THIRZA

 

 

 

 

Vroeggeboorte

Couveusekinderen

Couveusevriendjes

DES

Open Ductus Botalli

Ronald Mac Donald huizen

Info over Synagis/RS-virus

Links voor mama's en papa's

Links voor peuters

Zelf zoeken

 

 
Info over vroeggeboorte
 
Info over Couveusekinderen

De V.O.C. is een vereniging die opvang en begeleiding biedt aan ouders van kinderen, die (veel) te vroeg, te licht of (ernstig) ziek zijn geboren en daarom op een couveuseafdeling zijn verzorgd. De vrijwilligers van de V.O.C. zijn zelf ouder van een couveusekind. Op de site kun je je aanmelden op een mailinglijst. Je kunt dan met andere ouders van couveusekinderen van gedachten wisselen.
 

 
Couveusevriendjes

Er zijn nog meer couveusekindjes, die net als ik een website hebben. Hieronder vind je de links:

 

Dit is Rik (04-11-'00), geboren na 28 weken en 4 dagen. Hij woog 855 gram.

Dit is Bas (12-05-'03), geboren na 27 weken en 6 dagen. Hij woog 1000 gram.

Dit is Bjorn (30-05-'02), geboren na 32 weken en 6 dagen. Hij woog 1430 gram.

 

 

Dit is Rosanne (24-12-'02), geboren na 29 weken en 3 dagen. Zij woog 660 gram.

Dit is Joram (09-07-'02), geboren na 35 weken en 3 dagen. Zij woog 1600 gram.

 

 
Info over DES

In Nederland hebben tussen 1947 en 1975 naar schatting tussen 220.000 zwangere vrouwen het middel DES toegediend gekregen. Het werd met name voorgeschreven aan vrouwen die al eens een miskraam hadden gehad of die vloeiden tijdens de zwangerschap. Ook vrouwen die behoorden tot bepaalde risicogroepen zoals; diabetes en te hoge bloeddruk, kregen het middel toegediend. De gevolgen bleken niet te overzien!

DES is de afkorting voor “Diëthylstilbestrol”, een synthetisch oestrogeen, een kunstmatig hormoon welke van invloed is op vrouwelijke geslachtskenmerken. Omdat het een miskraam zou kunnen voorkomen werd het wereldwijd voorgeschreven aan miljoenen vrouwen. Echter, het middel bleek niet effectief! Miskramen werden er zeker niet door voorkomen, maar DES bleek een zeer schadelijk effect te hebben op de gezondheid van de vrouwen die het middel gebruikten en voor de kinderen die voortkwamen uit de zwangerschap waarbij DES werd gebruikt.

De gevolgen
DES werd in 1975 verboden. De gevolgen van het gebruik van DES zijn:
DES-moeders hebben groter risico op borstkanker dan andere vrouwen.

Veel DES-dochters hebben last van overmatige vaginale afscheiding “witte vloed”.

Blootstelling aan DES kan bij dochters leiden tot vormafwijkingen van de inwendige geslachtsorganen.

DES-dochters hebben meer vruchtbaarheidsproblemen dan andere vrouwen.

DES-dochters krijgen tijdens hun zwangerschap vaker dan andere vrouwen te maken met buitenbaarmoederlijke zwangerschappen, miskramen en vroeggeboorten.

Bij 1 op de 1000 dochters veroorzaakt DES een speciale vorm van vaginakanker.

Blootstelling aan DES kan bij zonen leiden tot kleine vormafwijkingen van de geslachtsorganen

Zonen van DES-dochters hebben meer kans op een goedaardige afwijking aan de urinebuis.

Hoe weet ik of ik met DES te maken heb?
DES werd toegediend in de vorm van pillen, capsules, druppels en injecties. Het middel werd gemaakt door meerdere fabrikanten. Dat maakt het soms ook lastig om te achterhalen of jouw moeder bijvoorbeeld DES toegediend heeft gekregen. Alle soorten DES zagen er namelijk verschillend uit en hadden een eigen merknaam en verpakking. In Nederland zijn de bekendste merknamen Stilbestrol en Oestromensyl.

Al is het misschien lastig, zijn er toch mogelijkheden om na te gaan of jij DES-betrokkene bent. DES-moeders weten vaak nog dat zij tijdens een zwangerschap medicijnen voorgeschreven hebben gekregen. Is dit bij jouw moeder het geval, dan kan zij zich wellicht merknamen of doseringsschema’s herinneren. Als het mogelijk is kun je aan haar vragen of zij DES heeft gekregen. Ook kan er bij de arts of het ziekenhuis van destijds gevraagd worden of het medisch dossier nog bestaat. Als er DES is toegediend, moet dat in het dossier staan.

De gynaecoloog
DES-dochters kunnen een consult aanvragen bij een gynaecoloog van het DES Netwerk. Zo’n arts kan in veel gevallen bij een uitgebreid inwendig onderzoek zien of een vrouw DES-dochter is.

Hulp bij de zoektocht
Voor antwoord op al je vragen betreft DES kun je terecht bij Stichting DES Centrum. Het DES Centrum kan niet voor je uitzoeken of je bent blootgesteld aan DES, maar zij kunnen je wel helpen bij jouw zoektocht.
Ook onderhandelt het DES Centrum over de vorming van een DES Schadefonds. Ben jij DES-dochter en wil je in de toekomst een claim indienen? Dan moet je jezelf laten registreren. Bij de DES Infolijn kun je hierover meer informatie krijgen.

Bij het DES Centrum kun je ook diversen folders aanvragen. Zo is er een folders speciaal voor de DES-moeders, DES-dochters en de DES-zonen. Maar ook een folder waarin je de meest gestelde vragen over DES kun lezen.

Sinds januari 2004 is er een forum op de site van het DES centrum.

 

 

Info over de Ductus Botalli

Bij een normale bloedsomloop gaat alle bloed dat in de rechter harthelft aankomt via de longen naar de linker harthelft.
Bij een embryo zijn de longen nog niet "ontplooit", d.w.z. in de longblaasjes bevindt zich nog geen lucht (die komt er pas in bij de eerste ademhaling).
De doorbloeding van de embryonale longen is dien tengevolge "moeizamer" dan de doorbloeding van normale longen. Ook hoeft het bloed in een embryonale long geen O2 te "tanken" (Er hoeft alleen maar een beperkte hoeveelheid O2 aangevoerd te worden voor de verbranding.)
Om deze twee redenen loopt er in een embryo een extra bloedvat tussen de longslagader en de aorta.
Dit bloedvat heet de DUCTUS ARTERIOSUS of DUCTUS BOTALLI.
Van het bloed dat de longslagader instroomt gaat 1/3 naar de longen en 2/3 wordt via de Ductus Botalli vervoerd naar de aorta.
Na de geboorte gaat het kanaaltje -- de Ductus Botalli -- automatisch dicht. Soms blijft de Ductus geheel of gedeeltelijk open. Meestal sluit hij dan binnen enkele dagen alsnog, soms gebeurt dit met behulp van medicijnen (indomethacine), en soms moet de chirurg het doen.

 
Info over Ronald Mac Donald huizen

Het Ronald McDonald Kinderfonds helpt het leed te verzachten bij een langdurige ziekte van kinderen door accommodatie (bouw en onderhoud van huizen) beschikbaar te stellen die een thuis biedt aan het gezin. Deze accommodatie is voor iedereen toegankelijk die daar behoefte aan heeft. Een Ronald McDonald Huis biedt 'een thuis ver van huis’ aan ouders van ernstig zieke kinderen, vlakbij het ziekenhuis. Het bespaart een zware rit dagelijks op en neer naar huis of het slapen op een stretcher in het ziekenhuis. In een Ronald McDonald Huis kunnen de ouders koken, eten, slapen en televisie kijken. Net als thuis. Ook broertjes en zusjes kunnen mee, zodat er ondanks alles toch nog een gezinsleven is. Die kracht heeft een ouder hard nodig om zijn zieke kind bij te kunnen staan, te troosten en verzorgen. De ouders vinden steun bij de huismanagers en de vrijwilligers die er werken. Maar ook bij andere ouders, want iedereen zit in dezelfde onzekere en verdrietige situatie. Er wordt veel gepraat, maar ook een spelletje gedaan voor de nodige afleiding.

 

Info over Synagis/RS-virus

 
Leuke links voor moeders (en vaders)

 

 
Leuke links voor peuters


 
  Zelf Zoeken
Google

Hierbij neem ik geen enkele verantwoording van de juistheid / juiste toepassing van gebruikte medische termen - en of de eventuele gevolgen van het niet juist interpreteren hiervan.