DAGBOEK VAN DE CHINA-REIS VAN PATRICK SIX

Dit dagboek beschrijft de strijd van  Patrick Six tegen de dodelijke spierziekte A.L.S. (Amyotrofische Laterale Sclerose). 
Hij ging hiervoor van 2 tot 29 november 2004 naar China, waar hij een OEC-behandeling onderging (met stamcellen) in Peking. 
Tijdens deze reis hield zijn zus Caroline een dagboek bij om familie, vrienden, buren, lotgenoten, bekenden en onbekenden in te lichten over het wel en wee van Patrick.

Het is niet de bedoeling om ALS-patienten aan te sporen of over te halen om hetzelfde te doen als Patrick. Iedereen maakt hierin zijn eigen keus.

Op 7 mei 2006 is Patrick overleden.

terug naar de website van Joop                                                                                        terug naar de website van Henk, Diana en Amber

Verslag van CAROLINE en KAREN vanuit Beijing over het verblijf van PATRICK SIX in ziekenhuis en hotel, plusÖ de ALS- stamcellenoperatie, verricht door doctor HUANG
*

Hallo,
Een beetje meer informatie over onze familie.
Ik heet Caroline SIX en ben zus van Patrick, vader van 2 dochtertjes en gelukkig getrouwd. Wij zijn Belgen.
Patrick is altijd een gezonde sportieve rijkswachter geweest en ergens rond oktober, november 2002 merkten wij dat hij ineens wat minder duidelijk sprak (net als iemand die zou gedronken hebben lalde hij een beetje).
In een gesprek met hem rond die periode, liet hij ook weten dat hij precies wat minder macht in de armen had... maar hij dacht dat dat misschien een symptoom was van het ouderworden (hij is nu ondertussen 45 jaar). Wij vroegen hem toch later in die maand om de dokter eens te raadplegen, toen hij ons ook liet weten dat hij een fles water niet meer bij de flessenhals kon omhoog heffen.
In januari is hij dan in het universitair ziekenhuis van Gent te rade gegaan bij een neuroloog en daar stelde men vast dat hij de ziekte A.L.S. had.
Het was al heel snel duidelijk in het jaar 2003 dat Patrick snel achteruitging. Paniek, wanhoop, uiteraard...
Nu zijn we ondertussen oktober 2004 en Patrick kan geen gebruik meer maken van armen, handen, heeft sinds juni 2004 een maagsonde want kan niet voldoende meer slikken, zit in een rolwagen (hij kan enkel mits onze ondersteuning nog een paar pasjes zetten). Hij kan zich ook niet meer verstaanbaar maken voor de buitenwereld (zijn vrouw die er iedere dag bij is, begrijpt hem nog wel) en af en toe is het nu ook noodzakelijk dat we slijmen afzuigen, want die worden hardnekkiger.
Hoe langer, hoe meer wou mijn broer ook naar China. Hij wil tijd winnen... zijn dochters zijn zijn oogappels en wat gewonnen is, is gewonnen. Dat is zijn moto.....en dus... volgende maand 3 november zitten we in Peking. Hout vasthouden uiteraard !
Mijn broer is sinds 16 september ook met BNG-kruiden begonnen en ik moet zeggen dat ik precies de indruk krijg dat hij daar niet slechter mee is dan voordien toen hij Rilutek nog nam... we hebben de indruk dat zijn kleur verbetert, de aanslag op de tong is minder en hopelijk blijft hij dus goed zodat de vlucht normaal verloopt en zijn operatie in Peking een succes mag zijn.
Tot snel, Patrick en Caroline Six

Oct 30, 04 - 8:55 AM Interessant nieuws via Canvas-TV
Donderdagavond op de Belgische TV nog een aflevering gezien van "Overleven". Het ging in het algemeen over ParkinsonpatiŽnten, maar zoals een goede zoeker misschien weet, worden deze patiŽnten altijd in 1 adem gevoeld samen met ALS'ers bij onderzoek naar mogelijke oorzaken en oplossingen.
Wat voornamelijk heel erg interessant was, waren de gecombineerde bevindingen, dat er mogelijks toch sprake is van een vergiftiging van hersenen via een toxine in het milieu. Dit konden ze enerzijds vinden via onderzoek op het eiland Guam (waar er op een moment hoge concentraties patiŽnten waren met Parkinson, Alzheimer ťn ALS). De toxine zou zich hebben bevonden in een soort noot met omhulsel die geplet werd om te gebruiken als meel. Na vermindering van gebruik van dit meel, verminderden ook het aantal ziektegevallen.
Anderzijds vonden ze ook in een synthetische drugs hetzelfde toxine terug, die de gebruikers in ťťn ruk in een vergevorderd stadium van Parkinson brachten (geen communicatie meer mogelijk, opgesloten starend in zichzelf).
En ten slotte vergeleek men dit toxine met wat men terugvond in bepaalde omgevingen en de conclusie was dat dit terugkwam (in lagere concentraties) in allerlei pesticides (landbouwers ontwikkelen in het algemeen vaker de ziekte) en bij plaatsen waar er zware metalen zouden gebruikt worden.
Wat nog mogelijks interessanter was, is dat er een studie heeft plaatsgevonden in Zweden, waar men via transplantatie van primaire cellen uit embryo's en foetussen de zware ParkinsonpatiŽnten cellen injecteerden in de hersenen (doet dit geen belletje rinkelen ?? China gebruikt ook primaire cellen, namelijk OEG- en OEC-cellen en transplanteert deze in de olfactorische bulben).
Voor de transplantatie waren de patiŽnten volledig in zichzelf opgesloten. Na de transplantatie konden ze terug bewegen, lopen, spreken. Kortom ze wonnen een stuk van zichzelf terug.
De studie is dus bewezen en ook werd gezien dat er geen enkele afstoting ontstond bij het gebruik van primaire cellen en deze cellen de wonderlijke eigenschap bezaten om zich te regenereren, en dus nieuwe verbindingen aan te maken in de hersenen, waardoor opnieuw een zekere vorm van functioneren kon worden bekomen ! Een succes dus.
Ik ben geen geneesheer, maar een beetje nadenken kan het volgende inzicht opleveren. Bij een baby die geboren wordt, is de hersenschors nog niet volledig ontwikkeld. Cellen in de hersenen hebben zich nog niet helemaal geÔdentificeerd en de nodige verbindingen aangemaakt om dat babietje alle functies te leren kennen. In de eerste levensweken leert het hersengedeelte van dat babietje door de externe prikkels die het ontvangt (gezicht, lachen, grijpen naar voorwerpen en zoveel meer) zo stilaan hoe de linken in de hersenen dienen te worden gelegd en vormt het dus verbindingen.
De link is rap gelegd dat als gezonde, primaire cellen worden bij een volwassene ingebracht, dat die dus ook nog een weg moeten zoeken en nieuwe verbindingen aanmaken. Vandaar dat revalidatie na de operatie zo enorm belangrijk is ! Die cellen hebben prikkels nodig, om zich te verbinden, te weten hoe ze moeten functioneren.
Jammergenoeg werd de studie in Zweden niet verder gevoerd, omdat men ervan uitging dat dit geen algemene geneeskunde kan worden, gezien het tekort aan 'materiaal' en het moreel, esthetisch aspect.
Nu concentreert men zich om volwassen cellen te gebruiken (hoewel de kennis hierover minder is) en gaat men de techniek weer toepassen op ratten (ik weet ondertussen wel dat de techniek met redelijk succes op mensen toegepast wordt met ruggemergletsel in Portugal door Dr Carlos Lima, doch Dr Lima wil nog niet overgaan tot behandeling van ALS'ers).
Er werd besloten in het programma dat ze verwachten dat een oplossing via stamcellen ook mogelijk zou worden en dit binnen 5 ŗ 10 jaar.
Goede vooruitzichten, maar vooral : dit sterkt mij in het bijzonder in het idee dat China zeker goed bezig is ! Die 5 ŗ 10 jaar wachten kunnen we enkel, mits iemand die bereid is ondertussen een techniek te gebruiken die blijkbaar al zijn nut heeft bewezen, wat er door sommige wetenschappers ook wordt beweerd. De wereld is groot en het zou me verbaasd hebben dat er niet al ergens iets gekend was... maar daarom wisten wij het nog niet.
Ik wou niet nalaten mijn gedachten mee te delen en ieder van jullie zo ook te betrekken die deze ziekte een halt wensen toe te roepen. In afwachting van ons vertrek, dank aan Canvas (Belgische TV) voor deze hoopgevende uitzending. Ikzelf vertrek straks met een geruster hart en extra veel moed !
Mag ik aan de mensen vragen tijdens ons verblijf in China zoveel mogelijk gebruik te maken van het forum en niet van mijn persoonlijk mailadres, zo kan Patrick ook meevolgen. De bedoeling van het forum was dat ieder kan meevolgen. Voor heel erg persoonlijke zaken, kan dit uiteraard, maar hou er rekening mee dat ik iets minder tijd kan besteden aan het antwoorden via mail. Met dank aan Ardi en familie voor het forumge
Caroline

Nov 2nd, 2004 - 8:24 AM Re: het aftellen is begonnen
D-day ! De dag is aangebroken, de koffers gepakt. Straks zitten we in het vliegtuig richting Peking. Een hele trip, die hopelijk zonder veel moeilijkheden zal verlopen. Ryanne en ikzelf zullen in ieder geval goed zorgen voor onze "broere", zijn beentje masseren en zo :-) En dan morgenvroeg de zoektocht naar internetverbindingen, zodat we zo vlug mogelijk weer in contact kunnen raken met ieder van jullie.
Veel slaap beloofd dat niet te worden voor mij, maar Patrick zal moeten rusten. We hebben immers geen nacht : we vertrekken straks in Zaventem om 14.20u en komen aan in Peking om 09u (dan is het 2 u 's nachts Belgische tijd, maar ginds dus het krieken van de dag). Tot gauw allemaal !
Caroline

Nov 2, 04 - 5:12 PM Vertrokken
Deze middag hebbenwe met de familie Patrick uitgezwaaid in Zaventem. We zijn naar het panoramarestaurant gegaan om zijn vliegtuig te zien opstijgen, een kleine witte fokker. Ondertussen geverifieerd op de website van Schiphol, de vlucht naar Peking is vertrokken. Nu is het dus wachten op nieuws van de overkant van de wereld.
Karen

Nov 15, 04 - 12:11 PM Eindelijk geraak ik op dit forum !
Hallo lieve mensen,
Ik ben blij jullie te melden dat ik eindelijk dit forum ook kan bereiken. Blijkbaar zijn jullie nog steeds niet allemaal op de hoogte dat we tot op heden Patricks hele verhaal via het forum van geert Caura vermeldden. Voor deze die het wensen neem ik het verhaal hier over.
Patrick is ondertussen geopereerd en stelt het goed.
Caroline
Email: sixcaro@yahoo.com
Caroline

Nov 4, 04 - 7:37 AM Update 5/11
Beste allemaal,
Deze morgen contact gehad met de pioniers van het nieuwe ziekenhuis. Caroline vroeg me een en ander te vertellen. Nieuw ziekenhuis is relatief, het materiaal dat gebruikt wordt voor onderzoek is toch wel wat ouderwets... als ze maar weten hoe het te gebruiken komt het wel goed.
Patrick stelt het goed, hij heeft nog niet veel geslapen, de matrassen zijn keihard maar hij is wel blij dat hij eindelijk in China is.
Ze zijn hem al komen halen voor 'n MRI en de blaastest maar dat was in nog een ander hospitaal... dus busrit daarheen.
Ieder morgen heeft hij acupunctuur en fysiotherapie.
Het eten wordt voorzien door het ziekenhuis maar blijkbaar is dat niet echt om over naar huis te schrijven. Ik vermoed dat er enkele kilo's af zullen zijn. Gelukkig heeft Patrick zijn vloeibare voeding mee.
het is nu vooral de kat uit de boom kijken en zien wat er gebeurt. Caroline en Ryanne trekken naar de bank terwijl Patrick rust en aan zijn voeding ligt.
We duimen!
Karen

Oct 28, 04 - 11:13 AM Nieuwe gegevens verandering locatie hospitaal
Zoals eerder al vermeld, verhuist het neurologisch team van Dr Huang naar een nieuwe locatie, residentiŽler gelegen. We kregen bevestiging van deze verhuis. De patiŽnten zullen bijgevolg dadelijk naar het Xi Shan Hospitaal worden overgebracht, samen met hun persoonlijke begeleider en krijgen daar een kamer voor 2 gedurende het ganse verblijf (inclusief maaltijden). Ze zijn wel vrij om tijdens het verblijf eventueel op restaurant te gaan eten.
Wat betreft extra begeleiders en de eerder gemelde hotels, die ik via Steve Byer, coŲrdinator doorkreeg. Deze hotels zijn volgens mijn contactpersoon in Peking 5-sterrenhotels en nog steeds gelegen op zo'n 10 km van he hospitaal. Ze wisten me wel te vertellen dat er een alternatief is, want iedere dag nog zo'n 10 km verwijderd zijn kan niet het doel zijn.
Het hospitaal heeft immers een eigen hotel; een dubbele kamer met 2 bedden kost er ongeveer 16 EUR per dag (160 Rmb)en er is een eigen badkamer voorzien.
Het zal wel bijlange niet zo goed zijn als in een Shangrila of andere 5-sterrenhotellen, maar ik denk dat het voor ieder van ons priotair is dat we dagelijks samen kunnen zijn zonder afstanden te moeten overbruggen. De gemakkelijkste en goedkoopste manier is dus logeren bij het Zhao Dai Suo van het Xi Shan Hospital zelf.
De reservatie kan via tel./fax +86 10 88962121.
Caroline

Oct 26, 04 - 2:25 PM Nieuwe update 26 OKT 04
Het laatste nieuws over de transfert naar het nieuwe hospitaal, welke ik al eerder vermeldde, blijkt te kloppen. Een nieuwe mail laat weten dat de patiŽnten bij aankomst nu dadelijk zullen worden overgebracht naar het Xishan Hospital. Een contactpersoon in Peking wist me te melden dat dit toch een betere faciliteit is, residentiŽler gelegen en inderdaad beter van structuur, maar wel ongeveer 30 kilometer verwijderd van het oorspronkelijk hospitaal.
De kamer die voorzien was voor patiŽnt en begeleider komt dus te vervallen en zij zullen direct een kamer in het hospitaal krijgen, waar ook voor maaltijden zal worden gezorgd (voor beide personen). Geen verder nieuws of dit de prijs zal beÔnvloeden voorlopig.
Voor begeleidende extra personen betekent dit wel dat een ander hotel zal dienen worden gezocht. Ik licht me voorlopig in wat de dichtsbijzijnde is (Golden Resources Commerce, ShangriLa Hotel of Mrriott West Hotel). Ik wacht op antwoord uit Peking hiervoor en zal zo gauw ik meer nieuws heb, dit zeker hier laten weten.
Caroline

Nov 15, 04 - 12:13 PM Dag 1 -eerste bericht
dag mensen! om een of andere reden raak ik niet op het forum van ardibouter vanuit peking, maar ik wou al via deze weg laten weten dat we goed zijn aangekomen. de reis verliep vlot, de aankomst in het ziekenhuis ook, de accomodatie.. tja daar moet nu nog aan gewerkt worden. daar werk ik dus nu aan, vandaar maar een kort berichtje nu en hopelijk vind ik hier gauw wat ik moet vinden. patrick rust voorlopig in een bed, dat is nu belangrijkst van al.
Caroline

Nov 15, 04 - 12:15 PM Dag 1 - tweede bericht
Toestanden met chinesen amai die zijn iet leuk. Eindelijk om 11 u s avonds mijn hotelkamer gekregen. Ben moe en ga dus nu vlug slapen. Morgen meer over Patrick en de anderen hier, de pioneers van het nieuwe ziekenhuis
Caroline

Nov 15, 04 - 12:17 PM Antwoord op vraag van Roza
Beste Roza,
Jammergenoeg kan ik je hier geen positief nieuws opgeven. De dingen hier in Peking, China, gaan niet zoals wij gewoon zijn in het westen. Ik zou zelfs niet kunnen zeggen of ze hier een systeem als zorghotel kennen. Vergelijk de dingen hier met het Belgie van ongeveer 20 jaar geleden, als je je dat nog kunt herinneren en dan heb je een idee van de gewone dingen waar wij mee kunnen leven. 20 jaar geleden kenden wij ook geen zorghotel. China heeft naast dat ook nog zijn zeer persoonlijke eigenheid. Een van de dingen die hier normaal zijn, is het feit dat een patient samen met zijn verzorger een kamer betrekt. De verpleging is er niet om je te wassen of aan te kleden, ook niet om je te helpen eten of zo. De verpleging is hier eerder ter ondersteuning van de dokters, in geval van probleem met een patient, de administratie te verzorgen en gewoon om de normale testen te doen. Niet voor verzorging. Ik vrees dus dat je, als je aan dit avontuur wil beginnen, je absoluut iemand moet meehebben, liefst 2 personen zelfs. Want het is ook al moeilijk voor de andere, niet zieke persoon, om de eerste indrukken te verwerken, zich aan te passen aan al de dingen die hier anders zijn. Ondersteuning is hier eigenlijk dus een tweede vereiste, naast de verzorging.
Caroline

Nov 15, 04 - 12:19 PM Dag 2
Net een lang bericht proberen door te geven via dit forum, maar bij de postknop liep het mis. Dus tweede poging nu om het verhaal opnieuw te doen, hopelijk met meer succes deze keer.
Patrick heeft vandaag kennisgemaakt met de Oosterse manier om geneeskunde te bedrijven : acapunctuur, druktherapie, massage,... Een hele reeks testen ook die in een nog ander hospitaal dienden te gebeuren, waaronder MRI en luchtcapaciteitproef. Dit keer in een universitair ziekenhuis, op zowat 10 minuten rijden van hier. De toestellen zijn precies wel ouder dan de onze, te vergelijken met die van 20 jaar geleden, maar het belangrijkste waarvoor we hier zijn is de operatie en als die goede resultaten oplevert, dan is dat het voornaamste en neem je de rest erbij. De Amerikanen organiseren het hier, zoals gebruikelijk, maar je voelt wel dat nog niks op deze locatie op zijn poten staat. Iedere dag is er gelukkig wel iets bij. Nog geen enkele persoon kreeg de operatie hier (iedereen die al geopereerd is, kwam over uit het vorig hospitaal) en men denkt dat dat ook niet dadelijk zo zal zijn, maar dat de operaties nog altijd voorlopig zullen gebeuren in het hospitaal van vroeger. Toch zijn de meeste Amerikanen tevreden over de verandering. Het schijnt dat de lucht in het ander gedeelte van Peking absoluut niet te doen was (hoewel wij hier zelf toch ook al last hadden van een serieuse smogg-laag. Ze zouden ze hier dus beter taks doen betalen voor milieuvervuiling, want vergeleken met onze lucht is het hier echt niet te doen).
In ieder geval lieten de Amerikanen ons weten liever in groep te leven, ieder zorgt een beetje voor mekaar hier en de sfeer bij hen is echt wel zo. Superlieve mensen, houden van organiseren en helpen enorm met alles. Positif thinking he. Dus het zal voor de volgenden die komen misschien toch wel al wat makkelijker zijn. Ze geloven erin dat de switch van hospitaal uiteindelijk zal resulteren in betere resultaten, wegens de dagelijkse fysiotherapie, acapunctuur, die hier wel gegeven wordt. Dit gebeurde immers niet in het vorig hospitaal, annex hotel.
Er zijn dus wel een aantal mensen aanwezig in onze groep die de operatie ondergingen in het vorig hospitaal. We vroegen naar hun resultaten en die hangen blijkbaar toch heel erg af van hoe je revalideert. Meesten geven lichte progressie aan, maar heel erg afhankelijk van de fysiotherapie en rust die ze kregen en nemen. Het is ook belangrijk dat de operatie zo gauw mogelijk in de progressie van de ziekte gebeurt als kan. Hoe minder progressie hoe beter resultaat kan worden bekomen.
Barry, een Amerikaan is er nu vandoor vandaag. Wij zagen de ploeg van Dr Huang filmen terwijl hij snelwandelend door de hang ging. Voordien zou hij enkel kunnen lopen hebben met een looprek. En een andere dame zou na de operatie hebben kunnen ronddraaien in haar bed, wat voorheen onmogelijk was maar ook enkel mits ze voldoende rust had. De spectaculaire zaken zijn dus eerder zeldzaam, maar in het algemeen genomen voelt ieder die hier nog zit en al geopereerd is wel dat ze lichte vooruitgang hebben.
Ryanne en ik hebben ondertussen al een bank gevonden en ook kennisgemaakt met de rest van de geavanceerde technieken in Peking. Hoe transfereer je best geld ? Je boort een gat in het plafond en je hangt er een koordje door met een speld aan. Daar hang je een enveloppe aan en bovenaan trekt er iemand dit koordje omhoog ! Er zijn trouwens meer vacatures hier die wij niet hebben, bijvoorbeeld vliegenmepper voor 1 dollar of zo per uur.
k Zal dit nu maar al posten, want de Amerikanen willen mijn hotelkamer ontdekken,die ik na een heleboel pogingen en na druk van mijn contactpersoon in Peking wist te bemachtigen. Straks meer (als het internet het toelaat)
Groetjes van Patrick, Ryanne en Caroline hier
Caroline

Nov 15, 04 - 12:20 PM Dag 2 - tweede deel
Net Dr Huang gezien. Blijkbaar zouden de operaties toch hier gebeuren. Ze zijn de operatiekamer nog aan het klaarmaken hier, maar die zal ten vroegste pas maandag operationeel zijn. Dat belooft voor de mensen die al 10 dagen of een week wachten hier.
Even gesproken over de mensen hier in Belgie die hopeloos zoeken naar een eerdere datum, maar hij antwoordde dat dit waarschijnlijk niet mogelijk wordt. Er wachten hier dus al een hoop mensen en de capaciteit van de kliniek is al vol ondertussen. Meer er bij nemen kan niet en hij moet dus ook nog dit ding hier op poten zetten, dat is duidelijk. Hij is wel heel erg bekommerd blijkbaar om het menselijk aspect en is de installaties, waar voornamelijk de Amerikanen hier voor zorgen toch komen bekijken en waarderen. Ze kopen hier al kaders om foto s van iedereen naderhand in op te plakken en noteren al volop adressen en data van ieder die nu binnenkomt en weer vertrekt met de bedoeling nadien weer te contqcteren en beter op te volgen.
Morgen weer meer nieuws. Het is kaartavond hier bij de Amerikanen, ze willen ook poker introduceren. Of dit strippoker wordt... ? Later op de avond te zien misschien ?
Caroline

Nov 15, 04 - 12:22 PM dag 3 - deel 1
Een nieuwe ochtend, nieuwe dag hier. In Belgie zitten jullie nog allemaal lekker in bed te slapen, terwijl wij al het weekend ingaan. Het belooft een zaterdag te worden zonder testen, dus kijken we uit om een beetje een luchtje te kunnen gaan scheppen ergens. t Is te zeggen, een taxirit ergens om eens te zien wat hier rond het hospitaal allemaal zit, want buiten mogen we niet echt, omdat men vreest dat we een verkoudheid of zo zouden kunnen opdoen. De temperatuur hier is immers toch redelijk laag vermoed ik, er is een frisse wind een paar steentj es aan 1 kant onder de ruit . Patrick ontdekte trouwens een nieuw systeem van ventilatie hier : steek tussen de vensterbank en het raam, vul dat niet op en dan krijg je een lekker kijkgaatje en ventilatie ! Ingenieus toch ? En waarschijnlijk heel erg economisch ! Hier moet men dus niet aan besparing doen, ze doen dit al van nature uit hier.
Niemand weet hier precies wanneer de operaties opnieuw zullen beginnen, we weten enkel dat de operatiekamer ongeveer maandag klaar zou zijn. Van een Amerikaan vernam ik dat hij waarschijnlijk eind volgende week zou worden geopereerd, en dat er normaalgezien nog 3 voor hem zijn. Wij kwamen hier echter achter hen toe, dus misschien wordt Patrick dan ook na hen geopereerd, hoewel dat niet zeker is, want hij kreeg de MRI toch ook voor hen. We zien dus wel.
Over het nu wel of niet stoppen met de BNG-kruiden zijn we nog niet uit. Degene die de kruiden hier gebruiken stoppen meestal voor de operatie en beginnen pas opnieuw thuis. Volgens Dr Xia, de kruidendokter, is het best te stoppen tussen de 7 en 3 dagen voor de operatie en minstens een 10-tal dagen na de operatie te wachten om te herbeginnen. Volgens Steve Byer kiest men meestal voor de 3 dagen. Bij navraag aan Dr Huang wist hij te vertellen dat er eigenlijk niet moet gestopt worden. Dus nu is het niet echt duidelijk meer. Ik denk dus dat we het best doen als de rest, ongeveer 3 dagen ervoor stoppen, zodat de operatie zijn werk kan doen, onafhankelijk van de kruiden. Volgens de beschrijving van de kruiden zouden deze toch iets inwerken op verdunning van het bloed en dus is het misschien beter even te stoppen, zeker weten we dit echter niet, want er is nog niet genoeg vergelijkingsmateriaal tot op heden gekend.
Van de meesten die de kruiden nemen hoorde ik wel positieve opmerkingen erover. Je krijgt de indruk dat er langer stabilisatie of minder snelle achteruitgang door wordt bekomen. Van de Italiaan die net toegekomen is, zei de vrouw echter tot op heden nog geen echte resultaten te merken door het gebruik van BNG, maar hij combineert de kruiden toch nog altijd met andere medicatie en dat kan misschien beinvloeden ? Het is duidelijk gezegd dat als je andere dingen combineert met de kruiden, dat dit dan moet doorgegeven worden omdat dit kan inwerken of de werking ervan tenietdoen of verminderen.
Wat ik ook vernam is dat het hospitaal hier gekend is onder de naam West Hill Hospital en niet de Xi Shan. Dat laatste is wel de chinese vertaling van West Hill, maar dit wordt in hun lettertype geschreven en als je dit dus in het onze zet, dan gaat men niet Xi Shan zetten, maar wel West Hill. Hier kun je dus bij aankomst enkel deze benaming zien.
Voor het hotel waar ik hier inzit, is het me nog niet duidelijk of ik nu zit in het hotel die ik eerder vermeldde op de site van Ardi Bouter of als dit anders noemt ? Het is wel zo dat jullie moeten weten dat als er extra familieleden meekomen (andere dan de patient met zijn verzorger), dat die dan in het hospitaal in principe geen kamer krijgen. Als er een kamer nog is, dan is dat er een met enkel 2 bedden in, die dan ook gedeeld moet worden met iemand anders nog die hier zit en er zijn geen andere faciliteiten : geen badkamer, geen lavabo, geen toilet in, geen wc-papier, geen handdoeken, niks. Er is wel een wc in de gang, maar dat is dus enkel een gat in de vloer en allesbehalve proper of stankvrij. Men vertelt niet wat er aangerekend gaat worden als je alsnog gebruik maakt van de kamer in het hospitaal, ondanks alles. Over het hotel wordt nog steeds in alle talen gezwegen. Het is er nochtans en er zijn er volgens mij zelfs 2. Gewoon rechtover het gebouwtje waar Patrick inzit, dus trapjes naar beneden en een pleintje oversteken.
Het hotel waar ik inzit heeft op de sleutelhanger staan : BeijingShiGongrenLiaoYangYuan allemaal aan elkaar geschreven en een hoop Chinese tekens eronder. De telefoon in de kamer doet het enkel om te rinkelen (je kan wel niet opheffen, want dat lukt niet) en ik kon wel bellen naar de kamer van Patrick, na enige pogingen, maar het zou kunnen dat dit niet meer gaat nu, moet ik straks nog eens proberen. Als ik dit meld, zegt men gewoon jaja dat is niet erg, geen probleem.... tja. Deze ochtend ging ook het warm water niet meer en de chauff*ge, maar dat zijn nu eenmaal dingen die hier blijkbaar de hele tijd gebeuren.
Caroline

Nov 15, 04 - 12:23 PM Dag 3 - deel 2
Het is hier China, niet Europa. De mogelijkheden zijn hier niet voortdurend gegarandeerd, noch basic-voorzieningen, noch gewone dingen. Het leven is gewoon anders hier. Denk niet dat er direct van alles gebeurt omdat je het vraagt. Je moet gewoon afwachten en hopen dat er iets opgelost geraakt, ondertussen moet je gewoon je lot ondergaan. Van de andere Belgen hoorde ik dat de GSM die ze meebrachten gaat (ze hebben abonnement en roaming wel). Ik weet niet hoe het zit met kaart, of dit hier werkt.
Voor de rest is het hier dus afwachten en hopen dat we straks nog even weg mogen/kunnen.
Caroline

Nov 15, 04 - 12:24 PM Dag 4
Geen testen dus vandaag. Eindelijk kennisgemaakt met een wat grotere winkel, terwijl Patrick en Ryanne even hier buiten wandelden. Samen met Bud en zijn vrouw Betty uit Florida naar Sams geweest, een grote winkel te vergelijken met de Macro of zo, ook een kaart voor nodig, maar de Amerikanen hebben die vanuit hun land.
Voornamelijk spullen gekocht die we hier missen : yoghourt, chocolade, fruitsap, wit brood en wat smeerkaas voor s ochtends. Maar nog steeds geen koffie. We vinden dit misschien eens we ergens anders nog geraken, verder in de stad. De maaltijden in het hospitaal beginnen echt wel te vervelen. Patrick hield er constipatie aan over, maar daar hebben ze hier ook paardenmiddels tegen blijkbaar... supersonische olie met knaleffect !
Voor de rest kennisgemaakt nog met een Turk, die net terug is uit het vorig hospitaal. Die heeft ruggemergletsel en wist te vertellen dat Dr Huang de operatie gisteren uitgevoerd heeft. Blijkbaar is het dus hier nog steeds niet mogelijk. Toen ik Dr Huang op de hang vroeg hoe het zat met operaties hier, wuifde hij dit nogal nonchalant weg... no no no, maar geen antwoord dus wanneer hij hier begint.
Blijkbaar nog niet direct. De Turkse man vertelde over nog een aantal mensen ginds die hij te zien had gekregen met ALS, waaronder ook 2 die ondertussen hier getransfereerd zijn. Hij wist te vertellen dat hij toch meer te zien had gekregen dan lichte vooruitgang bij de ALS-ers.
Mutsje (we kennen zijn naam niet meer, maar hij draagt altijd een muts,dus noemen we hem altijd mutsje) is 11 dagen geleden geopereerd en we hebben hem hier zien rondlopen, wel een beetje met 1 voet slepend en altijd al lachend. Zijn stem is helemaal weg, maar hij beweegt vlot.
De Turkse man wist te zeggen dat hij hem voor de operatie zag en toen hij hier kwam verwonderd was hoe hij hier bijliep. Mutsje kon namelijk niet meer stilstaan of bewegen zonder daarbij een steun aan de muur of zo te vinden. Nu dus wel. Het is ongelooflijk eigenlijk, om dit hier zo te horen. Ook van Barry, de man in de gang die werd gefilmd door de ploeg van Dr Huang, waarover ik al eerder vertelde, wist de man te vertellen dat hij hem de dag voor de operatie had gezien. Hij bevestigde dat hij niet kon lopen zonder wandelrek en ook zijn stem zwakker was.
De avond hier werd afgesloten met wat computergepraat via webcam, die we gelukkig meebrachten en ons zo wat in contact houdt met het huisfront. Nu ons bedje weer in voor morgen waarschijnlijk een wat zwaardere test, EMG, naar ik vernam. Maar dat zien we morgen dan wel weer.
Caroline

Nov 15, 04 - 12:26 PM Dag 5 - deel 1
Vandaag gaat het er voor ons iets rustiger aan toe. Wel de weekdagtesten, dus acapunctuur, fysiotherapie, massage en druktherapie. Ook nog elektrotherapie deze keer en iets raar met een soort potten die de huid lekker blauw zuigen bij sommigen (Patrick krijgt er zuigplekken van). k Moet zeggen dat ik persoonlijk wel de test niet heb gezien, maar wel de plekken en de uitleg kreeg van Ryanne... zelf denk ik dat Patrick misschien toch alsnog een Chineeske gaat opdoen hier ;-)
Al bij al houden we ons goed. We lachen hier in de miserie, maar een beetje humor heb je wel nodig om gewoon te worden aan de rare gewoonten. De frustraties van het eerste moment minderen ook daardoor en we merken ook wel dat er iedere dag toch wat meer wordt georganiseerd. De Chineeskes hier zijn eigenlijk best wel vriendelijk, alleen onverstaanbaar, ook in hun Engels. De enige twee die echt engels spreken zijn Bird en Marlow, maar Bird hebben we nog maar amper gezien en Marlow heeft van de Amerikanen een t-shirt gekregen met de tekst op I am not stupid... tja, k moet niet zeggen waarom zeker ? Dit wordt met de dag duidelijker. Haar engels is er trouwens van het soort met haar op, maar beter krijgen we niet. Eerst dacht ik dat het aan mij lag, maar de amerikanen feliciteren me hier met mijn engels... gelukkig maar, want k begon te denken dat er met mij iets mis was. Opnieuw mensen weg naar huis, en opnieuw mensen bij. Tony en zijn vrouw, andere Belgen, kwamen toe met hun vader. Gelukkig was er al een Amerikaans koppel vandoor uit die kamer, zo een 20 minuutjes voor hun aankomst. Blijkbaar is hun vlucht ook goed verlopen, maar ik denk dat het ook wel een beetje wennen was voor hen in wat ze hier toekomen. Ik heb Tony geholpen met de basic things hier, maar wel heel belangrijke dingen die ontbreken in het hospitaal, wcpapier en flessen water, handdoeken,... Ik nam hem mee naar een klein supermarktje in de straat hier wat verder, het enige wat ik al weet te vinden. Ook de bank begint me nu al te kennen... Tony kreeg direct de elitebehandeling aan een gesloten loket... zelf weet hij dat nog niet, maar daar komt hij wel nog achter. Vlak na Tony kwamen ook een Italiaans koppel aan met hun zus, ook een voetbalspeler. Er was geen kamer meer vrij, dus het spel hier begon weer van vooraf aan. Weer werd er met geen enkel woord gerept over het hotel dat zich hier bevindt en weer stonden die mensen hopeloos te wachten op een rustplaatsje. Ik heb hen dan ook maar wat opgevangen, want de meesten komen hier moe aan, krijgen vriendelijke hulp in de taxi tot hier en dan begint het... dus opnieuw met de Italianen naar de bank en supermarkt en opnieuw tonen waar het hotel is voor de zus. En opnieuw doen de twee Chinesen die de mensen hier moeten opvangen alsof ze niks weten... na een tijd aandringen stuurden ze die Italianen dus door naar mij.
Ondertussen kon Patrick gelukkig wat rusten, want hij raakt hier oververmoeid nog, er is altijd wel bedrijvigheid voor iets hier.
De meeste Amerikanen hier krijgen pas nu hun MRI en blaasproef, raar dat wij die al direct kregen. Straks meer, we moeten nu eten bestellen
Caroline

Nov 15, 04 - 12:28 PM Dag 5 - deel 2
Even nog buiten een klein wandelingetje gemaakt buiten het complex hier, zodat Patrick een frisse neus kon vinden (de chauff*ge in de kamer die het tot op dit ogenblik niet deed doet het nu heel goed, dus moest hij nu afkoelen). Het wordt hier wel bedrijviger met steeds meer nieuwe mensen, alleen beginnen ze ze nu ergens anders te steken aan de andere kant van de gang. Hopelijk kunnen die mensen dan ook aansluiting vinden in deze groep, die het moraal hier probeert hoog te houden. Het is dus een geschetter van jewelste in de gang hier, maar best wel leuk. De portable webcam die we meenamen heeft ook zijn eerste test op de Chinese telefoonlijn doorstaan. Patrick en Ryanne konden zo voor het eerst de dochters zien en horen. De telefoonkaarten die ze hier immers eindelijk bekwamen waren goed voor een kort gesprekje, maar het is toch veel leuker eens wat langer te praten en dan ook nog eens te zien wat er hier gebeurt. Gelukkig marcheert dit dus voorlopig wel. Alleen weten we niet hoelang.
De meesten die hier nu zitten hebben dus wel al de MRI test doorstaan. Niet evident geweest, want je moet kunnen platliggen in die scanner en niet bewegen. Slikproblemen of het terugvallen van de tong kunnen ervoor zorgen dat er problemen ontstaan om foto s te nemen. Bij Patrick is het wonderwel goed gelukt, maar bij Steve een jongeman van 31 uit Florida leek dit vandaag niet mogelijk meer. Dit komt voor zijn ouders hier wel hard aan, want zonder de nodige klare foto s is het niet zeker dat de operatie kan worden gedaan. Bij ons zijn de apparaten al verder in techniek en kunnen die voor foto s zorgen die klaar zijn, zelfs met de nodige beweging, hier gaat het niet. Ook aanvaarden ze geen meegebrachte foto s, want ze willen de laatste hebben en dit betekent zoveel als die die ze hier zelf maken.
Hopelijk geraakt Steve dus aan zijn MRI.
Gisteren was er uiteindelijk geen strippoker te bekennen, t is hier natuurlijk vroeg donker en misschien hadden we een verloren vlieg in ons oog die dat madammeke vergeten had, misschien krijgt ze nu maar een halve dollar ? Of ligt het aan het chinees bier dat we hier eindelijk vonden ? Of misschien aan die chinese letterkes die we hier op dat scherm voordurend te zien krijgen ? Tijdens onze labtop en webcamproef deze ochtend kreeg Ryanne hier trouwens bijna weer de slappe lach. Het vliegenvangermadameke had nu ineens een borstel gevonden (denk niet aan onze borstels, maar eerder aan het type bezem...met wat doekskes errond). Een nieuwe vacature werd gevonden terstond voor de 2de die de borstel moet vasthouden terwijl de andere die doekjes moet uitwringen... Hoeveel zou dat hier van onze rekening kosten ? Nu ja, Ryanne had wel ernstige buikkrampen na ineen te krimpen van gelach hiermee... benieuwd of er nog jobkes te vinden zijn in die trend... misschien clown van het westen ? Wij solliciteren !!!
Aan ieder de groeten, wij houden er hier de moed in, zo goed en zo kwaad het kan. Het doet ook goed een beetje nieuws te horen van jullie ginds en ja, alle berichtjes komen op dit forum heel erg goed door.
Caroline

Nov 15, 04 - 12:29 PM Dag 5 - deel 3
Even tijd maken om nieuwe gebeurtenissen te vertellen hier. Patrick komt ieder middag en avond kijken of er nieuwe berichtjes zijn en ook Ryanne komt kijken. Het is een grote steun voor ons dat jullie ons ook iets van het thuisfront bezorgen. De mail doet het niet altijd en eigenlijk zijn we hier heel erg druk bezig en is het haast onmogelijk om ook nog alle persoonlijke emails te beantwoorden. Beter dus op het forum, zodat ook iedereen die dit aanbelangt of met de ziekte te maken krijgt over informatie beschikt, over een verhaal. Als alles in emails gebeurt, dan zou nooit iemand iets te weten gekomen zijn en zelf hebben wij aan de lijve ondervonden hoe belangrijk het was dat wij ook toen we nog aan het wachten waren informatie vonden, konden meeleven met Geert Caura, met Ardi Bouter. Daarom doen wij dit ook, via deze manier, als steun ook voor al deze die achter blijven en in de hoop dat zij hieruit nuttige zaken halen en beter voorbereid kunnen starten aan deze uitdaging.
Een ding heb ik hier al duidelijk kunnen maken, dat is dat de chinese manier van denken en doen absoluut niet de onze is. Ze lopen misschien wel in, maar dat heeft ook zijn tijd nodig . Tv-programma s hier zijn bijvoorbeeld : vissen, fanfare, veel gebabbel stijl NBC, maar daar raken we niet aan uit en er zijn zelfs al programma s te vinden die gelijken op een soort telesales. Het is dus nodig als je wat verzet hier wil om DVD te hebben. De Amerikanen hier zijn echter zo vriendelijk hun aangekochte apparatuur voor de volgende na te laten. Wij zelf hebben dus nog geen speler in onze kamer, maar we hebben wel de labtop, dus we redden het tot op heden. Ook kregen we al extra handdoeken enzo via de Amerikanen, die wassen ze in de wasmachines die ze ook al aankochten hier en laten ze ook achter in de kamers. Vermoedelijk zullen de volgenden die hier terechtkomen dus een pak minder last hebben van tekort aan basicbehoeften dan wij.
Vandaag vernomen dat de MRI-testen voor iedereen opnieuw dienen te gebeuren. Veel vraagtekens hierbij, maar wat moet, moet nu eenmaal. Volgens de dokter zouden de uitgevoerde MRI-testen niet de goede zijn (iets van long term of long period testen en niet deze zijn nodig, heb er niet veel van kunnen maken). Nu zou de dokter dus uitleggen aan dat hospitaal wat hij wil, met als gevolg dat iedereen dus opnieuw die scanner inmoet. Chinese professionaliteit en organisatietalent dus... zorg dat je een hospitaal hebt die MRI kan uitvoeren als je verandert van locatie, maar vergeet te vertellen wat voor MRI je nodig hebt. Okee, niemand van de Amerikanen maakt zich echt lastig hierover blijkbaar, die zijn hier al langer dan wij en ze settelen al met die dingen, die hier nu eenmaal meer commun zijn dan bij ons of in de US.
Caroline

Nov 15, 04 - 12:30 PM Dag 5 - deel 4
Ook zou er een nieuwe bloedafname moeten gebeuren, nu via het oor... nog nooit van gehoord, maar blijkbaar zouden ze daar het bloed dunner of zo hebben, weet ik veel (dat hoorde ik via een Amerikaan, veel meer kan ik er niet over kwijt, want het is me niet duidelijk). Misschien kan onze doktoor op het forum hier meer over kwijt, zodat we er ook iets over te weten komen ?
In ieder geval, het dient te gebeuren. Er komen hier trouwens nog steeds nieuwe mensen bij, er gaan er ook weg. Dus het is een af en aan van die kamers hervullen, direct nadat de andere eruit zijn. Nog niet gezien dat ze geschrobt worden tussendoor... maar t kan ook dat ik dat op dat moment net niet te zien heb gekregen. k Zie alleen soms een madam met een vod aan een stok wat rondzwabberen... de geur in de toiletgaten is trouwens iedere dag wat harder... daar blijf ik lekker buiten.
De westerse toiletten die ze voor de patienten installeerden zijn trouwens ook niet zo westers... het wc-papier mag je, zoals in nog bepaalde landen (bv. op sommige Griekse eilanden, zoals Kos), niet doorspoelen. Ryanne heeft dus al iedere dag de wc lekker verstopt gekregen... ze moet namelijk nogal veel sprinten naar t wc om niet in haar broek te doen van t lachen hier... met alle gevolgen vandien.
Het wc-papier dient dus vanaf nu gedropt te worden in een mandje. Benieuwd of ze daar weer nieuwe vacatures voor gaan invullen ?
Ik ben aan t inlichtingen verzamelen trouwens voor het hotel hier. Er is blijkbaar zelfs een badcenter aan. k Heb van een kaart die in de kamer lag een telefoonnummer weten te vinden, maar dat chinees ertussen begrijp ik uiteraard niet en ik vermoed enkel dat het extensienummers zijn die verwijzen naar bepaalde toestellen. Maar welke extensie die is voor de receptie, daar raak ik dus tot op heden nog niet wijs uit. Hier in de computerkamer is er wel een telefoon waar blijkbaar van buitenuit op kan gebeld worden. Bepaalde mensen krijgen dus telefoon hier, als de lijn niet bezet is door een internetpc. Het nummer hier is 51625953, dient voorafgegaan te worden door de landencode en het nummer voor peking, dus ik denk 8910 ervoor zetten. Degene die hier zit, kan dus de mensen zoeken die opgeroepen worden, want de gang met kamers grenst hier aan. Moest ik hier weten hoe een foto in attachment te krijgen zou ik dit kunnen doen, maar ik weet niet goed hoe dit gedaan te krijgen voor t moment en ze kunnen ons ieder ogenlik komen halen voor de testen. Dat zoek ik dus later eens uit, tenzij iemand me dit hier al kan posten, dat bespaart dus de moeite.
De kamers hebben ook een extensie, een aparte telefoon ondertussen, die in principe ook zou moeten kunnen gebeld worden vanuit het buitenland. Dit is het tot op heden, later dus meer nieuws. Blijf posten, dat doet hier ook deugd.
Caroline

Nov 15, 04 - 12:32 PM Dag 6
Een nieuwe dageraad breekt aan. Tony zit naast me om hier ook een woordje te vertellen. Zijn vader, Roger, heeft het moeilijk om te slapen hier. Hij kan niet langer platliggen in bed en slaapt meestal in zijn fauteuil thuis, maar hier is er enkel een rolstoel. Met alle gevolgen vandien. De verpleging heeft hier wel beloofd te zullen kijken of ze een makkelijker stoel zullen vinden, zodat hij beter kan rusten en ondersteuning heeft voor zijn nek. Laat ons hopen dat dit rap opgelost raakt en niet op zijn Chinees
Waarschijnlijk gebeuren de eerste testen voor Roger vandaag. Bij Patrick zijn ze al weer van 08.30u begonnen met allerhande naalden en elektriciteit... k heb me wijzelijk uit de voeten gemaakt om hier op het forum wat te schrijven, want dat chineeske wou ons ook doen testen of daar voldoende elektriciteit op zat en Ryanne heeft dat al aan de lijve ondervonden. Zij wist te vertellen dat de schokken toch wel serieus zijn met sommige toestelletjes. Patrick kreeg nu ook een hoop witte kleine vierkantjes in zijn oor geplakt, waar precies een pinnetje in het midden zit. Ik hoorde van de Amerikanen dat die test de prikkels activeert die men had als kind in de baarmoeder. Het oor heeft de vorm van een foetus in gebogen houding in de moederschoot en ieder krulletje erin zou staan voor een bepaalde prikkel. Blijkbaar moet dit dus inwerken op het behouden van een positief gemoed. Maar daar proberen we hier allen in groep ook aan te werken in het algemeen.
Gisterenavond namen we afscheid van mutsje (eigenlijk heet hij JR) en dit gebeurt dus altijd met iedereen samen. Ter gelegenheid van dit afscheid wordt ook in groep de nieuw toegekomenen voorgesteld. We maakten dus officieel kennis nu met Tony, Roger en Katia en met de Italianen Franko, zijn vrouw en zus en met 2 nieuwe mensen die van de vorige kliniek kwamen en geopereerd werden voor ruggemergletsel (een Turk en een Amerikaan). Deze operatie duurt zo een 6 uur en gebeurt onder volledige verdoving, in tegenstelling tot de transplantatie van de cellen voor ALS-patienten. De operatie gebeurt onder lokale verdoving en is volledig pijnloos. Het zou enkel nog 45 minuutjes in beslag nemen. Een doek wordt rond de zone van het hoofd geplaatst, een 15-tal minuten zou er met een blauwe pen afgetekend worden op het hoofd en dan zouden er na de lokale verdoving 2 gaatjes worden geboord. We hoorden dat dit te vergelijken was met wat je hoort als een tandarts je tanden behandelt, dus je hoort het, maar voelt niks. Ook werd gezegd dat je hoort dat er een soort belletjes precies in het hoofd brobbelen wanneer de cellen worden ingespoten.
De draadjes worden dan aangebracht en klaar is kees. Het enige waar de 3 mensen met wie ik hier sprak over klaagden na de operatie was dat de draadjes op het hoofd wat spannen of de zwelling een beetje kan tegentrekken. 1 had een beetje hoofdpijn, maar na het nemen van een middeltje tegen sinusitis was dit ook weg.
Tot op heden weten we nog steeds niets meer over de operatie zelf. Bird beweert zelf tegenstrijdige dingen te hebben gehoord. De ene dokter zou zeggen dat het ligt aan de operatiekamer die nog niet volledig klaar is, de andere beweert dat er nog niet voldoende cellen klaar zijn. Bird zei dat ze vermoedt dat als er inderdaad voldoende cellen zijn dat ze dan toch wat rapper kunnen zijn met de operatiekamer, maar meer konden we er niet uitkrijgen. Het is dus allesbehalve zeker dat de operatie nog deze week gaat gebeuren, maar als ze beginnen zal het vermoedelijk vlug gaan
Caroline

Nov 15, 04 - 12:32 PM Dag 7
Terwijl ik naar de luchthaven ging om Karen op te halen, die extra voeding voor Patrick nabracht (en voor ons), heeft Patrick eindelijk wat extra rust gekregen. Hij voelt zich met de dagelijkse massage en fysiotherapie die hij krijgt blijkbaar toch al iets beter. Hij heeft zelfs de gang afgewandeld met steun van Ryanne om eens te kijken wat hier verder in de gang te zien is. Er is een deur met operatiekamer erop vermeldt, maar of dit de operatiekamer wordt voor de komende dagen, weten we niet. Ondertussen vernamen we geruchten dat de operaties eventueel woensdag of vrijdag zouden hernomen worden, maar vermoedelijk zullen enkele Amerikanen die hier al eerder dan wij zitten toch eerst passeren. Op zich vind ik dit zelf niet slecht, dat maakt dat we toch een beetje meer informatie kunnen krijgen en Patrick toch ook wat meer rust, want de dagen zijn toch vol hier en voldoende aanpassing aan de Chinese klok en rust zijn essentieel voor een goede recuperatie na de operatie. Patrick zelf is wel ergens gejaagd en ik vermoed dat hij toch de operatie zo vlug mogelijk zou hebben, want de onwetendheid omtrent dit en de hoop op verbetering na de operatie geven toch de nodige stress. Dit wordt door iedereen hier aanwezig wel gevoeld, maar het wordt opgevangen met de fantastische steun die de gevormde groep hier aan elkaar geeft, iedere dag weer opnieuw. Bij ieder vertrek, is er een feestje, een soort groepbijeenkomst, met een praatje, een taartje of zo. Patrick had Karen de Belgische beruchte chocolade mee doen brengen en dat ze berucht was, dat was te merken want lang heeft die doos niet geleefd... Op zo welgeteld 15 minuutjes was de voorraad verdwenen. Maar zo brengen wij ook een beetje van onze cultuur in het overwicht van de Amerikanen die hier zitten.
Dr Huang is hier met zijn ploeg geweest weer. Hij is niet echt welbespraakt tegen ons, enkel het essentiele. Maar zijn jonge ploeg rondom doet uiterst hun best om dat te compenseren. Er werd ons een jonge dokter van het team toegewezen Dr Brian is de Engelse naam, en die komt morgen binnen om meer informatie nu te vernemen over Patrick.
Het is wel raar hier dat als je de dingen naast mekaar legt, er heel vaak tegenstrijdige informatie binnenstroomt. De verpleegsters die Patrick al 2 keer de MRI deden doen, wilden niet weten van een MRI die thuis uitgevoerd werd, al was die bij Patrick maar 1 maand geleden gebeurd. De dokter vroeg nu wel naar onze foto s, tenminste als ze niet ouder waren dan 6 maanden, maar aangezien de verpleging die eerder al afwezen, hebben we ze uiteindelijk niet laten overkomen uit Belgie.
Ik vermoed dat dit hier dus de gewoonte wordt. Info wordt gewoon slecht verspreid. Ook aan de Italianen werd eerst gezegd dat er geen enkele fysio, acapunctuur, niks mocht gebeuren van al dat voordat de operatie plaatsvond. Toen ik hen duidelijk maakte dat ze hierover moesten spreken met de dokter of verpleging, ondat het bij al de rest wel gebeurt, werd prompt beslist morgen te starten voor hen. Wie weet waarom ? Hier moet je je gewoon niet te veel vragen stellen, gewoon proberen te zorgen je zo goed mogelijk te informeren via de groep, via ieder die hier zit en je eigen positie ten opzichte daarvan vergelijken. Dan kom je er wel, vermoed ik. Nu nog wat slaap zoeken, want het is hier ondertussen toch al weer avond. Morgen meer nieuws.
Caroline

Nov 15, 04 - 12:36 PM Dag 8 - Sint-Maarten en Zwarte Piet
We hebben de ochtend ingezet met Belgische chocoladeventjes en picknicken. Karen heeft hier de goede sint en zwarte piet tegelijk gespeeld en de Amerikanen laten kennismaken met onze Sint-Maarten, op een muziekje van Phil Collins (tarzan-cd), zodat de sfeer er direct goed inzat en de nodige blijdschap geschapen wordt voor deze soms toch stresserende dagen van afwachten.
Er komen ondertussen nog nieuwe mensen binnen, deze keer een jong meisje van rond de 15 jaar, geparalliseerd door ruggemergletsel. Alan ziet er deze ochtend al wakkerder uit na zijn operatie dan gisteren, hij werd gisterenavond al stabiel verklaard na zo n 3 uur na de operatie. We hebben nog niet echt de mogelijkheid gehad om hem te spreken, maar dat komt er dus de volgende dagen wel aan. Patrick is ondertussen weer aan de naalden gelegd, onder de kin deze keer en nog een bloedafname werd deze ochtend rond 7.30u gedaan, deze keer om de sedimentatie te meten, zodat men zeker is dat hij voldoende stolling (coagulatie-factor) heeft van het bloed en zo eventuele risico s op hersenbloedingen beter in te schatten en uit te sluiten. Straks meer nieuws.
Caroline

Nov 15, 04 - 12:37 PM de dingen beginnen te bougeren - deel 1
We beginnen stilaan gewoon te worden aan het Chinees ritme. En de Chinese omgeving waarschijnlijk ook aan ons. Er zijn veel minder blikken in onze koopwaar of naar ons gewoon. Ik denk dat wij deze omgeving met onze aanwezigheid aan het opwaarderen zijn. De supermarkt begint de westerse producten trouwens te missen, Nestle is hier vertegenwoordigd in bijvoorbeeld water, melk, koeken,... maar het water is al uit stock dus.
Danone kun je ontcijferen aan de hand van de kleuren, maar voor de rest is het voornamelijk proberen. We wagen ons wel niet aan de varkenspoten, -oren, longen, nieren, zwarte en blauwe eieren em allerhande raar gekleurd voedsel.
Bij het terugkeren van de supermarkt zagen we de eerste Amerikaan hier waarvan zijn hoofd geschoren werd. Morgen zou hij dus geopereerd worden. Dit zou de enige zijn, wegens nog tekort aan cellen, horen we hier. Vrijdag zouden er, indien mogelijk nog 3 tot 5 anderen geopereerd worden, mogelijk is Patrick daarbij, maar het kan ook pas volgende week zijn. De meesten wachten hier ongeveer al 2 tot 3 weken (er zijn wel enkele vertragingen door de verhuis naar de nieuwe locatie), dus die zijn voor hem. Hij zou in principe de 5de of 6de moeten zijn, maar zoals alles hier, is dat nu ook nog niet zeker.
Patrick neemt, zoals anderen hier, ook de BNG-kruiden. Ik contacteerde Dr Xia om te weten welk de beste tijd is voor het stopzetten van de kruiden omdat daar ook enige onenigheid over bestaat. Dr Huang hier zei dat stoppen niet nodig is, maar er zijn geen voorgaande vergelijkingen gekend van patienten die niet stopten voor de operatie. De meesten stoppen dus 3 tot 7 dagen voor de operatie en beginnen ten vroegste 10 dagen na de operatie opnieuw hiermee. Dr Xia zei ons ook geen risico s te nemen en niet de pioneer te willen zijn, dus beter te doen zoals de rest. Een Amerikaan hier stopte bij aankomst omdat de operatie uiteraard altijd gebeurt binnen de 2 weken meestal. Hij wist ons te vertellen dat hij de kruiden nu ongeveer ook 8 weken gebruikt en ondertussen weer in spiervolume toenam op zijn benen, daar waar ze vroeger al ongeveer met de helft waren afgenomen. Hij is wel minder ver in de ziekte dan Patrick en dit is hier al heel erg veel gehoord, hoe vroeger je de therapie doet en hoe vroeger je begint met ondersteunende werking van de kruiden, hoe beter. Hoe meer je spieren ondertussen al aftakelden, van hoe verder je ook moet kunnen terugkomen. De resultaten hangen dus ook voor een deel af van je toestand. Eigenlijk is dit allemaal heel erg normaal als je het zo bedenkt, want het zou utopisch zijn te denken dat spieren die al maanden uitliggen, of niet meer werkten ineens weer zouden werken. Het is maar logisch dat er voldoende prikkels, voldoende fysiotherapie en stimulatie moet worden veroorzaakt opdat er aan kracht zou kunnen worden teruggewonnen. In ieder geval geloven wij er hier met de dag meer in. Zonder dit, zou de ziekte gewoon verdervreten, met deze therapie krijg je hoop op nieuwe mogelijkheden, je krijgt nieuwe moed, een nieuwe toekomst. Van een Amerikaan die bevriend is met een Griekse die de operatie hier enkele maanden geleden onderging, hoorden we dat haar therapeut zei dat het een mirakel is in slow motion.
Caroline

Nov 15, 04 - 12:38 PM de dingen beginnen te bougeren - deel 2
We geraken ook wel overtuigd van het nut overgebracht te zijn naar deze locatie, ondanks de daarmee gepaarde moeilijkheden. De dagelijkse fysiotherapie, massage, acapunctuur. Daarnet zag Ryanne en ikzelf dat Patrick alleen en zonder hulp zijn benen in zijn bed kreeg (terwijl voordien wij moesten helpen. Normaal helpen we hem op zijn bed te zitten, dan laat hij zich vallen op zijn zij en dan kan hij zijn benen wat opheffen nog en moeten wij hem helpen hoger te hijsen, zodat de benen in bed geraken). De operatie is nog niet gebeurd, maar we hoorden dit ook al van anderen dat deze dagelijkse manier van aanpakken met alle verschillende therapieen reeds spieren voor een deel kunnen versterken. Dit is dus een goede zaak, want aansterken voor de operatie kan er enkel voor zorgen dat de resultaten erna nog beter worden. Jammer dat we dezelfde dagelijkse therapieen niet mee kunnen nemen naar Belgie (en we hoorden ook gisterenavond van een Amerikaan dat hij de verpleging mee wou nemen naar ginds). Misschien begrijpen we niets van al wat ze zeggen, vragen we ons af waarom ze van alles doen en waarom en zijn de dingen hier niet duidelijk, maar het enige dat telt is het resultaat. En dat hoor je en merk je hier aan alles en iedereen en hoe langer hoe meer.
We hoorden tot hier dat Leuven hierover sceptisch is. Ik nodig Leuven dus graag uit hier eens een maand te komen zien, luisteren, beleven. Als dit placebo is, dan is het verdomd goeie en daar kunnen ze nog iets van leren. Trouwens, dat we het dan ook maar eens bereiken als het placebo is, dat zouden ze dan toch ook makkelijk moeten kunnen.
Voor de rest kunnen we vertellen dat Patrick nu bloedafgenomen werd in een heel klein adertje in de pols (dit noemen ze arterieel bloed en daarmee kunnen ze de bloedgassen meten). De vorige keer was de bloedafname via de arm, zogenaamd veneus en dit zorgt blijkbaar voor andere bloedwaarden omdat dit al door de organen gepasseerd is. Enfin, dit is wat wij ervan konden maken. De rust was vandaag wel iets meer van korte duur, we werden hier allen wakker met een donderbui en pletsende regen, wat voor de nodige vliegen zorgde en de vliegenmadam weer werk bezorgde, alleen deze keer heette ze Ryanne.
Caroline

Nov 15, 04 - 12:40 PM eerste operatie uitgevoerd bij Al
De dag begon voor Patrick zoals stilletjes aan hier gewoonte wordt met de acapunctuur, fysiotherapie, massage, elektropressie. Gisteren de laatste testen afgerond, EMG die volgens hem pakken makkelijker verliep dan de EMGs die in Belgie gebeuren. De verpleegster gaf hem direct een opgeheven duim voor moed en wilskracht, want de meesten hebben het blijkbaar niet zo gemunt op deze test. Met de Rx van de longen was de avond afgerond. Hier in China loopt de dag ook af rond 17u, dat merk je als je die testen op dat uur doet, want alles moet altijd heel vlug dicht erna. Het is ook donker rond dit uur en de avond vliegt ook voorbij na al die testen, gewone therapieen gedurende de dag, eten, je bent de hele dag in de weer eigenlijk. De berichten van het huisfront doen deugd, Patrick komt ze iedere dag opnieuw bekijken en soms is dat wel een beetje lastig, want je voelt je dicht en ver tegelijk op dat moment.
Het ritme zit er ondertussen in hier en de dag van de operatie nadert. De eerste Amerikaan is net terug uit de operatiekamer, de pioneer hier dus, want hij is de eerste die in dit hospitaal de operatie onderging.
Ik mocht hem direct na de operatie al zien en zijn duim ging moedig de lucht in om aan te geven dat alles heel erg okee is. De verpleging geeft hem nog een 2-tal uren zuurstof (de fles hiervoor is nog zo een grote ijzeren gasfles), maar dit wordt enkel voor de veiligheid gedaan. Meer kan ik voorlopig niet vertellen hierover, want Alan rust nu, wat toch cruciaal is en in de gang wordt er toch druk gepraat. Iedereen is uiteraard benieuwd naar dit, maar ik denk dat het nu beter is die mens te laten recuperen van de indrukken en hem eenmaal terug beter, te laten spreken over wat hij ons wil vertellen hierover. Dus eventjes geduld daar in Belgie en omstreken.
Caroline

Nov 15, 04 - 12:41 PM Dag 9 - deel 1
Na een beetje lokale aankopen hier en een fris windje opsnuivend, samen met Patrick, kwamen we tegen de middag terug naar de kamer in het hospitaal.
2 nieuwe personen kregen een scheerbeurt, wat betekent dat ze morgen dus geopereerd worden, want het haar geschoren worden staat ongeveer hier gelijk als s anderendaags operatie krijgen.
Patrick werd door de ploeg van Dr Huang gefilmd deze namiddag. Een aantal zaken werden daarbij gevraagd, zoals je naam zeggen, men vraagt of je problemen hebt met speekselverlies of voldoende kunt ademen nog. Ook filmen ze of je nog kunt je naam op een papiertje schrijven en willen ze een stukje zien wandelen. Deze middag kon Patrick dankzij de reeds genoten therapieen reeds alleen rechtop staan uit bed (vanuit opzittende houding) en een stukje van de gang afwandelen met Ryanne. Maar door de intense bewegingstherapie net voor het filmen, kreeg hij fascilaties in het been waardoor wandelen op dat moment niet meer mogelijk was. Bij de bewegingstherapie worden de spieren in allerhande standen geduwd en moeten ze ook zelfstandig bewegen.
De film wordt dus verder afgewerkt, wanneer Patrick een stukje van het wandelen kan tonen, zodat de resultaten eerlijkerwijze voor en na kunnen vergeleken worden.
We kregen dus ook te horen dat de operatie voor Patrick doorgaat op maandag. Waarschijnlijk gaan er nog anderen die dag de operatie ondergaan, dus weten we niet echt welk uur juist dit gaat gebeuren.
Ondertussen wordt ook verder gewerkt aan de andere faciliteiten hier : een frigo (van het merk Siemens) met vriesvakje werd hier binnengebracht en de eerst conversaties over het hotel van het hospitaal werden gevoerd, want blijkbaar gaat niet altijd alle informatie duidelijk door. We kwamen er achter dat de verpleging hier duidelijk niet alles te weten komt, zoals met hoeveel personen we hier toekomen, met alle gevolgen vandien.
Wij geven hier echter niet af en proberen een manier te vinden om de mensen na ons te helpen aan een manier om te kunnen reserveren hier, of een alternatief te vinden. Steve Byer zou hier rond 16 november moeten zijn en dan wil ik zeker enkele onduidelijkheden bespreken. We kwamen er bijvoorbeeld achter dat er nu een hotel aangeraden wordt op 15 minuten ongeveer van hier. Vanuit mijn ervaring hier is dit niet echt aan te raden : ten eerste is het niet simpel een chauffeur te vinden in geval van problemen. Niemand spreekt hier engels, en deze die er spreken zijn zeker geen chauffeurs. Indien je een mogelijkheid hebt heel dichtbij je familielid te blijven, er bijvoorbeeld nodig bent voor vertaling of extra steun, dan kun je volgens mij niet dicht genoeg zitten hier.
Caroline

Nov 15, 04 - 12:42 PM Dag 9 - deel 2
De luxe is dan niet het belangrijkste. Het hotel waar ik in zit, geeft basic behoeften, je hebt een eigen badkamer en bedden. Wat heb je meer nodig ? 80 dollar betalen om ieder dag minstens twee keer een chauffeur te vinden ? Mij niet gezien. Ik raad ieder aan gebruik te maken van het hotel hier en niet te kijken naar de rest.
Ik zal hierover proberen te onderhandelen met Steve, eenmaal hier, zodat we een oplossing vinden om bijvoorbeeld reservaties mogelijk te maken. Beloven kan ik echter niet, want alleen krijg ik het niet rond : ik spreek nog altijd geen Chinees of Mandarijns (hetgeen hier voornamelijk eigenlijk wordt gesproken).
Verder loopt blijkbaar ook nog niet alles gelijk voor iedereen hier. Roger, de papa van Tony, krijgt voor het ogenblik nog steeds geen enkele therapie. De nieuwe visie van Dr Huang zou nu blijkbaar zijn dat er geen therapie voor de operatie meer mag gebeuren. Deze die al begonnen zijn met de therapie, mag men verder behandelen, maar de nieuwe mensen die binnenkomen zouden pas therapie krijgen na de operatie. Blijkbaar zit hij er mee (maar dat is mijn persoonlijke bemerking en die van Bird ook een beejte) dat de spieren van sommige patienten door de therapie al versterken en dat dan opnieuw de operatie op zich in vraag zou worden gesteld of het nut ervan, aangezien er al duidelijke resultaten te merken zijn enkel en alleen door deze dagelijkse versterking van spieren (zie hierboven hoe Patrick zich vandaag al 1 keer alleen kon rechtheisen uit bed vanuit zithouding, wat voordien niet mogelijk was). Misschien wil hij zo vermijden dat mensen de therapie aan zouden duiden als de oorzaak van de verbeteringen, dat weet ik niet zeker, maar het ziet er zo naar uit. Het is op zich wel jammer, want volgens mij kun je niet sterk genoeg zijn, voor de operatie. Maar veel kunnen we niet veranderen aan zijn beslissing uiteraard. Afwachten dus hoe het verder evolueert. Groeten aan iedereen van je reporter uit Peking
Caroline

Nov 15, 04 - 12:44 PM Dag 10
Hallo allemaal,
Gisteren kon ik blijkbaar niet meer ingelogd geraken op het forum, dus nu meer nieuws. Zoals iedere dag komt er hier weer iets meer bij, een nieuwe kast deze keer met tijdschriftjes en boeken (wel Engelstalige) en nieuwe mensen weer, die deze keer wegens het te vol zitten op een ander verdieping terechtkwamen en pas getransfereerd kunnen worden naar hier bij het vrijkomen van een kamer. Het is uiteraard niet zo leuk dit, want de groep die hier gecreerd is, is enorm belangrijk voor de ondersteuning en moed en het goede humeur. De mensen zoeken mekaar op om hun verhalen te kunnen delen en om de tijd sneller te doen verlopen hier. Het belang van deze groep is enorm voelbaar en heel erg nodig, want eigenlijk ben je hier zowat aangewezen op jezelf en een van de twee meisjes Bird of Molley. Taxi s vastkrijgen is blijkbaar ook niet zo eenvoudig op een zaterdag en aangezien wij hier echt in een buitenwijk zitten en dus genoodzaakt zijn om via taxi een beetje lekkerder spullen binnen te brengen, vooral basicspulletjes zoals extra handdoeken, shampoo, alcohol om kleefband en blauwe lijnen na de operatie weg te vegen (en bier hihi), scheerschijm (anders scheren ze gewoon droog), is het dus een hele bedoening vandaag om weg te raken.
De computers zijn hier als de rest van de chinesen dus, traag, onverstaanbaar... geduld is de boodschap.
De extra familieleden die deze keer meekwamen, werden nu wel ondergebracht in het hotel van het hospitaal hier, waar ik me in bevind. Dit begint hier dus te lukken. En de bedoeling is dat we samen met Steve Byer en Bird proberen een systeem op te zetten zodat reservaties eventueel mogelijk zouden worden. Het enige wat ik voorlopig vond is het telefoonnummer, maar ik vermoed dat ze niet voldoende engels spreken om dit geregeld te krijgen vanuit Belgie of Nederland, tenzij je iemand vindt die Mandarijns kent. Een registratiesysteem is dus noodzakelijk van hieruit. Ik zie wat ik kan doen. Let wel op, het hotel heeft geen liften, maar wel kamers op het gelijkvloers. Het nummer dat ik vond is 008610-88961133, vragen naar extensienummer 2360. Ik kreeg nog een tweede telefoonnummer 008610-88966163, met wat chinees gekriebel ervoor.
De 3 geopereerden ondertussen maken het goed. De eerst geopereerde, Al, maakt al lichte vorderingen met zijn handen (hij oefent nu) en zijn vrouw vertelde dat zijn ademhaling veel dieper is nu en de slijmen waarhij voordien heel erg problemen mee had, veel dunner is.
Sheldon, de man van Marcy, is gisteren net geopereerd en kan zijn nek reeds veel rechter houden, hoewel pas geopereerd.
Wij blijven dus hopen op goed nieuws voor Patrick ook, maar afwachten dus, maandag is de operatie er voor hem, samen met Steve en Mike.
Caroline

Nov 15, 04 - 12:46 PM Dag 11 - verboden stad
Hallo,
We hebben af en toe wat probleempjes hier met die Chinese computers. Het zorgt ervoor dat ik niet altijd direct op het forum geraak en nieuws kan posten, maar iedere dag zoek ik een manier om dit toch te doen. Voor het ogenblik kan ik nog slechts via 1 computer van de 4 posten, maar duimen jullie daar maar dat het blijft gaan, dan blijf ik het ook proberen zolang we hier zijn. Thuis zullen de dingen misschien weer beter gaan, maar voorlopig doen we het hier met de middelen die we hebben.
Vandaag ben ikzelf met Karen en Franca, de zus van een Italiaanse ALS-er hier de verboden stad gaan bezoeken in Peking. Het hospitaal echter is hier voor Patrick op dit moment verboden stad, hij mag niet in en uit. De schrik dat hij een verkoudheid zou opdoen net voor de operatie is groot en ik moet bekennen dat ze daarmee waarschijnlijk geen ongelijk hebben. De wind was hier behoorlijk hevig vandaag en het zand dat ik gedurende het bezoek in mijn keel te verwerken kreeg, is heel erg voelbaar. Toch is het de moeite waard om eens te doen en heb ik door deze uitstap ook opnieuw veel moed bijeengeraapt zodat ik er morgen weer ben om Patrick extra steun te geven bij het moment waar wij allen op wachtten : de operatie.
Gisterenavond kreeg Patrick trouwens een scheerbeurt. Het haar werd kortgewiekt, maar blijkbaar nog niet kort genoeg. Een van de huidige patienten kent een meisje die haar tondeuse bijhad en we hadden gedacht op deze manier te ontsnappen aan het droogscheren met botte scheermesjes door de Chinezen, maar dit was buiten de waard gerekend. Bij onze terugkeer uit de verboden stad, bleek Patrick toch nog een extra scheerbeurt te hebben gekregen waardoor zijn zacht donsje nu volledig kaal is en zijn glimmend maanoppervlakje blinkt in het donker. Het mag gezegd zijn dat het toch een schitterend bolletje is en dat de glimlach op zijn gezicht hierdoor niet is verminderd.
Er werd tevens een papier voorgelegd door de dokter, waarbij hij toestemming moest geven door ondertekening voor het uitvoeren van de operatie, waarbij ook gewezen werd op de mogelijke complicaties (in het Engels).
Ryanne moest dit in het geval van Patrick ondertekenen, want Patrick kan dit zelf niet meer. Maar dit was okee.
Vanavond is er opnieuw een farewell-en welcomeparty en de Amerikanen hebben blijkbaar een manier gevonden om pizza s binnengesmokkeld te krijgen. Iedereen verlangt hier ondertussen naar zo n stuk, want het eten in het hospitaal, tja daar heb je het wel na ongeveer 2 dagen zowat van gehad. Morgen hopelijk weer meer nieuws van hieruit en nogmaals dank aan allen die ons hier een hart onder de riem steken. Ik hoop dat ieder die het nodig heeft, iets kan vinden uit dit verhaal. Maar vooral willen wij nogmaals Sk Snaaskerke en Geert Caura heel hard bedanken om dit mogelijk te maken.
De groetjes ook voor de lieve ouders van Geert, die ik al verschillende malen mocht horen en zien en die ook nu weer niet nalieten ons een berichtje te laten en ook voor de lieve buur hier die ieder keer Patrick op de hoogte houdt van het voetbalnieuws, nog steeds zijn favoriete hobby, al is dat nu kijken en lezen geworden. Vanuit Peking, uw reporter ter plaatse
Caroline

Nov 15, 04 - 12:48 PM Dag 12 - operatiedag (deel 1)
Patrick werd al vlug wakkergemaakt deze ochtend. Wij kwamen om 7.30 u toe en de verpleegster was daar al gezet om de bloeddruk te meten. We krijgen hierdoor de indruk dat Patrick wel eens de eerste zou kunnen zijn van de 3 die vandaag geopereerd worden. Hij heeft volgens Ryanne behoorlijk rustig geslapen. Eigenlijk moet ik de mensen hier enorm bewonderen. Je ziet mensen met alle mogelijke problemen : er zijn heel wat rolstoelpatienten hier, zowel ten gevolge van ruggemergletsels als door ALS. Iedere SCI-patient bewondert dan nog eens de ALSers, voor hun vechtlust en moed. Ik word er zowel stil van soms. Gisteren sprak ik nog even met Randy, die deze ochtend vertrekt en ik zei hem dat ik bewondering had voor de moed en sterkte die de mensen hier tentoonstellen. Hij wist me te antwoorden dat de operatie eigenlijk niks inhoudt. Er komt absoluut geen pijn aan te pas en er is dus geen reden voor stress. Trouwens, wist hij, als je het alternatief bekijkt, dan is de keuze rap gemaakt.
Ieder hier aanwezig, is blij dat ze deze keuze hebben gemaakt. Je ziet inderdaad de hoop terug in hun ogen na die operatie, je ziet de blijdschap en het herwonnen geluk, meer nog dan de eerste symptonen van verbetering.
Zoals Geert tegen me zei bij ons laatste bezoek : je krijgt je toekomst terug.
Net nog bericht van Ryanne gehad dat ze ook weer bloed zijn komen trekken uit de pols, dus het bougeert hier echt wel voor het ogenblik.
Caroline

Nov 15, 04 - 12:49 PM Dag 12 - deel 2 operatiedag
De zuurstofflessen zijn nu ook de kamer binnengebracht. De acapuncurist wou hem nog onder handen nemen, maar Karen was er gelukkig bij om uit te leggen dat Patrick straks geopereerd wordt en er dus voor het ogenblik geen acapunctuur meer mag gebeuren. Weer merk je dus dat de informatie niet wordt doorgegeven, dus uit je doppen kijken is de boodschap.
Ik las net een artikel van eind oktober via het internet op www.cityweekend.com.cn/issues/2004/21/Cover_Huang, een gids in China over het leven ginds. Je merkt iedere dag dus dat er hier van alles in beweging is gebracht. Ook eerder in de week passeerde er al een China-filmploeg.
In het artikel wordt nog gezegd dat de ALS-patienten 3 injecties met OEC-cellen krijgen, maar ik kan van hieruit laten weten dat dit niet langer het geval is. Er wordt al een tijdje geopteerd om nog enkel de 2 injecties toe te dienen via de schedel. De injectie in de nek past men niet meer toe voor ALS-ers, omdat dit volledige verdoving eist en de recuperatie voor de zwakkere patienten dan ook harder is. Ook hoorden we dat de complicaties en ontstekingen eventueel groter zijn bij die injectie en dat de resultaten die ze tot op heden bekwamen niet merkelijk groter zouden zijn met deze extra injectie in de nek. Dus wordt nog enkel de boringen via de schedel gedaan, onder lokale verdoving (hersenen voelen immers niet, enkel de huid van het hoofd heeft gevoelszenuwen).
Wat ik ook als opmerking kan zeggen en wat in tegenstelling is met wat we eerder dachten, is dat er helemaal geen gewag gemaakt wordt over het feit dat de cellen zouden aangepast worden aan het individu. Integendeel, ik hoorde via Bird dat de cellen voor iedereen dezelfde zijn. Van cultiveren en matchen naar de persoon toe, merken we hier niks. We bekomen trouwens ook heel erg weinig informatie van Dr Huang zelf, hij is eerder kort van stof en bij vragen is hij wel vriendelijk, maar bondig en ik krijg de indruk dat hij altijd dadelijk wegwandelt als je begint door te vragen. Je kunt wel beter praten met zijn team, maar daar loopt het stroef met de kennis van het Engels.
Ondertussen vernamen we van Mike, die nog in een heel vroeg stadium van de ziekte verkeert, dat hij derde zou zijn vandaag voor de operatie. Dat betekent dus dat Steve of Patrick eerst gaat. Steve is een jongen uit Florida, 3 maal junior olympisch kampioen in paardrijden geweest, heel sportief geweest en we kregen foto s van hem te zien, als jonge gezonde goedgespierde man. Nu is hij er erger aan toe dan Patrick : hij kan niet meer eten, niet meer praten, zijn nekspieren zijn te flauw en zijn hoofd valt dus gewoon schuin of voorover. Wandelen zit er uiteraard ook niet meer in en zijn handen gebruiken ook niet. Benieuwd welke progressie hij krijgt. Straks meer nieuws, nu eens kijken hoe het met Patrick gaat ondertussen.
Caroline

Nov 15, 04 - 12:49 PM Dag 12 - deel 2 operatiedag
De zuurstofflessen zijn nu ook de kamer binnengebracht. De acapuncurist wou hem nog onder handen nemen, maar Karen was er gelukkig bij om uit te leggen dat Patrick straks geopereerd wordt en er dus voor het ogenblik geen acapunctuur meer mag gebeuren. Weer merk je dus dat de informatie niet wordt doorgegeven, dus uit je doppen kijken is de boodschap.
Ik las net een artikel van eind oktober via het internet op www.cityweekend.com.cn/issues/2004/21/Cover_Huang, een gids in China over het leven ginds. Je merkt iedere dag dus dat er hier van alles in beweging is gebracht. Ook eerder in de week passeerde er al een China-filmploeg.
In het artikel wordt nog gezegd dat de ALS-patienten 3 injecties met OEC-cellen krijgen, maar ik kan van hieruit laten weten dat dit niet langer het geval is. Er wordt al een tijdje geopteerd om nog enkel de 2 injecties toe te dienen via de schedel. De injectie in de nek past men niet meer toe voor ALS-ers, omdat dit volledige verdoving eist en de recuperatie voor de zwakkere patienten dan ook harder is. Ook hoorden we dat de complicaties en ontstekingen eventueel groter zijn bij die injectie en dat de resultaten die ze tot op heden bekwamen niet merkelijk groter zouden zijn met deze extra injectie in de nek. Dus wordt nog enkel de boringen via de schedel gedaan, onder lokale verdoving (hersenen voelen immers niet, enkel de huid van het hoofd heeft gevoelszenuwen).
Wat ik ook als opmerking kan zeggen en wat in tegenstelling is met wat we eerder dachten, is dat er helemaal geen gewag gemaakt wordt over het feit dat de cellen zouden aangepast worden aan het individu. Integendeel, ik hoorde via Bird dat de cellen voor iedereen dezelfde zijn. Van cultiveren en matchen naar de persoon toe, merken we hier niks. We bekomen trouwens ook heel erg weinig informatie van Dr Huang zelf, hij is eerder kort van stof en bij vragen is hij wel vriendelijk, maar bondig en ik krijg de indruk dat hij altijd dadelijk wegwandelt als je begint door te vragen. Je kunt wel beter praten met zijn team, maar daar loopt het stroef met de kennis van het Engels.
Ondertussen vernamen we van Mike, die nog in een heel vroeg stadium van de ziekte verkeert, dat hij derde zou zijn vandaag voor de operatie. Dat betekent dus dat Steve of Patrick eerst gaat. Steve is een jongen uit Florida, 3 maal junior olympisch kampioen in paardrijden geweest, heel sportief geweest en we kregen foto s van hem te zien, als jonge gezonde goedgespierde man. Nu is hij er erger aan toe dan Patrick : hij kan niet meer eten, niet meer praten, zijn nekspieren zijn te flauw en zijn hoofd valt dus gewoon schuin of voorover. Wandelen zit er uiteraard ook niet meer in en zijn handen gebruiken ook niet. Benieuwd welke progressie hij krijgt. Straks meer nieuws, nu eens kijken hoe het met Patrick gaat ondertussen.
Caroline

Nov 15, 04 - 12:50 PM Dag 12 - deel 3 ze beginnen aan de operatie
09.43 lokale tijd. Het infuus werd aangebracht, Dr Brian kwam met een passer en triangelhoekje puntjes op het hoofd van Patrick tekenen. Dr Huang loopt in de gang al GSM-end. We kunnen hem niet echt meer spreken. De verpleegsters komen in massa de kamer binnen. Het moment is aangebroken.
Patrick die eerder heel kalm leek, krijgt het nu moeilijk. Ieder probeert hem tot kalmte aan te manen en de verpleegsters zeggen hem duidelijk dat hij moet relaxen, dat alles heel erg goed gaat verlopen, maar op dit moment is de stress uiteraard bij iedereen aanwezig.
We brengen Patrick in de rolstoel naar het einde van de gang, waar ondertussen een team in groene pakjes zit en heel erg bedrijvig achter de deuren van de operatiekamer weg en weer loopt. Dan wordt Patrick binnengebracht en de verpleegsters in het roze (dit zouden stagiairs zijn) sluiten de deuren voor ons. We laten Patrick wat verweesd na en wensen hem succes toe. Nu is het afwachten... de operatie zou een kleine 2 uur duren.
Caroline

Nov 15, 04 - 12:51 PM Dag 12 - deel 4 Voorlopig alles ok
11.10u Er verschijnt een wit-roos-grijs gestreept pyamapakje onder een dik wit laken uit de operatiekamer. De Italianen staan aan de deur, willen een glimp opvangen van Patrick. Je ziet de bedrijvigheid in de gang, net als bij het doorgaan naar de operatieruimte daarnet, toen alle verpleegpersoneel in rij stond ter ondersteuning.
Patrick is terug en Dr Brian laat weten dat de operatie heel goed verliep. De verpleegsters gaan mee naar de kamer en leggen hem terug in bed, zuurstof aan en bloeddruk, temperatuur en hartslag meten. Alles heel goed : bloeddruk 12/9, hartslag 70 en temperatuur 38.6.
Patrick is nog emotioneel, de ontlading vermoeden we. We willen hem nu niet te veel belasten, maar vragen toch wat nieuws. Het is raar... we begrijpen hem nu al beter. De spelling van de woorden loopt vlotter, de woordjes op zich zijn duidelijker. Ik weet niet of dit een wonder is of toeval... dat gaan we later ontdekken, maar we zijn allen wel blij. De communicatie verliep echt wel te moeizaam en het was voor Patrick ook heel erg lastig zich nog uit te drukken. Ik heb hier heel goede hoop dus, ik kan het amper geloven dat dit al zo kort na de operatie mogelijk is.
Patrick zei dat als ze de gaatjes boren, de warmte die de boren maakten, voelde (dit is geheel pijnloos) en dat wanneer ze door de schedel zitten, het lijkt alsof een fles wordt geopend. Hij voelde niks van het inbrengen van de cellen (geen gebrobbel zoals bij geert), maar wel het dichtnaaien van de gaatjes naderhand (hij dacht dat de verdoving misschien al wat uitgewerkt was). Al bij al heeft het inderdaad maar zoeen 15 minuutjes geduurd. Patrick heeft nu gevraagd hem nog wat te laten rusten, zodat hij ook een beetje tijd krijgt het proces te verwerken en nu met zijn gedachten even alleen te zijn. En dat verdient hij.
Iedereen is hier in de gang ook druk in de weer, wil wat nieuws oprapen, maar respecteert wel Patricks rust nu.
Ondertussen is de staf van Dr Huang ook Steve uit Florida aan het klaarmaken voor de operatie. De spanning is daar nu voelbaar, maar bij ons valt geleidelijk de last van onze schouders. We kunnen weer ademhalen.
Karen

Nov 15, 04 - 12:53 PM dag 12 - aanvulling 1
Enkele mensen klagen van koppijn en keelpijn. Patricks kamer is snikheet en geen dopjes op de radiatoren om ze af te zetten.
Dus op zoek gegaan naar zoiets om de chauff*ge af te zetten, uiteindelijk heeft onze overbuur Al zijn dopje geleend en nu staat de chauff*ge af. Heb de radiatoren in de gang ook afgezet... voor iedereen hier ziekvalt van de tocht ,want de chinezen zetten steevast alle ramen open om het te doen afkoelen... en wij maar ziek worden
Steve wordt toch als laatste geopereerd, hij werd misselijk van de naalden en was bijna flauwgevallen... dus die krijgt nu wat zuurstof en heeft al terug een beetje kleur... echt risico`s willen ze niet lopen hier... ze wachten tot zijn bloeddruk, hartslag en zuurstofgehalte in het bloed voldoende is... Mike is nu binnen, we duimen voor hem en hopen dat de boor niet stukgaat op zijn harde schedel (grapje) Karen

Nov 15, 04 - 12:53 PM Dag 12 - aanvulling 2
Mike is terug van de operatie. Ook hij maakt het goed. Hij probeert te rusten, net als Patrick, maar dat is niet evident overdag met al dat lawaai op de gang.
We zien hier steeds weer nieuwe gezichten. Ik weet niet waar ze de mensen blijven plaatsen...
Blijkbaar is de BBC hier ook net geland. We worden nog bekend.
Steve is net binnen voor zijn operatie.. ze zetten de week goed in. Drie operaties vandaag en drie morgen, waaronder Roger, de andere belg die hier al een week ongeduldig wacht, net als iedereen trouwens, hoe rapper dit achter de rug is, hoe liever. We blijven dus duimen. Later meer nieuws. Ryanne zei me net dat Patrick eindelijk slaapt
Caroline

Nov 15, 04 - 12:55 PM Dag 12 - deel 5
Patrick ligt nog steeds in zijn kamer. Ook Steve is terug van de operatie en maakt het goed. Zijn operatie nam wel iets langer in beslag, bijna 2 uur.
Het rusten valt niet mee hier, de bedrijvigheid is te groot. Maar Patrick laat wel weten dat hij zich nog steeds goed voelt. Hij is warempel hongerig. Dr Huang gaf reeds toestemming om zijn voeding aan te leggen.
Ondertussen zijn de Amerikanen, inventief als ze zijn, weer iets lekkers aan het stomen (baked potatoes, ofte Jacked potatoes bij de Britten... is dit omdat de BBC op bezoek is ?) We verlangen dus allen achter die lekkere geur die hier hangt. Voor het moment loop ik hier, met Kim, de vrouw van Mike, met een mondmasker rond, wegens koorts en zere keel. We willen niemand aansteken en ik ben dus ook een beetje in mijn hotelkamer geweest om wat te rusten. Blijkbaar zijn de keelontstekingen hier echter ook de ronde aan het doen, maar we nemen alle voorzorgen die er mogelijk zijn.
Caroline

Nov 16, 04 - 2:22 AM Dag 13 - Vermoeide oogjes
Gisterenavond de dag afgesloten met zwetende wangetjes en nog steeds keelpijn en met monddoekje rondlopend, maar niet opgevend ! Als dit het enige is wat ik hier moet doorstaan, dan is dat allesbehalve te vergelijken met Patricks moed en doorzetting.
Nog net voor ik opnieuw het hotel introk, was de zuurstoffles leeg en moest dit nog rap vervangen worden. Karen heeft opnieuw de verwarming proberen af te zetten, want de hitte staat hier echt ongezond warm nu. In de dag zwieren de Chinezen dan de ramen open, met alle tocht vandien en alle gevolgen vandien.
Blijkbaar hadden ze het niet zo op Karens idee ook niet, want net toen Patrick en Ryanne wat insliepen, kwamen er blijkbaar opnieuw verpleegsters in de kamer om de verwarming weer open te draaien, niet goed begrijpend hoe we die dicht hadden gekregen zonder draaiknop op de radiator ;-) tja... inventief als we zijn 8-)
Patrick heeft echter wel een slechte nachtrust gehad, door de verwarmings- en zuurstoftoestanden (het buisje viel steeds weer uit zijn neus en de draden zorgden voor beperkte bewegingsruimte). Het was er dus deze ochtend bij onze terugkomst uit het hotel aan te zien dat hij moe was.
Ik heb wijzelijk besloten hem niet met vragen te bestoken, maar te laten rusten en niet voortdurend de kamer in en uit te lopen, temeer ook omdat ik nog steeds last ondervind van mijn keelpijn.
De dagelijkse therapieen zijn echter dadelijk opnieuw begonnen en veel rust krijgt hij uiteraard niet op die manier.
Ondertussen is ook in de gang weer alles in rep en roer : mensen die vertrekken, mensen die in voorbereiding gebracht worden voor de operatie. Als eerste zou Van Golden geopereerd worden, ruggemergletstelpatient, waarbij de operatie gauw 5 to 6 uur in beslag zal nemen en onder volledige verdoving dient te gebeuren. Erna zou de Italiaan Franco uit Firenze of Roger, de andere Belg uit Aalter geopereerd worden. En dan zal er misschien weer meer nieuws zijn. Ik wacht geduldig af, ondertussen vermoeide groetjes uit Peking !
Patricks zuurstof en infuus wordt in principe afgehaald vandaag, dus hoop ik dat hij naderhand wat beter kan slapen, als het rumoer het hem toelaat...
PS Eddy, ik had nog niet geantwoord op je vraag over het hospitaal. Het departement neurologie hier is enkel voor foreigners, dus mensen van buiten China en ik heb de indruk dat Dr Huang hier dus inderdaad de plak zwaait. Maar op de eerste verdieping is er nog een afdeling hartchirurgie en beneden zit er een beetje van alles, algemene geneeskunde. Er lopen chinezen in en uit, dus ik denk niet dat het hier dus enkel prive is. Ook dienen nog altijd testen zoals MRI in een ander hospitaal (universitair) te gebeuren, dus er is ergens wel een samenwerking van Dr Huang met andere faciliteiten.
Caroline

Nov 16, 04 - 11:09 AM Dag 13 - vermoeide dag
Patrick komt niet echt uit zijn kamer vandaag. Hij is vermoeid en blijkbaar is dat toch normaal na deze operatie. Ook de vorige geopereerden kwamen de eerste dagen niet echt de kamer uit. Het wordt kalmer nu, want met al de geopereerden, die uitrusten in hun kamers, lopen we wat verloren. De therapieen gaan ook nog hun gewone gang door en dat zorgt ervoor dat ook in de dag de geopereerden toch nog niet echt hun rust kregen.
Ondertussen maakt Karen zich klaar om morgen al terug te vliegen. De mensen hier laten haar niet graag gaan, want zo n extra paar helpende handen zorgde ervoor dat er extra zorg was voor de patienten, de hulpverleners konden eens boodschappen doen, de boel raakte hier bijgekuist en properder.
Vandaag werden er trouwens weer nieuwe stukken meubilair binnengebracht, zodat de tafel met groepsvoorraad nu iets of wat kan weggestoken worden. In de gang werden een aantal klokken aangebracht, met de bedoeling een aantal uren te zetten in de verschillende landen.
Er wordt dus duidelijk gewerkt aan het imago hier en aan het zich goed voelen in deze locatie.
Randy en Marshia uit Amerika vertrokken gisteren ook en zoals de meeste Amerikanen laten ze dingen achter voor de volgenden die hier toekomen, zoals DVD-spelers, DVDs, shampoo, andere producten, handdoeken,...
Het raakt hier geinstalleerd, zoveel is duidelijk.
Voor de rest kan ik nog niet echt veel nieuws vermelden. Enkel van Mike hoorde ik dat hij na de operatie weer een stukje teruggewonnen had. Hij kon nog staan, maar niet zonder steun indien hij stilstond. Nu heeft hij opnieuw zijn evenwicht teruggevonden. Kleine overwinningen, maar het zijn er wel.
Caroline

Nov 16, 04 - 3:04 AM Dag 13 - BBC op bezoek
Een meisje van de BBC is opnieuw net binnengevallen om patienten te filmen voor en na de operatie. Er zou een uitzending aan gewijd worden op BBC2, rond 1 of 2 december en tevens zou zij Ardi gefilmd hebben en zou ook in Nederland een uitzending over Dr Huangs therapie in Netwerk komen. Kan iemand ons hier meer informatie over bezorgen, want wij zijn uiteraard ook benieuwd om dit te vernemen of eventueel een copie te kunnen krijgen van de uitzending ? Familie Bouter, kunnen jullie dit bevestigen ?
Caroline

Nov 16th, 2004 - 11:43 AM Re: Dag 13 - BBC op bezoek
Beste Caroline,
Het klopt inderdaad. Wij hebben vorige week vrijdag Laura van de BBC op bezoek gehad. Zij zal tevens de eerste zijn die de operatie van dr. Huang mag filmen, zeer interessant dus. Ik weet niet of jullie BBC in Belgie kunnen ontvangen, anders kun je haar misschien om een kopie vragen.
Sterkte met de revalidatie en groetjes aan Molly en Bird!
Groet,
Ardi Bouter

Nov 17, 04 - 1:33 PM dag 14 - snotvodden en zo meer
Met snotneus en rode ogen post ik op het forum. Niet veel tijd gehad vandaag om bij te blijven, want Karen vergezeld naar de luchthaven. Ze zal hier gemist worden. Alle Amerikanen vonden het jammer en deze die haar niet meer zagen voor het vertrek vragen me haar te zeggen hoe jammer dat ze wel vonden. Een paar handen minder hier wordt fel gevoeld en mijn buddy is er dus vandoor, terwijl mijn verkoudheid precies in hevigheid toeneemt. Ook Kim ligt nu in bed met koorts en de dokters kwamen eraan te pas om haar bloed te nemen en testen.
Hopelijk steek ik dus niemand aan, hoewel ik het ook ergens heb opgedaan. Ik blijf dus een beetje uit de buurt en ga vanavond vroeg mijn bedje in, denk ik.
Roger, de vader van Tony, doet het ondertussen uitstekend. Hij houdt zijn nek hoger en volgens Tony is ook zijn mond minder schuin nu. Ikzelf zie hem voor het eerst lachend rondlopend in de gang. Dat doet goed.
Patrick kent nog al veel hoogtes en laagtes, of dit aan het vertrek van Karen ligt of aan de hele gebeurtenis hier, kunnen we niet goed ontleden. Alles is gewoon veel emotioneler hier. Ook het berichtje van Geerts dochter Bo zorgde voor de nodige opwellingen. Of dit van blijdschap of hoop is... ? De BBC wil me ondertussen ook interviewen, met wat kritischer blik en de vragen waar we zelf ook mee zitten af en toe. Ik wil hen wel te woord staan, in de hoop dat dit dan niet uitgeknipt wordt als enkel negatief. Maar ze moeten wachten tot morgen, want vandaag ben ik geen mens. Geen snotvodden genoeg hier voor vandaag dus.
Caroline

Nov 18, 04 - 3:04 AM - Dag 15 - hoop en verwondering
Het doet goed iedere dag iets te lezen en ikzelf blijf dus ook posten, ondanks mijn ziek zijn hier. Ik herneem de posts zowel op dit forum nu als op snaaskerke, omdat ik de indruk heb dat niet iedereen beide forums terugvinden en ik zoveel mogelijk mensen op de hoogte wil stellen van het hele proces hier.
Vandaag heb ik ondertussen antibiotica nodig, want het zit tot op mijn longen, maar ik geef niet op en blijf posten, net zoals jullie ook naar ons blijven doen.
Hoe gaat het ondertussen met Patrick vragen veel mensen me, ook nog via persoonlijke mail. Ik wil daarop antwoorden dat ik alles wat ik weet ook post. De bedoeling van het forum is mensen duidelijke informatie te geven, in de hoop dat in hun zoektocht ook ietsje van hoop kan worden gevonden en keuzes kunnen worden gemaakt.
Het is voor mij echter niet mogelijk om al de wensen van de mensen altijd te gaan bevestigen en ook de hoop te gaan uitvergroten. Blijkbaar begrijpt niet iedereen het nut van de operatie hier en denkt men dat Patrick direct gaat rondhuppelen en dansen, of zingen. Dit is absoluut niet wat de operatie hier belooft, dit is wat mensen er soms van denken.
De operatie probeert stabilisatie van de ziekte te beogen en stabilisatie is nu eenmaal niet direct zichtbaar. Ook zijn resultaten individueel verschillend en is het stadium waarin de ziekte zit, belangrijk. Alle functies die verloren zijn, die komen niet ineens mirakuleus terug. Als spieren maanden niet werken, dan zullen ze niet ineens terug gaan functioneren. Het is een harde ziekte, maar sons is het nog harder hier te vernemen dat ieder maar blijft vragen of er iets verbetert is en zo te kennen geeft dat men niet aanvaardt dat verbeteringen in kleine dingen zitten. Het is een serieuse stap voorwaarts en al meer dan de verwachtingen die we over de operatie mogen hebben, als ik hier al kan zeggen dat Patrick ineens weer wat beter woorden kan uitspreken. Ook deze ochtend zei Ryanne dat Patrick voor het eerst met beide handen naar zijn neus kon grijpen, wat moeizaam maar het lukte. Dit zijn dingen die we echter niet mogen verwachten, die komen erbij en geven hoop op meer dan stabilisatie.
Ik roep dus ook op aan de mensen niet te hoge hoop te creeeren, dit is emotioneel heel erg belastend. Wijzelf zoeken hier onze hoop in de kleine dingetjes en wat het dochtertje van Geert Caura ons zegt op het forum van Snaaskerke, belooft ook heel wat... voor ons is dit in de eerste plaats een toekomst voornamelijk (niet te verwaarlozen toch !), hoop op het stoppen van de ziekte dus. En dan hoop op een beetje meer conversatie, wat betere levenskwaliteit voor Patrick. En het doet heel goed te vernemen dat ook Geerts familie het forum volgen, ook zij ons de moed blijven geven om door te gaan.
Ik weet dat voor Patrick, als hij dit leest, het heel erg lastig zal zijn, maar het is nodig dat mensen de ernst van de ziekte kennen en goed kunnen inschatten wat het verwachtingspatroon is van de operatie en ik denk wel dat Patrick dit kent. Maar soms is de hoop zo hoog en de lat van de verwachtingen in je binnenste zo hoog gelegd, soms ook door wat mensen je zeggen of vragen, dat er ontgoocheling zou kunnen optreden. Dus mensen, nogmaals stabilisatie is hier wat nu prioritair is en wat tot op heden in deze ziekte als onmogelijk werd beschouwd. Al wat we er meer uitkrijgen, is gewonnen en daar bidden we voor, zowel voor Patrick als voor iedereen die met deze verschrikkelijke ziekte te maken krijgt.
Ondertussen merken we wel verbeteringen, kleine, zoals ik ook al liet weten op dit forum.
Ook Roger, de vader van Tony, maakt het goed. Hij had een goede nachtrust en eens te meer blijkt dit cruciaal te zijn. Het is logisch, als wij ziek zijn, of moe zijn, functioneer je toch ook niet zoals anders. En een positieve ingesteldheid werkt ook in de goede richting.
Geloof en hoop doet wonderen en voor de rest zullen de nieuwe cellen zich hopelijk orienteren in de goede richting en functies terugbezorgen die verloren gingen, maar dit kan alleen maar mits voldoende prikkels die de cellen een identiteit moeten bezorgen en mits voldoende rehabilitatie dus en rust. Bij een baby is de rust en prikkels ook cruciaal teneinde de cellen de kans te geven zich te identificeren, groeperen. Het identificatieproces kan ervoor zorgen dat er vermoeidheid optreedt en de rust zorgt er bij babytjes voor dat alles de kans krijgt zich mooi te ordenen. Anders ook dan bij een volwassene heeft een baby geen wantrouwen en wordt er ook niet verwacht dat hij in 1 dag zal lopen, de dingen worden gewoon afgewacht en niemand stelt die in vraag. Het vertrouwen bestaat gewoon en ik denk dat dit het is waar wij ons nu ook moeten mee bezighouden. Gewoon vertrouwen behouden, alsof het de normaalste zaak ter wereld is, zonder haast, zonder verwachtingspatronen. Gewoon verwonderd kijken hoe de dingen evolueren.
Caroline

Caroline

Nov 19, 04 - 12:41 AM Dag 16 - moeilijke dag
Beste mensen,
Vandaag vroeg opgestaan zodat ik nog wat nieuws kon overmaken voor het forum. Straks om 8 u vergezel ik Katia bij het afhalen van familieleden voor Roger. Maar eerst wat vertellen over dag 16.
De dag begon in rust en de antibiotica die ik meehad uit belgie moesten begonnen worden, want mijn longen voelden aan als schuurpapier.
Rond de middag kwam Steve Byer toe met zijn vrouw en een vriend. Zijn zoon Ben maakt het nog steeds goed, liet hij weten. Een vol uur spendeerde hij met ons en onze ontmoeting was zo aangenaam en met zo een positieve ingesteldheid dat Patrick weliswaar een traantje moest laten als Steve vertrok. Prompt liet hij alles vallen om Patrick te zeggen dat hij blij was dat dit gebeurde, want dat wenen een goede therapie is om minder druk op de ketel te hebben en zo de fascilaties in zijn spieren te verminderen. Alle kritiek over Steve die ik ooit las, kan ik hier na ons persoonlijk contact met de grootste zekerheid van de kaart vegen. Deze mens is een gevoelsmens, enorm begaan met zijn medemens en met zo een positieve kracht dat hij die zonder probleem kan overbrengen op de patienten en op onszelf hier. Gewoon een pracht van een mens. Ook iemand die enorm goede kennis heeft over de ziekte en over de revalidatie, welke oefeningen Patrick best doet naderhand, ook gewoon als hij thuis is. Hij sprak met zo een kalme stem, dat alles heel duidelijk overkwam en ook ik mocht een dikke knuffel ontvangen en de nodige complimenten. Van een mens als hij, kan ik daar alleen maar stil van worden. Blij dat ik hem mocht leren kennen en chapeau voor hem, die toch ook een zoon heeft met ALS en zich toch nog kan inzetten ondertussen voor al die anderen.
Na de middag hield ik me voornamelijk bezig met mensen te helpen om computers te gebruiken, nog webcamkandidaten, en betty, de moeder van Steve vergezellen naar de winkel, want ze durfde niet alleen de straat op in deze buurt.
Bij onze terugkeer stond de gang hier precies in rep en roer. Greg, vorige vrijdag geopereerd, had gevaarlijk verlies van zuurstofgehalte en de hele kamer stond vol verpleging, dokters en zo meer. We zijn pas na een paar uur te weten gekomen dat hij vermoedelijk een lichte hartaanval zou hebben gehad. Zijn toestand is nog steeds niet helemaal stabiel, maar ieder is uiterst bezorgd uiteraard en hoopt dat hij weer aan sterkte wint.
Tijdens de hele nerveuse toestand in de gang met Greg, verwijderde ik me een beetje naar het computerzaaltje en dacht wat te komen posten over deze dag op het forum, toen ik ineens Ryanne hoorde roepen op het einde van de gang. Patrick had zich blijkbaar ernstig verslikt in een stukje puddingtaart en kreeg geen adem meer.
Ryanne was in paniek en wist niet meer wat gedaan. k Heb haar dadelijk toegeroepen dat ze het afzuigapparaat, dat we gelukkig meehebben, moest pakken, zodat we dat brokje konden uit zijn keel verwijderen. Maar aangezien we in een bijruimte aan de slaapkamer zaten, vond ze geen stopcontact en kon het apparaat niet direct ingeplugd worden. De verpleging was ondertussen ook komen aangelopen, want Patrick was nog altijd in problemen en heb hen toegeroepen direct zuurstof te halen om hem via de neus toch al wat toe te kunnen dienen en hem kalm te houden. Toen vonden ze een verlengsnoer aan de tv en die gebruikten ze voor het apparaat, maar t bleek dan toch nog niet te werken, omdat de pot niet dicht was en het afzuigbuisje te dun. Een Amerikaanse vrouw in de gang toonde ons dat er een dikker buis moest gebruikt worden en ondertussen klopte een verpleegste maar op Patrick rug, waardoor die nog meer geexiteerd geraakte. Heb haar doen stoppen, zodat patrick kalm kon proberen op te hoesten, wat echter niet evident was, ondat hij niet voldoende adem binnenkreeg. Gelukkig had ik net Ginette, een Amerikaanse, uit het hotel moeten halen voor Greg en sprong die ons ter hulp en heeft de darm van het apparaat dan maar rechtstreeks gebruikt, waardoor het zuigen begon te werken. Nadat Ginette me toonde hoe het apparaat te gebruiken en Patrick van het overtollig slijm in de mond had verlost, kon hij eindelijk het stukje ophoesten. Ze vroeg ons hem ondertussen ook af te koelen, zodat het slijm losser bleef, want Patrick stond in het zweet ondertussen. Het afzuigen dan overgenomen van haar, met heel de medische staf errond die de hele tijd eigenlijk niet echt veel deed, buiten op zijn rug kloppen en de zuurstof in zijn neus had aangebracht. Het is beangstigend, maar uiteindelijk is alles okee weer. Nadat de crisis voorbij was, schoot de verpleging wel in de weer met naalden en monitor. Zuurstofgehalte meten, bloed trekken, hartslag en bloeddruk meten en infuus aanleggen met antibiotica om infecties tegen te gaan, kortom de gewone verplegingsdingen... het baart met toch zorgen dat ze op het cruciale moment niet overnamen en ook enkel dunne buisjes hadden en pas na alles ineens klaarstonden met een oud groot gedemodeerd toestel, dat misschien wel diende voor het afzuigen...
enfin, uiteindelijk is
Caroline

Nov 19, 04 - 2:40 PM dag 16 - missing part
uiteindelijk is alles goed en zelfs zo goed dat Patrick naderhand nog een interview gaf aan de BBC.
De filmploeg is hier nog altijd aanwezig en het was eigenlijk schitterend om Patrick te zien op dat moment. Hij heeft het hele interview duidelijke woorden kunnen overbrengen, zodat uiteindelijk hij zijn mening over de dingen kon uitbrengen en niet enkel ik. Ik was trots op mijn broer ! De oorspronkelijke bedoeling was eigenlijk een interview met mij, maar net zoals net na de operatie kon Patrick dus duidelijker spreken. Hij wist ook al eerder tegen Ryanne en mij te vertellen dat hij niet graag heeft dat wij alleen ja zeggen als we hem niet begrijpen, want dat hij dat wel ziet en dat dat voor hem heel lastig is. Dat het spreken ook beter is als hij geen slijmen heeft of niet moe is. Tegen de BBC wist hij te zeggen dat Leuven maar eens een maand hier moet komen als ze niet geloven dat de operatie iets uitdoet hier.
Dat het onmogelijk is dat het niets uit zou doen, want dat hij het verschil nu al voelt. Hij kan voor het eerst in 6 maanden met zijn handen terug tot aan de neus en met de duim wat krabben. Zijn woorden zijn duidelijker. Hij kan zijn hand openvouwen op zijn been, niet van zelf maar mits behulp van zijn been. Dat kon hij al bijna een jaar niet meer. Zijn volgende doel was dus aan zijn oren krabben, want die accapunctuurtopkes zitten daar nog altijd in he.
Toen de BBC vroeg of niet ieder te grote hoop heeft hier en te hoge verwachtingen, antwoordde hij dat ieder dat heeft die hier komt en toen ik aanvulde dat we weten dat stabilisatie al een grote troef is in deze ziekte, wist hij nog aan te vullen (koppig vechtend als hij is) dat dat voor hem niet genoeg is, dat hij hier meer van uit wil bekomen. Zo kennen we hem dus weer... en goed is dat, het bewijst dat zijn vechtlust er weer is en zijn geloof !
Ook vroegen ze of we dit hier misschien konden inbeelden en Patrick zei dat dit ABSOLUUT onmogelijk is en dat hij ieder ook aanraadt naar hier te komen.
En wij merken het dus ook... er is absoluut vooruitgang. Het was een moeilijke dag vandaag, maar fijn te horen dat Patrick weer zo een goede dag had om hem te begrijpen, om zijn woorden duidelijker te horen en weer een communicatiemogelijkheid te krijgen die het voor hem ook aangenamer maakt.
Moe, en met veel indrukken, ben ik gaan slapen. Maar vol hoop en nieuwe moed.
Caroline

Nov 19, 04 - 2:52 PM Dag 17 - Greg naar ander hospitaal
Patrick doet het na het verslikken van gisteren weer goed.
De dag was gevuld voor mij met het helpen van iedereen een beetje. Eerst met Katia meegeweest naar de luchthaven om nieuwe familie voor hen af te halen. Dan het hotel helpen inchecken, met de nodige communicatiestoornissen, waar we ondertussen al gewoon aan zijn. In ieder geval, ze hebben hun kamer veel vlugger dan ik voordien dat verkreeg en dat is voor mij al een overwinning, want er komt hier beweging in de barak dus.
Greg, de patient die gisteren een hartaanval had, is vandaag overgebracht naar een ander hospitaal (een Amerikaans in Peking), want hij zou blijkbaar nog eens 3 lichte aanvallen gehad hebben vandaag. Hij kan ginder beter gemonitord worden dan hier in ieder geval en ieder hoopt dus het beste voor hem en zijn vrouw Lisa.
Patrick is ondertussen volop aan het trainen om verdere functies terug te winnen. Hij sloot vandaag het klepje van zijn rolstoel helemaal op zijn eentje. En het krabben lukt nog steeds. Morgen is het zaterdag en dan gebeuren geen therapieen, dus Ryanne gaat de massagekes maar moeten geven he.
s Avonds weer een afscheidsparty voor mensen die vertrekken en nog wat contact via webcam met onze familieleden en de dag was weer propvol dus.
Ben nog steeds niet helemaal de oude, dus k kruip ook in mijn bedje nu, ben al van 6 uur deze ochtend in de weer om te kunnen posten op het forum wat er gisteren gebeurde... dus nu lekker naar mijn bed ! Goedenacht iedereen ginds in ons landje.
Caroline

Nov 20, 04 - 6:16 AM dag 18 - zaterdag in Peking
Het is zaterdagmiddag en Peking en ik zit weer voor het schermpje, berichtjes te lezen met Patrick en Ryanne en klaar om nieuwe posts te geven vanuit dit verre land. Maar eerst en vooral wil ik de ma van Geert Caura hier bedanken voor de prachtige woorden van moed en steun. Het is inderdaad waar dat wij een nieuwe familie creeeren en mekaar zonder veel woorden begrijpen. Toch doet het deugd het hier ook eens te kunnen lezen en te weten dat ook nieuwe mensen in hun zoektocht de hoop hierin zullen zien en herkennen.
Patrick doet het ondertussen nog steeds goed en gedreven en koppig als hij is, duwt hij met zijn handen al aan de wielen van zijn rolstoel, om deze middag rondjes te maken op de muziek die we hier via de computer de kamer in proberen te krijgen. De mensen zien ook dat hij een goede kleur heeft en zijn ingesteldheid positiever wordt met de dag. En dat is hier erg belangrijk, want negativiteit is niet goed voor een genezingsproces.
Er hangt hoe dan ook een wat bedrukter sfeer in de gangen, want de patient die gisteren getransfereerd werd naar een ander hospitaal in Peking, Greg, ligt ondertussen in coma. Hij heeft bloedklonters in het hart en die proberen ze met bloedverdunners weg te halen, maar ondertussen zou er ook een hersenbloeding opgetreden zijn en een enorme bloedophoping zou op zijn hersenen drukken. Hij moet opnieuw getransfereerd worden om het bloed te draineren, maar is dus ondertussen in coma en het ziet er echt slecht uit. Er wordt hier gevreesd dat hij het niet zal halen. Niemand denkt echter dat er een connectie is met de operatie. Greg moest immers al voor de operatie naar 3 dagen intensive care overgebracht worden bij zijn aankomst hier, omdat hij te zwak was. Men had gehoopt dat met de operatie hij zou versterken en verbeteren en dat leek de eerste dagen ook het geval te zijn. Wij zagen hem in de gang met zijn spraakcomputer en hij leek vorderingen te maken tot het moment dat hij blijkbaar een eerste hartaanval had. Dit verzwakte hem zodanig dat hij niet voldoende kracht meer overhad om te recupereren. Wij blijven hier echter hopen voor het beste nog en het beste voor Lisa, zijn vrouw, die hier echt ieder een goed hart toedroeg gedurende haar verblijf hier. Ik heb haar gisteren nog een dikke knuffel gegeven, in de hoop dat dit haar wat sterkte kon geven. We zijn hier inderdaad net als een grote vriendengroep, ieder is met iedereen bezig en bekommerd en het zou allesbehalve aangenaam zijn iemand uit deze groep te zien verdwijnen. Laura, het meisje van de BBC, is hier nog steeds en gaat waarschijnlijk ook mee met Ginette naar Lisa en Greg toe in het ander hospitaal. Ginette is de vrouw die eerder Patrick al hielp bij het slikaccidentje en naar wij ondertussen vernomen hebben is zij de rechterhand van een dokter. Ze deed blijkbaar een gelijkaardige studie, enkel met dit verschil dat ze geen medicijnen mag voorschrijven. Ginette is hier toegekomen met haar zoon en zijn liefje. Haar zoon is een jonge kerel met ruggemergletsel door een skating-accident.
Patrick wil ondertussen een beetje buiten. Eigenlijk mag dit nog niet, maar we zullen zien of we hem gewoon via een taxi een rit door Peking kunnen bezorgen, kwestie van de gedachten eens te kunnen verzetten en niet alleen tussen deze vier muren te zitten. Het kan dus enkel een bezoek worden in de taxi, maar dat zal hem misschien ook eens goed doen. k Ga zien of ik iets kan arrangeren voor hem.
Caroline

Nov 21, 04 - 6:56 AM Dag 19 - Zondag in Peking
Niet veel nieuws onder de chinese zon hier. Straks moet ik de ganse dag weg, dus dit is de laatste gelegenheid vandaag voor mij om te posten. De volgende post komt dus maar maandag eraan.
Patrick doet het ondertussen nog steeds goed. Volgens Ryanne staat hij al wat stabieler op zijn benen en heft hij zijn voeten ietsje hoger bij de wandeloefening die ze hem deed doen vandaag.
Tegelijk zijn we wel te weten gekomen dat eigenlijk zijn vloeibare voeding allesbehalve voldoende is. Patrick kreeg van de Leuvense dietiste Jevity 1000 Cal voorgeschreven (inhoud 1000 ml) en met het weinige dat hij daar eigenlijk nog bijeet, heeft hij allesbehalve voldoende calorieen binnen, laat staan van de proteinen en vetten die hij niet voldoende heeft. Bijna iedereen (Amerikanen, Steve Byer en ook Ginette de rechterhand van een dokter) en ook de dokter hier merkten hetzelfde op. Als je het eigenlijk goed bedenkt, is het ook logisch. Dit is zowat een crashdieet voor een gezonde man. Mijn dietiste zet mij op 1800 Cal om te vermageren ! Laat staan dat je een ALS-patient zo weinig geeft... want eigenlijk moeten die proberen hun spiervolume en gewicht te proberen behouden, zelfs proberen gewicht bij te krijgen. En dit is blijkbaar mogelijk volgens velen hier.
Ginette heeft hen dus extra voeding bezorgd (Nestle high nutrition met extra proteinepoeder) en eenmaal we thuis zijn moeten we dus op zoek naar betere voeding voor hem, zodat hij zijn spiervolume kan terugwinnen en spieren kan voeden. Steve Byer gaf Patrick ook de raad iedere dag 25 cl Godiva- Chocoladeijs te eten, omdat dat merk een hoog vetgehalte heeft en een mens buiten de calorieen en proteinen ook voldoende vetten nodig heeft. Jammer genoeg zal dat ijs niet voor mij bedoeld zijn, want ik heb hier vetten genoeg :(
Enfin, k mag niet klagen, want Patrick moet al zoveel laten, dus dat ijsje mag hij van mij ook lekker voor mijn neus opeten ...
De verpleegsters ondertussen zijn hier content over Patricks toestand. Bird en Molly wisten me te zeggen dat als hij zo stabiel blijft en mooie progressie behouden blijft, dat hij dan tussen de 12 a 15 dagen na operatie naar huis mag. Patrick is maandag al 7 dagen geopereerd, dus dat zou betekenen dat we vanaf volgende week kunnen uitkijken naar eventueel verplaatsen van de vlucht, indien dit uiteraard mogelijk is voor de vluchtmaatschappij. Uiteraard hebben ze hier de kamers ook nodig en te lang blijven, zou betekenen dat wij de plaats bezetten voor nieuwe patienten. Er is nu al te weinig plaats, want ze geven de nieuw toegekomenen nu al een kamer op het tweede verdiep en in het hotel waar ik zit. Gesproken van...
Nochtans is het voor hen allesbehalve aangenaam zo te moeten weer toekomen, want de steun van deze familiegroep hier is het belangrijkste dat er hier te vinden is en dat het ook noodzaak is, heb ik hier waarschijnlijk voor de lezers van het forum ook al kunnen aantonen.
We zien dus wel weer later in de week hoe dat zit, maar we kunnen beginnen hopen.
Vanavond is er trouwens weer een afscheidparty voor 3 koppels die vertrekken. Al (eerst geopereerde hier, 2 dagen voor Patrick) en Susan vertrekken maandag, en ook Sheldon en Marsy vertrekken (Sheldon is ook pas 9 dagen geopereerd), maar hij wil absoluut naar huis hoewel Marsy daar niet echt content mee is omdat zijn progressie volgens haar toch nog niet voldoende is en zijn toestand niet voldoende stabiel. Ook Laura, het jonge meisje met ruggemergletsel, en haar vader vertrekken maandag. De champagne staat hier blijkbaar in de frigo en er zijn een soort kookpotten op elektriciteit binnengebracht, maar daar zal ik jammergenoeg niet bijzijn, want ik ben met Katia dan in het centrum van Peking op dat moment.
Ook Steve, de zoon van Betty en Bud uit Florida, de laatste geopereerd op dezelfde dag van Patrick, wil woensdag naar huis zodat hij Thanksgiving thuis kan meemaken (laatste donderdag van de maand november en zowat het belangrijkste feest voor de Amerikanen). De meesten blijven hier dus niet echt lang hangen. En ook Van Golden wil morgen naar huis (nochtans pad de dag na Patrick geopereerd van ruggemergletsel), maar hij gelooft dat zijn zorg thuis beter zal zijn dan hier en wil hier dus zo snel mogelijk weg om zich thuis verder te laten behandelen in een zorgkliniek. We zien dus wel wanneer Patrick klaar is voor vertrek, we wachten in ieder geval de 15 dagen af die ons aangeraden werd zodat we toch zoveel mogelijke of eventuele risico's uitsluiten. Maar we kunnen ook moeilijk de kamer voor nieuwe mensen bezet houden. In de loop van volgende week ga ik dus eens uitzoeken hoe het zit met de mogelijkheden voor de vluchtmaatschappij.
Voor de rest heb ik nog geinformeerd naar nieuws over Greg, die nog steeds in coma ligt in het andere hospitaal in Pekingstad. Zijn vrouw is nu voorbereidingen aan het treffen om te repatrieren. Dat betekent dat ze er rekening mee houden dat hij vandaag of morgen zal komen te sterven. Ieder hier vraagt zich uiteraard af of er verband zou kun
Caroline

Dag 19 - Zondag in Peking - Deel 2
Ieder hier vraagt zich uiteraard af of er verband zou kunnen bestaan met de operatie, maar dat wijst ieder die hem van in het begin meemaakte ook af. Voor het vertrek had zijn vrouw Lisa serieuse twijfels, omdat Greg al in te zwakke conditie was. Hij wou dit echter doen en proberen, ondanks haar vrees. Een ding wist ze wel, dat is als hij thuis was gebleven dat hij dan ook niet lang meer te leven zou hebben, dus wou ze toch zijn hoop niet afnemen. Toch zijn het al angstige momenten geweest, want bij aankomst in Peking bleek al direct dat Greg de reis niet aankon en moest hij al opgenomen worden in intensieve zorgen voor 3 dagen. Er werd na de operatie van Dr Huang weer beterschap gezien en ze hoopten maandag naar huis te kunnen. Men denkt dat door het vele liggen een bloedklonter gevormd is en die zorgde voor de eerste hartaanval. Greg is eigenlijk te zwak om zoiets te overwinnen en nu blijkt dus dat hij bloedklonters in het hart had en ondertussen is er ook zo'n hersenschade dat als hij nog tot bewustzijn zou komen, dat het voor hem niet meer mogelijk is, gezien zijn toestand en verzwakking om het sowieso nog te halen.
Er wordt uiteraard ook gespeculeerd of er een verband zou kunnen zijn met Ronnie Abdinoor, die het vorige maand ook niet haalde. Dina, vrouw van ruggemergletselpatient Steve, heeft hen beiden hier meegemaakt. Zij beweert ten stelligste dat het enige verband is, dat beiden er te zwak al aan toe waren bij aankomst. Niemand gelooft dus dat de operatie van Dr Huang ervoor gezorgd heeft dat die mensen het niet haalden. Integendeel.
Wel wordt de vraag gesteld of Dr Huang dan nog zo een zwakke patienten zou mogen aanvaarden voor behandeling. Maar wie zijn wij om ons daarover uit te spreken ? Ook zij hebben nog hoop uiteraard en worden afgewezen in eigen land. Mogen wij hen dan die hoop ook ontzeggen in China ? Ik denk dat ook die mensen de kans moeten mogen hebben en iemand als Dr Huang mogen vinden om hen die hoop niet te ontzeggen. Toch zou er extra op de gevaren moeten gewezen worden, zeker bij zo'n zwakke patienten. Daar kan misschien toch nog wat benadrukking voor gebeuren. Maar nog eens, wie ben ik om hierover te beslissen ? Ik vermoed dat Lisa, net zoals de rest hier, overtuigd is van de operatie hier. De nazorg is niet alles, daar moet zeker hier nog de nodige verbeteringen voor komen, want bij mensen in die conditie is er eigenlijk niet voldoende om crisissen op te vangen. Er zijn verbeteringen nodig en hopelijk kunnen we dit hier voldoende benadrukken aan Steve Byer, die blijjkbaar ook daarvoor de voorvechter is en die dit hier zoveel mogelijk wil verbeteren, via conversaties met Dr Huang en de patienten die hier zijn.
Ondertussen is het tijd voor mij om te vertrekken naar het centrum. Op Patrick wordt een sociaal oogje van de groep gehouden hier en Ginette blijft in de omgeving (pracht van een mens) ! Tot zover het nieuws uit Peking. Morgen horen jullie opnieuw van me.
Caroline

Nov 22, 04 - 9:40 AM Oefening baart kunst - Dag 20 deel 1
Maandagmorgen in Peking. Ik rek me uit met een wat vermoeid hoofd. Alle indrukken die ik hier opdoe, blijven af en toe in dat hoofdje ronddraaien en het deed me goed er gisteren eens uit te kunnen, even weer een lekker stuk vlees te hebben gevonden die me de nodige energie kon geven om hier weer verder te werken aan de nodige steun en opzoekwerk. Ik had de eer en het genoegen uitgenodigd te zijn op het concert en de receptie ter gelegenheid van ons prinselijk paar op economische missie in Peking en een paar prachtmensen te spreken die dit voor mij mogelijk maakten.
Dat we mogen rekenen op hun steun en luisterend oor, is voor mij hier een enorme hulp en sterkt mij in wat ik voor Patrick probeer te helpen bereiken.
Ook mocht Patrick daar vandaag weer op Steve Byer voor rekenen. Nieuwe tips, nieuwe oefeningen, een uur proberen uit te leggen dat hij simpele oefeningen moet doen, zodat de cellen die commando's kunnen begrijpen. Complexe bewegingen worden ook niet direct door een baby gedaan. Het is voor een volwassene echter moeilijk dit direct te weten, want ook Patrick is ongeduldig om direct meer te kunnen. Toch is dit niet realistisch, maar wel een doel en er een waar ik ten stelligste in kan geloven nu, sedert de operatie en de dingen die ik hier al heb gezien. Dit is niet ingebeeld, het gebeurt voor onze ogen.
Patrick zien lachen gedurende die oefeningen, waar ieder op staat kijken, doet ons ook deugd en samen met hem hopen we dat hij heel goed begreep wat Byer bedoelt met simpel, repetitief, niet overbelasten... oefenen is kunst en juist rehabiliteren is de kunst voor de best mogelijke progressie. Geduld is daarbij het kernwoord, maar waarschijnlijk niet het sterkste punt bij een ALSer die niet rap genoeg die overwinning op zichzelf kan behalen. Het is nochtans cruciaal en het doet goed te weten dat dit nu het doel is.
Er is een doel en dat was er voor onze komst naar China niet meer. De vrouw van Steve, Barb, was hier vandaag ook met een filmmeisje om verder te werken aan de film van haar zoon Ben. Hij heeft tot op heden al 300 uur film van de dingen en mensen die hier waren. Ze wilden dit ook kunnen aanvullen met de nieuwe locatie, waar wij ons nu in bevinden. Het moeilijkste is om daar nu de keuze uit te halen. Vermoedelijk zal de film dus maar rond januari 2006 klaar zijn, wist de moeder, maar het kan dat dit vroeger zou zijn. Hopelijk krijgen we die te zien, want ook nu weer werd Patrick gefilmd en kon duidelijk zijn input geven woord per woord (die ik dan voor hem vertaal). Ik wil dit hier nog eens beklemtonen dat dit voor mij niet meer mogelijk was voordien. Ik kon hem met moeite verstaan, mits voldoende opzeggen van abc, mits voldoende gissen en proberen spellen. Opdat ik een zin kon verstaan, diende ik echt lang te proberen hem in te schatten, bij te sturen enz. Nu is er dialoog mogelijk en dat doet ook voor ons deugd. Patrick moet dus ook simpele woordjes trainen nu en vanuit de buikholte lucht inzuigen zodat die er krachtiger kunnen uitkomen. Simpel lijkt het, maar je moet het ten eerste weten en daar zorgt Steve Byer hier voor. Hij is voor Patrick een serieuse meerwaarde aan informatie en voor mij een werkgever weer want ik moet weer op zoek naar volumevermeerderende producten met de juiste vetten, eiwitten en zo in. Gelukkig krijg ik wel merken en producten.
Caroline

Nov 22, 04 - 9:47 AM Dag 20 - deel 2 Oefening baart kunst
Ook werd ons gevraagd hem meer water toe te dienen, om zijn slikvermogen te stimuleren en omdat de lucht hier enorm droog is. Eenmaal thuis kunnen we dit verderzetten dan, zodat ook zijn slikken kan verbeteren. Simpele dingen. Het is de simplificiteit van die oefeningen, nogmaals, die er op termijn voor kunnen zorgen dat de cellen dit te weten komen, de beweging herinneren en ze registreren. Naderhand kunnen die andere en complexere dingen onthouden... net als een baby dat doet.
Ondertussen ben ik in het hotel al meerdere malen aan de receptie tegengehouden, s avonds en s morgens door een lief chinees meiske die verwoede pogingen doet Engels te leren. Net als Patrick oefent ze haar woordjes. En nu moet Ryanne ze niet voorlezen, maar ik. Als dat Engels er met een Vlaams accent zal uitzien, dan kunnen de volgende familieleden die meekomen, aan de lijve ondervinden dat ik hier was maar ondertussen zullen ze tenminste toch al wat Engels kennen ! Je ziet, ook dat raakt op de goede weg.
In onze computerruimte worden ook nog steeds allerhande nieuwe dingen binnengesleurd : nu een wokpan, spelletjes, DVD s, boeken, nog broodroosters, en de proviantkast breidt uit volgens de ruimte die er bijkwam in de nieuwe kasten... en op de nieuwe kasten. Ook de champagne en de wijn en de Chili con carne deden gisteren hun intrede op het feest (waar ik jammergenoeg niet bij was, maar ik had een goed alternatief ) en de bananen groeien hier gelijk kool (haha)...kolen zie je hier altijd op de straten, ik denk dat het hun nationale groente is. k Ging hier eerst als titel in het onderwerp zetten : Peking goes bananas, maar k heb dan maar geopteerd voor de kunst. t Kan niet altijd humor zijn
Voor zover de berichtgeving van vandaag. Morgen weer ander nieuws.
Caroline

Nov 22, 04 - 2:31 PM Spijtig nieuws
Net een uurtje geleden vernomen dat Greg, die in een coma lag, overleden is. Ze hebben deze ochtend de machines afgelegd en hij is zacht weggedeinst. De hersenschade door de bloedklonters was reeds te groot.
Geen leuk nieuws uiteraard voor Lisa en voor de groep hier, maar wij proberen dat ook te compenseren door Lisa ons medeleven uit te drukken van hieruit.
Het zal moeilijk zijn de fotolijst van november te volmaken. Kim is bezig van deze middag de traditie die gestart is met fotos van de oktober-mensen die hier voor het eerst terecht kwamen in te lijsten en die kaders zullen voor alle volgende die hier terecht komen te zien zijn aan de muur. De novemberkader zal dus jammergenoeg ook iemand bevatten die ons verliet.
Mijn gestresste schouders werden ondertussen gemasseerd door Shaun, een mooie jonge en lieve zorgverlener van een van de SCI-patienten Steve... gelukkig, dit komt nu als heel erg welkom.
Oh, tussen haakjes, de draadjes zijn nu verwijderd uit de schedel van Patrick. De wondjes lijken dus goed te genezen en zijn kopke krijgt al weer stekkerhaar. En ook Steve, zelfde dag van operatie van Patrick, lijkt het beter te doen en meer controle te hebben over zijn nekspieren, net als Franco, de Italiaan. Ook Mike kan nu zonder steun stilstaan, wat eerder niet mogelijk is. Dus al bij al zien we goede dingen gebeuren, maar net als in ieder ander hospitaal zullen er waarschijnlijk wel eens verliezen zijn.
Hopelijk worden er dat niet te veel. Toch is het geen reden om niet verder te gaan met wat hier gaande is, de wetenschap staat hier misschien voor een wonder. Maar de verwondering in de ogen van wat de mensen hier te zien krijgen, is nog veel groter. Misschien moet de wetenschap en de administratie erbij zich dus maar eens interesseren voor Peking en Dr Huang en verbeteringen aanbrengen waar die kunnen en eigenlijk ook noodzakelijk zijn voor nog betere resultaten (postoperatief, urgentieteam, opvolging, database helpen aanleggen, fondsen), zodat ieder in de mogelijkheid komt te kunnen gebruik maken van de keuze wel of niet door deze operatie te gaan.
Caroline

Nov 23, 04 - 8:53 AM dag 21 - 3 weken hier
Het is stiller dan anders in de gangen. Toch zijn de kamers weeral volzet met nieuwe mensen. Het valt me ondertussen op dat al de mensen met ALS iets te maken hebben gehad met gras. Veel voetbalspelers, een golfspeler, een paardrijder, bouwwerkers, landbouwers,... een nieuwe jongeman Jef, 33, sproeide zelf pesticides in het landbouwbedrijf. Als je dan bedenkt hoe de uitzending van Canvas, Overleven, het bewijs al op tafel smeet bij Parkinsons en je weet dat die ziekte in een adem genoemd wordt met ALS en Alzheimer... dan valt de puzzel stilaan in elkaar. Daarom vraag ik hier aan ieder hetzelfde en 1 grote lijn is zichtbaar : gras.
Je zou denken dat daar meer onderzoek naar zou moeten gebeuren, maar ik hoorde daar nog niks over, buiten hetgeen ik hoorde in die uitzending van Overleven, maar ik weet weer wat te doen, eens we thuis zijn.
Ik roep iedere ALS-patient dan ook op om op mijn mailadres vertrouwelijk hun verhaal te vertellen. Ik zou graag gegevens verzamelen, zodat ik beter in kaart kan brengen waar de mensen zitten en wat ze deden. De persoonlijke gegevens blijven uiteraard enkel en bij mij, de bedoeling is enkel een idee te krijgen van een groepsconcentratie en een patroon zoeken.
Ondertussen liet Dr Huang weten dat Patrick mag zijn vlucht herboeken vanaf 28 november. Daar ga ik dus donderdag wekr van maken en kijken welke datum mogelijk is met de vluchtmaatschappij. Ik denk dat hij ook het huisfront mist en blij zal zijn terug in de vertrouwde omgeving te vertoeven. Toch ben ik een beetje bezorgd, want hij heeft absoluut voldoende rust nodig en voldoende tijd om fysiotherapie te doen. Ik zie uiteraard dat hij heel erg geliefd is en dat de hele omgeving springt om hem te zien te krijgen. Mag ik toch vragen een beetje te willen organiseren en rekening te houden met zijn rust. Dit is noodzakelijk voor zijn herstel en gemoed. Uiteraard zal Patrick heel erg blij zijn met het terugzien, daar twijfel ik niet aan, maar soms ben ik bang dat hij zich gaat overdoen... maar ik ben dan ook maar de zus he :-)
Ik ben uiteraard ook blij dat hij het goed doet en dat willen we zo houden. Vandaag was verder interview met Barbara Byer en Patricia (die filmde) en het deed Patrick goed eens zijn hart te kunnen luchten tegen mensen die dit eindelijk willen open en bloot in de wereld brengen. Je hebt voorvechters nodig opdat de dingen zouden kunnen veranderen en Ben Byer is er een, maar Barb zei dat ook Patrick er uiteraard een is. Niet iedereen zou durven door deze operatie gaan in dit stadium en eigenlijk zijn de mensen van het huidige moment en ervoor, als Geert, Ardi, Patrick en Danny dus de voorvechters. Die sterke mensen die het mogelijk gaan maken voor anderen om door hetzelfde te gaan op een makkelijkere manier. En dat dit noodzakelijk is, dat hoeft geen betoog... rekening houdend met wat er allemaal verkeerd gebeurt in het 'conservatieve, economische westen'.
Ondertussen kreeg Patrick van Steve Byer de tip om iedere dag 23 cl tomatensap te drinken, om de speekselovervloed te kunnen verminderen. We hebben ondertussen tabletten sterk geconcentreerde tomaat om op te lossen en in te brengen via de sonde, maar drinken zou nog beter kunnen zijn... dus als we thuis komen, tomaten kopen maar !
Ryanne is ondertussen op shopping naar Yashow in het centrum van Peking, dus ga ikhier niet te lang meer posten, want ik houd een oogje op de ondertussen gemasseerde Patrick ! Vanavond zoek ik Shaun... ;)
Caroline

Re: dag 21 - 3 weken hier
Caroline, uw stelling dat ALS een causaal verband heeft met Lyme (teekbeet) is al onderzocht en sommigen hebben inderdaad - na een 2e opinion - een seropositieve uitslag, maar ... Lyme heeft wel andere symthomen die bij ALS nooit voorkomen.
Wat ik altijd heb gedacht - en dit ook bij mij - is de factor 'pesticiden'. Joggers, sporters in open veld (gras en gewassen) hebben onrechtstreeks contact of contaminatie met pesticiden (bv. lindaan), wat zeer schadelijk is voor het zenuwstelsel. Als je weet dat ook op voetbalgras regelmatig wordt gesproeid met onkruidverdelgers, dat landbouwers dikwijls sproeien waar ook in de omgeving dikwijls joggers passeren, dan begint de puzzel inderdaad 'vorm' te krijgen.
Mijn hypothese omtrent pesticiden komt doordat ikzelf veel ging joggen in bosrijk gebied met veel akkers rondom waar een landbouwer bij zomerdag zonder verpinken sproeide wanneer joggers de oprit naar het bos namen. Ikzelf ben dus ook geconfronteerd met dat goedje en - toeval of niet - juist in 1999 heb ik zelfs eens staan hoesten en braken in het bos vanwege die pesticiden die een landbouwer sproeide !!
Je ziet, de incidentie van ALS bij zaalsporten is minder en als je de twee naast elkaar vergelijkt, kom je tot verrassende conclusie.
Sport is gezond, sporten in recreatiegebied ook, maar in de omgeving van akkers en gewassen zou ik minder frekwenteren.
Ik ben ook de gegevens aan 't verzamelen maar je kent de deontologie van artsen nietwaar, zij lossen weinig tot niets.Wij spreken binnenkort elkaar wanneer je terugbent.
Groeten
- Edd DC
Email: eddy.declerck@skynet.be

Nov 24th, 2004 - 11:39 AM Re: dag 21 - 3 weken hier
Ps Eddy, Karen liet u dit weten over de tekenziekte, omdat ze dit hier hoorde in de gangen van de Amerikanen. Zelf staat mijn mening dichter bij jouw hypothese.
Caroline

Nov 25th, 2004 - 3:59 PM Re: dag 21 - 3 weken hier
Eddy, ik vind het wel leuk dat je ons verwart en ben blij dat je jouw bevindingen en ideeŽn deelt... was dus maar een hypothese hť... En er zitten er heel veel in mijn hoofd...
Karen
Email: karen_roose@yahoo.com

Nov 24, 04 - 11:02 AM Dag 22 - Voorbereidingen en zo
De dagen worden in de gang afgeteld door een pak patienten en familieleden. Het is stiller dan anders. Steven, But en Betty uit Florida vertrokken vandaag. En al degenen met wie wij hier toekwamen, zijn bezig voorbereidingen aan het treffen om vluchten te herboeken. De Italianen willen rond maandag of dinsdag vertrekken, net als Kim en Mike en wij. Ook de ander Belgen kijken nu uit naar vroeger vertrekken. Over ons vertrek kan ik uiteraard nu nog niets definiefs zeggen. Morgen een afspraak gemaakt met KLM in Peking en dan zien we wel.
Ondertussen mijn tijd nuttig besteed met het vragen van attesten, een plan voor therapie terug thuis, copies van medische testen die ze hier deden (maar of ik die vast ga krijgen is nog de vraag) en vragen over de rekening die nog altijd niet gepresenteerd is.
Niet dat we daar staan op te springen... we zullen wel zien. De kamers die vrijkomen zijn direct alweer bezet. Weer een nieuw koppel uit Florida. Dat valt hier ook op... de meesten zijn uit Florida en Texas bij de Amerikanen.
Morgen moet ik er dus weer vandoor naar het centrum om het nodige te doen als voorbereiding voor onze terugvlucht, terwijl de Amerikanen ondertussen alles in gereedheid brengen voor Thanksgiving. Het organisatietalent en beste afbieder Dina, is duchtig op kalkoenenjacht en pompoentaartenjacht. Het lijkt haar te lukken. Nog wat zoete patatjes (oranje) de lokale specialiteit die je hier op de straathoeken vaak ziet bereiden (wat anders dan de Langemarkse barbecues off cours en de hapjes uit Ryannes frietpot, maar niet te min lekker).
De frigo die hier vorige week verscheen en de kasten puilen ondertussen uit van voedsel en t was vandaag al nodig dat die eens duchtig onderhanden werd genomen, dus kuiswerk voor mij... en ondertussen Patrick maar vetmesten met chocolade-ijs. Den Ysco gaat nog een goede deal krijgen met Ryanne na ons China-avontuur hier. Loopt daar trouwens een goede tomatenboer rond ook ?
Morgen blijft het waarschijnlijk dus de routine voor Patrick hier en dan dienen nog ter controle een EMG en longcapaciteittest te gebeuren en een filmpje van Dr Huangs ploeg en basicly zijn we dan klaar voor vertrek, wat het hospitaal betreft. Duimen voor KLM dus morgen ! Niet veel nieuws vandaag, kort en bondig, de computers zijn dan ook niet te vertrouwen, want niet bruikbaar voor 14 u lokale tijd hier vandaag. Geen risico dus en dit berichtje posten voor alles weer uitvalt ! Groeten aan ieder die ons hier dagelijks ook wat nieuws bezorgd en bedankt voor alle steun !
Caroline

Nov 25, 04 - 3:40 PM Dag hoeveel was t ook al weer ? Thanksgiving !
Vandaag druk in de weer geweest met allerhande regelingen in Peking stad. Proberen er achter te komen bij apotheken of BNG hier een normaal Chinees product is, via de hulp van onze heel erg medewerkende ambassade. Voorlopig kwamen we niet tot een bevredigend antwoord, maar de zoektocht gaat verder. Ook het nodige besproken, zodat er contacten kunnen worden gevormd en de situatie van de volgende Belgen een beetje meer gekend is hier. Ik hoop dat ik hiermee mijn steentje kon bijdragen aan de volgende generatie patienten.
Verder naar KLM geweest om onze vlucht te herboeken. Dit is dus bevestigd nu en we vertrekken dus huiswaarts....tatararaaa.... suspens.... rarara...troffelgerom...
maandag ! Dus veel van het leven in het hospitaal heb ik vandaag niet gezien, want was pas laat terug uit Pekingstad. Nog de laatste inkopen gedaan hier en terug in het feestgewoel gekomen die hier al volop aan de gang was. Thanksgiving met kalkoen en Peking-eend, pompoentjes en pompoentaart en tja... er was nog iets, maar daar had ik geen kans meer toe. En droge keel had ik ook. Weet niet of ik dus te laat kwam op t feest hier, of ze gewoon niet aan bier gedacht hadden ! Heb dus niet veel van thanksgiving opgestoken, want zonder pintje geen feest Heb er wel gelukkig nog 2 fleskes kunnen versieren, maar die moest ik met 3 delen.. pfoehhh
Ryanne liet weten dat het hier kalm was ondertussen. Morgen waarschijnlijk nog de rest van de voor-het-huis-keren-tests, "the bill" regelen (want die geven ze normaal maar de dag voor vertrek en aangezien de banken bij ons niet werken op zondag... en we maandag hier vroeg vertrekken...). Dus morgen zal de bank zich mogen klaarhouden ! De verpleegstertjes werden hier ondertussen dik in de watten gelegd met parfumfleskes door de Amerikanen die mijn idee inpikten om er 1tje te geven aan onze administratieverantwoordelijke Angela, die de papieren in orde moet doen, dus tja... daar ging mijn fleske in t niet waarschijnlijk. Maar Amerikanen denken dan ook in die termen in t groot. Nog aan de schoenen voor Geert geraakt trouwens Puma's sportschoenen aan een sterk onderhandelde prijs die niet te betalen is : 5 euro ! Nu ben ik, dankzij mijn persoonlijke ambassadehulp, de superkampioen van de laagste prijzen Met dank aan Miranda ! Wij zijn trouwens nog zelf verrast geweest met een prachtig geschenk van onze contactpersoon hier in Peking, een prachtige kader voor Patrick en een zijden sjaal voor mij. Serieuze geste die ons een extra steun en hart onder de riem bezorgde en totaal onverwacht voor ons.
Nu kijken we uit naar onze thuiskomst, maar eerst nog de testen nu morgen en hopelijk Patrick naar de Chinese muur op zaterdag. Meer nieuws dus morgen, nu mijn bedje opzoeken
Caroline

Nov 26, 04 - 2:08 PM Dag 23 - Teleproblemen in China solved by your operator
Vrijdag in Peking. Het laatste weekend in zicht. Vandaag de dag voor de laatste testen ook. De EMG en de luchtcapaciteittest dienen opnieuw te gebeuren. De manier waarop die hier gebeurt, scheelt wel van de onze, maar dat had ik al heel in het begin op het forum duidelijk gemaakt. Ook nu ging alles goed voor Patrick en zelf hield ik me bezig vandaag in het regelen van een taxi voor morgen, rondbellen en rondlopen voor regelingen allerhande met onder andere het hotel en besprekingen met Byers vrouw Barbara hierover en dan ook nog proberen emails te antwoorden en op dit forum te schrijven. Het internet ligt hier de hele dag al uit (buiten deze morgen vroeg van 7 tot 8, dan ging het nog) en ik vrees dat hier dus in het weekend niks meer gaat aan gebeuren, de Chinesen ondertussen al kennende. Aandringen is de boodschap, maar niet op een gebiedende manier,gewoon hen respecterend maar controlerend of het gebeurt. Ze zullen altijd proberen iets niet te moeten doen hier... lichte druk is dus noodzakelijk. Te grote druk kan resulteren in een negatief effect. Zo bekom je uiteraard zeker niets. Evenwicht zoeken en vinden, is de boodschap, hoewel dit in dit land niet altijd evident is. Ik vond gelukkig weer een telefoonkabeltje vrij en een manier om toch nog op internet te geraken, als enige hier in de barak ::) 8-)
Ondertussen blijven er nieuwe mensen aanstromen. De plaats in de kamers vrijmaken is dus de boodschap. Chinesen gaan je nooit direct zeggen dat je weg moet, maar ze hebben wel zo hun manier om het je duidelijk te maken. Het is dus beter te boeken voor 4 weken en eventueel te moeten bijboeken voor een 5 de week, dan zoals nu iedereen hier moet doen, hun vlucht herboeken.
Eigenlijk moet je dus ongeveer 10 tot 14 dagen tellen voor de operatie, dan 1 dag van de operatie zelf en 12 tot 15 dagen erna. Dus beter 1 maand dan 5 weken, meer kans dat je het vliegticket niet moet wijzigen.
Byers vrouw heeft ook duidelijk gemaakt dat mensen niet verplicht zijn het Shangri La hotel te boeken (het hotel ligt op 20 minuten van hier, en gezien de taxis niet makkelijk te krijgen zijn en de prijs en de afstand ten op zichte van het hospitaal) zal niet iedere Belg of Nederlander dit weten te appreciŽren. Ik heb haar dan ook duidelijk gemaakt dat de optie moet mogelijk zijn om mensen te kans te bieden een alternatief te hebben, vooral als het noodzakelijk is dat er extra familieleden dichtbij zijn voor vertaling onder andere. Ze begreep dit uiteindelijk wel en zei dat voor hen dit mogelijk is. Gewoon aan hen specifieren dat dit hotel de voorkeur draagt en dan regelen we via Bird een kamer. De dingen gebeuren op zijn Chinees en reservaties zijn niet de gewoonte in hotels van minder dan vier sterren. Ook dient meestal de kamer van t voorhand betaald te worden, en niet nadien, zoals bij ons. En er wordt enkel Chinees geld aanvaardt, geen kredietkaarten.
Maar het zou dus nu mogelijk moeten zijn dit toch te vragen via Byer, met mijn complimenten ! Ik heb trouwens aangeboden mij ten dienste te stellen voor de Belgen en Nederlanders, indien hij dit wenst en indien de mensen dit hier graag zouden hebben, zodat ik de problemen beter kan uitleggen van Europeanen en anders dan Amerikanen ook onze normen, verlangens anders zijn. Ik zeg niet dat ik dit als beste zou kunnen, maar er is volgens mij noodzaak aan iemand die beter contact kan leggen met mensen in hun taal, de problemen hier kennende en de locatie hier wetende. Maar de mensen gaan dit hier dan zelf ook moeten melden. Ik weet niet of mijn voorstel alleen iets kan doen aan zijn visie.
Ondertussen loopt het leven nog altijd op zijn chineeskes... maar binnenkort zitten we weer lekker in ons vertrouwde landje en dat zal weer een hele aanpassing vergen, maar gelukkig weer een oord van de lekkere hapjes en biertjes worden voor mij de komende tijd.
Jullie mogen op me rekenen om te blijven posten en jullie op de hoogte te houden van Patricks progressie, als jullie dit willen, zolang de mensen van het forum dit ok vinden.
Groeten van de computerfrutselende telefoontapster,
Caroline

Nov 27, 04 - 1:41 AM Dag 24 - vroeg op post
Hey lieve mensen allemaal,
Vandaag vroeg op post, om straks lekker met Patrick de grote Chinese muur te gaan verkennen. Hopelijk kan zijn rolstoel de taxi in. De Italianen vergezellen ons. Ik heb al een behoorlijk goed contact met die mensen opgebouwd, net als de meeste Amerikanen hier, maar die gingen al eerder naar de grote muur. Straks dus ziet Patrick een stukje China voor hij opnieuw naar Belgie vertrekt.
Vene vide vice !
Ik kan niet beschrijven hoe ik me voor het ogenblik voel. Enerzijds spanning, want ook ik wou die muur toch al lang eens zien. Anderzijds de omstandigheden waarin we hier kwamen, is niet de ideale gevoelsbasis om die te zien en we verlangen nu allemaal wel naar ons vertrouwde nestje.
Toch gaan we proberen er het beste van te maken en te hopen dat er hier niet te veel wind en kou is, zodat Patrick gezond en wel dat vliegtuig inkan maandag.
Wel vernomen dat we de voeding niet in onze handbagage terug kunnen meenemen, ook niet de High Nutritionblikjes. Alles dat vloeibaar is, wordt in China bij inchecken immers opengedaan, tot water en blikjes cola toe. Beter te vermijden dus, anders is dat eraan voor de moeite.
Maar nu eerst een kopje koffie en klaar voor het grote avontuur !
Caroline

Nov 27, 04 - 1:02 PM Dag 23 - Peking Muur in Badalin bezocht
Dag allemaal,
We zijn net terug uit Badalin, waar het toerisme hoogtij viert en we de Chinese grote muur een stukje mochten bewonderen. Toch een autorit van ongeveer 120 km volgens onze taxichauffeur, iets meer dan een uur, dus dat zou kunnen kloppen. Dit deel is wel het meest toeristische en geeft niet de natuurlijke aard van de Chinese muur weer, maar het is wel het enige deel van de muur die voor Patrick het meest toegankelijk was om te bekijken. Er is immers een kabelbaan naar de top van de berg (die mijns inziens hier en daar toch wel wat te steil ging !) en van daar kon je op een klein stukje toch een overzicht van de muur zien in een prachtig landschap van bergen. Toch een idee dus. Het is echter wel onmogelijk wegens de toegang en trappen om de muur zelf op te geraken, maar niettemin heeft Patrick ervan genoten, en wij ook.
In het afdalen nog even aan de lokale standjes ginds wat t-shirts gekocht en blijkbaar heb ik mijn afdingtalent nog niet verleerd ! 10 RMB voor een t-shirt en 25 voor een sweat-shirt... ten opzichte van Yashow in Peking-stad is dat nogmaals respectievelijk 1/3 en 1/2 goedkoper. Ook de postkaartjes waren te krijgen voor 10 RMB voor 2 pakketjes van 10 stuks. Jammergenoeg kunnen we die niet verzonden krijgen, daar was te weinig tijd voor... maar die zijn wel welkom voor in ons fotoalbum, die we hopelijk kunnen samenstellen na onze thuiskomst (mits we voldoende foto's krijgen van anderen ook).
Hongerig van onze tocht teruggekeerd en moe, maar blij dat we Patrick dit stukje China toch ook eens mochten laten proeven... nu wachten op de biefstuk-friet thuis of de lekkere soep voor Patrick en spaghetti voor Ryanne. Dit gezegd zijnde, staat het verzoek voor het menu hier dan ook al op papier voor onze lieve familieleden ginds in Belgie
Ryanne mist hier ook nog een lekker rood wijntje, dus je mag gerust een fleske klaarzetten. Voor mij mag het dat vat zijn dat Martine van t station beloofd heeft, want mijn lever droogt hier uit m et die droge lucht hier en mijn lippen zijn te droog en moeten dringend vocht binnenkrijgen
Ondertussen is het een aan en afgeloop van nieuwe mensen weer hier, een koppel van Iran nu, met een jong meisje met ruggenmergletsel. Derek, de scater T12-SCI, is gisteren geopereerd en heeft nu alweer gevoel in de benen en voelt zweet. Frans kon niet meer voelen vanaf zijn middel en heeft opnieuw gevoel nu in de onderstreek.
En de ALS-patienten doen het ook goed, alleen is het soms moeilijk voor hen om te aanvaarden dat de progressie zo langzaam gaat. En het kan voor hen uiteraard ook niet vlug genoeg gaan, maar als de ziekte al kan ingedijkt worden, dan is dit toch ook al meer dan wat je uit de westerse geneeskunde kan krijgen ?
Een goede nazorg, veel geduld en voldoende rust en oefeningen, een goed evenwicht vinden... dat is nu Patricks zorg de komende maanden. Persoonlijk vind ik dat al een hele winst, voor onze komst hier hadden we heel andere zorgen. Ik kijk hoopvol naar de toekomst, net als hij en we hopen, net als Geert, dat we Leuven hun ongelijk kunnen bewijzen binnen een goed jaar of zo.
Vanuit Peking, uw trouwe reporter

Caroline

Nov 28, 04 - 6:40 AM Laatste dag voor het vertrek - Dag hoeveel 23,24,25 ???
Middag in Peking. Veel mensen danken me om het meedelen van onze gebeurtenissen in dit land en bij het zoeken naar een kuur voor ALS. Dank is niet nodig. Er zijn mensen nodig die dingen willen delen, zodat ook die mensen die ginder achter in ons landje en onze buurlanden en landen overal ter wereld, hoop kunnen vinden, de mogelijkheid kunnen zoeken via dit prachtige medium dat onze huidige maatschappij en wetenschap wist te creeren. Waartoe dient anders de techniek, als het niet was om ieder individu, vroeg of laat toe te laten tot communicatie, wetenschap, makkelijker bekomen van inlichtingen.
Ik ben blij dat ik hier deel mocht van zijn en dat ik dit voor mijn broer, familie en ieder ander in hun zoektocht naar hulp kon betekenen. Dit is mijn dank, niet meer of niet minder.
De hoop zit in mijn hart, dat ieder de moed bijeenraapt en kan vinden, om niet enkel aan het eigen belang te denken, maar te willen delen, meedelen. Wij zijn een maatschappij, een eenheid in ons menszijn door te delen. Wanneer pijn en leed, wanhoop het grootst is, herken je de mens in zijn natuurlijke vorm en zie je opnieuw het goede in elk van ons. Niet ieder heeft de kracht of de mogelijkheid om dingen te veranderen die van nut kunnen zijn voor de ander, maar als dit is wat wij voor al die mensen achter het scherm mochten betekenen, dan word ik overwelmd van liefde in mijn hart en krijg ik tranen in mijn ogen bij zoveel geluk.
Ik ga dus ook verder proberen die betekenis te blijven geven en de hulp blijven bieden aan ieder waarvoor ik dit ook maar kan betekenen.
Vandaag is het zondag bij ons, in Peking :-) De "ons" breidt zich uit, iedere dag meer. Het breidt zich zo uit dat het hospitaal eigenlijk teveel mensen heeft al, volgens het kan herbergen. Ik mocht deze voormiddag Steve en Barb Byer vergezellen in mijn poging een laatste hulp te betekenen voor de familieleden die gebruik willen maken van het hotel op deze plaats. Er komt beweging in en ik ben ervan overtuigd dat ook Steve en Barb nu het nut inzien van dit alternatief.
Ze mochten ondertussen bij dit bezoek echter al met eigen ogen ontdekken, wat ik hen al probeerde duidelijk te maken, dat het hotel nu reeds gebruikt wordt door meerdere mensen, die dit verkiezen boven een hotel op 20 minuten ver (hoewel er hier niet echt luxe is en je niet te nauw mag kijken naar de muren, karpet, of andere zaken in het lokaal hotel en er nog wel steeds problemen bestaan in communicatie). Je kunt niet verwachten dat chinesen alles zullen veranderen in 1 enkele blik... laat staan in 25 blikken ;D
Waar ze wel sterk in zijn, is het ondertussen doorhebben dat het hotel vol westerlingen komt te zitten, jammergenoeg nu ook al 3 koppels met patient (want het hospitaal zit propvol) en ondanks het feit dat het hotel geen liften bevat of speciale faciliteiten voor mensen met rolstoel. Dit bewustzijnsniveau van het hotelmanagement vertaalt zich uiteraard in slechts 1 ding voor het ogenblik : de prijs van het hotel met 50 procent verhogen. Nieuwe kamerbezetters moeten vanaf heden dus 220 RMB betalen in plaats van de gebruikelijke 160 RMB en ik vrees dat dit de komende tijd niet gaat verbeteren. Voor de gewone Chinees zijn westerlingen = geld, dat merk je wel als je de winkels doet en moet afdingen (zoals bij Yashow) en dan ergens verder het land intrekt en merkt dat de prijs waarmee ze beginnen voor een zelfde stuk een pak minder is (cfr het t-shirt in Yashow, die we in het begin trots konden verkrijgen na een onderhandelde prijs van 180 RMB voor 40 en dan 30 RMB, en bij het bezoek aan de grote muur in Badalin een zelfde soort t-shirt een beginnegotiatieprijs kreeg van 40 RMB en waarbij we de aankoopprijs uiteindelijk nog verlaagd kregen tot 10 RMB !)
Het computerlokaal wordt hier met de minuut ook drukker en wijzelf moeten uiteraard nog het nodige doen om onze valiezen aan gewicht te kunnen verminderen, zodat we niet te veel last krijgen aan de incheckbalie morgen. En dan is het Peking exit richting Belgie. Patrick lijkt vandaag behoorlijk zenuwachtig, maar ik vermoed dat dat ook een beetje komt door de stress die het inpakken van valiezen met zich kan teweeg brengen en het ongeduld om weer in het vertrouwde landje terug te keren. We laten dit dus zonder morren gebeuren. Wat wel leuk te vernemen is, is dat de patienten, die een deel van de weg met ons bewandelden in dit kleine hospitaal, zo een steun ondervonden aan ons. Patricks progressie is blijkbaar ook voor hen duidelijk zichtbaar en een enorme steun in hun geloof naar genezing. Het is waar dat hij het goed doet. Gisteren geraakte hij tot aan zijn oor (herinner je nog dat dit zijn volgende doel was ?) en kon met 1 vinger erin geraken... eruit was dan weer een ander paar mouwen :D maar je ziet, het gaat de goede kant op met ons koppig beestje hier. Gelukkig hebben wij dus zo een kopke he, een familietrekske afkomstig van ons ma, vermoed ik, hoewel dat de pa er ook goed weg mee kan :-X.
Maar het doet niettemin deugd dat zij af en toe hun koppigheid opzij kunnen zetten en hier ook de moeite deden om ons een woordje te zetten en een hart onder de riem te steken (vooral dat stuk over hun lieve kinderen op t forum van geert caura hihi ::))
De dag gaat stilletjesaan verder dus en ergens ga ik het hier ook wel missen. De groep, de liefde, de steun bij de mensen is hier zo groot. Je herkent jezelf amper als je de fotos ziet van onze aankomst en het gevoel dat je nu meedraagt in je hart, bij het nakend vertrek. Als mens zijn we hier allemaal gegroeid. Ook de schouderklopjes hier voelen zo anders, de mensen die je zeggen dat ze je gaan missen... en je weet dat dat waar is. En dan ook beseffen dat je straks weer in je land bent, met opnieuw de warmte van je vertrouwde omgeving, maar opnieuw ook een beetje de rompslomp van het alledaagse... het is contrasterend en het gaat voldoende acclimatisatie vergen opnieuw in dit 'gewone' leven. Maar we zijn hier ook na al dit weer klaar voor en dat is voor Patrick en voor alle mensen die hier waren een verandering van hun toekomstvisie en van hun hele levensperspectief. En dat is zoveel waard vandaag, zoveel om dit te kunnen vertellen en zeggen op de herinneringsdag van het overlijden van mijn oudste zus, nu 20 jaar geleden. Zij is nog steeds bij ons en ik geloof dat de hele belevenis hier ook een stukje haar bescherming voor ons is.
Email: sixcaro@yahoo.com
Caroline

Nov 28, 04 - 11:14 AM Waarom noemt men Dr Huang een mirakeldokter ?
Vandaag nog een laatste stukje, voor we morgen de lange vlucht huiswaarts keren. Het zal lastig worden, want hoewel de thuiskomst Belgische tijd ongeveer 17u zal zijn, zal het voor ons dan al middernacht zijn en vermoedelijk tegen dat we uit het vliegtuig zijn 1 uur s nachts, tenminste als er geen oponthouden zijn.
De valiezen herschikken is voor ons praktisch onmogelijk en we moeten toch voeding in de handbagage proppen, in de hoop dat die dan niet allemaal gaat opengedraaid worden, maar dat zien we dan morgen wel.
Ginette is me ondertussen komen optrommelen om toch nog een beetje ijs en taart te halen om ons weggaan te vieren in een groepsgebeuren hier, ze willen ons niet laten vertrekken zondermeer. En omdat Patrick geen taart kan eten, vond ik het een goed idee hem dan maar ijs te kunnen bieden, want de vertrekken wil ik niet enkel in functie van voeding zien. Er zijn immers heel zat mensen die niet meer kunnen eten en ik wil niet dat het afscheid enkel voor de familieleden een eetgelegenheid wordt, het dient als een groepsgebeuren waarin nieuwe mensen ook voorgesteld kunnen worden en de 'oude' hun verhaal als steun brengen.
Karen was daarnet nog online en stelde me voor een zelfhulpgroep op te starten eens thuis, zij wil als psycholoog instaan voor hulp en psychologische begeleiding en ik moet zeggen dat ik dit een schitterend idee vond, maar dan mits er voldoende interesse voor bestaat van de mensen zelf. Het is misschien goed dat mensen met ALS en familie de hele gebeurtenis kunnen bespreken, mekaar eens per maand bijvoorbeeld kunnen vinden en zien. Praktische zaken bespreken (bijvoorbeeld hoeveel voeding heb je nodig, welke, waar kan ik er aan geraken, hoe is de progressie van mensen die uit China kwamen, enzovoort). Persoonlijk denk ik dat daar nood aan is en ik wil gerust mits voldoende vraag pogen dit te organiseren.
Maar nu waarom ik hier nog een laatste stukje wou zetten voor ons vertrek uit Peking. De grote vraag van hierboven... waarom noemen sommige kranten, mensen Dr Huang een mirakeldokter ? Patrick zei eerder tegen Laura van de BBC dat dit misschien een beetje overdreven was... daar merkte ik vandaag in het bijzijn van 3 dokters hier niet veel van. Patrick zat op zijn bed neer en maakte aanstalten om recht te staan, zoals de laatste maanden (toch al minstens 6 a 7) met de hulp van Ryanne, die hem met 1 arm hielp rechttrekken. Hij dacht dat Ryanne hem zou rechttrekken, maar in feite greep ze naast zijn arm en was te laat om hem te helpen. Ik stond er naast, erop te kijken en mijn verbazing was zo enorm groot dat ik er kippevel van kreeg over heel mijn arm en rug. Patrick stond ineens recht, zonder hulp dus... en kon het zelf niet geloven.
In die fractie van een seconde, die geen een van ons verwachtte, was er een mirakel gebeurd. Een beweging die zo normaal leek dat de 3 dokters het niet eens doorhadden en ik hen moest attent maken op wat er net was gebeurt. Blijkbaar zijn zij gerust in zijn progressie en weten ze dat zijn herstelcapaciteiten er zullen zijn !
Voor ons en ook voor Patrick zelf is dit echter ongelooflijk zo kort pas na de operatie. Ik kan er nog altijd niet bij.
Dit betekent uiteraard niet dat hij dit iedere dag gaat opnieuw kunnen en we beseffen maar al te goed dat een goede dag en uitgeruste dagen en voldoende oefening van het grootste belang is. Maar dit is iets wat niet meer mogelijk was en ooit zou kunnen zijn, als we Leuven en al die andere dokters mochten geloven...
Voor ons is het een mooi afsluiten van de periode hier. Een hoop naar de toekomst en een teken voor iedere patient die hier aan t wenen sloeg, samen met mij, toen ik dit vertelde in de gang en ons computerlokaal.
Mensen krijgen hier opnieuw hoop, een nieuwe visie op het leven... een toekomst... kortom hun leven terug in handen.