weer is en zijn geloof !
Ook vroegen ze of we dit hier misschien konden inbeelden en Patrick zei dat dit
ABSOLUUT onmogelijk is en dat hij ieder ook aanraadt naar hier te komen.
En wij merken het dus ook... er is absoluut vooruitgang. Het was een moeilijke
dag vandaag, maar fijn te horen dat Patrick weer zo een goede dag had om hem te
begrijpen, om zijn woorden duidelijker te horen en weer een
communicatiemogelijkheid te krijgen die het voor hem ook aangenamer maakt.
Moe, en met veel indrukken, ben ik gaan slapen. Maar vol hoop en nieuwe moed.
Caroline
Nov 19, 04 - 2:52 PM Dag 17
- Greg naar ander hospitaal
Patrick doet het na het verslikken van gisteren weer goed.
De dag was gevuld voor mij met het helpen van iedereen een beetje. Eerst met
Katia meegeweest naar de luchthaven om nieuwe familie voor hen af te halen. Dan
het hotel helpen inchecken, met de nodige communicatiestoornissen, waar we
ondertussen al gewoon aan zijn. In ieder geval, ze hebben hun kamer veel vlugger
dan ik voordien dat verkreeg en dat is voor mij al een overwinning, want er komt
hier beweging in de barak dus.
Greg, de patient die gisteren een hartaanval had, is vandaag overgebracht naar
een ander hospitaal (een Amerikaans in Peking), want hij zou blijkbaar nog eens
3 lichte aanvallen gehad hebben vandaag. Hij kan ginder beter gemonitord worden
dan hier in ieder geval en ieder hoopt dus het beste voor hem en zijn vrouw
Lisa.
Patrick is ondertussen volop aan het trainen om verdere functies terug te
winnen. Hij sloot vandaag het klepje van zijn rolstoel helemaal op zijn eentje.
En het krabben lukt nog steeds. Morgen is het zaterdag en dan gebeuren geen
therapieen, dus Ryanne gaat de massagekes maar moeten geven he.
s Avonds weer een afscheidsparty voor mensen die vertrekken en nog wat contact
via webcam met onze familieleden en de dag was weer propvol dus.
Ben nog steeds niet helemaal de oude, dus k kruip ook in mijn bedje nu, ben al
van 6 uur deze ochtend in de weer om te kunnen posten op het forum wat er
gisteren gebeurde... dus nu lekker naar mijn bed ! Goedenacht iedereen ginds in
ons landje.
Caroline
Nov 20, 04 - 6:16 AM dag 18
- zaterdag in Peking
Het is zaterdagmiddag en Peking en ik zit weer voor het schermpje,
berichtjes te lezen met Patrick en Ryanne en klaar om nieuwe posts te geven
vanuit dit verre land. Maar eerst en vooral wil ik de ma van Geert Caura hier
bedanken voor de prachtige woorden van moed en steun. Het is inderdaad waar dat
wij een nieuwe familie creeeren en mekaar zonder veel woorden begrijpen. Toch
doet het deugd het hier ook eens te kunnen lezen en te weten dat ook nieuwe
mensen in hun zoektocht de hoop hierin zullen zien en herkennen.
Patrick doet het ondertussen nog steeds goed en gedreven en koppig als hij is,
duwt hij met zijn handen al aan de wielen van zijn rolstoel, om deze middag
rondjes te maken op de muziek die we hier via de computer de kamer in proberen
te krijgen. De mensen zien ook dat hij een goede kleur heeft en zijn
ingesteldheid positiever wordt met de dag. En dat is hier erg belangrijk, want
negativiteit is niet goed voor een genezingsproces.
Er hangt hoe dan ook een wat bedrukter sfeer in de gangen, want de patient die
gisteren getransfereerd werd naar een ander hospitaal in Peking, Greg, ligt
ondertussen in coma. Hij heeft bloedklonters in het hart en die proberen ze met
bloedverdunners weg te halen, maar ondertussen zou er ook een hersenbloeding
opgetreden zijn en een enorme bloedophoping zou op zijn hersenen drukken. Hij
moet opnieuw getransfereerd worden om het bloed te draineren, maar is dus
ondertussen in coma en het ziet er echt slecht uit. Er wordt hier gevreesd dat
hij het niet zal halen. Niemand denkt echter dat er een connectie is met de
operatie. Greg moest immers al voor de operatie naar 3 dagen intensive care
overgebracht worden bij zijn aankomst hier, omdat hij te zwak was. Men had
gehoopt dat met de operatie hij zou versterken en verbeteren en dat leek de
eerste dagen ook het geval te zijn. Wij zagen hem in de gang met zijn
spraakcomputer en hij leek vorderingen te maken tot het moment dat hij blijkbaar
een eerste hartaanval had. Dit verzwakte hem zodanig dat hij niet voldoende
kracht meer overhad om te recupereren. Wij blijven hier echter hopen voor het
beste nog en het beste voor Lisa, zijn vrouw, die hier echt ieder een goed hart
toedroeg gedurende haar verblijf hier. Ik heb haar gisteren nog een dikke
knuffel gegeven, in de hoop dat dit haar wat sterkte kon geven. We zijn hier
inderdaad net als een grote vriendengroep, ieder is met iedereen bezig en
bekommerd en het zou allesbehalve aangenaam zijn iemand uit deze groep te zien
verdwijnen. Laura, het meisje van de BBC, is hier nog steeds en gaat
waarschijnlijk ook mee met Ginette naar Lisa en Greg toe in het ander hospitaal.
Ginette is de vrouw die eerder Patrick al hielp bij het slikaccidentje en naar
wij ondertussen vernomen hebben is zij de rechterhand van een dokter. Ze deed
blijkbaar een gelijkaardige studie, enkel met dit verschil dat ze geen
medicijnen mag voorschrijven. Ginette is hier toegekomen met haar zoon en zijn
liefje. Haar zoon is een jonge kerel met ruggemergletsel door een
skating-accident.
Patrick wil ondertussen een beetje buiten. Eigenlijk mag dit nog niet, maar we
zullen zien of we hem gewoon via een taxi een rit door Peking kunnen bezorgen,
kwestie van de gedachten eens te kunnen verzetten en niet alleen tussen deze
vier muren te zitten. Het kan dus enkel een bezoek worden in de taxi, maar dat
zal hem misschien ook eens goed doen. k Ga zien of ik iets kan arrangeren voor
hem.
Caroline
Nov 21, 04 - 6:56 AM Dag 19
- Zondag in Peking
Niet veel nieuws onder de chinese zon hier. Straks moet ik de ganse dag
weg, dus dit is de laatste gelegenheid vandaag voor mij om te posten. De
volgende post komt dus maar maandag eraan.
Patrick doet het ondertussen nog steeds goed. Volgens Ryanne staat hij al wat
stabieler op zijn benen en heft hij zijn voeten ietsje hoger bij de
wandeloefening die ze hem deed doen vandaag.
Tegelijk zijn we wel te weten gekomen dat eigenlijk zijn vloeibare voeding
allesbehalve voldoende is. Patrick kreeg van de Leuvense dietiste Jevity 1000
Cal voorgeschreven (inhoud 1000 ml) en met het weinige dat hij daar eigenlijk
nog bijeet, heeft hij allesbehalve voldoende calorieen binnen, laat staan van de
proteinen en vetten die hij niet voldoende heeft. Bijna iedereen (Amerikanen,
Steve Byer en ook Ginette de rechterhand van een dokter) en ook de dokter hier
merkten hetzelfde op. Als je het eigenlijk goed bedenkt, is het ook logisch. Dit
is zowat een crashdieet voor een gezonde man. Mijn dietiste zet mij op 1800 Cal
om te vermageren ! Laat staan dat je een ALS-patient zo weinig geeft... want
eigenlijk moeten die proberen hun spiervolume en gewicht te proberen behouden,
zelfs proberen gewicht bij te krijgen. En dit is blijkbaar mogelijk volgens
velen hier.
Ginette heeft hen dus extra voeding bezorgd (Nestle high nutrition met extra
proteinepoeder) en eenmaal we thuis zijn moeten we dus op zoek naar betere
voeding voor hem, zodat hij zijn spiervolume kan terugwinnen en spieren kan
voeden. Steve Byer gaf Patrick ook de raad iedere dag 25 cl Godiva- Chocoladeijs
te eten, omdat dat merk een hoog vetgehalte heeft en een mens buiten de
calorieen en proteinen ook voldoende vetten nodig heeft. Jammer genoeg zal dat
ijs niet voor mij bedoeld zijn, want ik heb hier vetten genoeg :(
Enfin, k mag niet klagen, want Patrick moet al zoveel laten, dus dat ijsje mag
hij van mij ook lekker voor mijn neus opeten ...
De verpleegsters ondertussen zijn hier content over Patricks toestand. Bird en
Molly wisten me te zeggen dat als hij zo stabiel blijft en mooie progressie
behouden blijft, dat hij dan tussen de 12 a 15 dagen na operatie naar huis mag.
Patrick is maandag al 7 dagen geopereerd, dus dat zou betekenen dat we vanaf
volgende week kunnen uitkijken naar eventueel verplaatsen van de vlucht, indien
dit uiteraard mogelijk is voor de vluchtmaatschappij. Uiteraard hebben ze hier
de kamers ook nodig en te lang blijven, zou betekenen dat wij de plaats bezetten
voor nieuwe patienten. Er is nu al te weinig plaats, want ze geven de nieuw
toegekomenen nu al een kamer op het tweede verdiep en in het hotel waar ik zit.
Gesproken van...
Nochtans is het voor hen allesbehalve aangenaam zo te moeten weer toekomen, want
de steun van deze familiegroep hier is het belangrijkste dat er hier te vinden
is en dat het ook noodzaak is, heb ik hier waarschijnlijk voor de lezers van het
forum ook al kunnen aantonen.
We zien dus wel weer later in de week hoe dat zit, maar we kunnen beginnen
hopen.
Vanavond is er trouwens weer een afscheidparty voor 3 koppels die vertrekken. Al
(eerst geopereerde hier, 2 dagen voor Patrick) en Susan vertrekken maandag, en
ook Sheldon en Marsy vertrekken (Sheldon is ook pas 9 dagen geopereerd), maar
hij wil absoluut naar huis hoewel Marsy daar niet echt content mee is omdat zijn
progressie volgens haar toch nog niet voldoende is en zijn toestand niet
voldoende stabiel. Ook Laura, het jonge meisje met ruggemergletsel, en haar
vader vertrekken maandag. De champagne staat hier blijkbaar in de frigo en er
zijn een soort kookpotten op elektriciteit binnengebracht, maar daar zal ik
jammergenoeg niet bijzijn, want ik ben met Katia dan in het centrum van Peking
op dat moment.
Ook Steve, de zoon van Betty en Bud uit Florida, de laatste geopereerd op
dezelfde dag van Patrick, wil woensdag naar huis zodat hij Thanksgiving thuis
kan meemaken (laatste donderdag van de maand november en zowat het belangrijkste
feest voor de Amerikanen). De meesten blijven hier dus niet echt lang hangen. En
ook Van Golden wil morgen naar huis (nochtans pad de dag na Patrick geopereerd
van ruggemergletsel), maar hij gelooft dat zijn zorg thuis beter zal zijn dan
hier en wil hier dus zo snel mogelijk weg om zich thuis verder te laten
behandelen in een zorgkliniek. We zien dus wel wanneer Patrick klaar is voor
vertrek, we wachten in ieder geval de 15 dagen af die ons aangeraden werd zodat
we toch zoveel mogelijke of eventuele risico's uitsluiten. Maar we kunnen ook
moeilijk de kamer voor nieuwe mensen bezet houden. In de loop van volgende week
ga ik dus eens uitzoeken hoe het zit met de mogelijkheden voor de
vluchtmaatschappij.
Voor de rest heb ik nog geinformeerd naar nieuws over Greg, die nog steeds in
coma ligt in het andere hospitaal in Pekingstad. Zijn vrouw is nu
voorbereidingen aan het treffen om te repatrieren. Dat betekent dat ze er
rekening mee houden dat hij vandaag of morgen zal komen te sterven. Ieder hier
vraagt zich uiteraard af of er verband zou kun
Caroline
Dag 19 - Zondag in Peking -
Deel 2
Ieder hier vraagt zich uiteraard af of er verband zou kunnen bestaan met
de operatie, maar dat wijst ieder die hem van in het begin meemaakte ook af.
Voor het vertrek had zijn vrouw Lisa serieuse twijfels, omdat Greg al in te
zwakke conditie was. Hij wou dit echter doen en proberen, ondanks haar vrees.
Een ding wist ze wel, dat is als hij thuis was gebleven dat hij dan ook niet
lang meer te leven zou hebben, dus wou ze toch zijn hoop niet afnemen. Toch zijn
het al angstige momenten geweest, want bij aankomst in Peking bleek al direct
dat Greg de reis niet aankon en moest hij al opgenomen worden in intensieve
zorgen voor 3 dagen. Er werd na de operatie van Dr Huang weer beterschap gezien
en ze hoopten maandag naar huis te kunnen. Men denkt dat door het vele liggen
een bloedklonter gevormd is en die zorgde voor de eerste hartaanval. Greg is
eigenlijk te zwak om zoiets te overwinnen en nu blijkt dus dat hij bloedklonters
in het hart had en ondertussen is er ook zo'n hersenschade dat als hij nog tot
bewustzijn zou komen, dat het voor hem niet meer mogelijk is, gezien zijn
toestand en verzwakking om het sowieso nog te halen.
Er wordt uiteraard ook gespeculeerd of er een verband zou kunnen zijn met Ronnie
Abdinoor, die het vorige maand ook niet haalde. Dina, vrouw van
ruggemergletselpatient Steve, heeft hen beiden hier meegemaakt. Zij beweert ten
stelligste dat het enige verband is, dat beiden er te zwak al aan toe waren bij
aankomst. Niemand gelooft dus dat de operatie van Dr Huang ervoor gezorgd heeft
dat die mensen het niet haalden. Integendeel.
Wel wordt de vraag gesteld of Dr Huang dan nog zo een zwakke patienten zou mogen
aanvaarden voor behandeling. Maar wie zijn wij om ons daarover uit te spreken ?
Ook zij hebben nog hoop uiteraard en worden afgewezen in eigen land. Mogen wij
hen dan die hoop ook ontzeggen in China ? Ik denk dat ook die mensen de kans
moeten mogen hebben en iemand als Dr Huang mogen vinden om hen die hoop niet te
ontzeggen. Toch zou er extra op de gevaren moeten gewezen worden, zeker bij zo'n
zwakke patienten. Daar kan misschien toch nog wat benadrukking voor gebeuren.
Maar nog eens, wie ben ik om hierover te beslissen ? Ik vermoed dat Lisa, net
zoals de rest hier, overtuigd is van de operatie hier. De nazorg is niet alles,
daar moet zeker hier nog de nodige verbeteringen voor komen, want bij mensen in
die conditie is er eigenlijk niet voldoende om crisissen op te vangen. Er zijn
verbeteringen nodig en hopelijk kunnen we dit hier voldoende benadrukken aan
Steve Byer, die blijjkbaar ook daarvoor de voorvechter is en die dit hier zoveel
mogelijk wil verbeteren, via conversaties met Dr Huang en de patienten die hier
zijn.
Ondertussen is het tijd voor mij om te vertrekken naar het centrum. Op Patrick
wordt een sociaal oogje van de groep gehouden hier en Ginette blijft in de
omgeving (pracht van een mens) ! Tot zover het nieuws uit Peking. Morgen horen
jullie opnieuw van me.
Caroline
Nov 22, 04 - 9:40 AM
Oefening baart kunst - Dag 20 deel 1
Maandagmorgen in Peking. Ik rek me uit met een wat vermoeid hoofd. Alle
indrukken die ik hier opdoe, blijven af en toe in dat hoofdje ronddraaien en het
deed me goed er gisteren eens uit te kunnen, even weer een lekker stuk vlees te
hebben gevonden die me de nodige energie kon geven om hier weer verder te werken
aan de nodige steun en opzoekwerk. Ik had de eer en het genoegen uitgenodigd te
zijn op het concert en de receptie ter gelegenheid van ons prinselijk paar op
economische missie in Peking en een paar prachtmensen te spreken die dit voor
mij mogelijk maakten.
Dat we mogen rekenen op hun steun en luisterend oor, is voor mij hier een enorme
hulp en sterkt mij in wat ik voor Patrick probeer te helpen bereiken.
Ook mocht Patrick daar vandaag weer op Steve Byer voor rekenen. Nieuwe tips,
nieuwe oefeningen, een uur proberen uit te leggen dat hij simpele oefeningen
moet doen, zodat de cellen die commando's kunnen begrijpen. Complexe bewegingen
worden ook niet direct door een baby gedaan. Het is voor een volwassene echter
moeilijk dit direct te weten, want ook Patrick is ongeduldig om direct meer te
kunnen. Toch is dit niet realistisch, maar wel een doel en er een waar ik ten
stelligste in kan geloven nu, sedert de operatie en de dingen die ik hier al heb
gezien. Dit is niet ingebeeld, het gebeurt voor onze ogen.
Patrick zien lachen gedurende die oefeningen, waar ieder op staat kijken, doet
ons ook deugd en samen met hem hopen we dat hij heel goed begreep wat Byer
bedoelt met simpel, repetitief, niet overbelasten... oefenen is kunst en juist
rehabiliteren is de kunst voor de best mogelijke progressie. Geduld is daarbij
het kernwoord, maar waarschijnlijk niet het sterkste punt bij een ALSer die niet
rap genoeg die overwinning op zichzelf kan behalen. Het is nochtans cruciaal en
het doet goed te weten dat dit nu het doel is.
Er is een doel en dat was er voor onze komst naar China niet meer. De vrouw van
Steve, Barb, was hier vandaag ook met een filmmeisje om verder te werken aan de
film van haar zoon Ben. Hij heeft tot op heden al 300 uur film van de dingen en
mensen die hier waren. Ze wilden dit ook kunnen aanvullen met de nieuwe locatie,
waar wij ons nu in bevinden. Het moeilijkste is om daar nu de keuze uit te
halen. Vermoedelijk zal de film dus maar rond januari 2006 klaar zijn, wist de
moeder, maar het kan dat dit vroeger zou zijn. Hopelijk krijgen we die te zien,
want ook nu weer werd Patrick gefilmd en kon duidelijk zijn input geven woord
per woord (die ik dan voor hem vertaal). Ik wil dit hier nog eens beklemtonen
dat dit voor mij niet meer mogelijk was voordien. Ik kon hem met moeite
verstaan, mits voldoende opzeggen van abc, mits voldoende gissen en proberen
spellen. Opdat ik een zin kon verstaan, diende ik echt lang te proberen hem in
te schatten, bij te sturen enz. Nu is er dialoog mogelijk en dat doet ook voor
ons deugd. Patrick moet dus ook simpele woordjes trainen nu en vanuit de
buikholte lucht inzuigen zodat die er krachtiger kunnen uitkomen. Simpel lijkt
het, maar je moet het ten eerste weten en daar zorgt Steve Byer hier voor. Hij
is voor Patrick een serieuse meerwaarde aan informatie en voor mij een werkgever
weer want ik moet weer op zoek naar volumevermeerderende producten met de juiste
vetten, eiwitten en zo in. Gelukkig krijg ik wel merken en producten.
Caroline
Nov 22, 04 - 9:47 AM Dag 20
- deel 2 Oefening baart kunst
Ook werd ons gevraagd hem meer water toe te dienen, om zijn slikvermogen
te stimuleren en omdat de lucht hier enorm droog is. Eenmaal thuis kunnen we dit
verderzetten dan, zodat ook zijn slikken kan verbeteren. Simpele dingen. Het is
de simplificiteit van die oefeningen, nogmaals, die er op termijn voor kunnen
zorgen dat de cellen dit te weten komen, de beweging herinneren en ze
registreren. Naderhand kunnen die andere en complexere dingen onthouden... net
als een baby dat doet.
Ondertussen ben ik in het hotel al meerdere malen aan de receptie tegengehouden,
s avonds en s morgens door een lief chinees meiske die verwoede pogingen doet
Engels te leren. Net als Patrick oefent ze haar woordjes. En nu moet Ryanne ze
niet voorlezen, maar ik. Als dat Engels er met een Vlaams accent zal uitzien,
dan kunnen de volgende familieleden die meekomen, aan de lijve ondervinden dat
ik hier was maar ondertussen zullen ze tenminste toch al wat Engels kennen ! Je
ziet, ook dat raakt op de goede weg.
In onze computerruimte worden ook nog steeds allerhande nieuwe dingen
binnengesleurd : nu een wokpan, spelletjes, DVD s, boeken, nog broodroosters, en
de proviantkast breidt uit volgens de ruimte die er bijkwam in de nieuwe
kasten... en op de nieuwe kasten. Ook de champagne en de wijn en de Chili con
carne deden gisteren hun intrede op het feest (waar ik jammergenoeg niet bij
was, maar ik had een goed alternatief ) en de bananen groeien hier gelijk kool (haha)...kolen
zie je hier altijd op de straten, ik denk dat het hun nationale groente is. k
Ging hier eerst als titel in het onderwerp zetten : Peking goes bananas, maar k
heb dan maar geopteerd voor de kunst. t Kan niet altijd humor zijn
Voor zover de berichtgeving van vandaag. Morgen weer ander nieuws.
Caroline
Nov 22, 04 - 2:31 PM
Spijtig nieuws
Net een uurtje geleden vernomen dat Greg, die in een coma lag, overleden
is. Ze hebben deze ochtend de machines afgelegd en hij is zacht weggedeinst. De
hersenschade door de bloedklonters was reeds te groot.
Geen leuk nieuws uiteraard voor Lisa en voor de groep hier, maar wij proberen
dat ook te compenseren door Lisa ons medeleven uit te drukken van hieruit.
Het zal moeilijk zijn de fotolijst van november te volmaken. Kim is bezig van
deze middag de traditie die gestart is met fotos van de oktober-mensen die hier
voor het eerst terecht kwamen in te lijsten en die kaders zullen voor alle
volgende die hier terecht komen te zien zijn aan de muur. De novemberkader zal
dus jammergenoeg ook iemand bevatten die ons verliet.
Mijn gestresste schouders werden ondertussen gemasseerd door Shaun, een mooie
jonge en lieve zorgverlener van een van de SCI-patienten Steve... gelukkig, dit
komt nu als heel erg welkom.
Oh, tussen haakjes, de draadjes zijn nu verwijderd uit de schedel van Patrick.
De wondjes lijken dus goed te genezen en zijn kopke krijgt al weer stekkerhaar.
En ook Steve, zelfde dag van operatie van Patrick, lijkt het beter te doen en
meer controle te hebben over zijn nekspieren, net als Franco, de Italiaan. Ook
Mike kan nu zonder steun stilstaan, wat eerder niet mogelijk is. Dus al bij al
zien we goede dingen gebeuren, maar net als in ieder ander hospitaal zullen er
waarschijnlijk wel eens verliezen zijn.
Hopelijk worden er dat niet te veel. Toch is het geen reden om niet verder te
gaan met wat hier gaande is, de wetenschap staat hier misschien voor een wonder.
Maar de verwondering in de ogen van wat de mensen hier te zien krijgen, is nog
veel groter. Misschien moet de wetenschap en de administratie erbij zich dus
maar eens interesseren voor Peking en Dr Huang en verbeteringen aanbrengen waar
die kunnen en eigenlijk ook noodzakelijk zijn voor nog betere resultaten
(postoperatief, urgentieteam, opvolging, database helpen aanleggen, fondsen),
zodat ieder in de mogelijkheid komt te kunnen gebruik maken van de keuze wel of
niet door deze operatie te gaan.
Caroline
Nov 23, 04 - 8:53 AM dag 21
- 3 weken hier
Het is stiller dan anders in de gangen. Toch zijn de kamers weeral
volzet met nieuwe mensen. Het valt me ondertussen op dat al de mensen met ALS
iets te maken hebben gehad met gras. Veel voetbalspelers, een golfspeler, een
paardrijder, bouwwerkers, landbouwers,... een nieuwe jongeman Jef, 33, sproeide
zelf pesticides in het landbouwbedrijf. Als je dan bedenkt hoe de uitzending van
Canvas, Overleven, het bewijs al op tafel smeet bij Parkinsons en je weet dat
die ziekte in een adem genoemd wordt met ALS en Alzheimer... dan valt de puzzel
stilaan in elkaar. Daarom vraag ik hier aan ieder hetzelfde en 1 grote lijn is
zichtbaar : gras.
Je zou denken dat daar meer onderzoek naar zou moeten gebeuren, maar ik hoorde
daar nog niks over, buiten hetgeen ik hoorde in die uitzending van Overleven,
maar ik weet weer wat te doen, eens we thuis zijn.
Ik roep iedere ALS-patient dan ook op om op mijn mailadres vertrouwelijk hun
verhaal te vertellen. Ik zou graag gegevens verzamelen, zodat ik beter in kaart
kan brengen waar de mensen zitten en wat ze deden. De persoonlijke gegevens
blijven uiteraard enkel en bij mij, de bedoeling is enkel een idee te krijgen
van een groepsconcentratie en een patroon zoeken.
Ondertussen liet Dr Huang weten dat Patrick mag zijn vlucht herboeken vanaf 28
november. Daar ga ik dus donderdag wekr van maken en kijken welke datum mogelijk
is met de vluchtmaatschappij. Ik denk dat hij ook het huisfront mist en blij zal
zijn terug in de vertrouwde omgeving te vertoeven. Toch ben ik een beetje
bezorgd, want hij heeft absoluut voldoende rust nodig en voldoende tijd om
fysiotherapie te doen. Ik zie uiteraard dat hij heel erg geliefd is en dat de
hele omgeving springt om hem te zien te krijgen. Mag ik toch vragen een beetje
te willen organiseren en rekening te houden met zijn rust. Dit is noodzakelijk
voor zijn herstel en gemoed. Uiteraard zal Patrick heel erg blij zijn met het
terugzien, daar twijfel ik niet aan, maar soms ben ik bang dat hij zich gaat
overdoen... maar ik ben dan ook maar de zus he :-)
Ik ben uiteraard ook blij dat hij het goed doet en dat willen we zo houden.
Vandaag was verder interview met Barbara Byer en Patricia (die filmde) en het
deed Patrick goed eens zijn hart te kunnen luchten tegen mensen die dit
eindelijk willen open en bloot in de wereld brengen. Je hebt voorvechters nodig
opdat de dingen zouden kunnen veranderen en Ben Byer is er een, maar Barb zei
dat ook Patrick er uiteraard een is. Niet iedereen zou durven door deze operatie
gaan in dit stadium en eigenlijk zijn de mensen van het huidige moment en
ervoor, als Geert, Ardi, Patrick en Danny dus de voorvechters. Die sterke mensen
die het mogelijk gaan maken voor anderen om door hetzelfde te gaan op een
makkelijkere manier. En dat dit noodzakelijk is, dat hoeft geen betoog...
rekening houdend met wat er allemaal verkeerd gebeurt in het 'conservatieve,
economische westen'.
Ondertussen kreeg Patrick van Steve Byer de tip om iedere dag 23 cl tomatensap
te drinken, om de speekselovervloed te kunnen verminderen. We hebben ondertussen
tabletten sterk geconcentreerde tomaat om op te lossen en in te brengen via de
sonde, maar drinken zou nog beter kunnen zijn... dus als we thuis komen, tomaten
kopen maar !
Ryanne is ondertussen op shopping naar Yashow in het centrum van Peking, dus ga
ikhier niet te lang meer posten, want ik houd een oogje op de ondertussen
gemasseerde Patrick ! Vanavond zoek ik Shaun... ;)
Caroline
Re: dag 21 - 3 weken hier
Caroline, uw stelling dat ALS een causaal verband heeft met Lyme (teekbeet)
is al onderzocht en sommigen hebben inderdaad - na een 2e opinion - een
seropositieve uitslag, maar ... Lyme heeft wel andere symthomen die bij ALS
nooit voorkomen.
Wat ik altijd heb gedacht - en dit ook bij mij - is de factor 'pesticiden'.
Joggers, sporters in open veld (gras en gewassen) hebben onrechtstreeks contact
of contaminatie met pesticiden (bv. lindaan), wat zeer schadelijk is voor het
zenuwstelsel. Als je weet dat ook op voetbalgras regelmatig wordt gesproeid met
onkruidverdelgers, dat landbouwers dikwijls sproeien waar ook in de omgeving
dikwijls joggers passeren, dan begint de puzzel inderdaad 'vorm' te krijgen.
Mijn hypothese omtrent pesticiden komt doordat ikzelf veel ging joggen in
bosrijk gebied met veel akkers rondom waar een landbouwer bij zomerdag zonder
verpinken sproeide wanneer joggers de oprit naar het bos namen. Ikzelf ben dus
ook geconfronteerd met dat goedje en - toeval of niet - juist in 1999 heb ik
zelfs eens staan hoesten en braken in het bos vanwege die pesticiden die een
landbouwer sproeide !!
Je ziet, de incidentie van ALS bij zaalsporten is minder en als je de twee naast
elkaar vergelijkt, kom je tot verrassende conclusie.
Sport is gezond, sporten in recreatiegebied ook, maar in de omgeving van akkers
en gewassen zou ik minder frekwenteren.
Ik ben ook de gegevens aan 't verzamelen maar je kent de deontologie van artsen
nietwaar, zij lossen weinig tot niets.Wij spreken binnenkort elkaar wanneer je
terugbent.
Groeten
- Edd DC
Email: eddy.declerck@skynet.be
Nov 24th, 2004 - 11:39 AM
Re: dag 21 - 3 weken hier
Ps Eddy, Karen liet u dit weten over de tekenziekte, omdat ze dit hier
hoorde in de gangen van de Amerikanen. Zelf staat mijn mening dichter bij jouw
hypothese.
Caroline
Nov 25th, 2004 - 3:59 PM
Re: dag 21 - 3 weken hier
Eddy, ik vind het wel leuk dat je ons verwart en ben blij dat je jouw
bevindingen en ideeën deelt... was dus maar een hypothese hé... En er zitten
er heel veel in mijn hoofd...
Karen
Email: karen_roose@yahoo.com
Nov 24, 04 - 11:02 AM Dag
22 - Voorbereidingen en zo
De dagen worden in de gang afgeteld door een pak patienten en
familieleden. Het is stiller dan anders. Steven, But en Betty uit Florida
vertrokken vandaag. En al degenen met wie wij hier toekwamen, zijn bezig
voorbereidingen aan het treffen om vluchten te herboeken. De Italianen willen
rond maandag of dinsdag vertrekken, net als Kim en Mike en wij. Ook de ander
Belgen kijken nu uit naar vroeger vertrekken. Over ons vertrek kan ik uiteraard
nu nog niets definiefs zeggen. Morgen een afspraak gemaakt met KLM in Peking en
dan zien we wel.
Ondertussen mijn tijd nuttig besteed met het vragen van attesten, een plan voor
therapie terug thuis, copies van medische testen die ze hier deden (maar of ik
die vast ga krijgen is nog de vraag) en vragen over de rekening die nog altijd
niet gepresenteerd is.
Niet dat we daar staan op te springen... we zullen wel zien. De kamers die
vrijkomen zijn direct alweer bezet. Weer een nieuw koppel uit Florida. Dat valt
hier ook op... de meesten zijn uit Florida en Texas bij de Amerikanen.
Morgen moet ik er dus weer vandoor naar het centrum om het nodige te doen als
voorbereiding voor onze terugvlucht, terwijl de Amerikanen ondertussen alles in
gereedheid brengen voor Thanksgiving. Het organisatietalent en beste afbieder
Dina, is duchtig op kalkoenenjacht en pompoentaartenjacht. Het lijkt haar te
lukken. Nog wat zoete patatjes (oranje) de lokale specialiteit die je hier op de
straathoeken vaak ziet bereiden (wat anders dan de Langemarkse barbecues off
cours en de hapjes uit Ryannes frietpot, maar niet te min lekker).
De frigo die hier vorige week verscheen en de kasten puilen ondertussen uit van
voedsel en t was vandaag al nodig dat die eens duchtig onderhanden werd genomen,
dus kuiswerk voor mij... en ondertussen Patrick maar vetmesten met
chocolade-ijs. Den Ysco gaat nog een goede deal krijgen met Ryanne na ons
China-avontuur hier. Loopt daar trouwens een goede tomatenboer rond ook ?
Morgen blijft het waarschijnlijk dus de routine voor Patrick hier en dan dienen
nog ter controle een EMG en longcapaciteittest te gebeuren en een filmpje van Dr
Huangs ploeg en basicly zijn we dan klaar voor vertrek, wat het hospitaal
betreft. Duimen voor KLM dus morgen ! Niet veel nieuws vandaag, kort en bondig,
de computers zijn dan ook niet te vertrouwen, want niet bruikbaar voor 14 u
lokale tijd hier vandaag. Geen risico dus en dit berichtje posten voor alles
weer uitvalt ! Groeten aan ieder die ons hier dagelijks ook wat nieuws bezorgd
en bedankt voor alle steun !
Caroline
Nov 25, 04 - 3:40 PM Dag
hoeveel was t ook al weer ? Thanksgiving !
Vandaag druk in de weer geweest met allerhande regelingen in Peking
stad. Proberen er achter te komen bij apotheken of BNG hier een normaal Chinees
product is, via de hulp van onze heel erg medewerkende ambassade. Voorlopig
kwamen we niet tot een bevredigend antwoord, maar de zoektocht gaat verder. Ook
het nodige besproken, zodat er contacten kunnen worden gevormd en de situatie
van de volgende Belgen een beetje meer gekend is hier. Ik hoop dat ik hiermee
mijn steentje kon bijdragen aan de volgende generatie patienten.
Verder naar KLM geweest om onze vlucht te herboeken. Dit is dus bevestigd nu en
we vertrekken dus huiswaarts....tatararaaa.... suspens.... rarara...troffelgerom...
maandag ! Dus veel van het leven in het hospitaal heb ik vandaag niet gezien,
want was pas laat terug uit Pekingstad. Nog de laatste inkopen gedaan hier en
terug in het feestgewoel gekomen die hier al volop aan de gang was. Thanksgiving
met kalkoen en Peking-eend, pompoentjes en pompoentaart en tja... er was nog
iets, maar daar had ik geen kans meer toe. En droge keel had ik ook. Weet niet
of ik dus te laat kwam op t feest hier, of ze gewoon niet aan bier gedacht
hadden ! Heb dus niet veel van thanksgiving opgestoken, want zonder pintje geen
feest Heb er wel gelukkig nog 2 fleskes kunnen versieren, maar die moest ik met
3 delen.. pfoehhh
Ryanne liet weten dat het hier kalm was ondertussen. Morgen waarschijnlijk nog
de rest van de voor-het-huis-keren-tests, "the bill" regelen (want die
geven ze normaal maar de dag voor vertrek en aangezien de banken bij ons niet
werken op zondag... en we maandag hier vroeg vertrekken...). Dus morgen zal de
bank zich mogen klaarhouden ! De verpleegstertjes werden hier ondertussen dik in
de watten gelegd met parfumfleskes door de Amerikanen die mijn idee inpikten om
er 1tje te geven aan onze administratieverantwoordelijke Angela, die de papieren
in orde moet doen, dus tja... daar ging mijn fleske in t niet waarschijnlijk.
Maar Amerikanen denken dan ook in die termen in t groot. Nog aan de schoenen
voor Geert geraakt trouwens Puma's sportschoenen aan een sterk onderhandelde
prijs die niet te betalen is : 5 euro ! Nu ben ik, dankzij mijn persoonlijke
ambassadehulp, de superkampioen van de laagste prijzen Met dank aan Miranda !
Wij zijn trouwens nog zelf verrast geweest met een prachtig geschenk van onze
contactpersoon hier in Peking, een prachtige kader voor Patrick en een zijden
sjaal voor mij. Serieuze geste die ons een extra steun en hart onder de riem
bezorgde en totaal onverwacht voor ons.
Nu kijken we uit naar onze thuiskomst, maar eerst nog de testen nu morgen en
hopelijk Patrick naar de Chinese muur op zaterdag. Meer nieuws dus morgen, nu
mijn bedje opzoeken
Caroline
Nov 26, 04 - 2:08 PM Dag 23
- Teleproblemen in China solved by your operator
Vrijdag in Peking. Het laatste weekend in zicht. Vandaag de dag voor de
laatste testen ook. De EMG en de luchtcapaciteittest dienen opnieuw te gebeuren.
De manier waarop die hier gebeurt, scheelt wel van de onze, maar dat had ik al
heel in het begin op het forum duidelijk gemaakt. Ook nu ging alles goed voor
Patrick en zelf hield ik me bezig vandaag in het regelen van een taxi voor
morgen, rondbellen en rondlopen voor regelingen allerhande met onder andere het
hotel en besprekingen met Byers vrouw Barbara hierover en dan ook nog proberen
emails te antwoorden en op dit forum te schrijven. Het internet ligt hier de
hele dag al uit (buiten deze morgen vroeg van 7 tot 8, dan ging het nog) en ik
vrees dat hier dus in het weekend niks meer gaat aan gebeuren, de Chinesen
ondertussen al kennende. Aandringen is de boodschap, maar niet op een gebiedende
manier,gewoon hen respecterend maar controlerend of het gebeurt. Ze zullen
altijd proberen iets niet te moeten doen hier... lichte druk is dus
noodzakelijk. Te grote druk kan resulteren in een negatief effect. Zo bekom je
uiteraard zeker niets. Evenwicht zoeken en vinden, is de boodschap, hoewel dit
in dit land niet altijd evident is. Ik vond gelukkig weer een telefoonkabeltje
vrij en een manier om toch nog op internet te geraken, als enige hier in de
barak ::) 8-)
Ondertussen blijven er nieuwe mensen aanstromen. De plaats in de kamers
vrijmaken is dus de boodschap. Chinesen gaan je nooit direct zeggen dat je weg
moet, maar ze hebben wel zo hun manier om het je duidelijk te maken. Het is dus
beter te boeken voor 4 weken en eventueel te moeten bijboeken voor een 5 de
week, dan zoals nu iedereen hier moet doen, hun vlucht herboeken.
Eigenlijk moet je dus ongeveer 10 tot 14 dagen tellen voor de operatie, dan 1
dag van de operatie zelf en 12 tot 15 dagen erna. Dus beter 1 maand dan 5 weken,
meer kans dat je het vliegticket niet moet wijzigen.
Byers vrouw heeft ook duidelijk gemaakt dat mensen niet verplicht zijn het
Shangri La hotel te boeken (het hotel ligt op 20 minuten van hier, en gezien de
taxis niet makkelijk te krijgen zijn en de prijs en de afstand ten op zichte van
het hospitaal) zal niet iedere Belg of Nederlander dit weten te appreciëren. Ik
heb haar dan ook duidelijk gemaakt dat de optie moet mogelijk zijn om mensen te
kans te bieden een alternatief te hebben, vooral als het noodzakelijk is dat er
extra familieleden dichtbij zijn voor vertaling onder andere. Ze begreep dit
uiteindelijk wel en zei dat voor hen dit mogelijk is. Gewoon aan hen specifieren
dat dit hotel de voorkeur draagt en dan regelen we via Bird een kamer. De dingen
gebeuren op zijn Chinees en reservaties zijn niet de gewoonte in hotels van
minder dan vier sterren. Ook dient meestal de kamer van t voorhand betaald te
worden, en niet nadien, zoals bij ons. En er wordt enkel Chinees geld aanvaardt,
geen kredietkaarten.
Maar het zou dus nu mogelijk moeten zijn dit toch te vragen via Byer, met mijn
complimenten ! Ik heb trouwens aangeboden mij ten dienste te stellen voor de
Belgen en Nederlanders, indien hij dit wenst en indien de mensen dit hier graag
zouden hebben, zodat ik de problemen beter kan uitleggen van Europeanen en
anders dan Amerikanen ook onze normen, verlangens anders zijn. Ik zeg niet dat
ik dit als beste zou kunnen, maar er is volgens mij noodzaak aan iemand die
beter contact kan leggen met mensen in hun taal, de problemen hier kennende en
de locatie hier wetende. Maar de mensen gaan dit hier dan zelf ook moeten
melden. Ik weet niet of mijn voorstel alleen iets kan doen aan zijn visie.
Ondertussen loopt het leven nog altijd op zijn chineeskes... maar binnenkort
zitten we weer lekker in ons vertrouwde landje en dat zal weer een hele
aanpassing vergen, maar gelukkig weer een oord van de lekkere hapjes en biertjes
worden voor mij de komende tijd.
Jullie mogen op me rekenen om te blijven posten en jullie op de hoogte te houden
van Patricks progressie, als jullie dit willen, zolang de mensen van het forum
dit ok vinden.
Groeten van de computerfrutselende telefoontapster,
Caroline
Nov 27, 04 - 1:41 AM Dag 24
- vroeg op post
Hey lieve mensen allemaal,
Vandaag vroeg op post, om straks lekker met Patrick de grote Chinese muur te
gaan verkennen. Hopelijk kan zijn rolstoel de taxi in. De Italianen vergezellen
ons. Ik heb al een behoorlijk goed contact met die mensen opgebouwd, net als de
meeste Amerikanen hier, maar die gingen al eerder naar de grote muur. Straks dus
ziet Patrick een stukje China voor hij opnieuw naar Belgie vertrekt.
Vene vide vice !
Ik kan niet beschrijven hoe ik me voor het ogenblik voel. Enerzijds spanning,
want ook ik wou die muur toch al lang eens zien. Anderzijds de omstandigheden
waarin we hier kwamen, is niet de ideale gevoelsbasis om die te zien en we
verlangen nu allemaal wel naar ons vertrouwde nestje.
Toch gaan we proberen er het beste van te maken en te hopen dat er hier niet te
veel wind en kou is, zodat Patrick gezond en wel dat vliegtuig inkan maandag.
Wel vernomen dat we de voeding niet in onze handbagage terug kunnen meenemen,
ook niet de High Nutritionblikjes. Alles dat vloeibaar is, wordt in China bij
inchecken immers opengedaan, tot water en blikjes cola toe. Beter te vermijden
dus, anders is dat eraan voor de moeite.
Maar nu eerst een kopje koffie en klaar voor het grote avontuur !
Caroline
Nov 27, 04 - 1:02 PM Dag 23
- Peking Muur in Badalin bezocht
Dag allemaal,
We zijn net terug uit Badalin, waar het toerisme hoogtij viert en we de Chinese
grote muur een stukje mochten bewonderen. Toch een autorit van ongeveer 120 km
volgens onze taxichauffeur, iets meer dan een uur, dus dat zou kunnen kloppen.
Dit deel is wel het meest toeristische en geeft niet de natuurlijke aard van de
Chinese muur weer, maar het is wel het enige deel van de muur die voor Patrick
het meest toegankelijk was om te bekijken. Er is immers een kabelbaan naar de
top van de berg (die mijns inziens hier en daar toch wel wat te steil ging !) en
van daar kon je op een klein stukje toch een overzicht van de muur zien in een
prachtig landschap van bergen. Toch een idee dus. Het is echter wel onmogelijk
wegens de toegang en trappen om de muur zelf op te geraken, maar niettemin heeft
Patrick ervan genoten, en wij ook.
In het afdalen nog even aan de lokale standjes ginds wat t-shirts gekocht en
blijkbaar heb ik mijn afdingtalent nog niet verleerd ! 10 RMB voor een t-shirt
en 25 voor een sweat-shirt... ten opzichte van Yashow in Peking-stad is dat
nogmaals respectievelijk 1/3 en 1/2 goedkoper. Ook de postkaartjes waren te
krijgen voor 10 RMB voor 2 pakketjes van 10 stuks. Jammergenoeg kunnen we die
niet verzonden krijgen, daar was te weinig tijd voor... maar die zijn wel welkom
voor in ons fotoalbum, die we hopelijk kunnen samenstellen na onze thuiskomst
(mits we voldoende foto's krijgen van anderen ook).
Hongerig van onze tocht teruggekeerd en moe, maar blij dat we Patrick dit stukje
China toch ook eens mochten laten proeven... nu wachten op de biefstuk-friet
thuis of de lekkere soep voor Patrick en spaghetti voor Ryanne. Dit gezegd
zijnde, staat het verzoek voor het menu hier dan ook al op papier voor onze
lieve familieleden ginds in Belgie
Ryanne mist hier ook nog een lekker rood wijntje, dus je mag gerust een fleske
klaarzetten. Voor mij mag het dat vat zijn dat Martine van t station beloofd
heeft, want mijn lever droogt hier uit m et die droge lucht hier en mijn lippen
zijn te droog en moeten dringend vocht binnenkrijgen
Ondertussen is het een aan en afgeloop van nieuwe mensen weer hier, een koppel
van Iran nu, met een jong meisje met ruggenmergletsel. Derek, de scater T12-SCI,
is gisteren geopereerd en heeft nu alweer gevoel in de benen en voelt zweet.
Frans kon niet meer voelen vanaf zijn middel en heeft opnieuw gevoel nu in de
onderstreek.
En de ALS-patienten doen het ook goed, alleen is het soms moeilijk voor hen om
te aanvaarden dat de progressie zo langzaam gaat. En het kan voor hen uiteraard
ook niet vlug genoeg gaan, maar als de ziekte al kan ingedijkt worden, dan is
dit toch ook al meer dan wat je uit de westerse geneeskunde kan krijgen ?
Een goede nazorg, veel geduld en voldoende rust en oefeningen, een goed
evenwicht vinden... dat is nu Patricks zorg de komende maanden. Persoonlijk vind
ik dat al een hele winst, voor onze komst hier hadden we heel andere zorgen. Ik
kijk hoopvol naar de toekomst, net als hij en we hopen, net als Geert, dat we
Leuven hun ongelijk kunnen bewijzen binnen een goed jaar of zo.
Vanuit Peking, uw trouwe reporter
Caroline
Nov 28, 04 - 6:40 AM
Laatste dag voor het vertrek - Dag hoeveel 23,24,25 ???
Middag in Peking. Veel mensen danken me om het meedelen van onze
gebeurtenissen in dit land en bij het zoeken naar een kuur voor ALS. Dank is
niet nodig. Er zijn mensen nodig die dingen willen delen, zodat ook die mensen
die ginder achter in ons landje en onze buurlanden en landen overal ter wereld,
hoop kunnen vinden, de mogelijkheid kunnen zoeken via dit prachtige medium dat
onze huidige maatschappij en wetenschap wist te creeren. Waartoe dient anders de
techniek, als het niet was om ieder individu, vroeg of laat toe te laten tot
communicatie, wetenschap, makkelijker bekomen van inlichtingen.
Ik ben blij dat ik hier deel mocht van zijn en dat ik dit voor mijn broer,
familie en ieder ander in hun zoektocht naar hulp kon betekenen. Dit is mijn
dank, niet meer of niet minder.
De hoop zit in mijn hart, dat ieder de moed bijeenraapt en kan vinden, om niet
enkel aan het eigen belang te denken, maar te willen delen, meedelen. Wij zijn
een maatschappij, een eenheid in ons menszijn door te delen. Wanneer pijn en
leed, wanhoop het grootst is, herken je de mens in zijn natuurlijke vorm en zie
je opnieuw het goede in elk van ons. Niet ieder heeft de kracht of de
mogelijkheid om dingen te veranderen die van nut kunnen zijn voor de ander, maar
als dit is wat wij voor al die mensen achter het scherm mochten betekenen, dan
word ik overwelmd van liefde in mijn hart en krijg ik tranen in mijn ogen bij
zoveel geluk.
Ik ga dus ook verder proberen die betekenis te blijven geven en de hulp blijven
bieden aan ieder waarvoor ik dit ook maar kan betekenen.
Vandaag is het zondag bij ons, in Peking :-) De "ons" breidt zich uit,
iedere dag meer. Het breidt zich zo uit dat het hospitaal eigenlijk teveel
mensen heeft al, volgens het kan herbergen. Ik mocht deze voormiddag Steve en
Barb Byer vergezellen in mijn poging een laatste hulp te betekenen voor de
familieleden die gebruik willen maken van het hotel op deze plaats. Er komt
beweging in en ik ben ervan overtuigd dat ook Steve en Barb nu het nut inzien
van dit alternatief.
Ze mochten ondertussen bij dit bezoek echter al met eigen ogen ontdekken, wat ik
hen al probeerde duidelijk te maken, dat het hotel nu reeds gebruikt wordt door
meerdere mensen, die dit verkiezen boven een hotel op 20 minuten ver (hoewel er
hier niet echt luxe is en je niet te nauw mag kijken naar de muren, karpet, of
andere zaken in het lokaal hotel en er nog wel steeds problemen bestaan in
communicatie). Je kunt niet verwachten dat chinesen alles zullen veranderen in 1
enkele blik... laat staan in 25 blikken ;D
Waar ze wel sterk in zijn, is het ondertussen doorhebben dat het hotel vol
westerlingen komt te zitten, jammergenoeg nu ook al 3 koppels met patient (want
het hospitaal zit propvol) en ondanks het feit dat het hotel geen liften bevat
of speciale faciliteiten voor mensen met rolstoel. Dit bewustzijnsniveau van het
hotelmanagement vertaalt zich uiteraard in slechts 1 ding voor het ogenblik : de
prijs van het hotel met 50 procent verhogen. Nieuwe kamerbezetters moeten vanaf
heden dus 220 RMB betalen in plaats van de gebruikelijke 160 RMB en ik vrees dat
dit de komende tijd niet gaat verbeteren. Voor de gewone Chinees zijn
westerlingen = geld, dat merk je wel als je de winkels doet en moet afdingen
(zoals bij Yashow) en dan ergens verder het land intrekt en merkt dat de prijs
waarmee ze beginnen voor een zelfde stuk een pak minder is (cfr het t-shirt in
Yashow, die we in het begin trots konden verkrijgen na een onderhandelde prijs
van 180 RMB voor 40 en dan 30 RMB, en bij het bezoek aan de grote muur in
Badalin een zelfde soort t-shirt een beginnegotiatieprijs kreeg van 40 RMB en
waarbij we de aankoopprijs uiteindelijk nog verlaagd kregen tot 10 RMB !)
Het computerlokaal wordt hier met de minuut ook drukker en wijzelf moeten
uiteraard nog het nodige doen om onze valiezen aan gewicht te kunnen
verminderen, zodat we niet te veel last krijgen aan de incheckbalie morgen. En
dan is het Peking exit richting Belgie. Patrick lijkt vandaag behoorlijk
zenuwachtig, maar ik vermoed dat dat ook een beetje komt door de stress die het
inpakken van valiezen met zich kan teweeg brengen en het ongeduld om weer in het
vertrouwde landje terug te keren. We laten dit dus zonder morren gebeuren. Wat
wel leuk te vernemen is, is dat de patienten, die een deel van de weg met ons
bewandelden in dit kleine hospitaal, zo een steun ondervonden aan ons. Patricks
progressie is blijkbaar ook voor hen duidelijk zichtbaar en een enorme steun in
hun geloof naar genezing. Het is waar dat hij het goed doet. Gisteren geraakte
hij tot aan zijn oor (herinner je nog dat dit zijn volgende doel was ?) en kon
met 1 vinger erin geraken... eruit was dan weer een ander paar mouwen :D maar je
ziet, het gaat de goede kant op met ons koppig beestje hier. Gelukkig hebben wij
dus zo een kopke he, een familietrekske afkomstig van ons ma, vermoed ik, hoewel
dat de pa er ook goed weg mee kan :-X.
Maar het doet niettemin deugd dat zij af en toe hun koppigheid opzij kunnen
zetten en hier ook de moeite deden om ons een woordje te zetten en een hart
onder de riem te steken (vooral dat stuk over hun lieve kinderen op t forum van
geert caura hihi ::))
De dag gaat stilletjesaan verder dus en ergens ga ik het hier ook wel missen. De
groep, de liefde, de steun bij de mensen is hier zo groot. Je herkent jezelf
amper als je de fotos ziet van onze aankomst en het gevoel dat je nu meedraagt
in je hart, bij het nakend vertrek. Als mens zijn we hier allemaal gegroeid. Ook
de schouderklopjes hier voelen zo anders, de mensen die je zeggen dat ze je gaan
missen... en je weet dat dat waar is. En dan ook beseffen dat je straks weer in
je land bent, met opnieuw de warmte van je vertrouwde omgeving, maar opnieuw ook
een beetje de rompslomp van het alledaagse... het is contrasterend en het gaat
voldoende acclimatisatie vergen opnieuw in dit 'gewone' leven. Maar we zijn hier
ook na al dit weer klaar voor en dat is voor Patrick en voor alle mensen die
hier waren een verandering van hun toekomstvisie en van hun hele
levensperspectief. En dat is zoveel waard vandaag, zoveel om dit te kunnen
vertellen en zeggen op de herinneringsdag van het overlijden van mijn oudste
zus, nu 20 jaar geleden. Zij is nog steeds bij ons en ik geloof dat de hele
belevenis hier ook een stukje haar bescherming voor ons is.
Email: sixcaro@yahoo.com
Caroline
Nov 28, 04 - 11:14 AM
Waarom noemt men Dr Huang een mirakeldokter ?
Vandaag nog een laatste stukje, voor we morgen de lange vlucht
huiswaarts keren. Het zal lastig worden, want hoewel de thuiskomst Belgische
tijd ongeveer 17u zal zijn, zal het voor ons dan al middernacht zijn en
vermoedelijk tegen dat we uit het vliegtuig zijn 1 uur s nachts, tenminste als
er geen oponthouden zijn.
De valiezen herschikken is voor ons praktisch onmogelijk en we moeten toch
voeding in de handbagage proppen, in de hoop dat die dan niet allemaal gaat
opengedraaid worden, maar dat zien we dan morgen wel.
Ginette is me ondertussen komen optrommelen om toch nog een beetje ijs en taart
te halen om ons weggaan te vieren in een groepsgebeuren hier, ze willen ons niet
laten vertrekken zondermeer. En omdat Patrick geen taart kan eten, vond ik het
een goed idee hem dan maar ijs te kunnen bieden, want de vertrekken wil ik niet
enkel in functie van voeding zien. Er zijn immers heel zat mensen die niet meer
kunnen eten en ik wil niet dat het afscheid enkel voor de familieleden een
eetgelegenheid wordt, het dient als een groepsgebeuren waarin nieuwe mensen ook
voorgesteld kunnen worden en de 'oude' hun verhaal als steun brengen.
Karen was daarnet nog online en stelde me voor een zelfhulpgroep op te starten
eens thuis, zij wil als psycholoog instaan voor hulp en psychologische
begeleiding en ik moet zeggen dat ik dit een schitterend idee vond, maar dan
mits er voldoende interesse voor bestaat van de mensen zelf. Het is misschien
goed dat mensen met ALS en familie de hele gebeurtenis kunnen bespreken, mekaar
eens per maand bijvoorbeeld kunnen vinden en zien. Praktische zaken bespreken
(bijvoorbeeld hoeveel voeding heb je nodig, welke, waar kan ik er aan geraken,
hoe is de progressie van mensen die uit China kwamen, enzovoort). Persoonlijk
denk ik dat daar nood aan is en ik wil gerust mits voldoende vraag pogen dit te
organiseren.
Maar nu waarom ik hier nog een laatste stukje wou zetten voor ons vertrek uit
Peking. De grote vraag van hierboven... waarom noemen sommige kranten, mensen Dr
Huang een mirakeldokter ? Patrick zei eerder tegen Laura van de BBC dat dit
misschien een beetje overdreven was... daar merkte ik vandaag in het bijzijn van
3 dokters hier niet veel van. Patrick zat op zijn bed neer en maakte aanstalten
om recht te staan, zoals de laatste maanden (toch al minstens 6 a 7) met de hulp
van Ryanne, die hem met 1 arm hielp rechttrekken. Hij dacht dat Ryanne hem zou
rechttrekken, maar in feite greep ze naast zijn arm en was te laat om hem te
helpen. Ik stond er naast, erop te kijken en mijn verbazing was zo enorm groot
dat ik er kippevel van kreeg over heel mijn arm en rug. Patrick stond ineens
recht, zonder hulp dus... en kon het zelf niet geloven.
In die fractie van een seconde, die geen een van ons verwachtte, was er een
mirakel gebeurd. Een beweging die zo normaal leek dat de 3 dokters het niet eens
doorhadden en ik hen moest attent maken op wat er net was gebeurt. Blijkbaar
zijn zij gerust in zijn progressie en weten ze dat zijn herstelcapaciteiten er
zullen zijn !
Voor ons en ook voor Patrick zelf is dit echter ongelooflijk zo kort pas na de
operatie. Ik kan er nog altijd niet bij.
Dit betekent uiteraard niet dat hij dit iedere dag gaat opnieuw kunnen en we
beseffen maar al te goed dat een goede dag en uitgeruste dagen en voldoende
oefening van het grootste belang is. Maar dit is iets wat niet meer mogelijk was
en ooit zou kunnen zijn, als we Leuven en al die andere dokters mochten
geloven...
Voor ons is het een mooi afsluiten van de periode hier. Een hoop naar de
toekomst en een teken voor iedere patient die hier aan t wenen sloeg, samen met
mij, toen ik dit vertelde in de gang en ons computerlokaal.
Mensen krijgen hier opnieuw hoop, een nieuwe visie op het leven... een
toekomst... kortom hun leven terug in handen.